Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-15 16:36

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-15 16:36

Ze zijn nu bezig om auto immuunziektes op te sporen. En ze richten zich op haar schildklier daar zou ook de oorzaak van haar koorts kunnen liggen. Verder krijgt ze nu om de 3u 1 pcm en dat voorkomt hoge koortspieken. Gaat alleen ten koste van haar nachtrust. Een biopt van de schildklier was gelukkig niet nodig. As vrijdag hebben we een familiegesprek, kwam de arts zelf mee, heel fijn. Het is nog steeds afwachten dus.

**Geplaatst**: 08-12-15 16:40

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 08-12-15 16:40

Wat fijn dat ze er zo bovenop zitten, jammer dat je daarvoor naar de andere kant van het land moet, maar goed dat ze hier wel serieus genomen wordt.

**Geplaatst**: 08-12-15 16:57

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 08-12-15 16:57

Pffff arme meid wat een gedoe allemaal. Maar je hebt nu iig artsen die het heel serieus nemen. Sterkte en fijn zo een familie gesprek

**Geplaatst**: 08-12-15 18:46

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 08-12-15 18:46

Mooi eindelijk een serieuze aanpak.
Schrijf op wat je aan de arts wilt vragen
Zo'n spiek brief is reuze handig

**Geplaatst**: 08-12-15 22:27

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 08-12-15 22:27

Heeft ze een infuus?
Paracetamol bestaat nl ook in vloeibare vorm, dan kan ze doorslapen en de verpleegkundige à 3 uur 's nachts het infuus even omhangen.

**Geplaatst**: 08-12-15 23:15

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 08-12-15 23:15

Nachtrust in een ziekenhuis is toch meer een illusie, het hoort gewoon niet lijkt wel.

Maar wel fijn dat ze alles goed uitzoeken!

**Geplaatst**: 08-12-15 23:26

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 08-12-15 23:26

Dat klopt, voor je (nacht)rust moet je niet in het ziekenhuis zijn

**Geplaatst**: 09-12-15 00:04

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 09-12-15 00:04

Is er ook gekeken naar hypofyse en cortisolwaarden? Dat kan ook je lichaamstemperatuur beïnvloeden zonder echt zwaar ziek te zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-15 12:11

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-15 12:11

@luxje een infuus heeft ze in sneek tijdelijk gehad maar dat vind ze zelf niet prettig. Tot nog toe neemt ze ze oraal in.
@Knert ik neem aan dat ze daar ook naar kijken of hebben gekeken. Bemoeienis van ons word niet door iedereen op prijs gesteld daar (wij hebben er tenslotte niet voor geleerd) Dus ik hou mijn mond voortaan en laat het aan hun over.
Ze maakt bijna geen THS aan en de T3 is verhoogd daar kijken ze nu naar. Dat kan een veroorzaker zijn maar het kan ook komen door alle contrastvloeistoffen die ze heeft gehad. Aangezien haar schildklier pas sinds vorige week zichtbaar problemen geeft (dik geworden) en de waardes volgens mij in Sneek wel goed waren lijkt het mij stug dat de koorts daarvan komt. Maar je weet maar nooit.

**Geplaatst**: 09-12-15 12:15

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 09-12-15 12:15

Dat klinkt in ieder geval als een klein stapje dichterbij de oorzaak/oplossing..

Wel goed om te weten dat de koorts iig niet door een infectie komt..

**Geplaatst**: 09-12-15 15:25

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 09-12-15 15:25

Hier een stille meelezer!

Gelukkig is ze nu in goed handen. En ik hoop werkelijk dat ze nu kunnen vinden wat er aan de hand is!
Ik heb nu zelf al zo'n 3 maanden bijna non stop koorts en weet hoe verschikkelijk lam jij je er van kan voelen. Maar naar 3 maanden zeuren, waren vast heel veel griepjes achter elkaar

Mag ik morgen eindelijk naar het ziekenhuis

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-15 12:51

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-15 12:51

@Kevinsky succes vandaag! Hopelijk nemen ze je nu wel serieus.

**Geplaatst**: 10-12-15 13:10

Geplaatst: 10-12-15 13:10

Bedankt, ja de internist nam me wel serieus. Dat was erg fijn

De echo van mijn buik leek ook in eerste instantie goed en het bloed moeten we nog op wachten.
Gelukkig Is de koorts niet hoog, sta vaak op rond de 37.9 en ga naar bed met 38.8 en hey schommelt de hele dag wat door. Nu al voor weken. Maar goed, dan klopt er wel ergens iets niet

Hoe gaat het nu met u en uw dochter?

**Geplaatst**: 10-12-15 14:04

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 10-12-15 14:04

Ik ben ook benieuwd hoe het nu gaat! Zijn er al meer uitslagen van diverse onderzoeken binnen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-15 15:41

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-15 15:41

Nee, nog niet. Het wachten is op een echo van haar schildklier (niet een standaard echo dus hier was een wachtlijst voor). Ook mag ze geen pcm meer gebruiken, om het verloop en de hoogte van de koorts beter in kaart te brengen. Echt heel sneu want ze voelt zich weer beroerd, en reageert dan ook niet op mijn berichten en telefoontjes..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-15 07:21

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-15 07:21

Nou geen pcm duurde maar tot 16u

Toen had ze al een tijdje 39,9, ze hadden blijkbaar gehoopt dat de koorts ineens weg was omdat ze de dag ervoor zo goed reageerde op de korte tussenpozen van de pcm inname. Helaas.
Ze vinden het een complex geval, die 'echo' mag ze nog niet laten doen omdat ze teveel jodium in haar lichaam heeft ws door de contrastvloeistoffen die ze heeft gehad. Ze gaan wel weer een echo van haar buik maken om te kijken hoe de milt ervoor staat.
Geen oog dichtgedaan vannacht, gedroomd dat ze haar weer naar huis gingen sturen.
Vanmiddag op gesprek en de was ophalen :Y)

**Geplaatst**: 11-12-15 08:18

Geplaatst: 11-12-15 08:18

Joh, wat toch een ellende. Hoe kan het nou dat ze (nog) niks vinden hè? Hoop dat dat inmiddels voor de behandelend arts ook erg frustrerend is en dat hij daarom flink door blijft (onder)zoeken.
Ik snap je slapeloze nacht. Misschien tussendoor even een powernap. Sterkte weer vandaag!

**Geplaatst**: 11-12-15 09:30

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 11-12-15 09:30

Tsjonge Mir, het schiet dus nog niet op qua oplossing voor de ellende..
Zullen we dr. House erbij roepen?

Zonder gekheid, ik hoop echt dat ze snel iets vinden, arme puub.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-15 11:52

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-15 11:52

Dankje Majabeestje, da's lief.
Crien dr.House kwam niet verder dan Lupus, maar dat is het dus niet

Wie weet hebben ze vanmiddag nog iets te melden tijdens het gesprek.

**Geplaatst**: 11-12-15 12:26

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 11-12-15 12:26

Gistetavond toevallig diagnose gezocht gezien? Misschien iets in die richting? Uh lga tekort dus iets wat ervoor zorgt dat je tekort aan afweerstof aanmaakt?

**Geplaatst**: 11-12-15 12:31

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 11-12-15 12:31

Dan zou je koorts moeten krijgen door infecties tgv verminderde weerstand, maar een infectie hebben ze niet kunnen vinden.

Een week om een oorzaak te vinden is niets in een academisch ziekenhuis. Hoop natuurlijk voor jullie gezin dat er snel meer duidelijkheid is!

**Geplaatst**: 11-12-15 21:36

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 11-12-15 21:36

Smileydees Iga heeft voornamelijk invloed op de slijmvliezen, waardoor het lichaam antistoffen die zo het lichaam inkomen niet goed kunnen aanvallen en er infecties ontstaan. De dochter van TS heeft volgens mij geen infectie en zijn ze alleen nog achter afwijkingen in de hormoonhuishouding. Dat heeft niks te maken met de slijmvliezen. De afwijkingen aan de hormoonhuishouding (hormonen TSH en T3) hebben te maken met de hypofyse en schildklier. En de dochter had al eerder problemen met de schildklier gehad dus ik heb geen idee of het door eerdere problemen komt of dat het allemaal met elkaar te maken heeft. Maar de dokters daar weten vast wat ze doen en weten het ook vast beter dan mij.

TS hoe was het gesprek in het ziekenhuis? Heeft het wat opgeleverd en hebben jullie er nog een goed gevoel bij?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-15 11:30

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-15 11:30

Het was een goed gesprek, alle mensen daar zijn echt heel vriendelijk. Zowel artsen als verpleging.
Het gesprek heeft niet veel duidelijkheid gegeven, vooral omdat ze nog echt zoekende zijn.
Ze gaan er niet vanuit dat haar problemen veroorzaakt worden door haar schildklier.

Als het alleen een temperatuurschommeling zou zijn veroorzaakt door haar hypofyse waren haar ontstekingswaardes niet verhoogd. Eigenlijk is dat het voornaamste probleem, zoeken naar een ontsteking die zich ergens verstopt heeft. Uit de kweken voor auto immuunziektes is ook nog niks gekomen. Benadrukt werd weer dat het iig geen kanker is. Haar milt is nog steeds vergroot.

Ze gaan weer een PETscan maken om te kijken of die nu wel iets laat zien. Verder krijgt ze naproxen om te kijken of ze zich dan wat beter gaat voelen (dit zou geen invloed hebben op de PETscan dus ze gaan er niet vanuit dat de ontsteking daardoor verdwijnt).

Op haar kamer is het nu wel gezellig, er ligt een leuke gangmaker met een middeleeuwse aandoening dus er word weer gelachen.

**Geplaatst**: 12-12-15 12:55

Geplaatst: 12-12-15 12:55

Als je een onvindbare ontsteking zoekt kom je bij PET

Doen ze hem in combi met CT? En ik begrijp dat ze die al eerder heeft gehad?
Fijn dat ze weer wat kan lachen op haar kamer. Ik hoop dat ze iets kunnen vinden

**Geplaatst**: 12-12-15 16:13

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 12-12-15 16:13

Wat toont een pet meer dan een ct?