B12 Tekort Deel ll

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Yallie

Berichten: 575
Geregistreerd: 03-02-13
Woonplaats: Tilburg

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-05-13 23:01

Sinds februari krijg ik al injecties, en het gaat nu sinds een week of 3 zó heerlijk! Zo heb ik me al jaren niet gevoeld. Echt geweldig, ik heb weer zoveel energie! Het voelt echt heel goed
Ik hoop dat jullie ook snel beter worden!

GroteVogel
Berichten: 938
Geregistreerd: 23-11-10
Woonplaats: Zuid Limburg

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-05-13 06:45

Ik ben nu 3 weken vitamine D booster aan het nemen en merk nog helemaal niks...
nog 2,5 week en ik mag me melden bij mijn chirurg, duurt me gewoon te lang...

Daphne__
Berichten: 13221
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 03:12

Is hier iemand die door B12 tekort (Of Polyneuropathie) moest gaan revalideren?

Ik krijg als het goed is deze week bericht en ben best wel zenuwachtig. Hoe zullen ze daar denken over B12 tekort :\ Maarja zal het toch moeten proberen, op deze manier kom ik ook totaal niet verder.

Leverage

Berichten: 3648
Geregistreerd: 30-04-10
Woonplaats: Schinnen

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 07:12

Nee dat heb ik niet gedaan Daphne___


Heb nu definitief het stempeltje CVS gekregen.. Heb een boekwerk mee gekregen van het Radboud met opdrachten. Mag oa niks meer aan onderzoeken doen het komende half jaar, geen injecties, tabletten andere dingen. Dus mijn b12 verhaal houd op -O-

Lindaonline

Berichten: 1956
Geregistreerd: 02-01-12
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 08:30

Daphne__ schreef:
Is hier iemand die door B12 tekort (Of Polyneuropathie) moest gaan revalideren?


Ik moet gaan revalideren, krijg volgende week daar meer over te horen. Weet je al wat meer, heeft de specialist je daar over verteld?

Ilse_C

Berichten: 1454
Geregistreerd: 14-10-06
Woonplaats: Bled, Slovenië

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 13:09

Ik zou willen dat er bij mij iets meer informatie over alles werd gegeven en misschien ook iets van een revalidatie werd aangeboden. Waarschijnlijk loop ik al bijna 2 jaar met een steeds sterker dalende B12 en is dat anderhalve maand geleden pas naar voren gekomen. Maar mijn klachten zijn nog steeds niet weg (opstartperiode 2x per week 5 weken is nu afgelopen) en heb afgesproken dat we voorlopig nog 1x per week gaan prikken. Gelukkig doet mijn huisarts/assistente daar helemaal niet moeilijk over :) Maar het feit dat ik gewoon eigenlijk nog steeds niet weet wat ik nou heb, word ik helemaal gek van!

Na bloedprikken toen kwam inderdaad b12 boven water, maar daar bleef het bij. Ik word niet doorgestuurd en krijg eigenlijk 0 uitleg over wat ik kan doen. De injecties gaan prima, maar gevolg is dat ik dus alles op internet op ga zoeken en dan weer bij hun aankom. Bovenop kwam dat ik blijkbaar nog een amoebe in m'n darmen heb en aan zware antibiotica zit. Maar ook daar is niet bekend wat er gebeurd na een week antibiotica. Zou er een relatie kunnen zijn tussen beiden eventueel?
Kan echt inmiddels bijna dagelijks de huisarts gaan bellen, maar eigenlijk wil ik hun gewoon niet meer lastig vallen. Gewoon 1x een echt goede en uitgebreide uitleg, is dat nou zo moeilijk voor hun?


Sorry, ik moet af en toe even frustratie kwijt over hoe alles momenteel gaat. Gaan jullie wel goed vooruit met de b12 injecties?
Voorlopig zet ik ze nog niet zelf, maar laat het door de assistente doen, ook altijd weer een excuus om wat dingen te vragen^^

@Leverage: Zou je eventueel na komend half jaar wel weer mogen beginnen met injecties mocht je toch terugvallen?

Malkesta
Berichten: 886
Geregistreerd: 16-11-04
Woonplaats: Dat wel natuurlijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 13:23

[quote="Ilse_C"]Ik zou willen dat er bij mij iets meer informatie over alles werd gegeven en misschien ook iets van een revalidatie werd aangeboden. Waarschijnlijk loop ik al bijna 2 jaar met een steeds sterker dalende B12 en is dat anderhalve maand geleden pas naar voren gekomen. Maar mijn klachten zijn nog steeds niet weg (opstartperiode 2x per week 5 weken is nu afgelopen) en heb afgesproken dat we voorlopig nog 1x per week gaan prikken. Gelukkig doet mijn huisarts/assistente daar helemaal niet moeilijk over :) Maar het feit dat ik gewoon eigenlijk nog steeds niet weet wat ik nou heb, word ik helemaal gek van!

Na bloedprikken toen kwam inderdaad b12 boven water, maar daar bleef het bij. Ik word niet doorgestuurd en krijg eigenlijk 0 uitleg over wat ik kan doen. De injecties gaan prima, maar gevolg is dat ik dus alles op internet op ga zoeken en dan weer bij hun aankom. Bovenop kwam dat ik blijkbaar nog een amoebe in m'n darmen heb en aan zware antibiotica zit. Maar ook daar is niet bekend wat er gebeurd na een week antibiotica. Zou er een relatie kunnen zijn tussen beiden eventueel?
Kan echt inmiddels bijna dagelijks de huisarts gaan bellen, maar eigenlijk wil ik hun gewoon niet meer lastig vallen. Gewoon 1x een echt goede en uitgebreide uitleg, is dat nou zo moeilijk voor hun?


Heb je al eens op www.stichtingb12tekort.nl gekeken?
Daar staat heel veel info over het hoe en waarom van b12 tekort.
Hoe laag was jou b12 toen je begon met de opstart dosis?
Uit ervaring bij mij persoonlijk, is dat het toch echt wat langer duurde voordat ik kom zeggen dat ik me veel beter voelde.
Ging toch wel een paar maanden overheen, je moet het meer per dag bekijken, en als je nu aan de antibiotica zit werkt niet mee want daar word je vaak ook minder van.
Je kan laten onderzoeken waar het mis gaat maar vaak blijft dat onduidelijk, en of je al die onderzoeken nou echt wil...maag..darm :(
Geef het de tijd en luister naar je lichaam!

En als het je niet duidelijk is wat en hoe, dan gewoon een afspraak maken met de huisarts dan leggen ze vast met alle liefde uit :j

Ilse_C

Berichten: 1454
Geregistreerd: 14-10-06
Woonplaats: Bled, Slovenië

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 13:34

Thnx! Daar heb ik inderdaad ook al veel gekeken en gelezen. Maar dat is het juist, overal kan je wel informatie vandaan halen, maar een huisarts hoort je die gewoon te geven :)
Mijn b12 was 80 toen ik begon (eind maart). De eerste 3 weken ging het fantastisch, maar daarna is het weer flink ingestort. Sommige dagen gaan goed, andere dagen lig ik het liefst de hele dag op bed. En dan niet omdat ik moe ben, maar puur omdat ik me niet goed voel. Het probleem zit hem vooral in dat ik niet aan kan geven waar ik last van heb, het is gewoon (zoals ze het netjes noemen): algehele malaise...

Die onderzoeken zijn inderdaad niet fijn! Maar toch heb ik liever een paar niet fijne onderzoeken en dat ik weet wat er aan de hand is, dan dat je hier nog heel lang mee door blijft lopen :) En daarnaast wil ik gewoon heel graag weer aan het werk en dingen doen zodat er ook weer een beetje geld binnenkomt, maar omdat alles zo ontzettend onregelmatig is, kan ik er niet vanuit gaan dat ik bijvoorbeeld elke maandag kan werken

Malkesta
Berichten: 886
Geregistreerd: 16-11-04
Woonplaats: Dat wel natuurlijk

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 13:46

Mijn ha zei dat het 9 van de 10 keer ligt aan de overgang van slokdarm naar maag.
Ik heb een darmonderzoek gehad, op verzoek van mijn ha maar daar was niks raars te zien.
Maagonderzoek is vele malen minder je krijgt waarschijnlijk te horen dat het id bij je maag /slokdarm mis is.
Maar als jij echt gerustgesteld wilt worden en wil weten hoe en wat dan gewoon doen!
Ik snap je wel hoor het willen weten waarom.
Daar heb je gewoon tijd voor nodig en neem vooral je rust, want je heb de rust hard nodig!
Komt goed!
Weet je toevallig of je ijzerwaardes wel goed waren?

Ilse_C

Berichten: 1454
Geregistreerd: 14-10-06
Woonplaats: Bled, Slovenië

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 13:53

Ja dat heb ik wel gemerkt inderdaad. Gister een sollicitatiegesprek gehad, daarna kon ik eerst een uurtje gaan slapen om bij te komen :)

Slokdarm naar maag denk ik ook inderdaad. Er is in elk geval bij mij iets in m'n maag, want ook daar heb ik medicijnen voor gekregen (Omeprazol). Maar wat het dan is, geen idee...

IJzerwaardes waren volgens mij wel goed. Die zijn begin mei nagekeken, omdat ik weer ziek was. Ferritine was 25 en Foliumzuur 9. Hb is 8.2

_Jen

Berichten: 419
Geregistreerd: 06-09-07

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 14:03

Hoelang heb je die maagpillen al?

Ilse_C

Berichten: 1454
Geregistreerd: 14-10-06
Woonplaats: Bled, Slovenië

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 14:07

Voor 10 dagen, nu een week. De pijn is er iig wel mee afgenomen, maar of het voor de rest werkt?

Malkesta
Berichten: 886
Geregistreerd: 16-11-04
Woonplaats: Dat wel natuurlijk

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 15:43

Ferritine is niet hoog...ik heb 22 en mij huisarts wil het toch aanzienlijk omhoog hebben...20 is de ondergrens dus net aan goed zeg maar. Tussen de 20 en 150 is normaal dus 25 is niet hoog. Tenzij het bij je past natuurlijk maar dat lijkt me sterk..je kan gewoon pillen Floradix kopen als je daar een vit c bij slikt dan bevordert dit de ijzeropname. Kan nooit kwijt want door ijzergebrek word je ook slap licht in het hoofd sterretjes enz. .

Leverage

Berichten: 3648
Geregistreerd: 30-04-10
Woonplaats: Schinnen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 16:24

Ilse_C schreef:
@Leverage: Zou je eventueel na komend half jaar wel weer mogen beginnen met injecties mocht je toch terugvallen?


Hmm zou kunnen. Al ben ik er niet 100% meer van overtuigd dat het door een b12 te kort komt. Eerst was ik hier heilig van overtuigd, maar ik heb laatst eens zitten denken misschien komt het wel niet door een b12 te kort. Oud vrouwke bij ons mam op 't werk (bejaardentehuis) die zag ze letterlijk vliegen door een b12 te kort, artst in het Radboud had ok een gruwelijk te kort en een klasgenootje van mij ook maar die hebben geen last van vermoeidheid..

Ik wil het nog wel graag proberen maar ik begin er steeds meer aan te twijfelen of het wel helpt en zin heeft :)

Shadow0

Berichten: 44623
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 16:37

Of b12 het enige is, is dan moeilijk te zeggen. Maar een tekort is hoe dan ook problematisch, omdat het lichaam bepaalde dingen gewoon niet goed kan doen. B12 is een stof die op heel veel plekken heel diep ingrijpt, daarom kan het hele verschillende vormen hebben. Sommige mensen krijgen eerst bloedarmoede, andere mensen eerder neurologische problemen. Vermoeidheid kan ook een uiting zijn. Dat anderen er anders op reageren zegt eigenlijk niet zo veel...

Ik zou er zelf dus niet mee stoppen. Zelfs al is het niet het enige probleem of het belangrijkste probleem: een lichaam is ongetwijfeld beter in staat te herstellen zonder extra tekort.

Leverage

Berichten: 3648
Geregistreerd: 30-04-10
Woonplaats: Schinnen

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-13 16:52

Het gekke is, dat het de laatste keer wel verbeterd is! :\ Dus mijn waardes zijn wel gestegen, zonder dat ik injecties heb gehad. Ik heb ook niet op voeding en dergelijke gelet, niet bewust te minste.

Ik kijk nu nog even een tijdje af of het nog steeds omhoog loopt, zo niet dan wil ik alsnog injecties proberen. Helaas kan dit dan pas over een half jaar..

Daphne__
Berichten: 13221
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-13 07:42

Ellie_F schreef:
Daphne__ schreef:
Is hier iemand die door B12 tekort (Of Polyneuropathie) moest gaan revalideren?


Ik moet gaan revalideren, krijg volgende week daar meer over te horen. Weet je al wat meer, heeft de specialist je daar over verteld?


Ik weet helaas nog niks... :( Ook nog geen bericht gehad... Wacht al meer dan een jaar en na gebeld te hebben met m'n arts zou ik binnen 2 weken bericht krijgen. En wéér heb ik niks gehoord.

Pff word er wel lichtelijk gek van... Zit nu al bijna 2 jaar thuis, kan niet veel verder lopen dan 100 meter, moet zittend douchen en ben daarna helemaal doodop -O- Hoop in September te kunnen beginnen met school, maar ik ben bang dat ik dat niet ga redden op deze manier.

Daphne__
Berichten: 13221
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 14:13

Morgen heb ik m'n eerste afspraak bij de revalidatiearts :)


Heb jij al bericht Ellie_F?


Ben best wel zenuwachtig, weet totaal niet wat ik kan verwachten :=

Lindaonline

Berichten: 1956
Geregistreerd: 02-01-12
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 14:42

Best spannend Daphne! Heb je je doorverwijzing gelezen, staat daar niet meer info op?

De neuroloog wilde eerst nog een MRI en een hersenfilmpje laten maken. Die MRI is zaterdag gebeurt en het filmpje is morgen. Vrijdag zou ze me vertellen wanneer de revalidatie start. Maar er komen steeds meer onderzoeken tussendoor, dus ik wacht maar even af. Ik heb zelf wel doelen die ik wil bereiken, die schrijf ik maar op en neem ik mee. Misschien zijn er voor jou ook handelingen waarvan je graag zou willen dat je die weer zelf kunt.

Yallie

Berichten: 575
Geregistreerd: 03-02-13
Woonplaats: Tilburg

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 17:13

Top... Mijn ouders hadden vanochtend met de assistentes van die dokter Auwerda gebeld, zeggen ze dat hij geen mensen onder de 18 behandeld ;s
Heel fijn dit, met mijn 15 jaar. En al helemaal fijn aangezien er geen kinderartsen zijn die hier gespecialiseerd in zijn.. -__-

Lindaonline

Berichten: 1956
Geregistreerd: 02-01-12
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 17:25

xxxjanna schreef:
Top... Mijn ouders hadden vanochtend met de assistentes van die dokter Auwerda gebeld, zeggen ze dat hij geen mensen onder de 18 behandeld ;s
Heel fijn dit, met mijn 15 jaar. En al helemaal fijn aangezien er geen kinderartsen zijn die hier gespecialiseerd in zijn.. -__-


Hè Janna, dat is balen zeg. Heeft de assistente ook aangegeven waarom hij niemand onder de 18 behandeld?
Laatst bijgewerkt door Lindaonline op 10-06-13 17:42, in het totaal 1 keer bewerkt

Daphne__
Berichten: 13221
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 17:37

xxxjanna schreef:
Top... Mijn ouders hadden vanochtend met de assistentes van die dokter Auwerda gebeld, zeggen ze dat hij geen mensen onder de 18 behandeld ;s
Heel fijn dit, met mijn 15 jaar. En al helemaal fijn aangezien er geen kinderartsen zijn die hier gespecialiseerd in zijn.. -__-


Wat vaag... Ik was nét 17 geworden toen ik bij hem kwam :j Volgens mij is/was het ook zo dat je vanaf 16 jaar mag kiezen of je naar een kinderarts wilt, of naar een internist.

Ellie_F; Ik heb alleen een afspraakbevestiging gekregen, verder niks -O- Waarschijnlijk omdat ik eigenlijk nog op de wachtlijst moest, omdat mijn huisarts iets verkeerd heeft gedaan. Maar toen de assistent opbelde en het uitlegde hoefde ik dat niet meer en kreeg ik direct een afspraak. Op de afspraakbevestiging staat verder ook niks, alleen revalidatiegeneeskunde oid en dat de tijd van de afspraak.


Ik ga vanavond maar eens wat opschrijven, goed idee!


Sterkte morgen, met het hersenfilmpje!

Yallie

Berichten: 575
Geregistreerd: 03-02-13
Woonplaats: Tilburg

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 17:49

@Ellie_F nee, voor mij is dit helaas niet duidelijk. Ze zeiden dat ik maar naar een kinderarts moest gaan en toen mijn moeder dus vroeg of ze geen uitzondering konden maken zei ze ''dat hij daar zijn vingers niet aan brandt'' .. Oké, heel duidelijk :s

@Daphne_ Echt waar? Dat is inderdaad heel raar dan ja! Hoe lang is het geleden dat je daar voor het eerst kwam dan? En mijn kinderarts gaf indd ook al aan dat ik nog een grensgeval was of ik naar een internist moest of naar de kinderarts ofzo, maar ik word pas in september 16.
We gaan nu wel op zoek naar een internist, ik heb al zo'n doorstuur brief zegmaar haha. Dit omdat deze kinderarts verder ook niet wist wat we konden doen

Daphne__
Berichten: 13221
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 18:00

29 April 2011 kwam ik daar voor het eerst :) Was 30 December 2010 16 jaar geworden, dus was ook nog niet zo lang 16 jaar...

Yallie

Berichten: 575
Geregistreerd: 03-02-13
Woonplaats: Tilburg

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-13 18:09

Heel vreemd dat ze mij dan niet op de wachtlijst willen zetten, toch?
Tegen de tijd dat ik daar aan de beurt zou zijn zou ik dan al wel 16 zijn..