Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-05-10 06:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-05-10 06:11

Ik heb zelf geen dystrofie maar wel een andere probleemvinger. Artsen bij mij in het ziekenhuis waren 'prutsers'. De handclinic in Zeist, Utrecht en Hilversum is echt geweldig. Op www.handclinic.nl kan je lezen waar deze artsen in gespecialiseerd zijn en welke capaciteten ze hebben. Een kijkje waard!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-10 12:08

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-10 12:08

@belgengek, ik ga naar Meppel, revalidatiearts dok. Laman. Deze geeft ook in Sneek therapie volgens de macadonie techniek. Deze arts is erg bekent met dystrofie gevallen. Hij vond het vreemd dat ze in Heerenveen tegen mij zeiden dat het geen dystrofie is terwijl het duidelijk WEL dystrofie is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-05-10 10:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-10 10:43

Is al een tijdje rustig hier.

Ik heb gister bericht gehad dat ik mijn brace woensdag kan halen. $*\o/*$
Moet daar alleen nog een afspraak met een arbeids(on)deskundige voor afzeggen. Dit vind ik ff belangrijker dan zo'n figuur.
Hoe gaat het met de rest????

**Geplaatst**: 31-05-10 11:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-05-10 11:51

Goeie morgen ,
hier ook nog een levende ( meelzer op t moment )

Hier gaat het eigenlijk best lekker voetje doet t prima zo.. t is nog niet 100% maar dat word t tog niet meer maar ach ik kan lopen , ik doe nu zelfs op t gemakje zumba..
Fysio is erg tevreden..

Wel ben ik zo blij met dit weer..

en baal ik dat de zomer komt dan word mn voet weer helemaal dik , warm/koud , vlekken dr in tot aan mn knie.. en kan dan geen enkele schoen aan en begint t ook echt weer pijn te doen..

Nu ga ik volgende maand naar spanje

maja is bij kennissen dusja voetje hele dag in t zwembad dan maar

**Geplaatst**: 31-05-10 12:00

Geplaatst: 31-05-10 12:00

Fijn te horen dat het goed gaat met iedereen. Met mij gaat het ook aardig goed. De dystrofie houd zich rustig.

Vanmorgen was de fysio voor mijn paard er en zij kon aan mijn houding zien dat het een heel stuk beter gaat met me. Ze heeft mij een paar maanden niet gezien.
Met mijn paard gaat het helaas niet zo goed. Ze is erg aan het hoesten en heeft koorts. Vanmiddag met haar naar de kliniek. Dat zal voor mij wel weer een overbelasting worden. Mijn verzorgster gaat ook mee dus hopelijk kan ik het een beetje binnen de perken houden.
En anders pech gehad, paardje gaat voor.

**Geplaatst**: 31-05-10 12:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-05-10 12:19

Oehh nou veel sterkte hoor judith

**Geplaatst**: 31-05-10 12:29

Geplaatst: 31-05-10 12:29

Dank jullie. hopen dat het meevalt, ze is echt niet lekker, benauwd en eten gaat ook niet van harte, zo enorm hoesten, zo heb ik een paard nog nooit horen hoesten. Het lijkt wel alsof haar achtervoet naar buiten gehoest moet worden.

Zit nu verplicht rustig aan te doen. Over 5 minuten ga ik weg. na stal, trailer aankoppelen, paard uit de wei vissen en dan door naar de kliniek. moet er om half 4 zijn.
ik ben ook blij dat mijn verzorgster mee gaat, dan kan ik mezelf toch iets makkelijker ontzien.

Jullie horen van me...

**Geplaatst**: 31-05-10 12:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-05-10 12:38

hier ook weer even een teken van leven.

Pijn gaat op en af hier, nu met de regen de laatste dagen is het weer bar en boos en kan ik niet zonder pijnstilling.

Succes zo judith_irene

**Geplaatst**: 31-05-10 19:06

Geplaatst: 31-05-10 19:06

Hey allemaal,

bedankt voor de succeswensingen.

Nou, ik ben net terug. Paard heeft een "voorste luchtweginfectie" en zit nu aan de antibiotica en slijmoplossers. En 10 dagen rust voorgeschreven gekregen dus niet rijden wat mijn rug niet leuk gaar vinden. Niet rijden betekend voor mij stijf worden met veel rugpijn. Helaas maar paard haar gezondheid gaat voor.

Mezelf heb ik aardig kunnen ontzien. Toen de dierenarts klaar was met de onderzoeken is mijn verzorgster buiten gaan grazen met miss ongeduld. Zo kon ik rustig wachten tot alle medicijnen bij elkaar gezocht waren en rustig overleggen met de DA.
Tot nu toe geen extra pijn gelukkig.

**Geplaatst**: 01-06-10 06:48

Geplaatst: 01-06-10 06:48

Jammer genoeg heeft mijn moeder het ook. Maar ik weet niet anders, want ik ben ermee opgegroeid.
Soms is het wel lastig, omdat ze niet alles kan en ik druk ben met school. Maar ik heb alles over voor mijn lieve moedertje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-10 09:11

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-10 09:11

@judith, beterschap met paardje lief. Mijn oudje had destijds chronische ontsteking aan de bovenste luchtwegen. Werd door va steeds aangezien als dampigheid. Het heeft wel zijn kop gekost helaas. Wat al gezegd werd, kan je niet op een ander betrouwbaar paardje hobbelen? Of een skippy bal? Bedenk ook maar wat, maar dat wil nog wel eens helpen om de rug spieren in beweging te houden.

@whitney, toe maar. Spanje. Daar heerst wel een ander klimaat dan hier, misschien valt het wel mee (of tegen) Nog last van de spuit of is dat helemaal weg?

Ik ben blij te horen dat het in dystro land weer goed gaat. De afgelopen dagen heb ik 's nachts de kruik mee naar bed gehad, puur voor dystro hand. Dat verlichte de pijn toch goed.
Morgen de grote dag, yes, hoop dat de brace past. Hij is (als het goed is) mooi blauw.

**Geplaatst**: 01-06-10 13:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-06-10 13:13

@ aikon van die prikken voel ik niets meer.. alhoewel heel af entoe een steek amar dit komt haast niet meer voor..

verder ben ik zo blij dit weer niet te warm en zeker niet te koud perfect zo

Nou aikon succes morgen

**Geplaatst**: 01-06-10 13:33

Geplaatst: 01-06-10 13:33

Ik heb al zo'n yogabal, maar voor mijn rug is dat niet voldoende. Die botvlies-beschadiging laat aardig wat sporen na. En gisteren ook de fysio voor mezelf gemist vanwege mijn paard.
Dit is de eerste keer sinds ik haar heb dat ze hoest. Als ik wilde kon ik gisteren kiezen voor een scopie maar dat leek me paardje-pesten aangezien dit de eerste keer is. En ik heb haar al 10 jaar.

Een ander paard rijden zal denk ik wel lukken. Een stalgenoot heeft een hele brave haflinger die ik denk ik wel mag rijden. En misschien kan ik van het weekend wel weer een rondje stappen op de mijne, als ze geen koorts meer heeft. Ze wordt ook altijd erg chagrijnig als ze niet mag rijden.

Whitney, wat fijn dat de blokkade zo goed helpt en je al geen last meer hebt van je rug.

Aikon, succes morgen.

**Geplaatst**: 02-06-10 19:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-06-10 19:59

En aikon, hoe is je brace geworden?

**Geplaatst**: 02-06-10 22:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-06-10 22:41

Ik ben nu al weken bezig om de alleen al de juiste machtiging te krijgen voor een maat brace, grrr.

Volgende week vrijdag weer naar een andere specialist, hopenlijk neemt de verzekering met deze genoeg.

**Geplaatst**: 03-06-10 06:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-10 06:10

Mijn moeder is met een heel team van het bethesda ziekenhuis naar macedonie geweest en is daar helemaal genezen. Nu kunnen ze het ook in het bethesda ziekenhuis inHoogeveen

**Geplaatst**: 03-06-10 10:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-10 10:38

Dat is dat kraken als het ware toch?

**Geplaatst**: 03-06-10 10:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-10 10:42

Die methode is de pijn negeren en erdoorheen bewegen (even heel cru gezegd).

Bij mij heeft het niets uitgehaald, ik heb die therapie ook gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-10 11:03

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-10 11:03

Ik heb hem. $*\o/*$ is een groot ding geworden, had ik niet op gerekend, en toch wel wat lastig in gebruik. Ik moet dat ding steeds af doen om een potje jam of groente open te maken (pot klem ik tussen borstbeen en arm), met vegen/dweilen en mesten is ie ook niet handig (steel glijd steeds van dat ding, ik gebruik mijn arm wel, alleen wil mijn hand niet) Door dat ie steeds af moet komt er weer te veel druk op de pols en krijg ik weer last. (was niet de bedoeling vandaar dat ding) Ik zweet giga veel (komt ook wel door dystrofie) in het ding terwijl hij alleen de onderkant van arm/pols/hand bedekt met banden er overheen. Maar hij is wel mooi knal blauw en 's nachts kunnen mij vingers geen kant op

Lekker rustig.

Ik ga vragen of ik voor overdag een kortere kan krijgen, deze zit nu tot de elleboog en is dus te lang.

ladpr Wat een gedoe. Ik heb gewoon een verwijzing van mijn ha gehad naar een revalidatiearts en deze heeft een brace voor geschreven. Wie hem betaalt weet ik niet, maar werkgever moet zo en zo betalen, uit eindelijk.

**Geplaatst**: 03-06-10 11:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-10 11:16

judith_irene: ohh dat heb ik toen volgens mij op tv gezien. Heb ik ook niks aan helaas

**Geplaatst**: 08-06-10 12:30

Geplaatst: 08-06-10 12:30

ik meld mij hier ook even. Zelf heb ik geen dystrofie, maar mijn vriend wel. Heeft het over gehouden aan een misstap afgelopen winter op zijn werk. Had enkelbanden (binnenste en buitenste) gescheurd en een botkneuzing. Dit is wel genezen, alleen nu zit hij nog met de dystrofie. Hij loopt met een soort brace aan zonder krukken. Maar zonder brace heeft hij nog krukken nodig.

Ik ben nu heel benieuwd of er ergens een specialist zit die hem misschien verder kan helpen.

**Geplaatst**: 08-06-10 12:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-06-10 12:32

Oehh vervelend zeg, gooit altijd op slag je leven overhoop.

Ik mag vrijdag eindelijk naar de specialist om een machtiging te halen voor een maat brace.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 13:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 13:50

@kylalover er is geen standaard behandeling. Helaas. Ze weten er eigenlijk nog te weinig van af, dat krijg ik vaak te horen. Ik heb zondag een gesprek gehad met een fysiotherapeute en zij vertelde me geduld te hebben. Het kan jaren duren voor je verbetering voelt. Zij drukte mij op het hard om geen operatie te onder gaan om de dystrofie op zo'n manier te behandelen. Rust is het enig, niet dwingen als het beter voelt daar tevreden mee zijn en niet enthousiast worden en belasten. Maar elk advies is weer anders, zoek daar maar eens de meest effectieve uit. Ik wens jullie sterkte.

@ladpr dat heeft wel ff geduurd. Ik ben er erg blij mee. Ik slaap nu 's nachts weer hele stukken aan een.

**Geplaatst**: 09-06-10 14:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-06-10 14:03

Ohh dat klinkt goed! Ik heb nu steeds van die standaard pols bracen. Alleen die dingen verbuigen, moeten continu gewassen worden en zijn met een maand al aan het stuk gaan steeds. Is straks al een hele verademing als ik niet elke week weer een andere aan heb en ziek ben van de pijn omdat mn pols weer aan een andere stand moet wennen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-10 15:03

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 15:03

Die eigenlijke stand was bij mij ook zeer pijnlijk, was erg wennen. Nu ben ik blij als ie weer in zijn dwangbuis kan ~~}>

Ik zal em krijgen hehehe, mij plagen ik jou plagen.

Net arbeidsdeskundige gehad, ben voor 100% afgekeurd. Ik voel me zowel

als

erg verwarrend. Moet het nog ff laten zinken.