Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-09 19:50

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-09 19:50

Hebben jullie ook meer last van jullie vermoeidheid in deze periode?

@ Paula, je hoeft je er idd niet voor te schamen hoor. Ik ben ook nog redelijk 'goed' met vergeleken de rest. terwijl ik zelf vind dat ik ook maar weinig kan. Maar zoals al eerder gezegd werd, iedereen is anders.

**Geplaatst**: 09-01-09 19:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 19:52

Marilla schreef:
Hebben jullie ook meer last van jullie vermoeidheid in deze periode?

@ Paula, je hoeft je er idd niet voor te schamen hoor. Ik ben ook nog redelijk 'goed' met vergeleken de rest. terwijl ik zelf vind dat ik ook maar weinig kan. Maar zoals al eerder gezegd werd, iedereen is anders.

Ja, ik wel. Hoe kouder het is, hoe minder ik kan. En als de temperatuur boven de 20/25 graden uitkomt, met de zon op m'n kop, dan kom ik uit m'n winterslaap en kan ik ineens veel meer Vork

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-09 19:53

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-09 19:53

Nou, boven de 25 graden ben ik ook zo lusteloos.. Maar tussen de 15 en 25 ben ik echt op m'n best.

**Geplaatst**: 09-01-09 19:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 19:54

Voorkom dat je struikelt hoor!! Daar wordt het alleen maar erger van..
Schamen omdat je misschien meer kunt dan de anderen hier hoeft niet, gekkie!! Het is gewoon rot als je moe bent..

Dat gesleep met water breekt me nu echt op.. Wat een gedoen met die vorst zeg.. Als ik de beesten 's ochtend heb gevoerd, kan ik meteen wel weer in bed kruipen..

Voor iedereen nog een leuke anekdote:

Ik kwam bij de sportschool, voor het eerst, en daar zouden ze me helpen met een programma op te zetten.. Dus ik zeg, ik moet het kalm aan doen want ik heb ME/CVS..
Zegt die kerel tegen mij.. Dat is toch ongeveer als pheiffer, alleen ben je dan nog luier!!

..En dank je wel...
Kon helaas geen rotopmerking terug maken omdat ik met mijn bek vol tanden stond..

**Geplaatst**: 09-01-09 20:01

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:01

Jeskim schreef:
Voorkom dat je struikelt hoor!! Daar wordt het alleen maar erger van..
Schamen omdat je misschien meer kunt dan de anderen hier hoeft niet, gekkie!! Het is gewoon rot als je moe bent..

Dat gesleep met water breekt me nu echt op.. Wat een gedoen met die vorst zeg.. Als ik de beesten 's ochtend heb gevoerd, kan ik meteen wel weer in bed kruipen..

Voor iedereen nog een leuke anekdote:

Ik kwam bij de sportschool, voor het eerst, en daar zouden ze me helpen met een programma op te zetten.. Dus ik zeg, ik moet het kalm aan doen want ik heb ME/CVS..
Zegt die kerel tegen mij.. Dat is toch ongeveer als pheiffer, alleen ben je dan nog luier!!

..En dank je wel...
Kon helaas geen rotopmerking terug maken omdat ik met mijn bek vol tanden stond..

Tjezus wat een rotopmerking Ach gut

Ik sta op zulke momenten ook altijd met m'n mond vol tanden...echt naar is dat.
Meestal zijn mensen juist wel begrijpend als ze niet weten wat ME/CVS is en ik vertel dat qua verschijnselen hetzelfde is als pheiffer, maar het langer duurt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-09 20:15

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-09 20:15

Ja idd Birgitta. Dat zeg ik meestal ook als ze niet weten wat het is 'Het is soort pfeiffer, alleen dan chronisch'.

**Geplaatst**: 09-01-09 20:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:17

Marilla schreef:
Ja idd Birgitta. Dat zeg ik meestal ook als ze niet weten wat het is 'Het is soort pfeiffer, alleen dan chronisch'.

Ja precies, dan snappen mensen meestal meteen waar je het over hebt zonder dat je een heel verhaal staat te houden. Want daar heb ik meestal helemaal geen zin in Bloos

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-09 20:18

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-09 20:18

Nee idd, want dan moet je zeggen 'Ik ben altijd heel moe' en krijg je toch de welbekende 'Dan moet je vroeger naar bed gaan' te horen Knipoog

**Geplaatst**: 09-01-09 20:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:23

Ik voel me net fitter met koud weer dan met warm weer, als het 25° is ben ik zo slap en lusteloos als wat...
Maar ietsje warmer zou wel mogen, als ik bij de paarden geweest ben duurt het héél lang voor ik terug opgewarmd ben...

**Geplaatst**: 09-01-09 20:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:24

Marilla schreef:
Ja idd Birgitta. Dat zeg ik meestal ook als ze niet weten wat het is 'Het is soort pfeiffer, alleen dan chronisch'.

en met (meer) pijn....

Jeskim: wat een rot-opmerking zeg. Kan me voorstellen dat je dan even perplex staat Boos!

Ik had eerder trouwens een opmerking gelezen die ik wel goed vond passen als men commentaar geeft op cvs. (niet zoals de persoon van de sportschool, want die gaat érg ver)
ME de naam Cvs geven is hetzelfde als brochitich een chronische verkoudheid noemen......
Vond dat wel sterk Haha!

**Geplaatst**: 09-01-09 20:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:26

Vandaag voor het eerst meegemaakt dat mijn spieren niet meer wilden. Alsof ik al een uur aan het sporten was. Met mijn eigenwijze hoofd de schaatsen aangetrokken en heel rustig wat heen en weer geschaatst. Harder kon ook niet door de opgevroren sneeuw op het ijs. Mijn benen verzuurden helemaal, echt een heel raar gevoel Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 09-01-09 20:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:26

superwoman schreef:
Marilla schreef:
Ja idd Birgitta. Dat zeg ik meestal ook als ze niet weten wat het is 'Het is soort pfeiffer, alleen dan chronisch'.

en met (meer) pijn....

Jeskim: wat een rot-opmerking zeg. Kan me voorstellen dat je dan even perplex staat

Ik had eerder trouwens een opmerking gelezen die ik wel goed vond passen als men commentaar geeft op cvs. (niet zoals de persoon van de sportschool, want die gaat érg ver)
ME de naam Cvs geven is hetzelfde als brochitich een chronische verkoudheid noemen......
Vond dat wel sterk

Pijn heb ik gelukkig niet, wel sneller spierpijn/hoofdpijn dan voorheen maar de meeste dagen ben ik pijnvrij. Ik zal dan wel CVS hebben, maar ik zeg altijd ME omdat je bij CVS ook meteen aan het uitleggen bent.

**Geplaatst**: 09-01-09 20:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 20:35

@Brigitta; inderdaad, de herkenning hier is erg fijn, zoveel overeenkomsten als ik dit topic doorlees. Misschien is de opleiding die ik doe ook wel veel te zwaar voor mij, maar ik kan daar gewoon niet mee stoppen. Dan heb ik niets meer, wat moet ik dan verder? Het houdt mij wel bezig, als ik weer mezelf moet knijpen om overeind te blijven in een hoorcollege/taakgroep, maar ik wil zo graag door. Dus dan verdring ik de wijsheid maar een stoom gewoon door.
@Jeskim; wat een opmerking zeg... Bah bah.

Mensen vragen niet zo vaak aan mij wat ik heb, ik praat er eigenlijk niet over. Op school heb ik het noodgedwongen maar gezegd, maar wat ik dan heb kan ik ook niet uitleggen. Nu zeg ik meestal dat ze denken in de richting van CVS. ('CV wattes?') En op mijn werk wisten ze het één en ander er vanaf doordat ik geen hele dagen meer kon werken. Maar ik vind het altijd maar lastig uitleggen, als je over moeheid begint zie je de ander al denken wat een lui varken je wel niet moet zijn. Toen artsen dachten dat ik een lekkende hartklep had, en dat vertelde maakte het véél meer indruk. Iedereen was ineens poeslief. Terwijl nu de diagnose een andere richting opgaat ik mij geen bal beter voel. Clown

Eerst was ik trouwens erg opgelucht dat dat het niet was, nu zou ik het willen. Dan had het een naam, oorzaak, prognose...

**Geplaatst**: 10-01-09 07:47

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 07:47

MissPromiss schreef:
Vandaag voor het eerst meegemaakt dat mijn spieren niet meer wilden. Alsof ik al een uur aan het sporten was. Met mijn eigenwijze hoofd de schaatsen aangetrokken en heel rustig wat heen en weer geschaatst. Harder kon ook niet door de opgevroren sneeuw op het ijs. Mijn benen verzuurden helemaal, echt een heel raar gevoel

Verzuren heb ik zo geen last van, maar gisteren weer eens meegemaakt dat het laatste beetje energie uit m'n lichaam stroomde...
Ik moest echt m'n best doen om van de weide terug naar de auto te stappen, het leek wel alsof ik elk moment door m'n benen kon zakken.
Eens in de auto moest ik dan nog een kwartiertje naar huis rijden... Met als gevolg dat telkens ik m'n koppeling moest induwen m'n been begon te trillen als een gek, écht niet leuk...

**Geplaatst**: 10-01-09 09:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 09:59

Marilla schreef:
Ja idd Birgitta. Dat zeg ik meestal ook als ze niet weten wat het is 'Het is soort pfeiffer, alleen dan chronisch'.

En als ze dat niet hebben gehad dan werkt een heftige griep ook.
Wanneer je alles heb uitgekost tot je gal aan toe en je darmen leeg heb gespoten, zo slap als een dweil - komt overeen met een slechte dag ME Bloos

Verzuren van de benen heb ik ook veel last van

Laatst bijgewerkt door superwoman op 10-01-09 10:41, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-01-09 10:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:04

Paula schreef:
@[***]; inderdaad, de herkenning hier is erg fijn, zoveel overeenkomsten als ik dit topic doorlees. Misschien is de opleiding die ik doe ook wel veel te zwaar voor mij, maar ik kan daar gewoon niet mee stoppen. Dan heb ik niets meer, wat moet ik dan verder? Het houdt mij wel bezig, als ik weer mezelf moet knijpen om overeind te blijven in een hoorcollege/taakgroep, maar ik wil zo graag door. Dus dan verdring ik de wijsheid maar een stoom gewoon door.

Is het dan geen optie om een aangepast programma te krijgen op je opleiding?
Een geheel studie zou ik ook lang niet aankunnen, maar na overleg met de studieadviseur en studentendecaan heb ik een aangepast programma gekregen. Ik volg daardoor nog maar 1 vak in plaats van 3. Dan is het voor mij vol te houden en het houd me van de straat. Ermee stoppen zou ik ook niet zomaar doen, maar als je met minder uren je opleiding kan volgen en je het dan qua gezondheid wel volhoud, dat is wat waard hoor!! Enige nadeel is dat je er een (paar) jaar langer over gaat doen, mij is dat het helemaal waard. Liever langer studeren dan helemaal niet, of er nog zieker van worden.

Trouwens, als je het meld op school/opleiding is in elk geval mijn ervaring dat er veel geregeld kan worden. Ik mag bijvoorbeeld tentamens in een andere ruimte maken (want dat is makkelijker met concentreren), krijg langere tentamentijd en ze proberen het voor mij zoveel mogelijk te spreiden (en nog een paar dingen die me niet direct tebinnen schieten). Dit alles omdat ik mijn mond open deed bij de decaan. "Ik heb ME" -->"Oke, ik heb allemaal voorzieningen die je kan krijgen als je ME hebt, zullen we dit, dit, dit en dit maar eens regelen, en heb je hier misschien ook iets aan?"
Ze zijn het in elk geval op mijn universiteit echt gewend mensen met ME te helpen, als je het maar zegt. Dus misschien is dat voor jou ook een optie?

**Geplaatst**: 10-01-09 10:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:04

door het bricht en de fiets test ben ik nu een slappe dweil pfff

**Geplaatst**: 10-01-09 10:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:06

superwoman schreef:
Marilla schreef:
Ja idd Birgitta. Dat zeg ik meestal ook als ze niet weten wat het is 'Het is soort pfeiffer, alleen dan chronisch'.

En als ze dat niet hebben gehad dan werkt een heftige griep ook.
Wanneer je alles heb uitgekost tot je gal aan toe en je darmen leeg heb gespoten, zo slap als een dweil - komt overeen met een slechte dat ME

Verzuren van de benen heb ik ook veel last van

Ja, maar dat "uitkotsen en leegspuiten" vertel ik toch minder makkelijk aan mijn docent dan Pheiffer Clown

Hoewel het wel een optie is als ze echt niet weten wat het is. Komt inderdaad wel overeen.

Ik heb trouwens niet specifiek last van verzuurde benen, wel krijg ik sowieso sneller spierpijn. Tegenwoordig zelfs na het paardrijden, terwijl ik daar na een jaar of 10 toch wel aan gewend zou moeten zijn. Ik heb het meeste last van spierpijn in mijn schouders, omdat ik zo strak (en lang) op mijn zij slaap.

edit: @misskippie: Kan ik me helemaal voorstellen. Het is ook echt een naar bericht, sterkte Ach gut

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-09 10:20

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-09 10:20

Ik zat helaas op 2 scholen waar ze mij niet konden helpen met mijn me. Nu denk ik er overna om een avondopleiding te gaan doen van 1 avond in de week, 3 uurtjes. Maar het probleem is dat ik 's avonds doodmoe ben, maar dan moet ik overdag maar slapen, denk ik.

**Geplaatst**: 10-01-09 10:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:23

Verzuring heb ik ook erg snel last van, evenals veel sneller spierpijn (maar bij mij zal een deel van de spierpijn ook liggen aan ontwenning).

Gister 7 minuten gewandeld (/ gesnelwandeld want het was koud -> zoef! Werd eens niet ingehaald door mensen met rollators.. Haha!

) en halverwege mijn rondje begon de verzuring al. Tikkie buiten adem weer thuis, maar wel even 'lekker' buiten geweest. Straks weer Lachen

Dat "ineens klabam echt alle energie weg" heb ik gelukkig al lang niet meer gehad, vind dat echt een rotgevoel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-09 10:30

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-09 10:30

Wat verstaan jullie onder verzuring?

**Geplaatst**: 10-01-09 10:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:37

Dat er meer melkzuur in je spieren aangemaakt wordt dan je lichaam kan verwerken. (geloof ik, beetje lang geleden dat ik daar uitleg over gehad heb).

Even snel googelen

Citaat:
Verzuring
Hoe komt het nu dat iemand niet oneindig door kan gaan met trainen. Dat komt natuurlijk doordat iemand moe wordt, de spieren verstijven en gaan zeer doen. Dit noemt men verzuring. Deze verzuring ontstaat wanneer de normale energievoorziening in de spieren uitgeput raakt en het lichaam over gaat op de verbranding van glucose. Als bijproduct wordt echter melkzuur gevormd en dit zorgt voor het stijve en pijnlijke gevoel in de spieren. Bovendien duurt het op deze manier langer voordat er energie vrijkomt.

Je voelt het in ieder geval, en dan weet je meteen wat het is Knipoog

Branderig, en het kost meer moeite om te bewegen.

En nu ik dit zo typ, ook wel logisch, want als ik het me goed herinner waren het mitochondriën die verantwoordelijk zijn voor de energiehuishouding, en daar was aantoonbaar wat mis mee bij ME.

**Geplaatst**: 10-01-09 10:47

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:47

Met het GET programma (driebergen), moest ik door de verzuring heen lopen.... Ja, het deed zó zeer toen ik terug kwam, dat ik het liefst mijn benen eraf wou zagen...eigenlijk moest ik die dag nog een x, maar de pijn was nog lang niet weg. De dag erna zou ik weer en minuut langer moeten gaan lopen.... Tóen ben ik gestopt. Dat kan toch niet gezond zijn Frusty

Pijn ben ik aardig gewent, dus als ik niet meer verder kan door de pijn, dan is het echt niet te doen Bloos

Vraag me af waar die mensen zelf zouden stoppen als ze in mijn schoenen zouden staan Rolleyes

**Geplaatst**: 10-01-09 10:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 10:53

Dat vind ik het "griezelige" met behandelaars altijd, die voelen niet wat jij voelt, die hebben ook geen X-ray vision, en die zijn ook 'beperkt' door welke kennis er op dat moment is (en hoeveel dat ook is, we weten nog lang niet alles).

Uiteindelijk vind ik dat je zelf de eindverantwoordelijke voor je lijf bent, en dus ook de eindbeslissing hebt en zelf ook moet afwegen of iets goed/niet goed gaat (en niet alleen op doktersadvies afgaan. De dok maakt ja maar 15 minuten mee, niet een hele dag).
Of ben ik nu wat te wantrouwig door 8 jaar dingen proberen die toch geen genezing brachten..?

Door verzuring heen lopen lijkt me ook niet gezond (dan zouden al die topsporters dat ook wel elke dag doen), om nog maar over 'onmogelijk' te zwijgen...
Eerst herstel, dan pas verder.

**Geplaatst**: 10-01-09 11:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-01-09 11:37

@Brigitta; zover ik weet is er niets te regelen. Maar ik heb ook nog geen officiele diagnose. Mijn studie loopbaan begeleidster, weet er ook van maar doet er helemaal niets mee. Ze vraagt alleen of ik denk dat ik bijvoorbeeld een stage vol kan houden, maar met dat antwoord doet ze weer niets. Ik heb veel praktijktoetsen, dus daar is verder ook niets in te regelen. Ik denk ook niet dat er een mogelijkheid is tot het volgen van één vak, alles valt samen. Maargoed; iedereen van school die het weet, doet er niets mee. Mijn SLO-er begon bijna verwijten te maken dat ik nog geen second opinion had gedaan, hállo zeg, dat doe je ook niet zomaar.

Verzuring ken ik ook, vooral met fietsen. En ik hoef ook niet te proberen om te gaan rennen, want dan schiet het meteen in mijn benen. Maargoed, daar is toch geen energie voor...

Hebben jullie ook dat je van te voren heel goed weet wat je bij een arts wilt zeggen, en dan kom je daar en laat je je helemaal platpraten door onzin, en ga dan maar weer teleurgesteld naar huis? Dat had ik zo gigantisch bij mijn kinderarts (lang leve het 17 zijn), die begon al in te vullen hoe ik mij voelde voordat ik mijn mond had open gedaan. Sowieso heb ik nooit een fatsoenlijk lichamelijk onderzoek gehad, want iedereen naam het weer van haar over. Zat ze te verkondigen dat als ze een boekje aan het lezen was op de bank, ook weleens geen zin had om aan het werk te gaan. Hoe verkeerd heb je het dan begrepen. Misselijk