Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-01-20 17:45

Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-20 17:45

Wat een uitkomst is dat he!
Ben vandaag beetje minder...
Grieperig en vanmorgen ging het wel, maar sinds na middag flinke koppijn bluh

**Geplaatst**: 29-01-20 18:02

Geplaatst: 29-01-20 18:02

Er heerst weer eea ja, ik ben ook gloeierig en verkouden.
Enige is dat ik geen hoofdpijn heb door de pijnstillers vermoed ik zo.

Maar ik ga inzetten op ideal betalingen, ik ga lopen met mijn nachtspalken om.
Met duim dus aan twee handen, challenging denk ik zo maar die duimen en polsen gaan nergens heen haha.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-20 21:42

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-20 21:42

Iemand ervaring met Palmitoylethanolamide (PEA)? Werkt blijkbaar pijnstillende, lichaamseigen stof

**Geplaatst**: 02-02-20 00:19

Geplaatst: 02-02-20 00:19

Ikke.
Ik slik het al jaren en het scheelt me 150 mg tramadol per dag.
Dus van 250 mg naar 100 mg.
Het ontstekingsremmende effect is bij mij veel beter als bij diclofenac of ibuprofen.
Zonder dat spul ben ik gewoon kreupel, en doet alles bizar hartstikke ontstekingspijn zeer.
Na anderhalve dag al scheenbeenvlies ontsteking die opspeelt, gewrichten die kloppen, meer pijnstillers nodig etc.
Ik slik er wegens de prijs maar twee per dag maar zou er graag meer slikken.
Toch nog maar over nadenken om eens over te gaan op meer..
Ik wil graag minder tramadol dan die 100 mg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-20 09:39

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-20 09:39

Dan ga ik het in gedachten houden, slik momenteel (nog) ibu/PCM combi maar doe dit ook zo min mogelijk, momenteel voornamelijk nodig voor hoofdpijn

**Geplaatst**: 03-02-20 12:58

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 03-02-20 12:58

Met PEA gene ervaring, wel ooit eens wat over gelezen, maar dat is niet blijven plakken in mijn bovenkamer.

Mijn griepje, gelukkig een milde variant, is intussen weer vertrokken. Fijn om weer gewoon de hele dag door mijn neus te kunnen ademen en weer als mezelf te klinken.

Vandaag ook de verwijzing gekregen voor de orthopedisch instrumentenmaker voor een duurzame spalk en daar kan ik dinderdagmiddag al terecht, dus met wat geluk over een week of 6-8 (afhankelijk van hoe snel CZ akkoord geeft en of ik er zelf nog voor naar Arnhem moet) iets fatsoenlijks om mijn pols.

Ik pakte van het weekend de volle waterkoker met rechts op en toen wat het knak, au, vloekvloek en snel mijn linkerhand erbij. Moet er toch eens aan leren denken dat ik dat ding met 2 handen (en dus een pannenlap) moet oppakken als 'ie vol is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 16:08

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 16:08

Ai klinkt niet fijn van je pols! Fijn dat je zo snel terecht kan bij de instrumenten maker, duim dat cz meewerkt. Mijn ervaring is dat ze met declaraties wel altijd vlot zijn

Iemand die ook weet hoe het (bij cz) gaat met fysio als je een chronische indicatie hebt? Mocht ik die krijgen dan... het is nu nét februari en heb al 4 van de 12 behandelingen gehad nu

Hier is de griep ook bijna vertrokken weer, vandaag fijne sport sessie gehad en een iets minder fijne dry needling sessie :')

gelukkig geen schedelbasis massage, heel mn hoofd voelde als blauwe plekken afgelopen week

**Geplaatst**: 03-02-20 16:15

Geplaatst: 03-02-20 16:15

Annick75, hopelijk is het de week van de duurzame spalken!
Ik moet donderdag of vrijdag voor overleg wat betreft spalken.

Schedelbasis massage is idd awesome

**Geplaatst**: 03-02-20 16:28

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 03-02-20 16:28

@Joanne, bij alle verzekeraars geldt dat je de eerste 20 behandelingen zelf moet betalen (of uit je aanvullende verzekering voor zover aanwezig). Geen idee of de behandelingen die je al hebt gehad ook mee zullen tellen. Zo ja, dan zul je er dus alsnog 8 zelf moeten betalen, zo nee dan krijg je nog meer rekeningen voor je kiezen, voordat de declaraties overgaan naar de basisverzekering. Daarna komen de behandelingen gewoon uit de basisverzekering. De eerste 20 behandelingen is een eenmalig iets en dus niet iets dat elk jaar terug komt.

Voor behandelingen die je uit de basisverzekering betaald, krijg je wel te maken met het eigen risico. De behandelingen die je zelf moet betalen, kun je van de belasting aftrekken. Daarvoor geldt wel dat er een drempelbedrag is (een klein percentage van je verzamelinkomen, zo uit mijn hoofd) en alles wat daarboven komen, telt als aftrekpost. Daar vallen ook medicijnkosten onder van medicijnen op doktersvoorschrift niet niet of niet geheel worden vergoed, en bv het deel steunzooltjes dat niet vergoed wordt, tandartskosten, reiskosten naar het ziekenhuis etc. Op www.meerkosten.nl en de site van de belastingdienst kun je meer info vinden.

CZ is doorgaan ook wel vlot met de goedkeuring voor dit soort dingen, alleen moet even heel goed beargumenteerd worden waarom mijn nachtspalk niet geschikt is voor overdag.

Moonfish, dan hoop ik dat we allebei een positief gesprek hebben!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 16:37

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 16:37

Ik zal er eens naar kijken vind dat kosten/eigen risico etc soort abracadabra

Enige wat ik zeker weet is dat ik nu nooit rekeningen voor fysio ontvang, worden er gewoon 12 100% vergoed
Moest over 2019 ook vrijwel hele eigen risico terugbetalen maar stond niks mbt fysio op de factuur

**Geplaatst**: 03-02-20 16:44

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 03-02-20 16:44

Die behandelingen die je nu hebt gehad vallen niet onder de chronische code gok ik. Het wordt gedeclareerd met codes en je moet de 1e 20 van die chronische code zelf betalen. Zo heb ik bijvoorbeeld een chronische indicatie maar alsnog aanvullend pakket fysio. Die worden niet voor de chronische code gebruikt, maar zouden bijvoorbeeld zijn voor andere blessure die onder een andere code valt.

Ik heb die indicatie vorig jaar gekregen. Had 13 behandelingen uit de aanvullende verzekering en vanaf de 1e behandeling is dat gedeclareerd onder de chronische code. Toen ik overstapte had ik al 14 behandelingen gehad, dus moest al zelf betalen, maar nieuwe fysio moest wel de cod3 van de oude weten zodat we nog 6 behandelingen hadden die ik zelf moest betalen onder die code.

Is het te volgen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 16:48

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 16:48

Ja dit kan ik wel enigszins volgen

**Geplaatst**: 03-02-20 16:58

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 03-02-20 16:58

Alles voor mijn MS wordt bij mij idd ook onder de chronische code voor MS gedeclareerd. De behandelingen handfysio zijn vergoed via mijn aanvullende verzekering, dus daar zie ik ook niks van terug qua eigen risico.

Mijn eigen risico gaat meestal al in de eerste maanden van het jaar op aan MS-fysio en apotheek, dus die rekening krijg ik vrij vlot.

**Geplaatst**: 04-02-20 01:56

Geplaatst: 04-02-20 01:56

Annick75, wat voor spalk denken ze aan?
Enig idee hoe zoiets eruit zal komen te zien?
Ik maak mijn fysio dus niet op, ik gebruik ze nu voor mijn spalken via de handfysio.

Verder doe ik het zelf.

Hier zo’n oliebol gehad.
Door een fout in een ziekenhuis 2 jaar terug loop ik nu tegen bergen problemen aan.
Ofwel uitgeweken naar het buitenland, en nu opzoek hier naar een arts.
Je zal wel moeten als niemand naar je kijkt en je wel ziek bent, gelukkig een goede keus geweest.
Maar man wat kansloos zeg die ziekenhuizen als je buiten de protocollen valt.
Dat is dus gewoon het grootste probleem.
Het was te verwachten maar ik ben niks opgeschoten behalve een berg pijn van de stress en vreselijk onrustig.

Eten wilde ook al niet lekker, bah.
Enige positieve is dat dit de arts was die mijn pijn na mijn val van de trap niet bijzonder vond was.
Ik heb daar werk van gemaakt, de huisarts ook nog en vandaag niks anders dan begrip.
Hij heeft door dat dit een hele lelijke smakkert was die echt niet zomaar genezen is.
Ik had een bericht gestuurd nav dat dat fout ingeschat was met mijn historie qua pijn.

Dat heeft gewerkt, bij het pijnstillers uitpluizen heb ik om het kort te houden gewoon de rontgenfoto laten zien van mijn nek.
Afbeelding

Om even te laten zien dat het echt niet voor niks is dat ik na zo’n val verrek van de pijn.
Dit is dus afgedaan als niks mee door twee radiologen?
Maar mijn fysio’s en op de SEH de chirurg had wel direct zoiets van ja dat doet zeer.

Deze arts vandaag ook, die zei direct: daar is dus de tramadol voor.
Ja dat klopt inderdaad ja, gelukkig heb ik liggend rontgenfoto’s geschoten wel zichtbaar tussenwervelschijven op die plekken en zien ze gelukkig geen slijtage.
Maar ik heb er wel pijn van, die foto hierboven is dus staand genomen en ik ben dus scheef.
Na een val ben ik gewoon de sjaak met die nek zeg maar, dat snapt hij gelukkig inmiddels.

Hij keek ook heel pijnlijk toen ik liet zien hoe ik geland was van die trap, ik raad het af het zo na te doen zeg maar. Au.

Maar dat is dus wel opgehelderd, het zat me niet lekker omdat zij bij spoed wel mijn artsen zijn.
Dan is een dossier wat niet klopt niet fijn.
Nu ploft mijn kop echt uit elkaar, niks wijzer en een (verwachtte) teleurstelling rijker.
Ik had vanmiddag rust, toen een ik ga hier een brief aan wagen bui, met de juiste woorden in mijn hoofd.
En nu ben ik vooral mega megamoe terwijl mijn hoofd maar doorraast en ik niet wil liggen ondanks de pijn.

Nu even wat pilletjes met twee supplementen maken voor mijn vader, afgepast recept.
Ze zijn echt op hoorde ik vanavond en hij miste ze toch wel, ik heb er alleen waanzinnig geen zin meer in om ze nu te maken.
Nu mezelf vooruit trappen, pillen maken en daarna douchen om hoop ik tot rust te komen.
Gek hoe je zo moe kunt zijn en toch niet kunt rusten.

**Geplaatst**: 04-02-20 18:16

Geplaatst: 04-02-20 18:16

Krijg vandaag dus het verslag van gisteren.
Ik heb er een diagnose fibromyalgie bij gekregen?
Eerst was het psychisch in 2008, in 2016 chronisch pijnsyndroom, in 2019 bleek ik wat we al wisten hypermobiel plus scheef.
En nu heb ik dus fibromyalgie.
Ben zeer benieuwd wat de revalidatiearts er van zegt, de vorige wimpelde tussen mijn oren en chronisch pijnsyndroom weg.
Maar ik denk dat ze van de fibromyalgie ook wel stom opkijken.

**Geplaatst**: 06-02-20 16:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-02-20 16:05

Goed, dat was voor joker op en neer naar Geldrop voor een polsbrace: ' Wij doen geen zilver meer voor polsen, te veel slechte ervaringen mee....'

Oké, maar ik slaap 's nachts al met confectiebraces en kom dan bij jullie dus hoe dan ook uit op iets dat:
-mijn hele pols en deel van mijn onderarm omsluit
-ik elke keer dat ik mijn handen wil wassen af moet doen
-ik uit oogpunt van hygiëne met de toiletgang en koken ook af zal moeten doen
-waarmee ik uiteindelijk dus eigenlijk 20-24 uur per dag de huid afsluit van de lucht én met het risico dat ik allergisch reageer op het materiaal?

'Ehm, ja....'

Goed, dan ga ik verder zoeken....

Net Buchrhornen gebeld met de vraag of zij nog zilver voor polsen doen en die gaan me terugbellen. Dan is er nog Livit, maar die werken met een andere zilversmid en daarvan heb ik al negatieve verhalen gehoord.

Vriendin van een vriendin is orthopedisch instrumentenmaker in Heerlen (en niet blij met Livit), dus dat is een uitwijk, maar volgens haar doet Buchrhornen wel zilver voor de pols. Mijn moeder vraagt even rond bij zilverdragers bij haar in Roermond waar die hebben laten aanmeten. In Tilburg zit ook een locatie van een instrumentenmaker die met We Design samenwerkt, dus er zijn optie, maar zo gaat het wel meer energie kosten allemaal. Even Buchrhornen afwachten maar.

Maar goed, daar gingen vandaag dus ene paar 'lepels' voor Jan met de korte achternaam de bestekla uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-20 16:18

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-20 16:18

Hopelijk krijg je snel reactie! Is toch wel enorm fijn als het lukt

Ik heb gisteren extra lepels gebruikt... met kindjes paar uurtjes Efteling gedaan
Vandaag moe, maar geen overdreven extra pijn, lopen ook goed volgwjouden, valt me tot nu toe alles mee
Gisteren ook mb nieuwe steunzolen opgehaald, wat een martel werktuigen zeg

**Geplaatst**: 06-02-20 16:22

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-02-20 16:22

Zou vandaag of morgen worden teruggebeld, zal wel morgen worden, gok ik.

Fijn dat de weerslag van een paar uurtjes Efteling meevalt tot nu toe. Nieuwe steunzooltjes moet ik van mijn podotherapeute altijd even opbouwen en niet gelijk een hele dag op lopen. Eerst gewoon thuis een paar uurtjes aan en zo opbouwen, want je voeten en benen moeten er echt aan wennen.

**Geplaatst**: 06-02-20 16:27

Geplaatst: 06-02-20 16:27

Oooh fijn, ik heb dat ook eens gehad voor mijn enkels, idioterie!
Ik met ov een klere eind gereisd, hoop pijn, krijg ik een pokkeding aangemeten wat te slap is.
Ik al zeggen dat ik het niks vond maar neeeee mijn mening deed er niet toe.
Daarbij heb ik zere voetzolen, polyneuropathie en heeft madam er een spalk met compressie omheen geknoopt.
Een die de steun haalde uit twee best nog scherpe klittebandstroken onder mijn hiel waar ik ook nog hielspoor aan had!

Ik kon ze geen half uur aan, ik gebeld, wilde madam wéér een model met compressie onder de voet geven.
Dus ik moest én die reis weer maken én weer iets wat zeer doet aan laten meten.
Toen heb ik geëist dat een collega het overnam, hij heeft de braces teruggenomen en klaar.
De revalidatiearts gaf me groot gelijk dat ik die tweede keer geweigerd heb te komen.

Maar inderdaad mij kostte het ook een complete bestekla, mijn hele week was naar zijn grootje.
Dus ik snap je frustratie..
Ook wbt hygiëne, het is écht onhygiënisch die verstikkende kunstof dingen.
Mijn hoofdreden waarom ik idd ook een splint wil ipv kunstof voor mijn duim.

Overigens ging mijn afspraak niet door bij de revalidatiearts, ze is ziek.
Nu pas over een maand en dat terwijl we ook over de pijnstillers zouden overleggen.
Nou over een maand hoeft het niet meer, en eerder dan over een maand kon niks.
Huisarts wil er niks mee, dus ik heb gebeld met de huisartspraktijk dat ik nu zelf bepaal wat ik neem om te revalideren.
Nu al vanaf 10 januari bezig om een arts te vinden die met mij naar een goed pijnplan gaat kijken verdorie.

Ik heb gezegd dat ik nu wel genoeg geduld heb gehad om het netjes te doen en het nu niemand meer aan gaat wat ik wel of niet neem.
Assistente ging het doorgeven en was niet echt verbaasd over dat mijn geduld nu wel op was.

Geen probleem en ze ging het doorgeven, huisarts heeft ook nog niet hyperventilerend gebeld dus het zal wel.

**Geplaatst**: 06-02-20 16:59

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-02-20 16:59

Ik hoefde alleen maar naar Geldrop op en neer, maar wel met een omweg ivm werkzaamheden, dus langer onderweg en extra goed opletten om geen omleidingsbordjes te missen. En het is gewoon 2 uur tijd en energie weggegooid. Was ik naar huis gegaan met het gevoel dat er een oplossing aan zat te komen, was ik net zo goed moe geweest, maar nu komt de frustratie er gewoon nog bij en het moeten zoeken naar een andere instrumentenmaker.

Ik wil inderdaad iets dat hygiënisch is, maar ook waarbij mijn huid heel blijft. Ik heb al een paar keer in een softcast gezeten met mijn enkel en pfff, ik weet nog heel goed hoe mijn velletje daarvan te lijden heeft gehad. Ik ga dus niet voor mijn lol 24/7 mijn huid verstikken. Ik moet nu al mijn onderarmen 2 keer per dag insmeren om de huid een handje te helpen. Ik heb een klassiek huidtype 1, dus kan niet tegen de zon. Ken 2 huidskleuren, bleek of kreeft :')

en mijn huid is gewoon dun en kwetsbaar. Ik heb gewoon best wel snel schrammen, irritaties etc. Voor 's nachts moeten we al op zoek naar iets waar een kunststof lepel in zat ivm allergische reactie. Zou een nikkelallergie kunnen zijn.

Snap dat jij ook wel door je geduld heen zit qua pijnplan. Als ik trouwens even google op 'Specialist Addison' dan kom ik uit bij een endocrinoloog en niet bij een internist, dus misschien eens laten verwijzen naar de poli endocrinologie en kijken of ze je daar op weg kunnen helpen, als je daar nog puf voor hebt tenminste.

**Geplaatst**: 06-02-20 17:12

Geplaatst: 06-02-20 17:12

Ik heb een endocrinoloog.

**Geplaatst**: 06-02-20 17:47

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-02-20 17:47

En die kan je niet helpen met een pijnplan?

Hier inmiddels dankzij hulptroepen wat opties voor als de andere instrumentenmaker hier in de stad toch ook geen polszilver meer doet. Voordeel van mensen die mensen kennen, haha.

**Geplaatst**: 06-02-20 18:24

Geplaatst: 06-02-20 18:24

Nee hij zegt niet over pijnstillers te gaan.
De huisarts vind het te lastig, en de reva is ziek.
Ok.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-20 18:56

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-20 18:56

Jezus wat een stomme situatie weer zeg...

Draag nieuwe steunzolen ook niet ineens 100%, dit is de eerste keer dat ik 3D exemplaren heb. Bij mn oude had ik alleen een kleine bolling achter de bal van mn voet, bij deze is onderhand de hele middenvoet ondersteund

Afbeelding

**Geplaatst**: 06-02-20 19:07

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-02-20 19:07

De zilveren polssplints zijn wel berucht. Ze hebben best wel nadelen: bepaalde subluxaties houden ze niet tegen en ze zijn behoorlijk beperkend waardoor je een hoop activiteiten niet lekker kan (schrijven bv) en het risico loopt om je schouders te gaan overbelasten. Ik heb vanaf 2012 polsduimsplints gehad en vond ze soms héél fijn en soms vooral heel onhandig.

Ik heb nu een ander model (ook zilver, ook van we-design) en die bevalt echt stukken beter. Kort model polssplint met losse duimsplints. Meer bewegingsvrijheid maar ook meer steun op de plaatsen waar ik het nodig heb (dat zal voor iedereen verschillen). Dus daar kun je ook nog naar vragen.