Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-10-08 14:12

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 14:12

Ik ga nu waarschijnlijk een knuppel in het hoenderhok gooien, maar vinden jullie niet dat tegenwoordig mensen te pas en te onpas maar van zichzelf zeggen dat ze autistisch zijn of ADHD hebben? Ik vind dat behoorlijk storend om eerlijk te zijn. Mensen die op fora zeggen "oh, ik herken dat, dat heb ik ook" en dan vervolgens zeggen "dus ik heb dat ook". Of ben ik de enige die hier zo over denkt?

**Geplaatst**: 19-10-08 14:31

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 14:31

chevax schreef:
Ik ga nu waarschijnlijk een knuppel in het hoenderhok gooien, maar vinden jullie niet dat tegenwoordig mensen te pas en te onpas maar van zichzelf zeggen dat ze autistisch zijn of ADHD hebben? Ik vind dat behoorlijk storend om eerlijk te zijn. Mensen die op fora zeggen "oh, ik herken dat, dat heb ik ook" en dan vervolgens zeggen "dus ik heb dat ook". Of ben ik de enige die hier zo over denkt?

*Vangt knuppel*
Ik ben het niet met je eens. Het gros van de mensen die ik spreek in zowel het ADHD-, het ADD- als het autismetopic heeft een officiële diagnose gehad van een psychiater. Een ander deel herkent dingen en vraagt zich daarbij af of het zinvol is om dit te laten onderzoeken. Ik zie eigenlijk maar sporadisch mensen die zonder diagnose toch stellen iets te hebben. Ik heb zelf voordat ik diagnose had altijd erbij gezegd dat ik dacht het te hebben maar nog geen diagnose had Lachen

**Geplaatst**: 19-10-08 14:41

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 14:41

Ik ben het ook niet met je eens chevax, je hebt toch echt een officiele diagnose nodig.
Misschien is het moeilijk voor te stellen als je geen adhd of iets van autisme hebt.
Bij mij is het al vanaf mijn 7e bekend.
Dyslectie zitten ze imo wel regelmatig verkeerd mee, maar autisme en adhd niet.
Voor dyslectie is de test ook vele malen simpeler geloof ik, dat word al standaard gedaan op scholen.

**Geplaatst**: 19-10-08 14:46

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 14:46

Alwiene schreef:
chevax schreef:
Ik ga nu waarschijnlijk een knuppel in het hoenderhok gooien, maar vinden jullie niet dat tegenwoordig mensen te pas en te onpas maar van zichzelf zeggen dat ze autistisch zijn of ADHD hebben? Ik vind dat behoorlijk storend om eerlijk te zijn. Mensen die op fora zeggen "oh, ik herken dat, dat heb ik ook" en dan vervolgens zeggen "dus ik heb dat ook". Of ben ik de enige die hier zo over denkt?

*Vangt knuppel*
Ik ben het niet met je eens. Het gros van de mensen die ik spreek in zowel het ADHD-, het ADD- als het autismetopic heeft een officiële diagnose gehad van een psychiater. Een ander deel herkent dingen en vraagt zich daarbij af of het zinvol is om dit te laten onderzoeken. Ik zie eigenlijk maar sporadisch mensen die zonder diagnose toch stellen iets te hebben. Ik heb zelf voordat ik diagnose had altijd erbij gezegd dat ik dacht het te hebben maar nog geen diagnose had

Ik heb het dus over de mensen waarbij niet officieel een diagnose is gesteld, maar die zélf gemakshalve een diagnose hebben gesteld.

**Geplaatst**: 19-10-08 14:50

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 14:50

moonfish13 schreef:
Ik ben het ook niet met je eens chevax, je hebt toch echt een officiele diagnose nodig.
Misschien is het moeilijk voor te stellen als je geen adhd of iets van autisme hebt.
Bij mij is het al vanaf mijn 7e bekend.
Dyslectie zitten ze imo wel regelmatig verkeerd mee, maar autisme en adhd niet.
Voor dyslectie is de test ook vele malen simpeler geloof ik, dat word al standaard gedaan op scholen.

Zodra iemand druk is, roept de persoon in kwestie of de omgeving als snel "die heeft ADHD", terwijl men vaak niet eens precies weet wat het inhoudt. Men kan zich inderdaad geen voorstelling van zaken maken. Ik vind dat storend voor de mensen die écht een autistische stoornis of een verwante stoornis hebben. Die mensen hebben het al zwaar genoeg. Doordat er nu zo "makkelijk" met bepaalde diagnoses wordt gestrooid, krijgen de mensen die wérkelijk iets "mankeren" niet het begrip dat nodig is. Ook heeft men het over "genezen". Dergelijke stoornissen zijn niet te genezen, mensen kunnen er mee leren leven, al dan niet met behulp van medicatie.

**Geplaatst**: 19-10-08 14:50

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 14:50

Die zie ik sporadisch eigenlijk.

**Geplaatst**: 19-10-08 15:14

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 15:14

Nou, dan zien we in ieder geval heel iets anders. Mijn dochtertje heeft een zware autistische stoornis en als je probeert dit aan anderen uit te leggen, dan "kennen ze vaak ook wel iemand die zoiets heeft".

**Geplaatst**: 19-10-08 15:18

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 15:18

Ik heb al eerder in dit topic gereageerd maar wilde nog iets kwijt. Ik werdt voor gek uitgemaakt en ziek omdat ik nooit de kans krijg om iets uit te leggen (dat gebeurde hier op bokt) jammer dat mensen snel conclussies trekken dan.. Ik heb dan zoiets van: dat soort mensen zijn niet eens een uitleg waard.

**Geplaatst**: 19-10-08 15:19

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 15:19

@xjox: ik snap niet precies wat je bedoelt?

**Geplaatst**: 19-10-08 15:21

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 15:21

Hmm even anders proberen dan Lachen

Omdat ik autisme heb kan ik soms wat anders reageren op mensen.. Dat gebeurde ook hier op bokt in een bepaald topic en mensen scholden mij meteen uit voor gek en ik had een ziekte. Ik krijg vaak nooit de kans om uit te leggen dat ik autisme heb en anders kan reageren en dat vind ik jammer.

**Geplaatst**: 19-10-08 15:24

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 15:24

Dat is inderdaad heel vervelend voor je. Ik maak heel vaak hetzelfde mee met mijn dochtertje (zij heeft MCDD en krijgt hele zware medicijnen). Mensen oordelen al voor ze het verhaal kennen óf ze baseren zich op al die "van horen zeggen"-flauwekul. En dat is wat ik dus bedoel, dat door al die mensen die zelf maar roepen "ik heb vast ADHD" of "ik denk dat ik Asperger heb", is het voor de mensen die wérkelijk een autistische stoornis hebben vaak moeilijk dat kleine beetje begrip te krijgen wat nu net zo hard nodig is.

**Geplaatst**: 19-10-08 15:29

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-10-08 15:29

chevax schreef:
Nou, dan zien we in ieder geval heel iets anders. Mijn dochtertje heeft een zware autistische stoornis en als je probeert dit aan anderen uit te leggen, dan "kennen ze vaak ook wel iemand die zoiets heeft".

Dit vind ik iets totaal anders dan je oorspronkelijke stelling. Je hebt het nu over mensen die menen te weten wat het is omdat ze ergens in de vrienden of kennissenkring er wat over gehoord hebben. Dat lijkt me niet hetzelfde als dat mensen van zichzelf zeggen iets te hebben zonder diagnose want dat zie ik dus echt niet veel.
Wel veel mensen inderdaad die er wat van menen te weten en ondertussen dus geen idee hebben waar ze over praten, maar die heb je denk ik op elk vlak altijd wel

Mocht ik het tegenkomen dan draai ik vaak even de rollen om en laat hun vertellen, en vertel vervolgens als ze klaar zijn dat het in mijn situatie wel wat anders ligt, wat niet vreemd is omdat je een heleboel vormen autisme hebt. Komt meestal wel goed dan Lachen

**Geplaatst**: 22-10-08 09:39

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 09:39

Wat ik met name op de school van mijn zoontje (nog geen diagnose, maar wel indicatie door schoolbegeleidingsdienst) merk is dat men wel heel snel de stempel zet. Nog erger is dat ze hem niet willen helpen om beter tussen andere kinderen te functioneren want 'dat leert hij toch nooit'. Of 'dat gaat ons boven de pet', 'daar zijn wij niet voor', 'dat kunnen wij hem niet bieden'. Want... hij heeft autisme. Terwijl de diagnose nog niet eens gesteld is. En hij is superslim, dus voorzover ik mij ingelezen heb, zou hij zelfs met autisme goede kansen hebben om toch heel veel te leren. Maar 'dat is aangeleerd gedrag' zegt de school. Nou, beter aangeleerd dan niet geleerd.

**Geplaatst**: 22-10-08 09:48

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 09:48

Wat vervelend voor jou en je zoontje. Ben je wel al het traject dat tot een (hopelijk juiste) diagnose ingegaan? Want een schoolleiding is absoluut niet gekwalificeerd om te zeggen dat een kind autistisch is. Het is namelijk een heel breed spectrum waar ontzettend veel variaties en variabelen in zijn. Hebben tests uitgewezen dat je zoontje superslim is? Maar "superslim" is nog geen garantie voor "goed kunnen leren", dat is namelijk weer heel iets anders. Mijn dochtertje heeft een bovengemiddelde intelligentie, maar ze kan op school niet mee omdat ze haar aandacht niet langer dan een minuut kan focussen op de leerkracht/leerstof. Probleem zijn de prikkels die een kind met een autistische stoornis in zijn of haar omgeving heeft.

**Geplaatst**: 22-10-08 11:14

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 11:14

pvonv: Heb je al overwogen om een andere school te zoeken?
Dit is toch te belachelijk voor woorden!!
Het zou toch zonde zijn als ze je zoontje er mee verpesten.

Ik heb het dus wél meegemaakt en dat heeft behoorlijk schade aangericht bij mij......
Dat wil je echt niet weten, ik was helemaal van de rel, ik ben toen op speciaal basisonderwijs gezet puur omdat ik zo verpest was op die school en ik bij moest komen.
Mijn moeder kreeg ook dat soort reacties als jij nu krijgt..
Laat het alsjeblieft niet zo ver komen als het bij mij is gekomen.
Bij mij mede doordat de school er niet de noodzaak van inzag heeft het 3 jaar geduurd voordat ze eindelijk het er mee eens waren dat ik op het speciaal basisonderwijs moest...
(met héél veel aandringen, je hebt toestemming nodig van de school namelijk...)
Niet voor het verstand hoor, dat zit er meer als genoeg.

Ik weet niet of je zoontje gepest word?
Maar op de school waar ik zat werd eigenlijk niet gepest, iedereen had namelijk wel iets dus echt reden om te pesten was er niet. Vork

**Geplaatst**: 22-10-08 13:42

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 13:42

psvonv schreef:
Zo'n pas is inderdaad een uitkomst. Mocht mijn zoon werkelijk autisme blijken te hebben, dan zal ik er aan denken om hem aan te vragen. Bedankt voor de tip moonfish.

ik heb die pas al zeker een jaar in huis, voor mijn zoontje van 9.
ik heb die pas nog nooit gebruikt. laatst zijn we naar de efteling geweest, en we hebben gewoon een keer 3 kwartier (het was gelukkig niet zo druk) in de rij gestaan voor een ritje in de vliegende hollander. Ik vind dat hij moet leren dat hij moet wachten, en dat valt niet altijd mee, maar de laatste keer ging het heel erg goed. Voorheen stond hij altijd de mopperen (lees schelden) op iedereen om hem heen, en nu niet. Wel begon hij tegen mij te mopperen (lees weer schelden) maar daar trek ik me nu weinig meer van aan. Kan nu ook beter omgaan met de reacties van mensen om ons heen, want die weten het altijd beter Tong uitsteken

Kijk, als hij nu ouder is, en bv alleen ergens naar toe gaat met het openbaar vervoer, of weet ik veel waar naar toe, dan kan hij die pas laten zien als hij ergens in de problemen zit. Hoeft niet meteen met politie te maken hebben, maar bv in een vriendengroep waar hij niet word begrepen, dan zou hij dat pasje kunnen laten zien. Maar zover is hij nog helemaal niet. Hij weet wel dat hij autisme heeft, maar verder wil hij er ook niets van weten.
Zonet een ontploffing gehad van meneertje, hij kwam thuis van school, en meestal eten we op de woensdag van die instant noedels (vind ze erg vies, maar hij vind ze heerlijk) en helaas, we hadden niets meer in huis. Hij wist 100% zeker dat we nog 1 pakje hadden liggen, en was in alle staten. Vloeken schelden tieren, ik moest van hem naar de winkel om meteen zo'n pakje te halen. Hij dreigde papa wakker te maken (heeft nachtdienst gehad, dus slaapt nog) om te vragen waar dat pakje ligt, want papa had dat ergens neer gelegd, bla bla bla, de hele wereld krijgt dan de schuld.
Boos op hem worden werkt alleen maar averechts, dus ik blijf doodkalm en zeg dat we gewoon boterhammen gaan eten, ik zet thee, en vraag welk smaakje hij wil, en zeg dat ik citroen heb gekozen. Dan komt ie bij me en zoekt een smaakje uit, en de boze bui is weg.................
Het is echt een ventje van Jantje lacht, Jantje huilt

word je soms wel moe van hoor..............................................

**Geplaatst**: 22-10-08 18:17

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 18:17

Mooi topic...ik loop nu stage in de verstandelijk gehandicapten zorg en kom regelmatig met autisme in aanmerking...vind die mensen dan ook erg interressant...
Wij hebben dan een bewoner die leeft eigenlijk in een heel eigen wereldje...en dan vind ik het zo mooi om hem plezier te zien hebben enzo... ga van de week even alle pagina's doorlezen!

**Geplaatst**: 22-10-08 21:21

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 21:21

Chevax, we hebben 6-11 de eerste afspraak met een jeugpsychiater om tot een goede diagnose te komen. Als er al een stempel komt, dan graag wel de goede. En superslim is hij in de zin dat hij gelukkig goed kan leren, zit nu in groep 3 en doet het goed in alle vakken. Alleen de concentratie is een minder punt, maar dat zit hem nu nog niet in de weg.

Moonfish, wat een drama zo'n school. Ik heb wel eens het idee dat ze hem graag weg willen hebben. Ik heb om de paar weken gesprekken op school om een beetje de vinger aan de pols te houden, maar nog geen positief woord gehoord. Ik zit er bovenop om te zorgen dat hij niet de dupe wordt. De tendens bij de juf is dat hij zich maar aan moet passen. Om te janken toch? Maar dat hoef ik jou niet te vertellen. Wat ontzettend naar hoe dat bij jou gelopen is. Daardoor besef ik wel weer dat ik niet te lang moet wachten om eventuele andere mogelijkheden te gaan onderzoeken.

Hiphopje, wij wachten overal gewoon netjes in de rij en dat gaat best goed. Maar je weet nooit wanneer zo'n pas handig is. Afgelopen zaterdag was meneer op Legoworld twee uur lang kwijt. En hij meldt zich dan ook niet maar blijft gewoon rondlopen. Hij heeft me wel gezocht, maar kon in de drukte natuurlijk de weg naar het afgesproken punt niet vinden. Een zoekteam van de organisatie heeft hem uiteindelijk gevonden. Misschien dat de drempel om naar iemand toe te stappen lager was geweest als hij gewoon een pas had kunnen laten zien.
Jouw oplossing bij de ontploffing van je zoon is trouwens prachtig en zeer herkenbaar!

**Geplaatst**: 22-10-08 21:35

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 21:35

Hiphopje, ik kan prima in de rij staan, dit vind ik gewoon een leuke bijkomstigheid! Haha!

psvonv: Hopeloos, ze willen er gewoon niet de moeite voor doen.
Precies hetzelfde als bij mij: ik moest me maar aanpassen.
Om te janken ja, ik weet precies hoe het is. Verdrietig

Ik zou zeker de mogelijkheden gaan uitzoeken, het duurt toch nog wel een tijdje voor je zoiets er helemaal door hebt.

Dat noemt zich tegenwoordig een school he? Slapen

Lekker zo'n juf die zich verdiept in haar leerlingen, terwijl het helemaal niet zo lastig hoeft te zijn.
Er zijn gewoon punten waar je rekening mee moet houden en dan kan het prima gaan.

**Geplaatst**: 22-10-08 21:50

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 21:50

Ik denk niet dat ik, als ik als kind zo'n pas had gehad, de pas zou durven te vertonen... dan heb je al helemaal een stempel en word je als 'anders' gezien en nog erger misschien wel... 'zielig' gevonden?

**Geplaatst**: 22-10-08 22:03

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 22:03

Daar heb je wel een punt, Snowdon. In hoeverre moet je zelf een kind een "stempel" opplakken. Want zo'n pas helpt alleen als mensen ook weten hoe zich moeten gedragen tegenover een kind dat die pas laat zien. Ik denk dat het anders alleen nog verwarrender wordt voor het kindje. Maar het is en blijft een erg moeilijke materie en het is voor iedereen anders. Wij proberen in ieder geval ons niet uit het veld te laten slaan. Oké, ons dochtertje is in bepaalde opzichten misschien "anders" dan andere kinderen. Maar maakt dat haar minder? Nee, verre van! Wij accepteren haar gedrag als normaal. Want dit is zoals zij is en daar kun je je tegen verzetten, maar daar los je niks mee op. Mensen ("hulpverleners") zeggen vaak "het zal voor jullie als ouders ook niet makkelijk zijn om dit allemaal te accepteren". Waarom zou het moeilijk zijn? Het is een gegeven en daar zul je het mee moeten doen. En ons meisje is en blijft ons meisje en is natúúrlijk het meest geweldige kind dat er rond loopt (net als bij andere ouders hun kind dat is).

**Geplaatst**: 22-10-08 22:21

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 22:21

chevax, je hebt helemaal gelijk
ik heb een tijd geleden een stukje voor mijn zoontje geschreven

Autisme, aktief maar vreemd
Dat stickertje hebben ze jou gegeven
Maar wat betekent het nu?
Aktief, ja dat ben je zeker wel, want je hebt ook nog eens kenmerken van ADHD erbij.
Maar vreemd? Ben je vreemd? Hmmm, een beetje anders misschien, dat ben je zeker. Maar in onze ogen zeker niet vreemd, wij kennen je immers niet anders. Mensen die jou niet echt goed kennen, zullen je misschien onbeleefd vinden, of eigenwijs, of erg druk, of egoistisch of zelfs alles tegelijk. Of ze zeggen juist dat er helemaal niks aan de hand is, dat je gewoon net als ieder ander kind bent. En dat ben je ook, maar dan net een beetje anders. Je favoriete boek is een bosatlas, daar kun je uren over praten en in kijken. Je was dolblij met de wereldbol die je voor je verjaardag kreeg. Je wil ook alles weten over steden en landen en hoeveel inwoners. Ook treinen en bussen vind je erg interessant, je wil precies weten wat de aankomst en vertrektijden zijn. Je onthoud ook echt alles, we hebben bijna geen tomtom meer nodig in de auto. Je praat soms echt uren achter elkaar, en dan bedoel ik ook echt uren! Je praat dan meestal maar over een ding, dat wat jou op dat moment bezig houd en iedereen moet het dan horen of ze willen of niet. Je kunt gewoon niet stoppen! Je vind het ook heel erg moeilijk om iets onverwachts te moeten doen, dan word je boos. Samenwerken is ook erg moeilijk voor je, met zijn tweetjes gaat het meestal wel, maar als de groep groter word is het voor jou te druk en weet je niet meer wat je moet doen.Jij wil gewoon weten, wanneer je iets moet doen, en het liefst nog hoe laat, en waar en hoe en met wie. Wij hebben dit ook moeten leren, dat jij dit nodig hebt, en we leren nog steeds, iedere dag weer.
Maar jij bent ook heel erg lief, leuk, grappig, vrolijk, vol met fantasie en een grote knuffelkont.
IK ZOU JE VOOR GEEN GOUD WILLEN VERANDEREN

Mama

**Geplaatst**: 22-10-08 22:27

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 22:27

hiphopje, een heel mooi en ontroerend stukje dat je hebt geschreven!

**Geplaatst**: 22-10-08 23:00

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-10-08 23:00

Hiphopje, wat een mooi stukje heb je geschreven, zou ook zo over mijn zoontje kunnen gaan.

Wat herken ik toch veel in jullie verhalen, heel fijn om te lezen.

**Geplaatst**: 23-10-08 08:45

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 23-10-08 08:45

Ben blij dat jullie het ook zo zien als 'ouders van... ' Lachen