Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-11-13 19:06

Geplaatst: 03-11-13 19:06

ik beweeg veel, heb 6 minipaardjes

ga 1x per week naar de fysio, elektrische deken heb ik, hoewel ik hem nu nog niet gebruik, heb het nog lekker warm 's nachts, ik slik momenteel geen enkel medicijn, m.u.v. paracetamol, had een paar keer wat gekregen van de reumatoloog, maar reageerde daar niet goed op, werd er heel sloom van

**Geplaatst**: 05-11-13 14:11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-11-13 14:11

ik heb een ideetje bedacht die ik graag wil ontwikkelen en hulp kan ik wel gebruiken !

[BM] 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-13 15:07

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-13 15:07

Ik ga even in het topic kijken!

Hoe gaat het met jullie dames? Met dit koude weer.. :brr:

**Geplaatst**: 05-11-13 17:03

Geplaatst: 05-11-13 17:03

gaat niet echt lekker met dit weer $:\$

**Geplaatst**: 05-11-13 17:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-11-13 17:18

Ken het gevoel idd, gister hardgelopen (was niet zo slim), vervolgens met de trein naar Amsterdam, daar natgeregend, nog gegeten en weer met de trein terug met een flinke omweg door problemen en vandaag nog even een halve boom opruimen van de storm in de regen. Ik voel me ook niet zo best

Blij dat ik vakantie heb en morgen een rustig dagje inplan en kan plannen, het zal morgen wel vies tegenvallen (nu eigenlijk al).

**Geplaatst**: 05-11-13 20:16

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-11-13 20:16

koud en nat ... nee lekker is anders .
gelukkig vandaag m'n paardje kunnen rijden ( paar weken alleen aan de hand gestapt door omstandigheden).
dat helpt voor mij echt super ( uiteraard niet 100% maar toch zeker 40% )

en verder veel lagen aan .

**Geplaatst**: 05-11-13 21:10

Geplaatst: 05-11-13 21:10

Ook hier gaat het niet best nu, veel last..
Pijnstilling helpt geen ruk(excusez le mot

)
Heb zondag een Oxazepam genomen, had veel pijn en schoot helemaal in de kramp, pijnstillers hielpen niet. Door de Oxazepam ontspande ik en de volgende ochtend ging het toch wel wat beter.
Misschien toch eens een receptje vragen aan de HA, deze waren nl van een vriendin(onderlinge medicijnhandel

).
Meer mensen hier die Oxazepam gebruiken?

**Geplaatst**: 06-11-13 00:16

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-11-13 00:16

hier een en al prut :')

Slik nu maar extra paracetemol of ibu erbij anders wil het helemaal niet. Kon gisteren gewoon letterlijk niet uit mijn bed komen. Nu ben ik in overweging of ik in winterslaap ga :')

**Geplaatst**: 06-11-13 00:20

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-11-13 00:20

dat denk ik ook ieder jaar weer .
heerlijk in m'n warme bedje door de tijd heen slapen

**Geplaatst**: 06-11-13 00:23

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-11-13 00:23

nou echt als het kon!!!
Dit wordt voor mij de eerste winter in 11 jaar dat ik vooral binnen zal werken dus ben erg benieuwd of dat dat gaat helpen. Ga het mee maken. En anders winterslaap haha

**Geplaatst**: 07-11-13 17:40

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-11-13 17:40

Ik heb ook fibro en ik ben sinds kort onder behandeling bij een homeopaat en dat geeft hele goeie resultaten. Heb ook zeer gevoelige darmen kon savonds niet meer weg en dat kan ik nu ook onderdrukken met druppels en kan nu savonds weer paardrijden.

**Geplaatst**: 09-11-13 10:53

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 10:53

Dat is fijn,wordt de pijn ook minder?

**Geplaatst**: 09-11-13 10:59

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 10:59

Jazeker mijn spieren en lijf voelen veel beter! Moet alleen niet vergeten twee keer de druppels te nemen maar dat merk ik ook meteen. Pb me maar als je wil weten bij wie ga.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-13 14:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-13 14:44

Gelukkig dat dat beter gaat Anita!

Vervelend he dit weer, bleh. Koud en vochtig werkt bij mij ook niet goed. Maar ja, toch heb ik met paardrijden altijd minder last dan met een stuk lopen. Raar is dat, want paardrijden is wel erg intensief werken, zeker op zo'n jong monster als die van mij!

**Geplaatst**: 09-11-13 17:31

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 17:31

heb ik ook , paardrijden maakt alles beter .
helaas loopt m'n paard niet goed dus al een tijdje niks kunnen doen ... dus vergaan we van de pijn .
het is dat je moet lopen want ik begin redelijk en na een tijdje loop ik slechter als m'n oma en gaat het steeds langzamer

**Geplaatst**: 09-11-13 17:35

Geplaatst: 09-11-13 17:35

lopen kan ik ook slecht en langdurig stilstaan al helemaal niet. Gisteren een cursus gehad waarbij we 3 uur in een sporthal moesten staan, luisteren en af en toe een opdrachtje doen. Nou, ik verging van de pijn. Mijn enkels vergaan dan en ik krijg vocht bovenop mijn wreef. Vandaag er nog ff achteraan, vanavond verjaardagsfeestje van mijn vriend, dus de hele dag in de weer met boodschappen, poetsen, hapjes maken enz. Tegen de tijd dat de visite er is, zijn mijn enkels naar de filistijnen en kan ik met mn benen omhoog gaan zitten. En het jammere is, dat niemand er eigenlijk begrip voor heeft. Zelfs vriend, die weet dat ik fybro heb zegt dat ik maar zeur, of dat ik chagrijnig ben. Dat komt puur omdat ik constant door mijn pijngrens heen loop en das wel het meest vervelende. Mijn probleem is dan, dat ik heel boos wordt op mijn lichaam en absoluut niet accepteer dat ik misschien iets minder moet doen. Dat kan simpelweg niet, want vriend heeft chronische sarcoïdose (ook een vorm van reuma) waardoor hij is afgekeurd en niet zoveel kan, dus iemand zal het allemaal wel moeten doen..

edit: overigens, als ik zou gaan wandelen, dan heb ik binnen 5 minuten hele dikke opgezette vingers, mijn ringen klemmen dan helemaal. Heeft dat ook met fybro te maken?

Laatst bijgewerkt door Muronia op 09-11-13 17:38, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-11-13 17:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 17:37

ik snap je helemaal

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-13 17:47

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-13 17:47

Zou kunnen.. Fybro heeft veel symptomen. Maar moet wel even eerlijk zeggen dat ik het echt niet terecht vind dat je vriend zegt dat je zeurt zeg.. Zeker als hij zelf ook iets heeft. Maar begrip zullen we nooit krijgen denk ik..
Stilstaan kan ik ook niet nee, gaat alles verzuren lijkt wel. Maar als ik even zit en dan opsta ben ik soms ook een oma hoe ik loop..

**Geplaatst**: 09-11-13 18:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 18:44

Ik blijf de diagnose Fibro nog steeds heel vaag vinden, is bij mij inmiddels door 3 artsen bevestigd.
Ik weet niet goed wat ik ermee moet, maar zij blijkbaar ook niet.
Maar ondertussen verwacht de buitenwereld (werk, vrienden, familie enz) wel vanalles van je.
Smorgens ben ik op mijn fitst meestal, na eerst wat opstartproblemen.
Snel snel opstaan is er voor mij niet bij.
Eenmaal op gang wil het best vlotten en na ongeveer 14.00/ 15.00 dan begint het pas echt.
Buiten fibro heb ik scoliose en artrose in mijn rug en toch lijkt niemand het echt te deren.
Ik moet maar gewoon mijn werk doen en vooral niet moeilijk doen.
Maar ergens wil ik ook niet stoppen met werken, ik wil wel zelf voor een inkomen blijven zorgen.
Kortom ik vind het allemaal moeilijk te accepteren, maar mijn omgeving nog veel meer.

**Geplaatst**: 09-11-13 18:57

Geplaatst: 09-11-13 18:57

@LisaLuna,
dat alles gaat verzuren geloof ik grif: bij fybro is helaas de zuurstof voorziening naar je spieren al belabberd - en stilstaan is in principe heel zwaar, juist omdat het kleine beetje doorbloeding dat beweging je kan geven op dat moment ook nog stopt.

**Geplaatst**: 09-11-13 19:08

Geplaatst: 09-11-13 19:08

LisaLuna schreef:
Zou kunnen.. Fybro heeft veel symptomen. Maar moet wel even eerlijk zeggen dat ik het echt niet terecht vind dat je vriend zegt dat je zeurt zeg.. Zeker als hij zelf ook iets heeft. Maar begrip zullen we nooit krijgen denk ik..
Stilstaan kan ik ook niet nee, gaat alles verzuren lijkt wel. Maar als ik even zit en dan opsta ben ik soms ook een oma hoe ik loop..

dat is héél herkenbaar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-13 22:04

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-13 22:04

Jesito

, het is ook moeilijk te accepteren! ! Blijf het ook wel denk ik hoor.. maar we zullen toch moeten.

Ik vertel het aan zo min mogelijk mensen om me heen, mijn goede vrienden weten het wel en familie en vriend maar voorderest vertel ik het niet meer snel aan nieuwe mensen in mijn leven. Het interesseert ze toch niet en het lijkt wel of ze meer begrip hebben voor iemand met 'gewoon' even pijn in haar benen dan iemand die pijn heeft in haar benen door fibromyalgie.. (meeste) Mensen geven tegenwoordig alleen maar om zichzelf dus waarom zou ik dan überhaupt proberen om hun mij te laten begrijpen? Er zijn wel mensen die het zouden kunnen interesseren maar ik kijk het liever eerst aan voor ik mijn ramen in gooi. Wat ik wel heel jammer vind is dat mijn ouders mij niet geloven, maar ik probeer gewoon maar niet te laten zien dat ik pijn heb en niet er over te praten. Voor de rest zijn het fantastische mensen hoor en ik houd heel veel van ze maar het is wel pijnlijk als iemand je niet geloofd die zo dichtbij staat.

Ja dat is waar Janneke, maar als ik een paar keer iets moet pakken van een plank boven mijn schouder doet het ook al zeer. :))

mijn lichaam is gewoon een verzuurpruim hahaha..

**Geplaatst**: 09-11-13 23:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 23:08

Nogmaals even zet ik dit hier,ik hoop echt dat meer mensen zich aanmelden.

Zeker aangezien we hulp krijgenvan het reumafonds hiervoor

[BM] 12 mei ME/CVS en fibromyalgie awerness day

**Geplaatst**: 09-11-13 23:09

Geplaatst: 09-11-13 23:09

het valt me op dat jullie allemaal nog zo jong zijn, en dan al deze klachten, ik ben zelf 55 jaar en dacht eerst dat ik overgangsklachten had, zo deed de arts het gemakkelijk af, zo van "ach joh, het gaat vanzelf weer over, over een jaartje of 10 hahaha "

, maar ik bleef steeds meer klachten krijgen en zo nu en dan kon ik haast niet meer lopen. 2 jaar geleden kregen wij een nieuwe en jonge huisarts en die stuurde me gelijk door naar het ziekenhuis voor foto's en naar de reumatoloog, na alle onderzoeken bleek ik artrose( versleten heupen, nek) fibromyalgie en scoliose te hebben, tja en dat het door bijna niemand begrepen word is heel vervelend , ik loop daar ook telkens tegenaan, je ziet er aan de buitenkant gewoon gezond uit toch? " dan zul je wel niks mankeren " grrr

**Geplaatst**: 09-11-13 23:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-13 23:38

Ik ben ook niet zo jong 47.