Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-12-06 12:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 12:57

Cyntje schreef:
Als symptomen bij FM staat ook brandende wangen richting oren of zoiets...
Ik heb dat meestal sochtends, dan ga ik er met een goed koud washandje overheen en dan trekt het wel wat weg.
Ik heb hier ook meer last van tijdens de winter dan in de zomer...

yep
heb ook nooit begrepen waarom swinters wel en zomers eigenlijk bijna nooit last van heb

ik heb een gelpad die je in de koelkast kan leggen
dat is heerlijk om daar even tegen aan te houden
ook op onstekingen trouwens , het brand niet , de koude
zoals bij een coldpack

**Geplaatst**: 05-12-06 13:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 13:05

En ik begrijp dan ook niet waarom ik nog niet diagnose FM heb ....

**Geplaatst**: 05-12-06 13:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 13:09

Nickyu: de mensen die jij beschrijft dat is gewoon een kwestie van prioriteiten. Voor mij komt eerst werk en de dagelijkse verzorging van de paarden(buiten/binnenzetten/voeren) en huishouden(schuif ik wel eens op hoor...) als ik dan nog lichaam over heb komen de hobbies en uitgaan, niet andersom. Ik kan daar ook geen respect voor opbrengen.

**Geplaatst**: 05-12-06 14:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 14:35

Nou heb ik dus net gestofzuigd ( gezogen, weet ik veel Schijnheilig

)
Pijn in onderrug, schouders, nek, li.arm, koppijn en rillingen Scheve mond

**Geplaatst**: 05-12-06 14:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 14:39

prioriteiten of niet ik zou het iig niet kunnen maarrr krijg net een heel ander beeld vd persoon

sprak net een vriend van ons die is HA en kent een der 2 ook heel goed (prive dus niet vanuit zijn praktijk) ,blijkt dat ze de stempel door zelfdiagnose hebben , het blijkt een ..hoe noem je zo iemand die iets hoort over een ziekte en het dan heeft ... Clown

kom der ff niet op
snapte der al geen hout van , lag dus niet aan mij , verklaart een hoop Haha!

zo ook de long onsteking vd zomer terwijl ze shaggie pafte op het terrasje Vork

stofzuigen is een crime cuntje probeer geen gekke draaien te maken en desnoods op de helft of watever stoppen

niet denken och nog maar klein stukje
ff hete douche is wel lekker

heb er net eentje genomen
dus ik ga boodschapje doen

succes en sterkte iedereen

**Geplaatst**: 05-12-06 14:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 14:41

Ik haat heet douchen Nagelbijten / Gniffelen

Ik douche gewoon warm... tja ik val nou niet om van de pijn, maar lekker is anders, ik ga nu wel douchen want ik moet strakkies paar uurtjes werken Haha!

**Geplaatst**: 05-12-06 16:00

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 16:00

nickyu schreef:
prioriteiten of niet ik zou het iig niet kunnen maarrr krijg net een heel ander beeld vd persoon

sprak net een vriend van ons die is HA en kent een der 2 ook heel goed (prive dus niet vanuit zijn praktijk) ,blijkt dat ze de stempel door zelfdiagnose hebben , het blijkt een ..hoe noem je zo iemand die iets hoort over een ziekte en het dan heeft ... kom der ff niet op
snapte der al geen hout van , lag dus niet aan mij , verklaart een hoop
zo ook de long onsteking vd zomer terwijl ze shaggie pafte op het terrasje

stofzuigen is een crime cuntje probeer geen gekke draaien te maken en desnoods op de helft of watever stoppen

niet denken och nog maar klein stukje
ff hete douche is wel lekker

heb er net eentje genomen
dus ik ga boodschapje doen

succes en sterkte iedereen

Hypogonder

**Geplaatst**: 05-12-06 16:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 16:16

rommulus schreef:
kan
en om heel eerlijk te zijn maar dit heb ik dus niet zelf verzonnen
fibromyalgie is verzonnen omdat de meeste huisartsen niet weten hoe ze het verder moetten noemmen omdat de lyme test vaak negatief is omdat de teste hier dus in nl niet acuraat genoeg zijn

dit vertelde die man ons die de lezing gaf hij zei niet dat fibromyalgie niet bestaat maar dat heel vaak het die naam word gegeven ivm de bloed testen ed

maar als je zekerheid wil hebben kun je het beste informatie zoekken op de site en mischien er heen mailen.
op zo'n avond van de lezing komt er zoveel info ineens op je af dat je niet alles onthoud.

Voel jij je wel helemaal lekker? Denk je nou echt dat wij hier zin in hebben om zulk commentaar te krijgen? Ik kan me hier echt kwaad om maken.
(Ik spreek nu voor mijzelf)

Na 9(!!) jaar onderzoek in onderzoek uit, specialisten, scans, fysios, osteophaten tot psychologen aan toe zijn ze er achter gekomen dat het fibromyalgie is, en dan neem jij doodleuk van zo'n kerel aan dat het een verzinsel is?

Als je dit serieus meent en je deze info wilt delen met andere mensen maak dan zelf een topic met daarin de stelling dat fibro niet bestaat, maar doe dit niet in dit topic waar er tips etc wordt gegeven om te leven met fibromyalgie, want ja! dat bestaat dus wel.

**Geplaatst**: 05-12-06 16:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 16:30

mijn moeder heeft dit ook... toen ik nog thuis woonde was het hartverscheurend als ik haar enkele minuten er over zag doen de trap af te komen.

wat bij haar goed helpt is een infraroodsauna.. weet niet of dit al genoemd is want heb niet alles door gelezen.

nu kan niet iedereen z'n ding betalen maar mijn moeder is eerst naar een soort van sportschool geweest waar ze die hadden.
daar wilde ze er vanaf dus heeft ze de infraroodsauna met flinke korting kunnen kopen.

**Geplaatst**: 05-12-06 16:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 16:31

Infraroodsauna is heerlijk ja, net of je spieren dan eindelijk echt kunnen ontspannen, alleen het kost gewoon een vermogen Boos!

**Geplaatst**: 05-12-06 16:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 16:34

ja het kost inderdaad een heleboel geld dat is het nadeel ervan

**Geplaatst**: 05-12-06 16:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 16:38

als je een zinnetje verder leest ????

je zegt zelf dit topic is er voor om mensen te helpen
ik ga niet nog eens uitleggen van hoe en wat ik geeft hier dus alleen een tip mee aan
vaak komen de symptomen overeen dus krijgen de mensen vaak de fybromylagie stempel omdat ze er niet exact op kunnen komen.
als je bepaalde ziektes/dingen gaat opnoemmen zijn de symptomen nooit gelijk bij idereen de een heeft er meer last van dan de ander.
voor de mensen die het toch willen proberen kunnen zo iets doen om zekerheid te hebben en als mensen zo lang testen hebben gehad ed en daar wat anders uit gekomen is dan zal dat zo zijn ik ben geen arts ik heb aleen deze info door gekregen je kunt er zelf mee doen wat je wilt.

en als je daar kwaad om wilt worden moet je dat zelf beslissen
nogmaals als door deze info toch er 1 uit komt die toch lyme heeft ipv fybromylagie dan heeft die persoon baat bij antibiotica en zal daar door bv minder pijn hebben mensen maken fouten ook artsen.

voor de genen die dit niet van toepassing is sterkte
een lichaam wat niet wil is al verot genoeg

ga ik het alsnog staan uitleggen

**Geplaatst**: 05-12-06 17:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 17:17

Ik reageer inderdaad kwaad, zeker als je net je bed uitkomt omdat je weer eens bijna niets meer kunt.
De reacties van andere had ik ook nog niet gelezen en dan nog is dit mijn mening.

Wel typerend dat je als eerste zin schrijft en als je een zinnetje verder leest, als jij zelf nl. goed had gelezen wat ik schreef, had je gezien dat er staat; om te leven met fibromyalgie.

**Geplaatst**: 05-12-06 17:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 17:22

Lief zijn voor elkaar... Bloos

**Geplaatst**: 06-12-06 10:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:28

Ik las net ergens dat ze met onderzoeken bezig zijn naar fibro. Het schijnt dat ze nu denken dat het te maken heeft met neurotransmitters. Hoe dat precies zit weet ik nog niet ik ga daar nog eens over verder lezen maar het is wel weer een stapje richting 'erkenning'

**Geplaatst**: 06-12-06 10:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:31

Neurotransmitters, zitten die in de hersenen? Bloos

Ik wilde net reageren, was het topic al aan het zoeken :p
Ik moest gister schoonmaakwerk verrichten op mijn werk en dat kan ik eigenlijk al niet op mijn knieën, maar schijnbaar weet die collega niet van mijn klachten...
Dus ik durfde geen nee te zeggen... toch gedaan en ja savonds niks als pijn Verdrietig

Nu moest ik net mijn stiefpa ophalen...30 minuten autorijden

Pijn in mijn benen! Boos!

**Geplaatst**: 06-12-06 10:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:41

ik geloof het wel, het staat helemaal uitgelegd op fibromyalgie.nl maar ik weet niet of het wel helemaal 'waar' is. Het lijkt erop dat ze proberen te overtuigen (IMO in ieder geval) dat het geen reuma is, terwijl artsen en de reumastichting het wel erkennen als een type van reuma.

**Geplaatst**: 06-12-06 10:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:42

tja...

Ik baal wel als een stekker van mezelf de laatste dagen, het gaat in ieder geval niet zo lekker

En dan heb ik 1500,- in mijn rijbewijs gestoken en kan nog geen 30 minuten fatsoenlijk autorijden Scheve mond

**Geplaatst**: 06-12-06 10:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:42

Cyntje schreef:
Ik moest gister schoonmaakwerk verrichten op mijn werk en dat kan ik eigenlijk al niet op mijn knieën, maar schijnbaar weet die collega niet van mijn klachten...

dit vind ik wel een lastig punt moet ik zeggen....
omdat jij klachten hebt, betekend het dat je collega's maar de 'poedersuiker' als schoonmaken/zware dingen tillen/veeg bewegingen maken etc etc moeten doen...
ik snap dat jij het niet wilt omdat je er last van hebt op t moment en daarna, maar ik snap ook absoluut dat collega's(in het algemeen, niet specifiek de jouwe) zoiets hebben van: dan ga je maar ander werk zoeken, dit hoort er ook bij ...en terecht vind ik, want waarom zouden andere er dan steeds voor op moeten draaien

**Geplaatst**: 06-12-06 10:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:50

ben ik op zich wel met roossie eens. Ik ben ook ander werk gaan zoeken dan waarvoor ik gestudeerd heb, gewoon omdat ik het o.a. niet aankan (en omdat het niet zo is als ik had verwacht maar dat is een ander verhaal). Ik heb me aan mijn ziekte moeten aanpassen om toch voor mezelf te kunnen zorgen, en dan maar iets doen wat niet de bedoeling was. Overigens is het leuk werk hoor daar niet van maar ik vind niet dat mijn collega's alles maar voor me moeten oplossen. Ze doen het graag hoor als ze wat extra moeten lopen vinden ze dat niet erg, maar het is mijn keuzeom daar te werken en dus moet ik me zelf ook aanpassen.

Nu ben ik wel een doorzetter die niet snel stopt ook al is het te veel (en dat is ook niet goed!) maar hoe je het ook bekijkt met fibro zul je je moeten aanpassen aan je lichaam en er naar moeten leren luisteren.

**Geplaatst**: 06-12-06 10:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:51

Oh hoho!
Ik zal het ff verder uitleggen wat de normale omstandigheden zijn!
Ik werk dinsdag en woensdagavond van 18.00 tot 20.00/21.00.
Daar ben ik cassiere, meestal draai ik van 18.00/19.00 kassa en daarna doe ik de sigaretten en opruimen en wisselen we, dan hoef ik niet lang stil te zitten enzo, en sigaretten bijvullen lukt me ook wel.
Vegen en dweilen worden vaak door de andere collegá gedaan maar als het nodig is neem ik dat ook gewoon over!
( moeder van collega heeft Fibro, dus die weet hoe moeilijk het is )

Uhm niet willen,...
Diep in mijn hart wil ik alles, alleen het kunnen is een ander probleem Knipoog

Gister moest ik dus eerder beginnen ivm Klaas!
Dus van 16.00 tot 18.30, dus andere collegás en andere werkomstandigheden.
Ik mocht met de sigaretten beginnen, en toen moest ik dus op mijn knieën randjes poetsen...
En die collega knijpt er telkens tussendoor Verward

, ik had zoiets van ik wil je wel helpen, maar hallo, moet ik het nou alleen doen? Scheve mond

Staat mijn vriend ( ass.Bedrijfsleider ) te kijken en maakte een grapje, maar hij wist dat het niet slim was dat ik dat stond te doen... Maarja ik wil ook niet dat hij er iets over zegt...
Maar het mooie is... die collega is een zus van onze buurvrouw en die weet wel van mijn klachten....
Ik had er gisteravond dus knap last van!
En ik zie dat mijn vriend daar dan gewoon van baalt... dus ik hoop niet dat ie er van de week een grapje over maakt, want ik heb geen zin om weer allemaal te vertellen waar ik last van heb en wat ik allemaal wel en niet kan Scheve mond

**Geplaatst**: 06-12-06 10:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 10:54

Chans schreef:
ben ik op zich wel met roossie eens. Ik ben ook ander werk gaan zoeken dan waarvoor ik gestudeerd heb, gewoon omdat ik het o.a. niet aankan (en omdat het niet zo is als ik had verwacht maar dat is een ander verhaal). Ik heb me aan mijn ziekte moeten aanpassen om toch voor mezelf te kunnen zorgen, en dan maar iets doen wat niet de bedoeling was. Overigens is het leuk werk hoor daar niet van maar ik vind niet dat mijn collega's alles maar voor me moeten oplossen. Ze doen het graag hoor als ze wat extra moeten lopen vinden ze dat niet erg, maar het is mijn keuzeom daar te werken en dus moet ik me zelf ook aanpassen.

Nu ben ik wel een doorzetter die niet snel stopt ook al is het te veel (en dat is ook niet goed!) maar hoe je het ook bekijkt met fibro zul je je moeten aanpassen aan je lichaam en er naar moeten leren luisteren.

1. Ik heb geleerd voor SPW activiteitenbegeleider en groom!
2. Mijn collega´s lossen niks voor me op, ze houden er rekening mee, voor diegene die het weten en ik ben er ook niet vies van om gewoon dingen te doen waar ik pijn aan over houdt! Laat dat ff duidelijk zijn!

**Geplaatst**: 06-12-06 11:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 11:03

Cyntje schreef:
Neurotransmitters, zitten die in de hersenen?

Door je hele lichaam.
Neurotransmitters geven informatie van de zenuwen aan de hersenen door en andersom. (Een prachtige uitvinding: die zenuwen kunnen er zelf niet bij en hebben die neurotransmittertjes om voor hen over synapsspleten te springen Lachen

. )

Op deze site wordt het proces helder uitgelegd:

Hoe werken de hersenen
De hersenen bestaan uit een netwerk van verbindingen tussen miljarden hersencellen. Hersencellen (neuronen) hebben één grote uitloper (axon) en vele kleine uitlopers (dendrieten). De grote uitloper is lang, de kleinere uitlopers zijn veel korter. De plaats waar een uitloper van de ene zenuwcel de andere raakt, wordt synaps genoemd. Iedere zenuwcel met uitlopers is bezaaid met synapsen.
Het overbrengen van informatie van de ene zenuw op de andere gebeurt door middel van afgifte van chemische boodschappers (neurotransmitters, ofwel zenuwoverbrengers) in de synaps. In het zendende zenuwuiteinde bevinden zich kleine blaasjes, met daarin een kleine hoeveelheid neurotransmitter. Er zijn prikkelende en remmende neurotransmitters.
Wanneer er een zenuwimpuls door de zenuw loopt en het uiteinde bereikt, springen die blaasjes open en komen de neurotransmitters via de wand van het zenuwuiteinde in de synaptische spleet terecht. Op het oppervlak van de andere zenuw bevinden zich de zogeheten receptoren ofwel ontvangers.
Wanneer een zenuwcel veel prikkelende signalen en weinig remmende signalen ontvangt, komt er een moment dat hij gaat ontladen. De elektrische spanning van het celoppervlak verandert dan van negatief naar positief. Deze verandering verspreidt zich snel over de zenuwcel en al zijn uitlopers (in duizendsten van een seconde) en herstelt zich ook weer snel.
Aan de uiteinden van de uitlopers van de zenuwcel worden door de elektrische ontlading in de synapsspleten neurotransmitters uitgestoten. Voor iedere zenuwcel is dat één soort neurotransmitter. Er zijn dus zenuwcellen die andere zenuwcellen stimuleren, maar er zijn ook zenuwcellen die andere zenuwcellen juist remmen om te gaan ontladen. Het gaat om een ingewikkeld evenwicht tussen de prikkelende en remmende invloeden waaraan iedere zenuwcel blootstaat. Verstoring van dit evenwicht kan leiden tot epilepsie.
Enkele belangrijke stimulerende (prikkelende) neurotransmitters zijn noradrenaline en dopamine.
Enkele belangrijke inhiberende (remmende) neurotransmitters zijn serotonine en gamma-aminoboterzuur (GABA).
Veel geneesmiddelen tegen epilepsie hebben invloed op de neurotransmitters. Het zijn stoffen die erg veel lijken op neurotransmitters, een soortgelijke werking hebben of de productie dan wel afbraak ervan beïnvloeden. Er zijn ook anti-epileptica die niet werken via de neurotransmitters, maar langs een andere weg invloed uitoefenen op de celmembraan van de zenuwcel.
http://www.spreekuurthuis.nl/themapag.h ... =Epilepsie

Edit: ik volg dit topic ivm de fmg van mijn schoonmoeder.

**Geplaatst**: 06-12-06 11:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 11:17

Cyntje nu is het duidelijker n.a.v. je eerste post over het werk kreeg ik de indruk dat je je collega de schuld gaf dat die niets van je ziekte wist en dat je het dus eigenlijk niet kunt doen.

Overigens is 'nee' leren zeggen ook 1 van de dingen die je moet leren met fibro, en dat is niet makkelijk (en ook niet leuk) maar het is in je eigen belang dat je naar je lichaam luistert.

Ik vind het trouwens ook niet erg aardig van je vriend om niets te zeggen, hij weet hoe het zit (neem ik aan). Daar hoeft geen voorkeursbehandeling uit te vloeien natuurlijk maar hij kan er wel een creative draai aan geven Knipoog

En cyntje het was niet mijn bedoeling om de indruk te wekken dat je te beroerd bent om dingen te doen. Ik wilde alleen maar aangeven dat als je je werk niet zou kunnen doen omdat het alleen maar schoonmaken is, je op zoek zou moeten naar ander werk dat je wel aankan. Maar na je laatste post zie ik dat je het normaal wel allemaal kunt Lachen

**Geplaatst**: 06-12-06 11:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-12-06 11:21

Ik doe ook gewoon schoonmaakwerkzaamheden al nemen mijn collega´s die ik normaal heb dat wel over maar in andere omstandigheden kan ik dat ook wel, maar op mijn knieeen gaat net iets te ver... en ik ben links en de pijn zit altijd het ergst in mijn linkerarm en als ik dan over de vloer moet gaan liggen schrobben met een doekje

dat werkt niet zo best...
Nee ik wil niet dat mijn vriend er iets van zegt, hij weet ook dat ik gewoon als andere de dingen wil doen, alleen heb ik er de consequenties aan vast zitten en de rest niet Knipoog

Maar ik had extra paracetamol genomen omdat ik wist dat ik gister andere werkzaamheden zou hebben dan normaal...