Hier is de endo ook weer terug...nzelfs onder de zoladex.... Ben nu overgestapt naar het Bronovo in Den Haag, 16 februari een mri en dan een plan van aanpak!
Ja, maar kort en heel slecht. Heb mijn afspraak van vanmorgen moeten afzeggen .
roosje78
Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07
Geplaatst: 26-01-16 15:05
Niet leuk... Hopelijk knap je snel wat op!
Aroha
Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13
Geplaatst: 27-01-16 01:57
Dames, waar trekken jullie de grens? Ik heb de laatste weken weer veel pijn, telkens 1 avond/nacht. Zoveel dat naproxen x paracetamol niet voldoende is. Maar ik weet ook dat het even een 'dipje' kan zijn. Het zou zomaar ineens weer goed kunnen gaan.
Ik weet ook dat ik met pijn moet leren leven, maar in welke mate? Blijf dat een moeilijke keuze vinden. Ik wil niet voor niets naar de dokter of gyn gaan omdat dat ook vermoeiend is..
Ik zou toch naar de gyn gaan. Ik heb zelf ook te lang doorgelopen met pijn omdat ik de grens steeds verder te leggen. 1e keer 4 dagen met inwedige bloeding gelegen(toen was het een foutje van de dokter) 2e keer een eierstok vergroot en verdraaid alles verkleefd. Wil niet zeggen dat het bij iedereen zo iets is maar ik zou toch zeker een bezoek brengen aan de gyn
roosje78
Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07
Geplaatst: 27-01-16 08:59
Anders vraag je toch een controle aan. Je kunt het beter voor zijn, dan te laat. Misschien heft de arts nog tips wat te doen als je zo veel pijn hebt.
Als ik veel pijn heb maak ik meestal een belafspraak met mijn endospecialist en dan bespreken we samen of ik langs kom of niet. Over paar uurtjes mijn cystoscopie, vind het echt spannend !
Zijn hier toevallig dames die een zwaardere vorm van Endometriose hebben en hier ook littekens aan over hebben gehouden door bv operaties? Zo ja, mag ik deze mensen dan pb-en, ik heb een vraag!
Ik heb ook een litteken overgehouden van een operatie. Ik heb in de hoeveelheid verklevingen ook een aardig zware vorm van endo, voordeel voor mij is dat ik de laatste jaren bijna geen pijn weer heb.
roosje78
Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07
Geplaatst: 02-02-16 08:55
Ik heb er ook een aantal. Mijn grootste is 18 cm van mijn schaambeen tot aan mijn navel Het is maar waar je trots op kunt zijn
Zouden jullie ervoor open staan om hiermee op de foto te gaan? Ik speel nog met het idee hoor, maar ik wil graag iets doen om deze ziekte bekender te maken (meer omdat er dan meer geld gedoneerd gaat worden voor meer research etc etc, bekendheid is in dit geval best belangrijk, ook voor erkenning).
Ik moet sowieso eerst een workshop volgen om de juiste belichting te krijgen (want ik wil het in een studio doen).
Ik heb zelf geen littekens (alleen van een blindedarmontsteking), maar ik kan ook nog het aantal pillen wat iemand met endo moet slikken in beeld brengen. Soort van kaartje maken wat voor pillen het zijn, hoe zwaar etc en dan een portret ernaast. Maar ik denk dat het in beeld brengen van de littekens wel veel impact kunnen hebben, vooral met het verhaal erachter.
Ik weet nog niet of het haalbaar gaat zijn hoor! (Dit is mijn faalangst die zijn woordje doet haha).
Edit: Ik sta overigens in contact met een fotograaf wat betreft de workshop en mijn ideeën, dus de eerste stap is al gezet .
Laatst bijgewerkt door Aroha op 03-02-16 14:35, in het totaal 1 keer bewerkt
roosje78
Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07
Geplaatst: 03-02-16 14:35
Natuurlijk wil ik op de foto met mijn littekens, zolang het niet zichtbaar naakt of erotisch is Dat bewaar ik voor mijn man.
En met medicijnen mag ik je, gelukkig, teleurstellen. Ik slik nl niets, behalve de pil en zo nu en dan een paracetemol.
Aroha
Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13
Geplaatst: 03-02-16 14:39
roosje78, heel tof! En je woont op de perfecte locatie. De workshop zal ik volgen in de omgeving van Venlo, en de studio die ik kan gebruiken zit in Breda! Het zullen geen erotische foto's worden nee, daar bereiken we ook het uiteindelijke doel niet mee denk ik. Naakt is ook niet de bedoeling. Alhoewel we dan veel mannelijke aandacht zouden krijgen .
Ook weinig medicatie is welkom natuurlijk. Ik wil een eerlijk beeld geven.
Wat een mooi gebaar Tammy! Helaas is het voor mij uit de route maar mocht je een jong iemand nodig hebben (was 16 dat ik gediagnostiseerd endometriose had) ben ik wel bereik om je toe te komen. Ben nu 19 maar kan nog door voor 16 . Overigens heb ik 2 kleine littekens, daar heb je niet zo heel veel aan denk ik.
Aroha
Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13
Geplaatst: 03-02-16 19:33
bobje26, liefst zijn de littekens goed zichtbaar.. Ik woon zelf in Amsterdam, dus misschien valt er nog iets te regelen .