Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-05-10 11:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-05-10 11:55

hmmz aikon balen zeg dat je je brace nog niet hebt en dat je werkgever niet verzekerd is...

nou ik ben helemaal happy op t moment

ik kan sinds voirge week ineens weer lopen , wel nog beetje wankel maar heb gewoon zeker zo'n 75% geen pijn..

Ik ga zometeen weer voor t eerst fietsen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-10 13:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-10 13:05

Doe wel voorzichtig whitney, wel top dat het zo goed gaat.

@Pattyoosten, ik zit bijna 2 jaar in de ziektewet, op 2 maanden na. Dus hij kan nu nog geen ontslag aanvragen, als ik hem was zou ik dat wel doen. In de zomer hoef ik gelukkig weinig tot geen pijnstilling, dan ik tenminste helder na denken.

**Geplaatst**: 18-05-10 14:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-05-10 14:12

Heb niet alles gelezen, maar ik heb ook Posttraumatische Dystrofie in mijn hand, de chronische vorm.

Ik kreeg via via de tip om naar The Hand Clinic in Amsterdam te gaan. Schijnt erg goed te zijn. Misschien ook het proberen waard?

**Geplaatst**: 18-05-10 14:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-05-10 14:14

ik kreeg gister te horen dat ik ook in de WIA kom te vallen, wéér een keuringsarts

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-10 15:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-10 15:24

gezellig hé, met zun alle. Ik heb niks geen onderzoek gehad van de arts. Vond dat een beetje vreemd eigenlijk. Ik ben benieuwd of ik wia krijg. Vooral wanneer.

**Geplaatst**: 18-05-10 15:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-05-10 15:44

ik zit nu 2 jaar in de zw, dan kom je volgens automatisch in de wia.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-10 16:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-10 16:35

Schijnbaar niet altijd. Als je voor minder dan 5 beroepen in aanmerking komt word je volledig afgekeurd en krijgt dan een wia. Dit is wat de keuringsarts mij vertelde.

**Geplaatst**: 18-05-10 16:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-05-10 16:38

ok, nou ik ga het wel allemaal horen

**Geplaatst**: 18-05-10 19:25

Geplaatst: 18-05-10 19:25

Aikon, wat vervelend dat gedoe met je werkgever/WIA. Hopelijk komt er wel een oplossing.

Whitney, wat goed! Hoe is het fietsen gegaan? Zo te horen slaat de blokkade aan. Pas je wel op dat je niet te hard van stapel loopt.

Bij mij gaat het even wat minder. Heb veel kramp en ben veel verzuurd. Sport te veel, meer dan goed voor mijn been en arm is. Maar voor mijn rug zou ik eigenlijk nog meer moeten sporten, om mijn rompspieren sterker te maken. Mijn rugspieren zijn namelijk nog niet sterk genoeg om mijn werk goed aan te kunnen.
Vandaag met mijn leidinggevende afgesproken dat ik de komende weken niet uitbreid met werken om eerst mijn rug de tijd te geven. En qua sport ook meer binnen mijn grenzen ga blijven, dan duurt het maar ietsje langer. Dat beschadigde botvlies duurt langer dan ik verwacht had.

De keuring voor de WAO is bij mij ook alleen maar een gesprek geweest + opvragen medische gegevens van het ziekenhuis. Bij mij was het gesprek met de arts goed te doen maar de arbeids(on)deskundige was echt een ******(niet voor herhaling vatbaar(ik ben letterlijk daar over tafel heen gevlogen om hem bij zijn strot te grijpen))

**Geplaatst**: 19-05-10 08:29

Geplaatst: 19-05-10 08:29

maar de arbeids(on)deskundige was echt een ******(niet voor herhaling vatbaar

wat is dit herkenbaar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

**Geplaatst**: 19-05-10 09:31

Geplaatst: 19-05-10 09:31

Mag ik dan vragen wat die gasten doen? Ik ben er nooit geweest, want ben eigen baas

**Geplaatst**: 19-05-10 10:05

Geplaatst: 19-05-10 10:05

De keuringsarts legt je beperkingen vast, dus bijv. alleen maar zitten tijdens werk, max 5 min staan/lopen per uur, wel of niet tillen,enz.

De arbeids(on)deskundige gaat vervolgens kijken of er met deze beperkingen nog beroepen zijn die je uit kan voeren. Deze beslist dus uiteindelijk of je wel of niet geschikt bent om te werken.

**Geplaatst**: 19-05-10 10:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-05-10 10:08

Aha, en die zijn dus best streng begrijp ik? Wel balen hoor, als je niet meer kunt werken. Ik zou helemaal gek worden van het alleen maar thuis zitten!

**Geplaatst**: 19-05-10 10:29

Geplaatst: 19-05-10 10:29

Streng is niet het goede woord, achterlijk komt beter in de buurt.

Voor mijn dystrofie in mijn been kwam ik daar. Ik had een flinke beperking op lopen, staan gekregen(max 5 min).
Geschikte beroepen(volgens de arbeids(on)deskundige: slager( niet in een winkel maar op een slachterij)

beveiliger...zie je me al in mijn rolstoel achter een dief aan hobbelen

Voor het complete verhaal zal ik de formulieren erbij moeten pakken maar deze 2 beroepen zijn me altijd bij gebleven.

**Geplaatst**: 19-05-10 10:32

Geplaatst: 19-05-10 10:32

heeft niets met streng te maken, maar wel met heel onlogisch nadenken.
En, even een heel som voorbeeld: als de arbeidsdeskundige dus vindt dat je nog als arbeider in een steenkolenmijn kan functioneren, staat dat gewoon genoteerd, ook als je op texel woont en de mijn in Limburg is. Ze zijn allemaal heel aardig, maar de uitslag is vaak veel minder aardig, maar heel onlogisch, en in de praktijk niet toepasbaar.

met als gevolg dat heel veel mensen die hier al eerder geweest zijn, zich "slechter" voordoen dan ze eigenlijk zijn, puur om te voorkomen dat je voor dingen goed gekeurd wordt, die je helemaal niet kunt.

**Geplaatst**: 19-05-10 10:34

Geplaatst: 19-05-10 10:34

Haha, ik zie het helemaal voor me

In een grijs verleden was ik zwanger en had hersenvliesontsteking. Niet echt ongevaarlijk dus. Moest ik van de arbo arts toch maar weer op zaterdag in de supermarkt gaan werken

Gelukkig dachten de neuroloog en de gynacoloog daar heel anders over.
Maar zij er geen (kantoor) banen die je wel zou kunnen doen?

**Geplaatst**: 19-05-10 10:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-05-10 10:36

een kantoorbaan is veel meer sta en loopwerk dan je denkt. Het valt onder zittend werk, maar meest van tijd "ben je in de benen". Het vervelende van dystrofie vind ik dat je de ene dag wel van alles kunt en de andere dag niet. Dat maakt het voor de buitenwereld, en dus ook voor de werkgever en arbeidsdeskundige, een beetje onbeprijpelijk.

**Geplaatst**: 19-05-10 10:38

Geplaatst: 19-05-10 10:38

Snap ik. Ik werk dus zelf als boekhouder, en de ene dag is inderdaad de andere niet. Maar als ik eenmaal zit, gaat het best, het op het werk komen is wat rotter. Ik ben blij dat ik wel kan werken, want dat op de bank hangen heb ik na bijna drie jaar eigenlijk wel gezien. Nu nog kunnen paardrijden, maar dat zit er voorlopig even niet in vrees ik.

**Geplaatst**: 19-05-10 10:44

Geplaatst: 19-05-10 10:44

Bij de keuring toen was het doel een afkeurpercentage van 15%, oftewel geen uitkering maar alleen de status arbeidsgehandicapt. Ik had toen door mijn werkgever al passend vervangend werk gekregen. Ik moest alleen afgekeurd worden voor mijn werk waarvoor ik in eerste instantie aangenomen was. Is puur administratief.

4 jaar geleden is de dystrofie doorgeslagen naar mijn dominante arm, hierdoor ben ik afgekeurd voor kantoorwerk. En vanwege mijn been ben ik afgekeurd voor logistiek. Met als gevolg volledig afgekeurd.
Momenteel werk ik 5 ochtenden(nu 4 maar worden er wel weer 5), nog steeds bij dezelfde werkgever.

Het banketstaaf bij mij was dat ik me 5 jaar geleden ben gaan omscholen richting boekhouding. Halverwege de studie begon het gedonder in mijn arm.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-10 12:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-10 12:56

Ik heb net gesolliciteerd bij een uitgever, telefonisch verkoper binnendienst wel parttime. Heb wel een slijm brief van gemaakt, (maar ja, ik wil wel werken) dus afwachten wat ze doen. Nee heb ik ja kan ik krijgen. Toch? Ik heb maar niet er in gezet dat ik in de winter niets waard ben ivm de tramadol, word ik gelijk afgewezen.
En die (on)deskundigen, om niet goed van te worden. Vorig jaar een gesprek gehad met 1, vermeld die knurft dat ik met dystro hand wel 5 kilo weg kan drukken. De gek, heb hem verteld dat een heel brood (niet Herman, maar een broodje van 400 gram) nog niet eens aan de kant kan duwen. Dat ik dan al door de grond ga van de pijn. Zo staan er nog meer getallen en gewichten in waar ik alleen maar van kan dromen. Snik.

**Geplaatst**: 20-05-10 12:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-10 12:16

hoi allemaal,

een eindje terug in dit topic heb ik me voor het eerst gemeld
en verteld wat er aan de hand is en dat ik dystrofie denk te hebben,
toen kreeg ik advies contact te zoeken met zkh in rotterdam
maar ik woon in noord-drenthe..

Is er ook iets van een lijst etc waarop ik adres(sen) kan vinden hier in de buurt van arts(en) die hierin gespecialiseerd zijn?

Ik heb Altijd pijn of ik nou wel of niet wat doe, sta ermee op en ga ermee slapen.. loop er nu ruim 3 jr mee en ben er zo zat van dat ik niet kan zeggen wat het is (geen officiele diagnose)
nu moet ik vaak horen dat ik moet doorzetten :S wat dus ook niet lukt..
Ben klaar met die ***arm.. soms denk ik:
was hij er maar af dan had ik geen pijn meer..

dat moest ik ff kwijt

Grtjss Tineke

**Geplaatst**: 20-05-10 12:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-10 12:35

wij zijn zeer tevreden over de oosteinde kliniek in Amsterdam (Osdorp). Ook ver weg, maar wat het zwaarst is, moet het zwaarst wegen denk ik. In ieder geval waren er ook patiënten uit o.a. Warffum toen wij er ook waren, en uit Zeeland, en Gelderland, dus ze komen uit het hele land vandaan.

**Geplaatst**: 20-05-10 15:23

Geplaatst: 20-05-10 15:23

Het bethesda ziekenhuis in Hogeveen is ook gespecialeerd in dystrofie.

Ik ben jaren geleden daar bezig geweest om in aanmerking te komen voor een proef-behandeling. Wegens andere lichamelijke mankementen is dat toen niet doorgegaan. Maar hierdoor weet ik dat er daar ook wat zit. Uiteindelijk ben ik er nooit geweest dus ik kan je niet over ervaring vertellen.

**Geplaatst**: 20-05-10 17:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-10 17:58

bedankt voor jullie tips !

ik wacht nog ff en kijk nog verder naar meer reacties.

Grtjs

**Geplaatst**: 20-05-10 18:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-10 18:50

Ik ben in 2005-2006 ook behandeld in hoogeveen