Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-11-25 21:55

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 29-11-25 21:55

Hopelijk werkt het voor jou, als je geen bijwerkingen hebt, werkt het volgens mij prima.
Helaas kreeg ik veel bijwerkingen. Daarna over op de Leflunomide, maar dat deed niet genoeg en helaas ook bijwerkingen. Inmiddels na veel geprobeerd te hebben al een lange tijd op de biologicals, helaas de eerste ook bijwerkingen, de tweede doet inmiddels niet genoeg meer en sinds deze week begonnen met nummer 3. Even afwachten wat dit gaat doen, ondertussen aan de prednison.

**Geplaatst**: 29-11-25 22:00

Geplaatst: 29-11-25 22:00

Wesseltje schreef:
Hopelijk werkt het voor jou, als je geen bijwerkingen hebt, werkt het volgens mij prima.
Helaas kreeg ik veel bijwerkingen. Daarna over op de Leflunomide, maar dat deed niet genoeg en helaas ook bijwerkingen. Inmiddels na veel geprobeerd te hebben al een lange tijd op de biologicals, helaas de eerste ook bijwerkingen, de tweede doet inmiddels niet genoeg meer en sinds deze week begonnen met nummer 3. Even afwachten wat dit gaat doen, ondertussen aan de prednison.

Werkt voor jou de prednison wel direct?

**Geplaatst**: 29-11-25 22:02

Geplaatst: 29-11-25 22:02

carrie79 schreef:
Wesseltje schreef:
Hopelijk werkt het voor jou, als je geen bijwerkingen hebt, werkt het volgens mij prima.
Helaas kreeg ik veel bijwerkingen. Daarna over op de Leflunomide, maar dat deed niet genoeg en helaas ook bijwerkingen. Inmiddels na veel geprobeerd te hebben al een lange tijd op de biologicals, helaas de eerste ook bijwerkingen, de tweede doet inmiddels niet genoeg meer en sinds deze week begonnen met nummer 3. Even afwachten wat dit gaat doen, ondertussen aan de prednison.

Werkt voor jou de prednison wel direct?

Ik merk meestal met een dag of 2 wel verschil. Nu moet ik zeggen dat ik mijn laatste kuur (voor deze) wel minder merkte dan de kuren daarvoor. Geen idee waar dat aan lag. Ik merk wel dat ik vaak meer energie heb.

**Geplaatst**: 29-11-25 22:36

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 29-11-25 22:36

Volgend jaar gaan we bespreken hoe verder met de Talz. Ontstekingswaarde blijven hoog.

**Geplaatst**: 01-12-25 13:17

Geplaatst: 01-12-25 13:17

Wesseltje schreef:
Hopelijk werkt het voor jou, als je geen bijwerkingen hebt, werkt het volgens mij prima.
Helaas kreeg ik veel bijwerkingen. Daarna over op de Leflunomide, maar dat deed niet genoeg en helaas ook bijwerkingen. Inmiddels na veel geprobeerd te hebben al een lange tijd op de biologicals, helaas de eerste ook bijwerkingen, de tweede doet inmiddels niet genoeg meer en sinds deze week begonnen met nummer 3. Even afwachten wat dit gaat doen, ondertussen aan de prednison.

Hier hetzelfde ik ben echt net weer gestopt met Leflunomide na de zoveelste schimmelinfectie en weer haaruitval. Ik gebruik nu alleen Rinvoq en Prednisolon wanneer nodig.

**Geplaatst**: 09-12-25 09:03

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-12-25 09:03

zojuist begonnen met 4x 2,5 mg mtx deze moet ik over twee weken naar 6x ophogen en daarna naar 8x ik ben een beetje huiverig voor de bijwerkingen, maar rustige week gepland dus moet goed komen,mocht ik er last van krijgen.

**Geplaatst**: 09-12-25 09:18

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-12-25 09:18

Ik ga duimen dat bijwerkingen meevallen.

**Geplaatst**: 09-12-25 15:04

Geplaatst: 09-12-25 15:04

Ik hoop dat het meevalt voor je.

Ik heb tot nu toe (bijna 20 jaar) vrijwel geen bijwerkingen vd mtx, maar ik ken er genoeg die er helaas ziek van werden. Mijn leverwaardes worden elke 3 maanden gecontroleerd.

Ik slik de mtx altijd s ochtends vroeg op nuchtere maag (vlak van te voren neem ik mijn maagbeschermer, maar die heb ik elke dag) en ga pas op zijn vroegst een uur daarna eten en zuivel neem ik pas na de lunch.

Soms valt het bij mij ook verkeerd en voel ik me een dag naar, maar over het algemeen werkt het voor mij goed op deze manier.

**Geplaatst**: 09-12-25 20:14

Geplaatst: 09-12-25 20:14

Ik neem het dan weer 's avonds, en heb er verder geen last van

Ik slik 10x 2,5 mg.

**Geplaatst**: 10-12-25 10:44

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-12-25 10:44

Gisteren wat minder eetlust, en na wat te eten een beetje weeïg gevoel in mijn maag, vanmorgen wakker geworden met pittige hoofdpijn.
Brief van reaumaverpleegkundige had ze 24 uur na mtx de foliumzuur slikken, maar op het potje staat woensdag (24 uur dus) en vrijdag. ik heb de 18e weer bel afspraak, zal ik vrijdag gewoon ook de foliumzuur nemen? ik heb begrepen dat dit ook weer de bijwerkingen zouden kunnen dempen?

**Geplaatst**: 10-12-25 11:09

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-12-25 11:09

Helaas geen ervaring mee.

Wordt nu gedacht aan auto immuunziekte of een bijwerking van taltz bij mij.

**Geplaatst**: 10-12-25 12:46

Geplaatst: 10-12-25 12:46

Rijlaarsdam schreef:
Gisteren wat minder eetlust, en na wat te eten een beetje weeïg gevoel in mijn maag, vanmorgen wakker geworden met pittige hoofdpijn.
Brief van reaumaverpleegkundige had ze 24 uur na mtx de foliumzuur slikken, maar op het potje staat woensdag (24 uur dus) en vrijdag. ik heb de 18e weer bel afspraak, zal ik vrijdag gewoon ook de foliumzuur nemen? ik heb begrepen dat dit ook weer de bijwerkingen zouden kunnen dempen?

Dat wisselt een beetje per arts, de een houdt 1x per week foliumzuur aan, de ander 2x per week.

**Geplaatst**: 10-12-25 12:57

Geplaatst: 10-12-25 12:57

Ziolette schreef:
Rijlaarsdam schreef:
Gisteren wat minder eetlust, en na wat te eten een beetje weeïg gevoel in mijn maag, vanmorgen wakker geworden met pittige hoofdpijn.
Brief van reaumaverpleegkundige had ze 24 uur na mtx de foliumzuur slikken, maar op het potje staat woensdag (24 uur dus) en vrijdag. ik heb de 18e weer bel afspraak, zal ik vrijdag gewoon ook de foliumzuur nemen? ik heb begrepen dat dit ook weer de bijwerkingen zouden kunnen dempen?

Dat wisselt een beetje per arts, de een houdt 1x per week foliumzuur aan, de ander 2x per week.

Advies van mijn arts was 1x per week, maar ik voelde me beter met 2x per week.

**Geplaatst**: 10-12-25 13:05

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-12-25 13:05

Ik had altijd 1x maar ivm bijwerkingen ook 2x. Ik slik de mtx op dinsdag, en wo en do foliumzuur.

**Geplaatst**: 10-12-25 23:34

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-12-25 23:34

Heel wisselend per arts inderdaad. Ik heb met 10 mtx zelfs 6 dagen foliumzuur. Eerst 2 toen 4 en nu dus 6 dagen omdat ik anders teveel bijwerkingen van de mtx heb.

Maar alsnog wel bijwerkingen dus wil in januari als ik weer naar de reumatoloog moet eigenlijk overleggen om te stoppen met de mtx. Eerder ook al eens besproken maar wilde ze eigenlijk niet omdat de reuma niet rustig is. Maarja dat is die nu nog steeds niet en zijn ruim een half jaar verder nadat ik het aangaf...

**Geplaatst**: 11-12-25 09:06

Geplaatst: 11-12-25 09:06

ulaantje schreef:
Heel wisselend per arts inderdaad. Ik heb met 10 mtx zelfs 6 dagen foliumzuur. Eerst 2 toen 4 en nu dus 6 dagen omdat ik anders teveel bijwerkingen van de mtx heb.

Maar alsnog wel bijwerkingen dus wil in januari als ik weer naar de reumatoloog moet eigenlijk overleggen om te stoppen met de mtx. Eerder ook al eens besproken maar wilde ze eigenlijk niet omdat de reuma niet rustig is. Maarja dat is die nu nog steeds niet en zijn ruim een half jaar verder nadat ik het aangaf...

O ja zo vermoeiend dat. Ze willen nu ook dat ik met Leflunomid (zelfde familie als MTX) door blijf gaan, maar ik heb maar 10 max 15% verbetering en dat is gewoon te weinig resultaat voor de bijwerkingen die ik heb. Dan slik ik liever prednison en pijnstillers indien nodig als ik een flare-up heb.

**Geplaatst**: 11-12-25 09:35

Geplaatst: 11-12-25 09:35

Rijlaarsdam schreef:
Gisteren wat minder eetlust, en na wat te eten een beetje weeïg gevoel in mijn maag, vanmorgen wakker geworden met pittige hoofdpijn.
Brief van reaumaverpleegkundige had ze 24 uur na mtx de foliumzuur slikken, maar op het potje staat woensdag (24 uur dus) en vrijdag. ik heb de 18e weer bel afspraak, zal ik vrijdag gewoon ook de foliumzuur nemen? ik heb begrepen dat dit ook weer de bijwerkingen zouden kunnen dempen?

De consensus op basis van wetenschappelijk onderzoek zou onder behandelaars moeten zijn dat 2x per week foliumzuur de bijwerkingen van MTX veel beter beperken dan 1x per week.

24 uur na inname van MTX wordt tegenwoordig ook niet meer aanbevolen. Foiumzuur concurreert nl met MTX om dezelfde receptor, je remt er dus de werking van MTX tijdelijk iets mee af (vandaar dat de bijwerkingen verminderen), vandaar dat ook de consensus nu is om een dag ertussen te laten.

Het idee is: je neemt MTX, dat geef je de tijd om naar de receptor te gaan, dan geef je foliumzuur om die receptoren even te blokkeren zodat MTX niet té hard aan de slag gaat, foliumzuur laat vervolgens de receptor weer los, de rest van de MTX kan z'n gang weer gaan, en daarna neem je nog een keer foliumzuur om de MTX opnieuw een beetje af te remmen. Je voorkomt op deze manier dat de MTX teveel piekt (wat die bijwerkingen geeft).

Je zou in theorie ook een halve dosering MTX 2x per week kunnen geven, maar dat is veel te ingewikkeld om uit te leggen aan patienten, vindt men. En daar zit iets in, want er zijn heel weinig geneesmiddelen met zo'n 'onlogisch' gebruiksvoorschrift.

De reumaverplaagkundige klinkt alsof ze nog in het 'oude' regime zit en ik zou dus de aanbevelingen op het potje volgen, want die heeft de apotheek er op basis van het recept van de reumatoloog ingezet.

**Geplaatst**: 11-12-25 12:08

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 11-12-25 12:08

Ik slik iedere maandag 10 tabletten mtx en dan op dinsdag 2 tabletjes foliumZuur.

Afgelopen maandag afspraak gehad en het gaat momenteel zo goed dat volgende over 6 maanden is.
Sta nu op de mtx en iedere dag 1 tablet plaquenil.

**Geplaatst**: 12-12-25 10:19

Geplaatst: 12-12-25 10:19

top, super fijn al die ervaringsdeskundige hier, want ik weet dan even niet meer wie ik nu moet geloven.
Best gek dat er nog vast gehouden wordt een oude regel. vandaag twee keer foliumzuur geslikt.
Hoofdpijn is nog steeds aanwezig, ik moet dit natuurlijk een kans geven,maar voor nu wordt ik er best onzeker van, wat is wijsheid en wanneer zijn de bijwerkingen vervelender dan de kwaal.
Zeker omdat ik momenteel van beide last heb. fijn dat ik hier even mag uithuilen.

**Geplaatst**: 12-12-25 11:39

Geplaatst: 12-12-25 11:39

Je moet het even tijd geven inderdaad, maar als ik na 3 maanden te weinig verbetering merk en echt last heb van de bijwerkingen (vreselijke haaruitval, vervroegde menopauze etc) dan ga ik er niet mee door.

Daarom ben ik dus net gestopt met Leflunomid en mijn Rheumatologe is nog niet op de hoogte.

**Geplaatst**: 12-12-25 11:44

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 12-12-25 11:44

En ik heb een mogelijke darmontsteking erbij.

**Geplaatst**: 12-12-25 11:49

Geplaatst: 12-12-25 11:49

Marcella schreef:
En ik heb een mogelijke darmontsteking erbij.

Gewoon zo of een bijwerking?

**Geplaatst**: 12-12-25 11:53

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 12-12-25 11:53

Ben in ieder geval doorverwezen naar mdl arts en er wordt voor mij een afspraak gemaakt.

**Geplaatst**: 15-12-25 15:50

Geplaatst: 15-12-25 15:50

CrazyCat schreef:
Je moet het even tijd geven inderdaad, maar als ik na 3 maanden te weinig verbetering merk en echt last heb van de bijwerkingen (vreselijke haaruitval, vervroegde menopauze etc) dan ga ik er niet mee door.

Daarom ben ik dus net gestopt met Leflunomid en mijn Rheumatologe is nog niet op de hoogte.

Ik ben al dik een jaar in de overgang, merk wel weer in de nacht ineens weer last van nachtzweten, hier was ik eigenlijk vanaf,maar denk nu dus door die medicijnen weer.
Zijn er nog andere opties voor je?
Las hier ook mensen die af en toe een prednisonkuur doen. Maar hoe lang is dat dan? en heb je dan niet de dag van stoppen dat je gelijk weer zoals ervoor bent?

**Geplaatst**: 15-12-25 15:51

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 15-12-25 15:51

Ai @Marcella dat is niet zo fijn.beterschap

Nomineer dit bericht ×