Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-06-16 15:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 15:32

Quir, ik snap dat je huidige arts (die zo fijn leek) nu verder niets kan maar ik krijg het gevoel dat ze zich een beetje aan het indekken zijn wat betreft eventuele complicaties. Stel je voor dat je de pijp uit gaat door hun beslissing, hebben ze een probleem. Maar de manier zoals ze nu bezig zijn is schrijnend, misschien toch in overleg met je huisarts per direct door laten sturen naar een ander ziekenhuis. Of het iets uitmaakt, geen idee maar om je in deze toestand weer een week te laten wachten vind ik zeer schandalig en waarschijnlijk keert je hardheid voor jezelf die je in het begin continue liet zien nu tegen je. Wat zegt je vriend er van??

**Geplaatst**: 15-06-16 15:33

Geplaatst: 15-06-16 15:33

Pff je zou bijna zeggen laat ze je dan komende dagen tot ze wel tijd hebben in een soort comateuze toestand brengen zodat je lijf rust krijgt en jij geen pijn voelt. Sterkte

**Geplaatst**: 15-06-16 15:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 15:39

Jeetje meid... Ik zou bijna zeggen, kom hierheen (Leuven), maar ja, zoals je zegt, je bent nieuw dan hé...
Heel veel sterkte meisje. :(:)

**Geplaatst**: 15-06-16 15:52

Geplaatst: 15-06-16 15:52

Quote:Ze hebben geen flauw idee, chirurg heeft geen idee wat ie mij aan doet.

Dat is nou precies wat ik bedoel! hij weet gewoon niet hoeveel pijn jij lijd. :(:)

**Geplaatst**: 15-06-16 15:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 15:58

Ik weet nu echt niks meer te zeggen..

**Geplaatst**: 15-06-16 16:18

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 16:18

Pfff.. hier kan geen peptalk meer tegenop, wat een droeve toestand zo.
Ongelooflijk dat je nog een week in deze ellende moet blijven. Ik hoop dat je ergens nog de kracht uit kunt halen om deze week nog door te komen en ook dan zal er niet per direct een oplossing zijn vrees ik? Want voor een nieuwe interne drain zul je ook niet de volgende dag meteen opgenomen worden. Net als de rest hier voel ik enorm met je mee. En als het zo moet zijn dat je echt nog zo lang moet wachten, als iemand dit kan dan ben jij het! Maar fijn is anders....

**Geplaatst**: 15-06-16 16:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 16:24

Dit is wel heel triest zo....

**Geplaatst**: 15-06-16 16:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 16:29

Quir, dit topic is nu meer dan een jaar oud en je blijft maar achteruit gaan, volgens mij zit je nu ook geestelijk aan de max van wat je nog kunt verdragen. ook snap ik heel goed dat je niet nog eens van arts wil veranderen maar er zal toch iets gedaan moeten worden want zo kan het niet, zo moedeloos en heftig je je nu uitspreekt geeft gewoon aan dat de pijn moet stoppen terwijl je al aan een veel te hoge dosis zit. Laat je vriend/familie stampij gaan maken want jij hebt er geen puf meer voor.

**Geplaatst**: 15-06-16 16:43

Geplaatst: 15-06-16 16:43

BusyMissy schreef:
Pfff.. hier kan geen peptalk meer tegenop, wat een droeve toestand zo.

+1

Dikke virtuele (en dus pijnloze) knuffel vanuit Zweden!

**Geplaatst**: 15-06-16 16:54

Geplaatst: 15-06-16 16:54

Waarom ben jij (in vredesnaam) nog niet doorgestuurd naar de derde lijn?
(Of heb ik daar nou zo overheen gelezen :oo

)
Ik lees altijd vol bewondering hoe jij kracht haalt uit de kleine dingen, maar volgens mij is het op nu.
En wanneer je lijf geen voedingsstoffen meer binnen krijgt, geeft het het ook op.
Zit je straks weer met een infectie die kans ziet om de kop op te steken en elk behandelplan te dwarsbomen...
Ik heb er normaal een vreselijke hekel aan wanneer mensen vinden dat ze zelf maar voor de deur moeten gaan liggen, omdat het ziekenhuis ze dan wel moét helpen, maar in jouw geval zou ik echt zeggen: laat je huisarts of je vriend bellen en zoveel stampij maken dat je vanavond nog ergens terecht kunt, waar ze vannacht je digitale dossier uit kunnen pluizen en morgen met onderzoeken kunnen beginnen.
Want zeg nou zelf, dit houd jij toch met de beste wil van de wereld niet nog een week vol, al wil je nog zo ontzettend graag...
Ik wens je heel veel kracht :(:)

**Geplaatst**: 15-06-16 17:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 17:24

Missien zie ik het verkeerd,maar miss. weet Quir ook dat de arts gewoon verder nog niks doet. En wát moet je dan doen? heisa maken? van alles en nog wat erbij halen? dat wil je toch liever ook niet.Ook al is de situatie best ernstig,dan nog wil je het niet op die manier.
Ik weet niet of Quir ook zo is of denkt,maar zo denk ik [helaas] wel altijd.

Ik zit met een tumor in me oog en sta op de wachtlijst voor een biopsie! vind ik ook niet normaal,maar ik weet ook niet wat te doen.

**Geplaatst**: 15-06-16 17:44

Geplaatst: 15-06-16 17:44

Persoonlijk vind ik dit niet eerlijk meer naar Quir toe. Hoe slechter de toestand wordt, hoe meer risico wanneer er complicaties opduiken. Een uitgeput lichaam is een paradijs voor ontstekingen, infecties...
Je houdt amper eten en vocht binnen, hoe moet je dan in godsnaam kracht hebben om die dingen te voorkomen of aan te kunnen?

Dan nog wat. Je kan amper drinken maar maakt wel extreem hersenvocht aan. Geeft dat geen extra gevaar op uitdroging, als het je vochtreserves gaat aanspreken? Uitdroging heeft ook hoofdpijn als symptoom.
God, al leggen ze je gewoon aan een infuus voor vocht en vitamines, mineralen... het is tenminste IETS.

**Geplaatst**: 15-06-16 17:44

Geplaatst: 15-06-16 17:44

Och gotver zeg... Hier kan idd niks tegenop!!

**Geplaatst**: 15-06-16 17:50

Geplaatst: 15-06-16 17:50

Flowerbomb schreef:
Pff je zou bijna zeggen laat ze je dan komende dagen tot ze wel tijd hebben in een soort comateuze toestand brengen zodat je lijf rust krijgt en jij geen pijn voelt. Sterkte

Dit is precies wat ik me laatst ook bedacht. Natuurlijk niet fijn, maar wellicht wel goed voor je lichaam.

Heel jammer om te lezen dat het niet zoals gehoopt is gegaan vandaag. :(:)

Wachten ze nu nog steeds op die uitslagen van die kweken voor het plaatsen van de interne drain?

**Geplaatst**: 15-06-16 17:51

Geplaatst: 15-06-16 17:51

Quir ga naar Nijmegen (al vraag ik mij af of je zo pokke eind in de auto kan). Hoever moet het nog verslechteren ?
Of ga bij jullie naar het ziekenhuis die kunnen ook niet veel maar die hebben je vorige keer ook met ambulance doorgestuurd. Vraag dan alleen of ze met Nijmegen contact op kunnen nemen .
Snap heel goed dat ze niet veel kunnen maar je op nemen en aan het infuus leggen en pijnpomp lijkt mij het minste wat ze kunnen .
En snap eerlijk gezegd dat de apotheek moeilijk gaat doen je gebruikt zoveel zware pijnstillers en denk dat je vriend de recepten schrijft ? Dan zou er mij als assistente ook een belletje afgaan.
Al kunnen jullie het natuurlijk prima toelichten .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-16 17:55

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-16 17:55

Huisarts en vriend hebben echt alles gedaan wat mogelijk is, ze gaan gewoon niets doen en zeggen dat ook gewoon zo. Ik kan wel voor de deur gaan liggen, ze nemen me hooguit op en zullen dan alsnog niets doen. Het heeft geen nut en ik heb geen zin meer er tegen in te gaan. Ben al zo weinig nog waard, mijn lijf is op en ik ook. Laatste keer dat ik bij m'n paardjes geweest ben is vorige week vrijdag geweest, zegt toch wel meer dan genoeg hoe t gaat... Want ik zet alles op alles om daar maar even te zijn, maar kan t gewoon niet.

Kweken zijn tot nu toe negatief, dus moet veel gebeuren als ze nu nog positief worden. Geen reden dus om geen drain te plaatsen. Infectie in hersenvocht is nu uitgesloten.

Nijmegen is voor ons niet veel verder dan Tilburg, maar je komt niet zomaar overal binnen. Nu hadden we al second opinion daar staan en ook een afspraak, maar toen kwam de hersenvlies- en buikvliesontsteking er tussen uit.

**Geplaatst**: 15-06-16 18:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 18:08

Echt ongelofelijk! Kun je er niks mee? Je verhaal ergens opzetten zodat het aandacht krijgt ofzo? Tis toch te gek voor woorden!

Weet niet of het nut heeft maar het is belachelijk!

**Geplaatst**: 15-06-16 18:13

Geplaatst: 15-06-16 18:13

gohya schreef:
Missien zie ik het verkeerd,maar miss. weet Quir ook dat de arts gewoon verder nog niks doet. En wát moet je dan doen? heisa maken? van alles en nog wat erbij halen? dat wil je toch liever ook niet.Ook al is de situatie best ernstig,dan nog wil je het niet op die manier.
Ik weet niet of Quir ook zo is of denkt,maar zo denk ik [helaas] wel altijd.

Ik zit met een tumor in me oog en sta op de wachtlijst voor een biopsie! vind ik ook niet normaal,maar ik weet ook niet wat te doen.

Met alle respect, maar volgens mij onderschat je dit een beetje.
Het niet niet 'best ernstig'. Dit is serieus levensbedreigend met een levenskwaliteit van 0.

@Quir: heel veel sterkte :(:)

Woorden schieten nu echt te kort.

**Geplaatst**: 15-06-16 18:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 18:16

Pfoe, dit is toch letterlijk geen leven meer? Hoe zien ze je toekomstbeeld eigenlijk voor zich? Hopelijk wel zonder pijn?
Ik kan me niet voorstellen hoe dit voor je moet zijn, en dan zo onzeker of het ooit uberhaupt nog goed komt. Hoe hou je dat vol?

**Geplaatst**: 15-06-16 18:17

Geplaatst: 15-06-16 18:17

Tsjemig Alice, als jij dit zo verwoord en eigenlijk gewoon uitgestreden bent, dan gaan toch alle alarmbellen af -O-

heel veel sterkte meid, meer strijden dan gedaan kan gewoon even niet, maar of je dit tot woensdag thuis uithoudt... Dikke knuffel!

**Geplaatst**: 15-06-16 18:45

Geplaatst: 15-06-16 18:45

Er is zoveel wat ik tegen je zal willen zeggen, maar ik weet gewoon de juiste woorden niet te vinden. Als ik de mogelijkheid had om de pijn van je over te nemen dan had ik dat met alle liefde en volle overtuiging voor je gedaan.

Het breekt mij om te lezen waar jij nu door heen gaat en met de helse pijnen waarmee je moet leven.

Ik kan niets meer doen als een virtuele knuffel, dus bij deze een hele dikke knuffel!!

**Geplaatst**: 15-06-16 18:48

Geplaatst: 15-06-16 18:48

Ik vind het wel echt zorgwekkend deze ontwikkelingen. Kan de arts niet wat breder kijken dan NL voor overleg?
Of doen ze dat al?

Je bent sterk Quir, maar deze situatie is onmenselijk. Ik hoop dat je beestjes je nog wat positieve afleiding kunnen geven.

**Geplaatst**: 15-06-16 18:53

Geplaatst: 15-06-16 18:53

Wendy schreef:
gohya schreef:
Missien zie ik het verkeerd,maar miss. weet Quir ook dat de arts gewoon verder nog niks doet. En wát moet je dan doen? heisa maken? van alles en nog wat erbij halen? dat wil je toch liever ook niet.Ook al is de situatie best ernstig,dan nog wil je het niet op die manier.
Ik weet niet of Quir ook zo is of denkt,maar zo denk ik [helaas] wel altijd.

Ik zit met een tumor in me oog en sta op de wachtlijst voor een biopsie! vind ik ook niet normaal,maar ik weet ook niet wat te doen.

Met alle respect, maar volgens mij onderschat je dit een beetje.
Het niet niet 'best ernstig'. Dit is serieus levensbedreigend met een levenskwaliteit van 0.

@Quir: heel veel sterkte Woorden schieten nu echt te kort.

Nee hoor,ik onderschat dit echt niet,ook ik vind dit levens bedreigend.
Maar 'best ernstig' is wat de artsen volgens mij denken.

**Geplaatst**: 15-06-16 18:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-16 18:56

Quir, kan een morfinepomp geen pijnstilling bieden??
Verder weet ik niet zo goed wat ik moet zeggen.... Hele hele hele dikke knuffel!!

**Geplaatst**: 15-06-16 19:50

Geplaatst: 15-06-16 19:50

Huh, maar als die testen hoogst waarschijnlijk goed zullen zijn, snap ik niet waarom ze niet op zijn minst de ok al reserveren voor het plaatsen van de drain op korte termijn..
Zou het niet kunnen dat de chirurg het eigenlijk niet ziet zitten om te doen? Ik zeg maar wat hoor.