Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-10-13 11:15

Geplaatst: 16-10-13 11:15

Bassenqua schreef:
Niet het hele topic gelezen, werd namelijk al geirriteerd van sommige kortzichtige reactie's op de 1ste pagina. Mogelijk is dit artikel hier al geplaatst maar zet ik hier vooral neer voor de ongelovige onder ons.

Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.

Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).

Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.

Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.

Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".

Dit is het artikel waar ik een paar pagina's terug op doelde. Ik heb dit artikel voorgelegd aan mijn reumatoloog en zij gaan hier zelf nog onderzoek naar doen. Het is echter niet DE oorzaak achter fibromyalgie, volgens hem. Fibromyalgie kan ontstaan door heel veel factoren, waarvan dit er mogelijk één is. Pin je dus niet teveel vast op dit onderzoek, er volgen waarschijnlijk ook nog onderzoeken die dit weer ontkrachten.

Overigens is helemaal niet bekend of dit een oorzaak is, of juist een gevolg. Bij mensen met fibromyalgie wordt het teveel aan prikkels wat binnenkomt (bij mensen zonder fibromyalgie doet het lichaam hier niets mee) tóch door het lichaam opgepakt en verwerkt tot een signaal. Dat signaal is pijn. Het lichaam kan het teveel aan signalen niet kwijt.
Zie het even als een kabel waar signalen door heen moeten: een plaats waar veel signalen naartoe moeten, daar moeten ook veel kabels naartoe. Dus wat was er eerst? Het teveel aan signalen waardoor 'extra kabels' zijn aangelegd bij fibromyalgiepatiënten (die vezels in handen), of waren er eerst teveel kabels en daardoor ruimte voor extra signalen?

Dat is nog helemaal niet duidelijk, aldus mijn reumatoloog.

**Geplaatst**: 16-10-13 12:19

Geplaatst: 16-10-13 12:19

JonneN schreef:
Overigens is helemaal niet bekend of dit een oorzaak is, of juist een gevolg. Bij mensen met fibromyalgie wordt het teveel aan prikkels wat binnenkomt (bij mensen zonder fibromyalgie doet het lichaam hier niets mee) tóch door het lichaam opgepakt en verwerkt tot een signaal. Dat signaal is pijn. Het lichaam kan het teveel aan signalen niet kwijt.
Zie het even als een kabel waar signalen door heen moeten: een plaats waar veel signalen naartoe moeten, daar moeten ook veel kabels naartoe. Dus wat was er eerst? Het teveel aan signalen waardoor 'extra kabels' zijn aangelegd bij fibromyalgiepatiënten (die vezels in handen), of waren er eerst teveel kabels en daardoor ruimte voor extra signalen?

Dat is nog helemaal niet duidelijk, aldus mijn reumatoloog.

Goed, dat de reumatoloog er ook zelf naar gaat kijken...!
Maar het hoofdstuk "er zijn te veel (pijnsignalen)" is sowieso geen werk voor eenreumatoloog, dat is neurologie. En ik ken een natuurgeneeskundige, die hier veel tegen kan doen (dus wie weet een reguliere neuroloog ook!).

**Geplaatst**: 16-10-13 12:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 16-10-13 12:33

Fibromyalgie is inderdaad een multidisciplinair verschijnsel :Y)

Maar of we daar blij mee moeten zijn...?
Er worden vast en zeker ook neurologen betrokken bij het onderzoek, maar verder heb ik geen concrete informatie over wanneer het uitgevoerd wordt en dergelijke. Jammer, want was zelf ook wel benieuwd wat eruit zou komen.

**Geplaatst**: 16-10-13 12:36

Geplaatst: 16-10-13 12:36

JonneN, ik kan me daar wel in vinden. Ik kon met een beetje pijn compleet uit de running zijn. Dan kreeg ik nog meer spanning en nog meer pijn. Met mijn tens heb ik echt weer leren ontspannen, en ben ik veeel minder gevoelig geworden voor pijnprikkels. Dus I agree!

**Geplaatst**: 16-10-13 13:13

Geplaatst: 16-10-13 13:13

JonneN schreef:
Er worden vast en zeker ook neurologen betrokken bij het onderzoek, maar verder heb ik geen concrete informatie over wanneer het uitgevoerd wordt en dergelijke. Jammer, want was zelf ook wel benieuwd wat eruit zou komen.

Eh - er zijn nu al technieken, die helpen (...tegen...) als je lichaam pijn heeft, of dat je maar wakker blijft etc. door een overmaat aan prikkels. Dat valt te dempen, die overmaat.

**Geplaatst**: 16-10-13 20:57

Geplaatst: 16-10-13 20:57

Ik begrijp jouw reactie op mijn post eerlijk gezegd niet, ze gaan over verschillende dingen. Ik weet ook dat die technieken er wel zijn. Maar ik betwijfel of dat symptoombestrijding is (het zelf leren omgaan met die prikkels, in plaats van dat ze er ook daadwerkelijk niet meer zijn)... Maargoed, dat heeft weinig te maken met wat ik schreef in de post waarop je reageerde en ik heb me er niet genoeg in verdiept om een heel verhaal te gaan typen, dus ik ga er verder ook niet op in.

**Geplaatst**: 16-10-13 21:42

Geplaatst: 16-10-13 21:42

Hoi JonneN,
het ging mij er om, dat jij je afvroeg, of er neurologen betrokken werden bij vervolgonderzoek. Maar dat is niet nodig, de technieken om op basis van dit gegeven pijn te bestrijden zijn er al. (Okee, meer onderzoek, dat is ook prima - maar er op wachten is niet nodig. )
Het gegeven zelf - het lichaam heeft extra zenuwen aangemaakt - "ruikt" naar een reactie van het lichaam op "iets" -en daarmee zit je per definitie in de hoek van symptomen bestrijden. (En soms geeft dat helemaal niets. Beter symptomen bestreden dan sufmakers van pijnstillers. )

**Geplaatst**: 17-10-13 09:27

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 17-10-13 09:27

Natuurlijk is het nodig om neurologen te betrekken bij het onderzoek, als je wilt weten of een teveel aan pijnsignalen zorgt voor extra zenuwen of andersom... Het onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van die pijn, niet naar hoe ze het kunnen bestrijden (het is fijn dat ze weten hoe ze overgevoeligheid kunnen verminderen, maar dat is hier de vraag niet).
Ik ben in ieder geval wél blij dat onderzoek wordt gedaan naar mogelijke oorzaken van deze ziekte want het is nodig dat deze erkend wordt en we met zijn allen dit probleem bij de wortel aan kunnen gaan pakken. Ik ben meer voorstander van het probleem aanpakken, in plaats van de symptomen. Ik ben wel klaar met allerlei mogelijke oplossingen door het aanpakken van vele verschillende symptomen (waar houdt dit op? Er zijn nog veel meer symptomen dan alleen overgevoeligheid en ik denk daarom dat het bestrijden van de pijn door die overgevoeligheid voor prikkels te verminderen, slechts een deel is van het probleem).
Maar goed, dat is hoe het voor mij is, jij kunt daar jouw mening over hebben, net als jouw eigen ervaring met de ziekte en jouw idee over hoe het ontstaan is. Bij mij is het een wisselwerking van heel veel verschillende dingen en ik ben ervan overtuigd dat genetica ook een rol spelen. Dat valt niet te veranderen.

**Geplaatst**: 17-10-13 12:49

Geplaatst: 17-10-13 12:49

JonneN schreef:
Natuurlijk is het nodig om neurologen te betrekken bij het onderzoek, als je wilt weten of een teveel aan pijnsignalen zorgt voor extra zenuwen of andersom...

Eh - ik zal niet zeggen, dat werkelijk alles al bekend is, maar hier is al heel veel kennis over. Pijnsignalen kunnen zorgen voor meer zenuwen en dit proces stop je door pijnstilling. (En of je dat nou symptoombestrijding noemt of het voorkomen, dat de zaak verder uit de hand loopt, dat wordt een semantische discussie.) Dat hoeft niet met sufmakers, er zijn elegantere (en ook natuurlijke) middelen.

JonneN schreef:
Het onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van die pijn, niet naar hoe ze het kunnen bestrijden (het is fijn dat ze weten hoe ze overgevoeligheid kunnen verminderen, maar dat is hier de vraag niet).

Nu, het aangehaalde stuk ging er over, dat er extra zenuwen zijn - niet "waarom" een lichaam die extra zenuwen heeft aangemaakt.

Een oorzaak lijkt me vooral, dat er non stop zuurstofschuld is. (Zodat spieren melkzuur gaan aanmaken, ipv. een goede stofwisseling.)

JonneN schreef:
Ik ben in ieder geval wél blij dat onderzoek wordt gedaan naar mogelijke oorzaken van deze ziekte want het is nodig dat deze erkend wordt en we met zijn allen dit probleem bij de wortel aan kunnen gaan pakken. Ik ben meer voorstander van het probleem aanpakken, in plaats van de symptomen.

Ik ook!!!!

JonneN schreef:
... en ik ben ervan overtuigd dat genetica ook een rol spelen. Dat valt niet te veranderen.

Modern onderzoek toont aan: naarmate mensen gezonder leven, blijken hun "kwade genen" (sorry, dat dat zo spookachtig klinkt) minder kwaad te doen, dus de aanwezigheid van die genen, dat is een gegeven - maar de mate waarin je er last van hebt, daarin is nog manoeuvreerruimte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-13 21:48

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-13 21:48

Alles gelezen, hoop info en niet alles is echt blijven hangen denk ik want ik ben moe!

Ik geloof ook dat het genetisch is maar hoop het niet want zou mijn kind dit echt niet gunnen. Niemand eigenlijk natuurlijk maar om het zo over te dragen liever niet. Ik denk zelf dat het bij mij is ontstaan door stress en opgekropte frustratie dat ik zo gespannen was dat mijn lichaam 'gek' werd om het maar dom te zeggen!

Heb overigens toch de dokter teruggebeld en krijg morgen siroop voor mijn darmen, hoop dat dit werkt. Want mijn buik is zo extreem opgezet ik lijk wel zwanger .. :))

**Geplaatst**: 22-10-13 22:05

Geplaatst: 22-10-13 22:05

LisaLuna ik heb ook altijd zo'n dikke buik, mij werd ook altijd gevraagd "wanneer het nou komt"of dat soort kwetsende opmerkingen

**Geplaatst**: 22-10-13 22:12

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-10-13 22:12

Bij mij komen pijnklachten van mijn melk en gluten allergie. Kan zomaar zijn dat je net als ik pijnvrij wordt als je die oorzaak achterhaalt.

**Geplaatst**: 22-10-13 22:18

Geplaatst: 22-10-13 22:18

@LisaLuna: je lichaam kan idd en helaas 'vastlopen' in te veel stress, afvalstoffen, vermoeidheid en te weinig herstel. En vaak zijn de gevolgen daarvan wel te verhelpen, maar dat is wel gerichte begeleiding. (Liever niet te veel symptomen bestrijden enzo.)

**Geplaatst**: 28-10-13 12:43

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 28-10-13 12:43

Kent iemand dit?
http://www.fibrofit.nl
Wie heeft het al geprobeerd of nemen jullie de losse supplementen?
Ervaringen??

**Geplaatst**: 28-10-13 13:15

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 28-10-13 13:15

Ik gebruik veel magnesium. Verder geloof ik bij fibro niet in supplementen en is imo stap 1 voeding en leefstijl aanpassen..

**Geplaatst**: 03-11-13 14:25

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-11-13 14:25

Ik meldt me hier ook...heb ook fibromyalgie en pds..en zou heeeel graag willen weten hoe jullie het doen met paardrijden.
Heb vorig jaar een ongeluk gehad en sindsdien lukt het me niet om het rijden weer op te pakken..:-{

**Geplaatst**: 03-11-13 14:41

Geplaatst: 03-11-13 14:41

Share schreef:
Kent iemand dit?
http://www.fibrofit.nl
Wie heeft het al geprobeerd of nemen jullie de losse supplementen?
Ervaringen??

Haaienkraakbeen?

Ik eet uit principe ook geen tonijn ed en matig vlees dus dat ga ik niet proberen

**Geplaatst**: 03-11-13 15:22

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-11-13 15:22

Volgens mijn reumatoloog zijn supplementen als Fibrofit alleen maar geldklopperij.

**Geplaatst**: 03-11-13 16:47

Geplaatst: 03-11-13 16:47

Er is idd een preparaat tegen gewrichtspijn dat op haaiekraakbeen teruggaat (chondroitine, als ik het goed spel) en dat slik ik dus niet.
Andere zaken tegen gewrichtspijn heb ik beslist baat bij - zij het, dat ze alleen werken als je voldoende beweegt.

....en zere spieren stellen andere eisen aan een voedingssupplement. (Bijv: als de pijn samenhangt met te weinig zuurstof in de spieren en te veel melkzuur, dat die toestand wordt aangepakt. )

**Geplaatst**: 03-11-13 17:11

Geplaatst: 03-11-13 17:11

iemand nog tips voor mij??? ik heb fibromyalgie, atrose en scoliose -O-

**Geplaatst**: 03-11-13 17:20

Geplaatst: 03-11-13 17:20

jolandje schreef:
iemand nog tips voor mij??? ik heb fibromyalgie, atrose en scoliose

Waar zoek je precies tips voor? Ik heb zelf precies hetzelfde probleem namelijk masr heb de ene keer meer last van het een en de andere keer van het ander...

**Geplaatst**: 03-11-13 17:33

Geplaatst: 03-11-13 17:33

ja ik heb ook wisselende dagen, ene dag gaat redelijk , soms heel slecht, tips? wat kun je het beste doen om zo goed mogelijk te functioneren? en welke medicijnen of supplementen slik je ervoor? en zijn er behandelingen, want ik word van het kastje naar de muur gestuurd

**Geplaatst**: 03-11-13 18:03

Geplaatst: 03-11-13 18:03

jolandje schreef:
iemand nog tips voor mij??? ik heb fibromyalgie, atrose en scoliose

Kunnen we ons de hand geven -O-

**Geplaatst**: 03-11-13 18:20

Geplaatst: 03-11-13 18:20

ik zie het wel, ik ben niet de enige -O-

**Geplaatst**: 03-11-13 19:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-11-13 19:00

Wat bij erg goed werkt is regelmatig maar rustig bewegen en gezond eten (weinig snoepen) ik merk dus ook gelijk als ik weer gesnoept heb oid. Ook is veel inspanning, veel stress een echte not done.

Voor de artrose slik ik ducloninac op recept van de arts (of hoe je het ook schrijft) verder nog geen pijnstiller gevonden die werkt bij mij. Nu het kouder wordt een elejtrische deken in bed om het bed op te warmen. Dit scheelt ook heel erg. Verder 1x per week fysio