De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 14:45

Ik vind het gewoon vreselijke te moeten lezen dat Ulaantje nu nog niet geholpen word en de kans bestaat dat ze straks nog veek zieker gaar worden terwijl dat als ze nu adequaat behandelt word dat voorkomen kan worden!!!

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 14:49

Ja, het is al super dat er in een eerder stadium een heel duidelijk iets wordt aangetoond, maar als ze nu ook eens de rest van de stappen ondernemen, dan zou het voor heel veel mensen zoveel beter aflopen.. Maar helaas :\

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 14:55

Ja frustrerend is dat he, zeker als je het nu ook weer leest dat iemand weer (te lang) af moet wachten op behandeling.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 15:00

Ja, inderdaad...
Ik ben ruim een week geleden gestopt met de AB, werd er op een gegeven moment echt niet goed van en was 6 kilo in een week afgevallen, en ik was bezig nog meer te verliezen..
Gisteren bij Annemie geweest en het was een goede keuze om te stoppen, anders had het wel eens heel anders af kunnen lopen, nu gaan we verder met een behandeling zonder AB, vooral om mijn immuunsysteem weer op te krikken...

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 15:03

Ja die AB is een pittig goedje.
Ga je nu ook het eva sapi protocol doen met samento/banderol/cumanda/burber?
Wat heeft ze je nu voor geschreven?

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 15:06

Nee, niet het eva sapi protocol, maar vooral dingen om mijn immuunsysteem weer op te krikken, dingen zoals:
SAMe, carnithene Sigma Tau, ribose, regeneratieformule, en heel veel van die andere dingen die ik had stopgezet en de omega 3 flink omhoog gegooid...

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:03

Ik heb het hele topic doorgelezen, maar jullie worden dus
alleen maar zieker van de antibiotica?

Is het voor mij dan wel slim om het online
Proberen te bestellen?

Ik wens jullie heel veel beterschap!!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:07

Ulaantje dat was een andere AB als die jij nu zou moeten hebben.
Omdat wij al langer ziek zijn moesten we die AB gebruiken en als je al ziek bent door de lyme word zo'n zware AB een hele belasting voor je lichaam.
Mijn lever werkt niet goed meer dus daar ging het bij mij mis.
Maar als jij nu meteen met doxycicline behandelt zou worden zal je hoogstwaarschijnlijk nergens last van hebben maar je zou daarmee nog op tijd kunnen zijn om de borrelia volledig uit te roeien voordat het in je cellen zich gaat verstoppen.

BigOne
Berichten: 41587
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:12

Niet zelf gaan dokteren, over anderhalve week heb je uitslag. Het is idd zo dat je van antibiotica de eerste paar dagen zieker kunt worden, dit is de herxheimerreactie, helaas een teken dat je lyme hebt. Ik vind wel dat er in het topic zeer heftig gereageerd word op de kreet lyme. Iedereen hier gaat er van uit dat je lyme hebt bij bepaalde klachten, dit hoeft niet zo te zijn maar kan. Issy, ik snap dat je fel bent maar iedereen direct naar Weert doorverwijzen is een andere uiterste. Je kunt mensen ook bang maken, ik weet waar ik het over heb, dochter heeft lyme in zeer zware vorm gehad en waarschijnlijk ben ik nu zelf aan de beurt. Testen net gedaan, sowieso antibiotica, door een reguliere reumatologe.

ulaantje schreef:
Ik heb het hele topic doorgelezen, maar jullie worden dus
alleen maar zieker van de antibiotica?

Is het voor mij dan wel slim om het online
Proberen te bestellen?

Ik wens jullie heel veel beterschap!!

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:13

Okee ik dacht dat jullie dezelfde hadden,

Maar bij jullie was het te laat ontdekt?

De ha zei bij omdat het niet zeker was aangezien ik maar weinig klachten
van het lijstje heb dat ze niet zomaar de antibiotica voor wou schrijven

texelse

Berichten: 4869
Geregistreerd: 24-06-05
Woonplaats: texel

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:14

@fransje 23: zowel mijn 2 dochters als ik zelf bleken besmet met borrelia. Wij zijn alle drie behandeld in de Oosteinde Walborg Kliniek, en met succes. Heel veel weken 2 dagen achter elkaar een infuus met ceftriaxon. Een van de dochters heeft echt restverschijnselen, maar die was ook het verste heen. Wij werden behandeld door Hoffman.
Als je daar bent doe je ze maar de groeten van texel, dan weten ze het vast wel. Zij zijn hier een keertje een weekendje met z'n allen geweest.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:20

Als je jaren van het kastje naar de muur bent gestuurd met een knetters ziek lichaam dan word je wel fel hoor.
Al ruim 15 jaar heb ik lopen tobben, meer ziek dan gezond en wanneer er niets gevonden word dan zit het voor het gemak maar steevast "tussen de oren".
Nu eindelijk de diagnose gesteld is maar het al wel chronisch is heb ik en andere lotgenoten een hele lange en dure weg te gaan in de hoop op beterschap en daar willen we andere graag voor behoeden.
Zit het al te lang in je lijf dan redt je het helaas niet meer met enkel AB.
En dan snap ik niet dat de huisarts van Ulaantje vermoed dat het lyme is en haar geen doxy voorschrijft.


Ulaantje, waarschijnlijk ben jij recentelijk besmet (als het booreliose is) en dan heb je waarschijnlijk nog niet zo heel veel klachten.
Juist daarom is het zaak nu wel doxy te slikken juist om meer klachten op langere termijn te voorkomen en de eventuele bacterie meteen uit te roeien.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:22

texelse schreef:
@fransje 23: zowel mijn 2 dochters als ik zelf bleken besmet met borrelia. Wij zijn alle drie behandeld in de Oosteinde Walborg Kliniek, en met succes. Heel veel weken 2 dagen achter elkaar een infuus met ceftriaxon. Een van de dochters heeft echt restverschijnselen, maar die was ook het verste heen. Wij werden behandeld door Hoffman.
Als je daar bent doe je ze maar de groeten van texel, dan weten ze het vast wel. Zij zijn hier een keertje een weekendje met z'n allen geweest.


Dat zal je dan ook wel een aardig vermogen gekost hebben.
Maar goed om te horen dat het succesvol geweest is.
Had je ene dochter het al langer dan jij en je andere dochter?

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 16:36

@onassa: heb jij al ruim 15 jaar lyme?
Ik wens je (en de rest natuurlijk ook) heel veel sterkte
Ik hoop echt dat het nu aanslaat de medicijnen!

Maar ik ben bang dat ik toch moet wachten op
de uitslag.
Zodra ik meer weet zal ik het laten weten

texelse

Berichten: 4869
Geregistreerd: 24-06-05
Woonplaats: texel

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 17:13

Dat heeft ons inderdaad een gigavermogen gekost. Een jaar rond 2 dagen per week naar A'dam, dat is aan reiskosten al een vermogen.
Onze ene dochter kreeg klachten, verdacht op ms op genomen in het zh. enz. enz. Zoals het bijna bij iedereen gaat. Niets te vinden, en op een gegeven moment zouden zelf de lichamelijk zichtbare symptomen/klachten tussen de oren vandaan komen ;-(
Op een klinische les op de opleiding van onze andere dochter werd aandacht besteed aan de ziekte van lyme. Een vriendin van beide meiden zat bij haar in dezelfde klas en tijdens die les keken ze elkaar aan, en dachten allebei hetzelfde. "dat is er aan de hand". Maar er wordt door iedereen van alles geroepen, dus ik stond er eerst een beetje sceptisch tegenover, ook zo van "volgens mij heeft ze geen tekenbeet gehad". Maar diezelfde week bracht een andere vriendin die de opleiding voor ortoptiste volgde, en al verschillende keren in het oog van onze dochter gekeken had, omdat ze daar zoveel klachten aan had, het ter sprake bij haar in de opleiding. Een docent vroeg toen of het misschien de ziekte van lyme kon zijn. Dat was me te toevallig. Van 2 verschillende (medisch gerichte) kanten werd de ziekte van lyme genoemd. Dus hebben we ons daarin verdiept, en het kwartje viel. De ha wilde natuurlijk nergens aan, nu nog steeds niet, en we zijn al 5 jaar verder. Maar bij een bijeenkomst/voorlichting van de patiëntenvereniging werd het al duidelijker. Die adviseerden ons naar de Oosteinde kliniek te gaan. Omdat ikzelf en ook onze jongste dochter klachten hadden die overal en nergens tot terug te leiden waren, maar wel heel lastig, hebben wij ons ook laten testen. Bij ons allebei kwam er borrelia uit. Heel toevallig, dus ook mijn man en onze 3e dochter hebben zich laten testen, maar die waren niet besmet.
De middelste, die er mee begonnen is, heeft het heel zwaar gehad, in totaal 40 weken infusen, in totaal dus 80 infusen. Zelf had ik aan 20 weken genoeg, en onze jongste in 1e instantie ook 20, maar de klachten kwamenlater weer terug en toen heeft zij er nog 8 weken bij gekregen.
Zelf heb ik geen klachten meer, onze jongste dochter ook niet, maar de middelste heeft er zoveel aan over gehouden dat ze niet meer dezelfde is als voor de ziekte van lyme, en ook niet meer zoveel kan als voor die tijd.
Het is een verradelijke sluipmoordenaar, die door veel te veel arten onderschat wordt.
sorry voor het lange verhaal, maar korten kan ik het niet opschrijven.

DaisNBenj
Berichten: 2034
Geregistreerd: 17-01-11
Woonplaats: Bilzen - België

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 17:19

Ik herken zo belachelijk veel klachten... Heb al jaren vanalles en ze vinden maar niks.
Durf er nu niet eens mee naar de dokter, dadelijk word ik nog voor gek verklaard.

Symptomen stadium 2 en 3
Vermoeidheid, verminderde weerstand
Lage koorts, plotseling opkomende warmte en koude rillingen, die niet te verklaren zijn
Gewichtsverlies (onverklaarbaar)
Nachtelijk zweten
Pijnlijke keel
Gezwollen klieren
Stijve nek, nekpijn, nekkraken
Uitstralende arthalgie (gewrichtspijnen), stijfheid en minder algemeen, oprechte arthritis

Myalgie, spierpijn en krampen
Tintelingen, doofheid, brandend of stekende gevoel en schietende pijnen
Pijn op de borst en palpitatie, pijn aan de ribben
Hartblok, geruis, onregelmatige slag
Kortademigheid, kuchen
Buikpijn, nausea (misselijkheid)
Diarree
Slaapstoornis, te lang, te kort, vroeg ontwaken
Slechte concentratie en problemen met lezen
Verwardheid, slecht kunnen denken
Vergeetachtigheid en slecht korte termijn geheugen
Desoriëntatie, verdwaald raken, de verkeerde kant opgaan

Moeilijkheden met praten en schrijven
Prikkelbaarheid en stemmingswisseling
Depressie
Rugpijn
Wazig, dubbel zicht, oogpijn, lichtgevoeligheid
Kaakpijn
Maagpijn
Verandering van de darmfunctie, constipatie, diarree
Testikel/bekkenpijn
Tinnitus, oorsuizen
Vertigo, evenwichtsstoornis, slechte balans
Craniale zenuwstoornis (faciale gevoelloosheid, pijn, tinteling, palsy of optische neuritis)
Hoofdpijnen
Licht in het hoofd
Duizeligheid
Geïrriteerde blaas, blaasstoornis

Seksuele stoornis en libido verlies
Onverklaarbare melkproductie, borstpijn
Onverklaarbaar onregelmatigheid van de menstruatie
Onverklaarbaar haarverlies
Faciale parese, gezichtsverlamming, aan één zijde of dubbelzijdig
Overdreven symptomen en erge kater na alcoholgebruik.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 18:29

Dan word het tijd voor een andere huisarts, of je huisarts omzeilen door naar een abng arts te gaan

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 18:33

Waar worden jullie behandeld?

Ik ben zo erg aan het twijfelen wat nu het beste is om te doen. Ik kan waar ik de LBA heb laten doen me laten behandelen, echter is hij geen arts. Nu hoor ik wel goede verhalen over deze behandeling, alleen dan gaat de hele behandeling buiten een arts om. En dat vind ik ergens toch een beetje een eng idee.
Weet iemand wat de kosten van de testen bij Prohealth zijn?

BigOne
Berichten: 41587
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 19:29

Flosje, je kunt naar een arts gaan die op de lijst van de lymevereniging staan, dit zijn allen regulier opgeleide artsen die zich op een andere manier bezig houden met oa lyme(homeopatish of antibiotica), heb laatst nog iemand doorverwezen die reuma gediagnosticeerd was, ik kwam met haar aan de praat en zij vertelde te balen van het feit dat ze reuma had, maar de zware medicijnen hielpen niets. Nadat ze haar symptomen vertelde, zei ik haar dat het lyme kon zijn. Na een LBA bleek het lyme te zijn en ze is reeds onder behandeling van een arts. Gezien haar klachten toch direct met antibiotica begonnen en het slaat gelukkig goed aan.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 20:50

Flosje een aantal van ons waaronder ik zelf worden door Annemie Ewalts behandelt. Hier haar website http://www.natuurarts-ewalts.nl/
Als je de PCR DNA bloed test te laten doen in Weert , wat ik je zou adviseren, ben je ongeveer 120 euro kwijt.
Met een stempel van je huisarts op het aanvraag formulier kan je nog vergoeding van je ziekte kosten verzekeraar krijgen.
Misschien niet onverstandig om gelijk ook op co- infecties te laten testen.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-11 21:34

@Bigone en Onassa: Thnx voor de antwoorden!

BigOne
Berichten: 41587
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-12-11 00:22

Niet elke ziektekostenverzekering dekt de testen in Weert aangezien Weert geen officieel lab is voor menselijke testen. Eerst vragen aan je verzekering, ik heb alle testen zelf moeten betalen(ondanks stempels van de huisarts,zilverenkruis/achmea was verzekering) maar had na een jaar zoeken wel duidelijkheid.

Onassa schreef:
Flosje een aantal van ons waaronder ik zelf worden door Annemie Ewalts behandelt. Hier haar website http://www.natuurarts-ewalts.nl/
Als je de PCR DNA bloed test te laten doen in Weert , wat ik je zou adviseren, ben je ongeveer 120 euro kwijt.
Met een stempel van je huisarts op het aanvraag formulier kan je nog vergoeding van je ziekte kosten verzekeraar krijgen.
Misschien niet onverstandig om gelijk ook op co- infecties te laten testen.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-12-11 01:13

texelse schreef:
@fransje 23: zowel mijn 2 dochters als ik zelf bleken besmet met borrelia. Wij zijn alle drie behandeld in de Oosteinde Walborg Kliniek, en met succes. Heel veel weken 2 dagen achter elkaar een infuus met ceftriaxon. Een van de dochters heeft echt restverschijnselen, maar die was ook het verste heen. Wij werden behandeld door Hoffman.
Als je daar bent doe je ze maar de groeten van texel, dan weten ze het vast wel. Zij zijn hier een keertje een weekendje met z'n allen geweest.


Bedankt voor je reactie! Ik had al het idee dat het een goed adres is, maar nu heb ik meer bewijs :D
Ik heb inmiddels de bloedtest gehad en 4 januari krijg ik de uitslag. Ben wel benieuwd want na anderhalf jaar rondlopen met deze klachten zou het fijn zijn te weten waardoor het komt. Lyme heb je natuurlijk liever niet (op z'n zachts gezegd) maar wie weet gaat het met een gerichte behandeling straks beter.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-12-11 13:23

bigone schreef:
Niet elke ziektekostenverzekering dekt de testen in Weert aangezien Weert geen officieel lab is voor menselijke testen. Eerst vragen aan je verzekering, ik heb alle testen zelf moeten betalen(ondanks stempels van de huisarts,zilverenkruis/achmea was verzekering) maar had na een jaar zoeken wel duidelijkheid.

Onassa schreef:
Flosje een aantal van ons waaronder ik zelf worden door Annemie Ewalts behandelt. Hier haar website http://www.natuurarts-ewalts.nl/
Als je de PCR DNA bloed test te laten doen in Weert , wat ik je zou adviseren, ben je ongeveer 120 euro kwijt.
Met een stempel van je huisarts op het aanvraag formulier kan je nog vergoeding van je ziekte kosten verzekeraar krijgen.
Misschien niet onverstandig om gelijk ook op co- infecties te laten testen.


Niet de gehele testen maar met een stempel betaal je geen btw.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-12-11 21:44

Ik ga dinsdag nog maar weer de huisarts bellen,
Ben echt super moe constant terwijl ik vroeg in bed lig
en redelijk uit slaap. Heb ook al 2 dagen constant hoofdpijn.

Ze moeten er echt maar wat meer vaart achter zetten