Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-06-16 20:05

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 20:05

Jeetje ik wil je een hele voorzichtige maar wel grote knuffel geven en wat heb ik een bewondering voor je!

**Geplaatst**: 15-06-16 20:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 20:47

Sprakeloos.. Hoe zwaar ellendig en klote moet jij je voelen , niemand die wat kan en aan.je lot en pijn overgelaten. Vreselijk

**Geplaatst**: 15-06-16 21:48

Geplaatst: 15-06-16 21:48

Er worden hier een aantal hele rake opmerkingen geplaatst door de diverse personen. Ook ik vind her erg verontrustend dat je moegestreden bent door alles wat er de laatste weken allemaal extra aan de hand is. Ik zou ook zeggen: ziekenhuis, infuus en desnoods kijken met geconcentreerde sondevoeding of dat wel binnen blijft ( als je darmen leeg genoeg zijn). Anders kunnen ze daar ook aan werken ( die darmen). En eventueel inderdaad een dag of wat van de wereld, zodat je lichaam toch iets bij kan trekken ( en daardoor je geest ook weer). Balen dat je huisarts er ook niet doorheen komt en je opgenomen krijgt!

Heel, heel, heel veel sterkte!!!

**Geplaatst**: 15-06-16 22:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 22:03

Ik weet ook niet meer wat te zeggen, heb je nog nooit zo wanhopig gezien.

**Geplaatst**: 15-06-16 22:07

Geplaatst: 15-06-16 22:07

Ach Quir ik heb zo met je te doen! Je bent zo'n vechter, en dan inderdaad nu zo'n wanhopig berichtje... :(:)

meisje toch.
Zijn ze niet bang voor nog meer hersenschade?

Konden wij als meelezers allemaal maar een heel klein stukje van je pijn overnemen om het wat draaglijker te maken voor je... $:\$ $:\$ Wat zal je naaste familie en je vriend zich ook ontzettend machteloos voelen zeg.
Ik hoop echt dat je toch snel ergens terecht kan, dit gaat zo toch ook niet...

**Geplaatst**: 15-06-16 23:30

Geplaatst: 15-06-16 23:30

Sorry dat ik het zeg, maar willen ze dan soms dat je rustig blijft toekijken tot je hoofd uit elkaar knalt? Of beter gezegd, tot je hersenen bezwijken onder de druk van het hersenvocht?
Ik begrijp werkelijk waar NIET waarom je CT tot woensdag moet wachten. Echt werkelijk waar niet. Dat is een onderzoek, zonder contrast, wat verdorie een kwartiertje duurt. Hoeveel moeite is het, als arts, als je begaan bent met je patiënten, om even je nek uit te steken en dat kwartiertje ergens in te plannen. Of half uurtje, maakt niet uit. Het gaat er bij mij, als verpleegkundige, gewoon niet in dat niemand daar de tijd voor wil vrijmaken. Ik kan me werkelijk waar ook geen enkele arts waar ik mee gewerkt heb voor de geest halen, die daar niet voor zou zorgen.

De artsen schrijven je een massa pijnstilling en medicatie voor, jij geeft op alle mogelijke manieren aan dat het niet werkt + de apotheek begint moeilijk te doen (begrijpelijk). En dan gaan ze nog steeds actie weigeren?

Het is misschien erg dat ik dit zeg, maar ergens heel diep vanbinnen heb ik het gevoel dat ze denken "we weten het niet, bekijk het maar, er is toch geen oplossing".

Ik vind dit gewoon verschrikkelijk. Je hebt zo hard je best gedaan om hen te vertrouwen, om door te zetten, om niet aan hun mouw te trekken als klager of wat dan ook, je hebt alleen beroep gedaan op hen wanneer de meesten al lang geflipt waren van ellende. En nu, nu je echt hulp nodig hebt, nu laten ze je in de kou staan.
Je verdient dit niet. Ab-so-luut niet. Dit wens je zelfs je ergste vijand niet toe.

**Geplaatst**: 15-06-16 23:33

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 23:33

Wauw, hele rake woorden Varekaj!

Wat zegt je vriend er eigenlijk van? Hij is immers huisarts...

**Geplaatst**: 15-06-16 23:39

Geplaatst: 15-06-16 23:39

Vriend is radioloog.

Zeg Quir, misschien rare zijsprong... maar hebben ze op je opleiding geen CT staan? Zou het mogelijk zijn dat je vriend daar als arts dan zelf het onderzoek alvast op doet?
Ofwel moet je ergens op een SEH binnenvallen met "vermoeden cva/hemorraghie". Wedden dat je binnen het uur door de machine gegaan bent...

**Geplaatst**: 16-06-16 00:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 00:40

Sterkte vannacht Quir, vooral de nachten lijken me eindeloos...
Hopelijk toch een paar uurtjes slaap!

**Geplaatst**: 16-06-16 00:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 00:42

Als wiedeweerga toch nog Nijmegen?
En wat zegt je verzekering?
Wellicht buitenland?

Pfff konden we het met z'n allen maar oplossen. Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 16-06-16 01:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 01:46

Ik lees nog steeds mee, maar ik heb gewoon geen woorden... tranen, verdriet en woede om hoe je behandeld word... maar daar schiet jij niets mee op.
Alice ik denk iedere minuut van de dag aan je en ik bid dat er snel een op(ver)lossing komt... Hou vol meisje!

**Geplaatst**: 16-06-16 11:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 11:12

Inderdaad Varekaj…dit is gewoon van de zotte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-16 11:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-16 11:27

Ze zeggen dat de druk in t hoofd op korte termijn geen kwaad kan op de hersenen, maar ik weet wel beter onder tussen. De oogzenuw ziet er nu niet gezwollen uit en zolang dat niet is, vinden zij direct actie niet nodig. Echter als ooit een keer de oogzenuw gezwollen is geweest zegt dat helemaal niets meer, woorden van oogarts. Daarnaast zijn afgelopen jaar de zenuw in de ogen nooit meer gezwollen geweest.

Dat ik slechter zie maakt ze geen donder uit, moet vrijwel niets meer zien voor ze iets doen.

En ze waren al zo blij dat ze de CT eerder gekregen hadden. Stond namelijk eerst voor de 28e, de eerste mogelijkheid. Oh met moeite kan woensdag ook wel dan.

Ik heb me er maar bij neer gelegd voor nu, het is de afgelopen vier weken gelukt dus dat weekje moet ook maar lukken. Vannacht eindelijk beetje geslapen en dat doet al best veel, voel me in ieder geval iets beter. De pijn is er helaas echt niet minder om. Was t maar waar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-16 11:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-16 11:28

Oh en even iets heel leuks, deze knappe dame:
Afbeelding

Is zondag weer gedekt!

Dit was ze vorige week (Liv buiten beeld), ze ziet er heel goed uit vind ik.

**Geplaatst**: 16-06-16 11:52

Geplaatst: 16-06-16 11:52

Quir schreef:
Ze zeggen dat de druk in t hoofd op korte termijn geen kwaad kan op de hersenen, maar ik weet wel beter onder tussen. De oogzenuw ziet er nu niet gezwollen uit en zolang dat niet is, vinden zij direct actie niet nodig. Echter als ooit een keer de oogzenuw gezwollen is geweest zegt dat helemaal niets meer, woorden van oogarts. Daarnaast zijn afgelopen jaar de zenuw in de ogen nooit meer gezwollen geweest.

Dat ik slechter zie maakt ze geen donder uit, moet vrijwel niets meer zien voor ze iets doen.

En ze waren al zo blij dat ze de CT eerder gekregen hadden. Stond namelijk eerst voor de 28e, de eerste mogelijkheid. Oh met moeite kan woensdag ook wel dan.

Ik heb me er maar bij neer gelegd voor nu, het is de afgelopen vier weken gelukt dus dat weekje moet ook maar lukken. Vannacht eindelijk beetje geslapen en dat doet al best veel, voel me in ieder geval iets beter. De pijn is er helaas echt niet minder om. Was t maar waar.

Probeer om direct je zorgverzekering in te schakelen voor een ct in een ander ziekenhuis, soms kun je binnen een dag ergens terecht, maak ze maar duidelijk dat het een levensgevaarlijke situatie is(vriend laten bellen)

**Geplaatst**: 16-06-16 12:35

Geplaatst: 16-06-16 12:35

Wat zien zij dan als korte termijn? Een week? Je loopt er al maanden mee en dat weten ze donders goed.
Je zicht gaat achteruit: blindheid je houdt amper eten en vocht binnen: voedingstekort en uitdroging
je darmen liggen lam van de torenhoge dosis medicatie: ontoereikende voedings- en vochtopname
Je hebt uitval van je benen: geknelde zenuw? Rugschade?

Wanneer je hersenen ermee ophouden is het afgelopen, klaar.
Wanneer je geen kracht kan opdoen, kunnen je hersenen ook hun werk niet doen. Ieder mens heeft slaap en rust nodig, een tekort daaraan is even zeer dodelijk in het slechtste geval.

Ik zou contact opnemen met je verzekering, de directie van het ziekenhuis en mogelijk zelfs een advocaat... Dit neigt bijna naar schuldig verzuim verdorie, en bewust laten lijden.

**Geplaatst**: 16-06-16 12:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 12:42

konden we maar wat voor je doen.... je staat zo machteloos als persoon tegen een machtige instantie als een ziekenhuis.

heel dikke knuf!! en ik duim mee dat je merrie nu drachtig is!

**Geplaatst**: 16-06-16 13:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 13:37

Er zijn altijd spoedplekken geblokkeerd in het schema van de CT en MRI, ze kunnen heus wel meer.
Ik moest voor mri pols en kreeg een spoedplek, als personeelslid en nadat mijn leidinggevende had gebeld, na 3 weken, toen ik er persoonlijk langs ben gelopen, heeft ze een plek voor de dag erna kunnen regelen, dus dat móet voor jou ook te realiseren zijn!
Verder vind ik het bewonderenswaardig, dat je alweer kracht kunt putten uit je prachtige merrie, ik hoop dat ze drachtig is!

**Geplaatst**: 16-06-16 18:26

Geplaatst: 16-06-16 18:26

Het kan in NL anders geregeld zijn, maar waar ik gewerkt heb had je standaard doordeweeks spoedplekken vrij voor mensen die niet via SEH kwamen maar via de HA. Zoals voor vermoeden DVT, vermoeden hersenbloeding, vermoeden CVA, mogelijke breuken na een ongeluk... De HA kon gewoon bellen, dan mocht die persoon gelijk naar het ziekenhuis komen en kreeg die voorrang tussen de gewone consultaties.
Daar is nooit, op wat voor manier dan ook, een probleem om gemaakt.

**Geplaatst**: 16-06-16 18:35

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 18:35

Varekaj in België is de zorg zoveel beter dan hier.Mijn zus woont sinds een paar jaar ook in België en die vertelde me dat.Als je hier naar de zorgverzekering belt,dan zeggen die gewoon: als de arts het geen spoed vind,dan zal dat ook zo zijn.Je krijgt hier zeer weinig nog voor elkaar.

**Geplaatst**: 16-06-16 18:36

Geplaatst: 16-06-16 18:36

Méén je dat?

Nou Quir, kom dan maar lekker naar België zou ik zo denken.

Edit: Hoewel we hier sinds een aantal jaar ook HAP's hebben en er campagnes zijn om mensen niet meer voor onbenulligheden naar de SEH te laten komen maar eerst naar de HA(P), kan je in principe gewoon vrij de SEH binnenwandelen om een arts te zien. Afhankelijk van de symptomen en klachten (en eventueel briefje van de HA) wordt de spoed bepaald.

Ik gok, als ik iemand zoals Quir aan mijn balie had, dat ze je gelijk met toeters en trompetten op een brancard richting de CT zouden rollen.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 16-06-16 18:39, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-06-16 18:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-06-16 18:39

Ja dat meen ik zeker.
Mijn zus zegt ook steeds dat ik naar België moet gaan,naar een ziekenhuis.

**Geplaatst**: 16-06-16 18:46

Geplaatst: 16-06-16 18:46

De zorg in België is echt niet zoveel beter dan in Nederland, heb in beide landen in ziekenhuizen gelegen en ze zijn behoorlijk gelijk. Er wordt alleen heel veel in gedekt in België. Elk pijntje mag een CT-scan krijgen dus tot zover het alara principe.

Buiten dat, vandaag heb ik toevallig te horen gekregen dat ons ziekenhuis een 'house team' heeft zoals ze zichzelf gekscherend noemen. Een team wat zich verdiept in onoplosbare casussen en zo toch al een aantal hopeloze gevallen heeft kunnen helpen. Gaat om het UZ Gent, vermoed het UZ Leuven zoiets ook wel heeft. Er komen trouwens dagelijks patiënten de grens over dus verzekeringtechnisch moet dat haalbaar zijn. Tot zover mijn preek dat België niet heilig is. :')

**Geplaatst**: 16-06-16 18:49

Geplaatst: 16-06-16 18:49

Ik snap alle reacties en adviezen heel goed.
Ze worden allemaal gegeven uit bezorgdheid.
Ik weet echt heel zeker dat Alice en Bas alles geprobeerd hebben.
Helaas en voor al voor Alice worden er op dit moment geen stappen ondernomen.
Beide zijn aardig aan het einde van hun Latijn.
Wij kunnen alleen samen met hun afwachten en kaarsjes branden in de hoop dat aan deze mensonwaardige situatie gauw een positieve draai gegeven gaat worden
Xxx

**Geplaatst**: 16-06-16 18:51

Geplaatst: 16-06-16 18:51

Ik heb al een tijdje niet hier gereageerd, maar je wel op Facebook gevolgd. Ik schrik enorm van je berichtjes, ook van je laatste Facebook update. Mijn hemel. Ik heb het zo vreselijk met je te doen, Alice.. Het gevoel dat Varekaj aanhaalt, bekruipt mij zo langzamerhand ook. Er moet toch iemand zijn die zich op welke manier hard maakt voor jouw gezondheid en er in ieder geval voor zorgt dat je niet zo vreselijk hoeft te lijden..

En wat betreft België, ik hoop van harte dat je ergens in het GHB in Leuven terecht zou kunnen.
Een specialistisch iemand die echt eens luistert, onderzoekt en zijn of haar lichtje over jouw hele zorgdossier schijnt.
Zowel het zorgsysteem in Nederland als in België heeft pro's en cons, maar qua technieken en deskundigheid loopt België wel voor op Nederland.

Veel anders dan je heel veel sterkte en kracht toewensen kan ik helaas niet. Geef niet op.. :(:)