zou het dan toch?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
YamaSaki

Berichten: 4864
Geregistreerd: 28-03-12
Woonplaats: Amsterdam

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-14 15:10

Hopelijk kan je het lekker rustig opbouwen :)
Het belangrijkste is heel goed luisteren naar je lichaam, als je moe bent, even rust nemen en gaan zitten ofzo :)
Doe ik bv met het uitmesten na het eerste landje voordat k naar t tweede landje ga.

Lienepien95

Berichten: 828
Geregistreerd: 20-06-10
Woonplaats: omgeving Tiel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-14 21:38

Beterschap Dalena! :) Hopelijk wordt het allemaal weer beter :). Hoe gaat het paardrijden?
Groetjes Eline (dochter van je vroegere oppas monique, eigenaar van Tinker Boyd :p)

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-11-14 19:50

@Lienepien95 Ah Dankje :D
Hoe is het met Boyd?? :)


Mijn nieuwe schoolrooster is 3 lesuurtjes per dag.
Moet zeggen dat het best goed gaat.

Maar ik moet nu ook elke dag fietsen, en dat gaat niet goed..
Ben daarna (en tijdens het fietsen) heel duizelig. -O-
Heb het gevoel alsof ik dan ieder moment zou kunnen flauwvallen.
Ligt het aan mijn condititie?
Zit inmiddels op 2x 14 minuten.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-14 13:52

dalena, wat een verschrikkelijke lastige situatie. Ik kan er over mee praten want zit ook ongeveer vanaf die leeftijd met chronische vermoeidheid. Alleen werd het bij mij later pas zo heftig.

Zou alleen als ik jou was een second opinion aan vragen en je verder laten onderzoeken.

Bij mij bleek veel bij een b12 tekort vandaan te komen. Altijd was mijn waarde laag/normaal maar ook dan kun je een tekort hebben. Ben er zelf pas achter gekomen toen ik echt een tekort had en door kopietjes van de bloedonderzoeken op te vragen.

Cvs is trouwens geen ME. Als je ME hebt ben je echt ver van huis. Cvs is een verzamelnaam omdat ze het beestje nog geen naam hebben kunnen geven.

Je mag me altijd mailen over je klachten/problemen als je iemand zoekt om er over te praten. Ik ben er ook nog lang niet maar zit nu ook met een darm die nog amper wat doet.

Sterkte ermee. En probeer sterk te blijven, zeker niet opgeven hoor. En echt een second opinion gaan aanvragen.

Lienepien95

Berichten: 828
Geregistreerd: 20-06-10
Woonplaats: omgeving Tiel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-14 16:51

Met boyd gaat het prima hoor!! Hij is lekker vrolijk :)

Vero

Berichten: 9778
Geregistreerd: 11-03-14

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-14 19:21

sterkte ermee :(:)

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-14 17:58

marnavik schreef:
Pas op met te snel weer willen trainen en toch te veel willen doen met je cvs! Je wordt er niet beter van. Cvs is simpelweg je stress systeem dat volledig uit balans is geraakt met alle nare klachten die daarbij kunnen komen. Je kunt genezen van cvs maar dan heb je goede begeleiding nodig en bereid zijn daar zelf heel serieus mee aan de slag te gaan. Je moet eerst inzicht krijgen wat cvs precies is en hoe je brein op dit moment werkt en hoe je de klachten ( onbewust) in stand houdt. ( onzekerheid over je toekomst of wat je nu toch mankeerde is daar 1 van)
Ik ben zelf cvs patient en kon bijna niets meer, door mijn leven drastisch onder de loep te nemen en een goed !! Cvs Revalidatie centrum te bezoeken gaat het steeds beter met mij. Ik kan weer wandelen, in mijn tuin werken en binnenkort weer langzaam gaan paardrijden. Maar alles heel rustig aan en niet perse zo snel mogelijk op willen bouwen!!!!! Alles in het tempo dat jouw lichaam vraagd en niet wat jij zelf wil of je omgeving van je verwacht!!!!!!!!
Wil je meer info, ik help je graag verder want er is helaas bij de meeste artsen bedroevend weinig kennis over cvs.
Groetjes van een herstellende cvs patient


Ik ben onder behandeling in Nijmegen voor cvs.
De dokter is daar in gespecialiseerd.

kirsten4

Berichten: 2903
Geregistreerd: 02-01-13
Woonplaats: Overijssel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-14 18:19

Hoi TS!
Ik heb niet het hele topic doorgelezen, maar wel je openingspost en je laatste berichten. Ik heb precies van hetzelfde last..!! -O- Altijd maar moe, veel hoofdpijn en duizeligheid , heb ook heel vaak griep en alles is me eigenlijk teveel (omdat ik dus zo moe ben). Ik kan de hele dag wel slapen, zo moe. Ik zit in m'n examenjaar van het vwo dus het komt nu al helemaal niet uit -O- Ik heb 2 weken geleden bloed laten prikken, niks uit gekomen. Pfeiffer heb ik al 2x gehad 'vroeger' maar dat is het ook niet.. En de huisarts heeft een ruis bij m'n hart ontdekt, waarvoor ik volgende week naar de cardioloog moet...

Ik ben benieuwd of ze iets gaan vinden, maar heb aardig dezelfde symptomen als jij..!

Heel veel beterschap in ieder geval!! :)

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-14 16:10

Jarig! *\o/*

Gelukkig maar een klein beetje hoofdpijn..

kirsten4

Berichten: 2903
Geregistreerd: 02-01-13
Woonplaats: Overijssel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-14 17:07

GEFELICITEERD !! *\o/*

WithinGirl96
Berichten: 263
Geregistreerd: 12-11-14
Woonplaats: Nederland

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-14 19:40

Hoi TS,

Ik heb net je gehele topic doorgelezen, ik vind het heel knap hoe je jezelf door deze nare situatie heen slaat! En van harte gefeliciteerd met je verjaardag! *\o/*

DanonePower
Berichten: 505
Geregistreerd: 07-12-13

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-11-14 00:37

Ik heb niet alles gelezen, maar begrijp ik nou dat je cvs hebt en in Nijmegen in behandeling bent? Ik heb ook cvs, en in nijmegen onder behandeling geweest. Heeft bij mij een beetje geholpen, maar niet veel. Na een half jaar tegen mezelf te zeggen geef de hoop niet op.. het kan je helpen deze behandeling ben ik er mee gestopt. Zeer rustig opbouwen werkt wel iets, maar kan echt niet alles wat ik voorheen wel kon en ook niet wat ik wil. Volgens nijmegen gaat cvs over, als je je denk patroon veranderd... -.- Ben het daar totaal niet mee eens, ze behandelen een breuk toch ook niet met; denk maar dat die heel is... en je hebt geen pijn.. Mijn doel is tegenwoordig zorgen dat het niet meer word, dus niet over me eigen grens heen. Ik heb op het laatst nog een vragenlijst in moeten vullen voor een meting. Die klopt dus niet. Ik was iets gezakt met cvs zijn volgens de meting.. niet dus, ik moest meer doen vanuit nijmegen. Dat deed ik maar ik werd wel steeds vermoeider en steeds meer klachten daardoor. Dat vragen ze dan weer niet in die vragenlijst. Hopelijk slaat de behandeling bij jou wel aan.

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-11-14 00:46

D_horse schreef:
Ik heb niet alles gelezen, maar begrijp ik nou dat je cvs hebt en in Nijmegen in behandeling bent? Ik heb ook cvs, en in nijmegen onder behandeling geweest. Heeft bij mij een beetje geholpen, maar niet veel. Na een half jaar tegen mezelf te zeggen geef de hoop niet op.. het kan je helpen deze behandeling ben ik er mee gestopt. Zeer rustig opbouwen werkt wel iets, maar kan echt niet alles wat ik voorheen wel kon en ook niet wat ik wil. Volgens nijmegen gaat cvs over, als je je denk patroon veranderd... -.- Ben het daar totaal niet mee eens, ze behandelen een breuk toch ook niet met; denk maar dat die heel is... en je hebt geen pijn.. Mijn doel is tegenwoordig zorgen dat het niet meer word, dus niet over me eigen grens heen. Ik heb op het laatst nog een vragenlijst in moeten vullen voor een meting. Die klopt dus niet. Ik was iets gezakt met cvs zijn volgens de meting.. niet dus, ik moest meer doen vanuit nijmegen. Dat deed ik maar ik werd wel steeds vermoeider en steeds meer klachten daardoor. Dat vragen ze dan weer niet in die vragenlijst. Hopelijk slaat de behandeling bij jou wel aan.


Hier is Nijmegen goed in!!
Ik zeg luister naar je lichaam en op tijd stoppen!
Volgens Nijmegen had ik dystrofie in mijn arm. Mijn hersens zouden mij voor de gek houden, en ik zou geen pijn hebben. Ik viel zo wat flauw van de pijn, moest gewoon doorgaan, toen bij het AMC terecht gekomen en het eerste wat ze daar zeiden, we snappen dat je veel pijn hebt, je ellepijp staat helemaal gedraaid!! Ondertussen operatie moeten ondergaan mijn hele onderarm is gereconstrueerd.....
Ik hoop voor je dat Nijmegen goed doet! Maar bij twijfel kijk verder!!

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-14 21:55

Weer een paar keer in Nijmegen geweest.
Ik heb het gezegd van het fietsen maar 'ik moet er maar niet aandenken'.
'gewoon fietsen want er gaat toch niks gebeuren'. -O-

Maar op die fiets voel ik me echt niet goed, stel ik mij dan aan?
zit het tussen mijn oren? :(

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-14 17:45

Net hele topic teruggelezen.

Soms best wel erg: Wat vind bokt eigen pony of niet.
had ik nooooit volgehouden dus gelukkig heb ik dat niet gedaan.. :+

Mijn moeder had laatst een afspraak gemaakt met een homeopathische arts(ofzo :P )
Maar toen bleek dat we naar Nijmegen moesten op die dag dus zijn
we niet gegaan... Nu best wel spijt van. Mijn oom is daar ook geweest en die ontdekte
toen dat hij ook iets had. Terwijl de 'echte'dokter zei van niet..

Nu vakantie en een beetje rustig aan doen! {:)

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-15 20:05

Weer een update.

vandaag eerste schooldag..
Ik had eerste vrij maar moest wel al naar school
had niks te doen dus ben ik wat paardjes gaan tekenen.
Komt opeens de zorgcoördinator van school naar me toe.
Zegt ze dat ik een nieuw schema moet maken zodat ik
alle belangrijke vakken kan volgen. Dus ik zei dat dat niet kon omdat
we met Nijmegen hebben afgesproken dat ik me aan mijn eigen schema moet houden.
(nu 4 uur en dat wordt opgebouwd) Dus zij weer dat dat niet kon en dat de school zich
aan de regels moet houden..enz enz enz. Voordat ze weg liep zei ze nog:
"Paarden tekenen is heel leuk maar je kunt beter een nieuw schema maken' {:)-:(

Ik ben gewoon door gaan tekenen.. }>
Heb het gezegd tegen mijn ouders en die hebben uiteraard gelijk contact opgenomen
met die vrouw en met Nijmegen.

kirsten4

Berichten: 2903
Geregistreerd: 02-01-13
Woonplaats: Overijssel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-15 20:07

Pff school soms....! Hoe gaat het ni met je?

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-15 20:14

Het gaat op zich wel!
natuurlijk met oud en nieuw wat minder geslapen,
maar de vermoeidheid viel wel mee!

Ondanks dat ik heel veel lessen heb gemist is de proefwerkweek erg goed gegaan :)
Heb alleen de belangrijke vakken gemaakt maar ik sta nergens een onvoldoende voor

kirsten4

Berichten: 2903
Geregistreerd: 02-01-13
Woonplaats: Overijssel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-15 20:17

Gelukkig maar! Hier erg veel vermoeidheid, het houdt maar niet op en heb straks toetsweek en sta er erg slecht voor :'( Hier ook veel onbegrip uit m'n omgeving wat écht niet mee helpt maarja...

Fijn dat het best goed gaat, hopelijk blijft dat zo!

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-15 20:19

kirsten4 schreef:
Gelukkig maar! Hier erg veel vermoeidheid, het houdt maar niet op en heb straks toetsweek en sta er erg slecht voor :'( Hier ook veel onbegrip uit m'n omgeving wat écht niet mee helpt maarja...

Fijn dat het best goed gaat, hopelijk blijft dat zo!


:(:) oh, Ik hoop dat het met jou straks ook beter gaat.
En de onbegrip herken ik, die zal er altijd blijven.(denk ik...)

kirsten4

Berichten: 2903
Geregistreerd: 02-01-13
Woonplaats: Overijssel

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-15 22:28

Waarschijnlijk wel ja...

WithinGirl96
Berichten: 263
Geregistreerd: 12-11-14
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-02-15 05:15

Hoe gaat het nu met je?

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-15 19:30

Oh, Dit topic was ik een beetje vergeten :o

Het gaat heel goed! :)
Volgens de arts heb ik geen CVS meer.
Ik ga volledige dagen naar school!
Maar het was echt niet makkelijk.

Ik heb een paar hele goede dagen gehad..
Maar ook hele slechte..

Ik moet nog een paar keer naar Nijmegen.
En mijn hart wordt gewoon elk half jaar nog even nagekeken.

Van de vermoeidheid heb ik nog een heel klein beetje last.
Maar eigenlijk zo weinig dat ik het bijna niet meer merk :D

De hoofdpijn is iets verminderd.
Minder vaak.
(maar nog wel erg)

Op school gaat het heel goed!
En daarna heb ik nog energie over voor mijn huiswerk en
om iets met vriendinnen te doen!


zo'n 2 maanden geleden kon ik net 3 uur naar school...
Ondertussen gewoon 8 uur :D



Het gaat zelfs zo goed dat het misschien eindelijk weer zo ver is..( /3 , *\o/* )

amber15
Berichten: 3548
Geregistreerd: 15-10-09

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-02-15 11:30

Wat fijn om te horen zeg!

WithinGirl96
Berichten: 263
Geregistreerd: 12-11-14
Woonplaats: Nederland

Re: zou het dan toch?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-02-15 17:21

Wat onwijs fijn, dit te lezen! Het rijden komt ook vanzelf weer, alles op zijn tijd.