Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-12-15 10:16

Geplaatst: 05-12-15 10:16

Er zijn veel verhalen over inschattingsfouten in de zorg, laten we hopen dat puub nu op e goede plek is Mir!!

**Geplaatst**: 05-12-15 10:26

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 05-12-15 10:26

Fijn voor jullie dat jullie nu eindelijk serieus genomen worden. Nu hopen dat ze snel een iitslag hebben voor die koorts en dat het makkelijk te behandelen is. Neem je rust nu zenin het ziekenhuis ligt, je kan het wel genruikeb na al die tijd. Heel veel sterkte de komende tijd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-12-15 11:03

Geplaatst door de TopicStarter : 05-12-15 11:03

@Genja wat een lief aanbod! Wie weet pb ik je nog wel, voor nu lijkt het erop dat we maandag pas weer naar haar toe gaan. Ze wil dit weekend graag met haar vriend doorbrengen

@ChrisXe we hadden gisteren een afspraak met een andere arts, van Deuren zelf heeft haar niet onder behandeling.

@waxmeltsenzo dat is toch ook zuur, dat je zolang niet serieus genomen bent, onbegrijpelijk!

Iedereen weer bedankt voor de lieve berichtjes, ik moet nu idd even mijn rust zien te pakken (vorige week een burn-out geconstateerd door de ha, maar ook door een veel te hoge werkdruk het afgelopen jaar. Dit was de druppel zeg maar)

Ze heeft het goed in het ziekenhuis, het eten is erg lekker, en daar draait alles nu even om voor haar

**Geplaatst**: 05-12-15 11:06

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 05-12-15 11:06

Mooi, dan kan thuis nu alles even om jou draaien. Ben je alleen of is er iemand in je omgeving die wat dingen van je kan overnemen zodat jij weer wat tijd hebt om dingen te doen waarvan je weer een beetje oplaad?

**Geplaatst**: 05-12-15 11:08

Geplaatst: 05-12-15 11:08

Goed dat ze nu veilig in het ziekenhuis is. De naam Radboud is weliswaar geen garantie voor een diagnose, maar er wordt nu in elk geval met een frisse blik naar haar dossier en haarzelf gekeken.

Fijn voor haar en voor jou dat haar vriend dit weekend bij haar is, dan kun jij inderdaad even een beetje bijkomen. Een burn-out is geen kattenpis, dus goed voor jezelf zorgen hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-12-15 11:26

Geplaatst door de TopicStarter : 05-12-15 11:26

Mijn man is er voor me, en ik hoop dat huishoudelijk werk een rustgevende werking gaat hebben want dat moet eerst effe gebeuren..Er ligt voor 5 weken stof en troep

Er is zeker geen garantie dat er nu wel iets gevonden word, maar daar hopen we wel op.
Ze gaan een aantal onderzoeken herhalen, en uiteraard een heleboel nieuwe onderzoeken starten.

**Geplaatst**: 05-12-15 11:56

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 05-12-15 11:56

Fijn om te horen Mir!

Garantie op een diagnose is er uiteraard nooit. Maar hier wordt alles serieus genomen en gaan ze er wat aan doen in plaats van dat incompetente verhaal daar bij jullie ind e buurt $:\$

Let me know als ik wat kan doen, lig dan niet helemaal op de route zeg maar...maar een stuk dichterbij dan vanuit jullie

**Geplaatst**: 05-12-15 12:02

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 05-12-15 12:02

Natuurlijk hoop je daarop en wij met z'n allen met jullie, denk ik zomaar en zoals ze het nu aanpakken, komt in elk geval al een stuk beter en fijner over dan in Sneek. Ik kan heel goed duimen, dus dat ga ik gewoon ook doen. Ik hoop dat het huishouden een heilzame uitwerking heeft

**Geplaatst**: 05-12-15 12:32

Geplaatst: 05-12-15 12:32

Miryamk schreef:
@waxmeltsenzo dat is toch ook zuur, dat je zolang niet serieus genomen bent, onbegrijpelijk!

Ik liep toen dus bij een internist die niet vertelde wat ik had. Zelfs de bedrijfsarts kon er niet achter komen. De eerste maand was ik een aantal keer begonnen met werken omdat ik mij goed voelde en tot 2 keer toe flauw gevallen waardoor me verteld werd en terrecht dat ik thuis moest blijven tot ik echt weer kon werken. Maargoed wanneer dat was was natuurlijk lastig. Toen moest ik van de bedrijfsarts thuis blijven. En toen ik na die maand wel weer parttime kon werken moest ik vaak eerder weg voor een gesprek bij de internist of bedrijfsarts of omdat ik bloed moest prikken of een longfoto maken. Dus werd gillend gek. En mijn werkgever wilde weten wat ik nou had, ik had iets met mijn longen dat was mij verteld maar niet precies wat ik wist niet of het besmettelijk was of iets. Dus de werkgever begon vragen te stellen waar ik geen antwoord op kon geven. Waardoor hij op een gegeven moment vroeg of ik dan niet eens boos kon worden op de internist. Waarna ik vertelde dat ik dat al geweest was en mijn vriend ook maar dat ze het gewoon niet vertelde. Toen heb ik aangegeven dat ze mogelijk wel aan de bedrijfsarts zouden vertellen wat het was. Zulke informatie moet op te vragen zijn door een bedrijfsarts nouja dat leek zo maar dat gebeurde ook niet dus zowel ik, als mijn familie en vriend maar ook werkgever, huisarts en bedrijfsarts wisten niks. Tot dat het op het nieuws kwam dat in Brabant waar mijn paard had gestaan Q koorts was uitgebroken en toen we lazen over de begin symptomen dat het kon beginnen met accute Long ontsteking gingen belletjes rinkelen, het kwam in Zuid Holland nog niet voor toen ik het had. Maar toen de belletje gingen rinkelen waren daar ook gevalletjes geweest. En heb toen de internist de vraag gesteld en gezegd dat of hij zou het vertellen of ik zou naar een andere arts gaan en als bleek dat ik het had de media opzoeken en vertellen hoe het er in dat ziekenhuis voorstond toen pas is toegegeven dat ik idd Q koorts had.
Door die hele klote ziekte heb ik mooi Chronische bronchitus overgehouden en heb ik toen mijn paard en mijn ratten af moeten staan. Als ze direct met de juiste ab hadden gestart had dit wellicht veel minder geweest.
Ook heb ik toen zoveel stress gahad kon elk moment in huilen uitbarsten gewoon door alle vragen en onzekerheid. Het heeft zoveel met zich mee gebracht de gevolgen zijn erger geweest dan de ziekte zelf en de gevolgen zijn echt de schuld geweest van onjuist handelen. Je zal echt maar afhankelijk zijn van ziekenhuizen dan ben je slecht af denk ik.

**Geplaatst**: 05-12-15 14:34

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 05-12-15 14:34

TS toch fijn te horen dat je dochter het daar "goed" heeft. Inderdaad nu jij ook je rust pakken (en voor de afwisseling een stomme huishoudelijke klus). Ik blijf je topic volgen en zoals eerder aangegeven hoop ik dat er snel duidelijkheid komt. Er lopen daar een groot aantal kanjers rond die zeer actief zijn in patientenzorg, maar ook wetenschappelijk met regelmaat van zich laten horen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-12-15 11:31

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 06-12-15 11:31

Ze hebben vannacht weer bloed afgenomen, zeggen dan iets over 'een beestje vangen'. Dus misschien denken ze toch wel een bepaalde richting op.
Verder krijgt ze nu standaad 8 pcm pd, terwijl ze vrijdag de koorts nog lieten oplopen om een beeld te krijgen van het verloop. Nu geloven ze wel dat ie zo van 36 naar 40 schiet binnen 2 uur. Wel fijn voor haar dat de pieken onderdrukt worden. Hopelijk keldert haar bloeddruk dan ook niet zo naar beneden, die was erg laag vrijdag.
Vandaag zitten we op week 6..

**Geplaatst**: 06-12-15 11:42

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 06-12-15 11:42

Op het moment dat iemand hoge koorts heeft en/of een koude rilling, dan kun je bloed afnemen en op kweek zetten, op dat moment kan er nl een bacterie in het bloed zitten die de boosdoener is.

**Geplaatst**: 06-12-15 12:31

Geplaatst: 06-12-15 12:31

Goed dat ze er nu eindelijk toch echt bovenop zitten en serieus aan het zoeken gaan. Zal voor jou ook wel wat rust brengen :(:)

Zag laatst nog op tv iets dergelijks...aanhoudende koorts en grieperige toestanden gedurende weken aan een stuk...bleek om Q-koorts te gaan.... moest gelijk aan jullie denken.

**Geplaatst**: 06-12-15 13:53

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 06-12-15 13:53

Klinkt alsof ze goed actie aan het ondernemen zijn! Wat fijn voor jullie. Hopelijk komt er snel iets meer uit.

**Geplaatst**: 06-12-15 18:30

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 06-12-15 18:30

Denken ze al ergens aan Mir of weet je het niet? Wel fijn dat ze haar niet laten lijden.

**Geplaatst**: 06-12-15 20:01

Geplaatst: 06-12-15 20:01

Klinkt alsof ze nu toch echt goed bezig zijn om te kijken wat ze heeft.
Wat zal ze moe zijn steeds, koorts put je zo uit...
Trek je zelf weer een beetje bij nu? Slaap je goed?

**Geplaatst**: 07-12-15 10:46

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 07-12-15 10:46

Fijn dat ze daar nu is en dat ze haar onderzoeken. Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid.
Wat vervelend van je burn out, voor jou ook sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-15 12:51

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-15 12:51

Vanmorgen hebben ze weer opnieuw longfoto's gemaakt (ze klaagde over benauwdheid vrijdag, en steken links onder haar ribben aan de voorkant, dacht zelf eerder aan haar milt maar ik ben geen dokter) en haar schildklier is vanaf vrijdag ook weer dikker geworden dus daar willen ze vanmiddag een echo van maken. Het is net of het ziektebeeld iedere keer veranderd..Ze hebben wel laten weten dat haar hormoonhuishouden goed functioneert ondanks het missen van haar bijnier en eierstok, dat was dus heel positief. Ze is idd doodmoe..Wel heel fijn dat de vp daar veel ervaring heeft met koortspatienten en wij worden ook erg goed te woord gestaan. (niet te vergelijken met haar vorige opname)

**Geplaatst**: 07-12-15 13:44

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 07-12-15 13:44

Wat fijn dat ze jullie nu zo serieus nemen. Wel eng dat het beeld steeds veranderd. Dan heb je helemaal geen idee meer welke kant je uit moet denken... Ik hoop dat er gauw iets uitkomt waar met eventueel medicijnen iets aan te doen is. Probeer je ook aan jezelf te denken Mir, burn-out valt ook niet weg te vlakken!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-15 14:20

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-15 14:20

Bedankt, ik doe verder rustig aan (lees: niks..)

Weer een update, ze werken aardig door daar.
Ze hebben voor zichzelf nu wel uitgesloten dat het een infectie is.
Als er niks te zien is op de echo van de schildklier willen ze toch weer een biopt nemen (waar ze van baalt want ze weet dat het pijnlijk is) De waardes van haar schildklier zijn wel normaal wat ze vreemd vinden want er blijkt een ander hormoon in de hypofyse veel te laag te zijn (welke wist ze niet te vertellen) Misschien toch iets wat fout gaat in de hypothalamus? We hadden vrijdag ook gevraagd of daar naar gekeken kon worden, dat vonden ze toen wel een goed idee aangezien de vorige onderzoeken daar niet op gericht zijn. De endocrinoloog word er nu iig ook bijgehaald.

**Geplaatst**: 07-12-15 14:32

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 07-12-15 14:32

Ik ben natuurlijk geen arts, maar lees wel geïnteresseerd mee over de waarden van de hypothalamus, als temperatuurregelcentrum van het lichaam..

**Geplaatst**: 07-12-15 14:35

Geplaatst: 07-12-15 14:35

Ze zijn nu in elk geval flink door aan het zoeken en nemen je eindelijk echt serieus. Dat moet een stuk minder stress geven bij je zelf denk ik. Goed uitrusten tussendoor hoor Miryam. Ze is nu tenminste in goede handen daar.

**Geplaatst**: 07-12-15 15:14

Geplaatst: 07-12-15 15:14

Ineke2 schreef:
Ze zijn nu in elk geval flink door aan het zoeken en nemen je eindelijk echt serieus. Dat moet een stuk minder stress geven bij je zelf denk ik. Goed uitrusten tussendoor hoor Miryam. Ze is nu tenminste in goede handen daar.

Ja idd dat zal een goed gevoel geven nu.

**Geplaatst**: 07-12-15 16:02

Re: Aanhoudende koorts, en maar geen diagnose

Geplaatst: 07-12-15 16:02

Fijn dat ze zoveel onderzoeken ik hoop echt dat ze haar kunnen helpen

**Geplaatst**: 08-12-15 15:05

Geplaatst: 08-12-15 15:05

Is er al iets meer bekend TS?