Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-09 19:13

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-09 19:13

Ik heb toendertijd een of andere bloedtest gedaan, testte ze het bloed gelijk nadat het geprikt was, en daar kwam uit dat mijn witte bloedcellen (ofzo?) niet goed werkten en dat ik daardoor ook vaak moe was enzo. Toen heb ik medicijnen gekregen en een soort van dieet. Het Candida dieet ofzo?
Helaas kan ik je niet vertellen of het werkt, want ik moest de medicijnen 2 maal daags pakken en na 3 weken vergat ik het al Knipoog

Terwijl ik er wel goede resultaten van heb gehoord.

http://www.candida.nl/me.html

Ik weet wel dat de medicijnen toendertijd erg duur waren, was iets van 120 euro kwijt en je kon er maar 2 maanden mee doen.. Maar denk er toch overna om weer te beginnen.

En ja, klinkt idd als een droombaas. Jammer dat het werk te zwaar is Knipoog

**Geplaatst**: 07-01-09 19:15

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 19:15

In het ziekenhuis is Ede hebben ze trouwens ook een "slaappoli" die ook mensen met ME behandeld. Ze hebben een speciale ME-verpleegkundige die een eerste gesprek doet. Zij is echt open en eerlijk, een hele aardige vrouw die wij meteen goed had ingeschat. Ik ga er binnenkort nog maar eens een afspraak maken, want ik zit nu een beetje op een dood punt...

Uitgebreide bloedtests en een candidadieet (geen suiker en geen melk) hebben bij mij overigens niks opgeleverd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-09 19:18

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-09 19:18

En wat is dat precies dan Brigitta?

Ik denk dat het voor ieder anders is, dat ieder mens iets anders nodig heeft om beter van te worden. Ik merk dat als ik 3 keer per week rustig fitness, ik een stuk fitter ben. Bij de therapie die ik heb gevolgd werd het ook echt aangeraden. Maar anderen worden weer slechter van fitnessen, lees ik hier en ergens anders.

**Geplaatst**: 07-01-09 19:19

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 19:19

ben ik ook geweest konden ze voor mij weinig doen en het was te ver weg we waten 2 uur onder weg en dan weer 2 uur terug

**Geplaatst**: 07-01-09 19:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 19:23

bij mij kwam er ook candida uit een test....
paar maanden voor mijn echte instorting voelde ik me al slecht,kwam bij een arts die candida vaststelde.
mijn dieet was erg streng [en ik was toen al zo vet. Bloos

] mocht meer niet dan wel.
geen resultaat!

**Geplaatst**: 07-01-09 20:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 20:39

Marilla schreef:
En wat is dat precies dan [***]?

Ik neem aan dat je bedoeld wat die slaappoli precies doet?
Het gaat er voornamelijk om dat ze daar veel ervaring met ME/CVS hebben en dus kunnen doorverwijzen naar mensen (dokters&alternatieve genezers) waarvan ze de ervaring hebben dat die de patienten echt helpen. Ik ben doorverwezen naar een neuroloog die concludeerde (na een test) dat mijn melatonine-aanmaak niet normaal verloopt, en naar iemand die chinese geneeskunde doet, daar kwam helaas niet zoveel uit. Daarna was ik het eigenlijk helemaal zat met dokters Bloos

Al zoveel mensen hebben me verteld dat ze me in een half jaar beter gaan maken en niemand is het gelukt...
Vanaf toen heb ik ook geen enkele behandeling gevolgd, maar nu ben ik er wel weer klaar voor om met iets te beginnen. Omdat de ME-verpleegkundige wel een hele goede dame was, die echt van aanpakken weet, ga ik daar denk ik maar weer eens beginnen. Zij heeft in elk geval ervaring met mensen met ME en neemt het serieus, en omdat ze al zoveel mensen heeft geholpen weet ze ook naar wie ze wel en niet moet doorverwijzen. Ik vind het ook echt een plus dat ze zowel naar reguliere als alternatieve artsen verwijst, de meeste normale artsen verwijzen niet naar alternatief en andersom, zij kiest echt het best uit beide werelden.

Edit: morgen kom ik weer kijken hier, nu ga ik naar bed....Helemaal kapot na een middagje doorschrijven aan ons onderzoek....

**Geplaatst**: 07-01-09 20:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 20:41

Marilla schreef:
Ik heb toendertijd een of andere bloedtest gedaan, testte ze het bloed gelijk nadat het geprikt was, en daar kwam uit dat mijn witte bloedcellen (ofzo?) niet goed werkten en dat ik daardoor ook vaak moe was enzo. Toen heb ik medicijnen gekregen en een soort van dieet. Het Candida dieet ofzo?
Helaas kan ik je niet vertellen of het werkt, want ik moest de medicijnen 2 maal daags pakken en na 3 weken vergat ik het al Terwijl ik er wel goede resultaten van heb gehoord.

http://www.candida.nl/me.html

Ik weet wel dat de medicijnen toendertijd erg duur waren, was iets van 120 euro kwijt en je kon er maar 2 maanden mee doen.. Maar denk er toch overna om weer te beginnen.

En ja, klinkt idd als een droombaas. Jammer dat het werk te zwaar is

Dat is een LBA.

En ik woon ook een eind van amsterdam vanaf, maar vind het toch wel de moeite waard.
Heb ook zitten denken aan de slaappolie in Ede maar ik denk, door alle verhalen, dat amsterdam echt de moeite waard is.
Je hoort ook zo weinig over de slaappolie.
Meer over de Belgische arts Meirleir oid, lelystad, ene Meerendonk en Amsterdam.
Ook kwa brede aanpak en je wordt zoiezo door 3 specialisten bekeken etc. Eventueel een fietstest, kwa inspanningsniveau en hartwerking enz.

Meestal is het candida dieet toch geen suiker, melk, en gist en bepaalde zetmeelproducten?
Bij suiker hoort ook fruit. Is echt een moeilijk dieet als ik dat zo zie!
Als brood kan je dan alleen van dat 100% gistvrije zuurdesembrood zonder melk en suiker eten. (Bahbah haha )

Kan je bij wijze van spreke onbijten met komkommer en je gek eten aan rijstewafels ofzo Tong uitsteken

@ Brigitta, daar zeg je me ook wat zeg! Een hele middag flink doortypen voor een onderzoek.
Allemaal wel gelukt?

Ik ga ook naar bed.
Welterusten iedereen!

**Geplaatst**: 07-01-09 21:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 21:04

Lelystad komt ook niet zo goed uit de beoordelingen van patienten.
Ik weet dat er in amsterdam een neuroloog, een cardioloog en een internist zitten die allen intensief een gesprek met je hebben en je onderzoeken op een aantal dingen. Zo is er een inspanningstest (fietstest) waarbij ze kunnen meten holang je lichaam nodig heeft om te herstellen, zodat ze je met je een programma op kunnen stellen hoe je in balans kan blijven met rust en inspanning. Ze meten de scundaire klachten, ze bepalen de ernst van de moeheid en de mate van concentratie, doen lichamelijk en labaratorium onderzoek. Vervolgens geven zij een therapie afgestemd op de persoon. Ze kunnen carnitine geven in tablet of vloeistof, dit spul zorgt voor meer geleiding in de hersenen waardoor je minder pieken hebt van energie en moeheid, maar je energie meer over de dag kan verspreiden.
Zij werken dus absoluut niet met CGT. Wel kun je psychologische hulp krijgen om het te accepteren en om de angst naar een terugval naar een slechter stadium de baas te kunnen. (dit even in het kort, mogelijk kunnen de anderen die er ook naar toe gaan mij nog aanvullen).

**Geplaatst**: 07-01-09 21:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 21:32

Bedankt Issy! Dat is dan inderdaad wel iets om naar te kijken!

**Geplaatst**: 07-01-09 22:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 22:07

brigitta1987 schreef:
Marilla schreef:
En wat is dat precies dan Brigitta?

Ik neem aan dat je bedoeld wat die slaappoli precies doet?
Het gaat er voornamelijk om dat ze daar veel ervaring met ME/CVS hebben en dus kunnen doorverwijzen naar mensen (dokters&alternatieve genezers) waarvan ze de ervaring hebben dat die de patienten echt helpen. Ik ben doorverwezen naar een neuroloog die concludeerde (na een test) dat mijn melatonine-aanmaak niet normaal verloopt, en naar iemand die chinese geneeskunde doet, daar kwam helaas niet zoveel uit. Daarna was ik het eigenlijk helemaal zat met dokters Al zoveel mensen hebben me verteld dat ze me in een half jaar beter gaan maken en niemand is het gelukt...
Vanaf toen heb ik ook geen enkele behandeling gevolgd, maar nu ben ik er wel weer klaar voor om met iets te beginnen. Omdat de ME-verpleegkundige wel een hele goede dame was, die echt van aanpakken weet, ga ik daar denk ik maar weer eens beginnen. Zij heeft in elk geval ervaring met mensen met ME en neemt het serieus, en omdat ze al zoveel mensen heeft geholpen weet ze ook naar wie ze wel en niet moet doorverwijzen. Ik vind het ook echt een plus dat ze zowel naar reguliere als alternatieve artsen verwijst, de meeste normale artsen verwijzen niet naar alternatief en andersom, zij kiest echt het best uit beide werelden.

Edit: morgen kom ik weer kijken hier, nu ga ik naar bed....Helemaal kapot na een middagje doorschrijven aan ons onderzoek....

Ik ben ook op de ME poli geweest in Ede. Moest daar ook aan de melatonine, helaas geen effect..
Fijne daar is inderdaad dat ze je meteen serieus nemen, je hebt CVS, wat gaan we eraan doen.. Heel fijne mensen.

Ben ook op de slaappoli geweest. Moest ik met van die stickers op mijn hoofd en een kastje aan een riem naar huis, daar slapen en dan registreerden ze wat er nu gebeurde 's nachts. Volgende dag weer terug om het kastje in te leveren en de stickers eraf te halen..

Ik ben ook bij P. Van Meerendonk geweest, maar daar heb ik niets aan gehad. Hij stopt je helemaal vol met suplementen e.d. iets van 25 pillen op een dag, maar wederom geen effect..
Het slangengif van hem gehad om mijn immuunsysteem uit te schakelen om te kijken of ik geen ziekte onder de leden had, die niet door wilde breken en een dieet..
Hij had wel gevonden dan ik Pheiffer heb gehad, iets wat andere ziekenhuizen nog niet hadden gepresteerd..
Aardige man, maar helaas..

**Geplaatst**: 07-01-09 22:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-01-09 22:10

Is er nog iets uit die slaaptest gekomen dan?

**Geplaatst**: 08-01-09 18:50

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-01-09 18:50

Nou ik vandaag de internist bellen... had nog een afsrpaak "tegoed". nooit meer heen geweest.
Maar omdat dat nu 12 maanden geleden is heb ik een nieuwe verwijsbrief nodig.
Toen woonde ik nog ergens anders met een lieve ha.
Nu moet ik hier naar die *&^&^%&^&^, nou.. ik zal een verwijzing krijgen ook!
Via de internist wil ik graag naar amsterdam.

**Geplaatst**: 08-01-09 18:57

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-01-09 18:57

Ik hoop voor je da thij niet te moeilijk doet!
Kun je alleen via de internist naar Amsterdam toe?

**Geplaatst**: 08-01-09 19:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-01-09 19:32

Ik heb vandaag eindelijk het verslag van De Meirleir gekregen, ik wacht nog steeds 2 resultaten af, m'n behandeling staat er wel al in.
Een aangepast dieet naargelang de resultaten van m'n voedingsallergietest en dan zijn er nog een aantal pillen bij vermeld ook...
Maar goed, ik moet nu een afspraak maken met m'n huisarts om wat uitleg te krijgen ivm de resultaten en de behandeling, want zoals het nu op papier staat kan het evengoed chinees zijn Clown

**Geplaatst**: 08-01-09 19:46

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-01-09 19:46

neehoor, maar mijn huisarts zie ik niks doen, en ik wil graag mijn uitslagen.

**Geplaatst**: 08-01-09 19:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-01-09 19:53

Angie_ke schreef:
Ik heb vandaag eindelijk het verslag van De Meirleir gekregen, ik wacht nog steeds 2 resultaten af, m'n behandeling staat er wel al in.
Een aangepast dieet naargelang de resultaten van m'n voedingsallergietest en dan zijn er nog een aantal pillen bij vermeld ook...
Maar goed, ik moet nu een afspraak maken met m'n huisarts om wat uitleg te krijgen ivm de resultaten en de behandeling, want zoals het nu op papier staat kan het evengoed chinees zijn

Ben benieuwd!

**Geplaatst**: 08-01-09 20:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-01-09 20:32

MissPromiss schreef:
Ik hoop voor je da thij niet te moeilijk doet!
Kun je alleen via de internist naar Amsterdam toe?

nee hoor een verwijskaart van de huisarts is voldoende

**Geplaatst**: 09-01-09 06:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 06:25

MissPromiss schreef:
Is er nog iets uit die slaaptest gekomen dan?

Conclusie, ik sliep inderdaad niet.. Duh, dat had ik toch al gezegd..
Toch schijnen er veel mensen te zijn die denken dat ze slecht slapen, maar in werkelijkheid toch wel slapen, maar die vallen zo licht in slaap en worden zo licht weer wakker, dat ze het niet door hebben..

**Geplaatst**: 09-01-09 12:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 12:53

slecht nieuws gekregen van de cardioloog me hart is niet goed hartfilmpje was in rust niet goed en toen ik ging fietsen moest ik gewoon stoppen van de cardioloog zucht.

**Geplaatst**: 09-01-09 13:18

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 13:18

miss_kippie schreef:
slecht nieuws gekregen van de cardioloog me hart is niet goed hartfilmpje was in rust niet goed en toen ik ging fietsen moest ik gewoon stoppen van de cardioloog zucht.

Dat is wel schrikken zeg!! Ach gut

Weet je al wat er precies aan de hand is?

**Geplaatst**: 09-01-09 14:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 14:36

miss_kippie schreef:
slecht nieuws gekregen van de cardioloog me hart is niet goed hartfilmpje was in rust niet goed en toen ik ging fietsen moest ik gewoon stoppen van de cardioloog zucht.

He wat een tegenvaller!
Kunnen ze aangeven wat er mis is met je hart? Hopelijk is het te verhelpen!

**Geplaatst**: 09-01-09 18:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 18:04

Issy schreef:
miss_kippie schreef:
slecht nieuws gekregen van de cardioloog me hart is niet goed hartfilmpje was in rust niet goed en toen ik ging fietsen moest ik gewoon stoppen van de cardioloog zucht.

He wat een tegenvaller!
Kunnen ze aangeven wat er mis is met je hart? Hopelijk is het te verhelpen!

Ja ik hoop voor je dat het te verhelpen is!! Het is natuurlijk rotnieuws, maar nu weet je wel (mede) waarom je zo moe bent, dan kunnen ze er misschien ook wat aan gaan doen.

**Geplaatst**: 09-01-09 18:57

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 18:57

ik weet nog niet hoe of wat ik wis wel dat me hart met inspanning te keer gaat .maar ik had niet verwacht dat me hart ook niet goed pompt met geen inspanning.ja snap nu wel waarom ik zo moe ben.26 janu hoor ik meer

**Geplaatst**: 09-01-09 19:30

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 19:30

Ik wil mij dan toch maar even (helaas) in het topic melden.
Ook ik heb al een heel traject van arts naar arts gehad, en ben nu in een periode dat ik 3 maanden moet afwachten. In februari 'mag' ik weer terugkomen bij de huisarts. (ik vond dat afwachten eerst hélémaal niets, maar nu vind ik het heerlijk dat ik niet constant naar
het ziekenhuis moet).

Mijn grootste klacht is ook de moeheid, de slapte, het uitgeputte gevoel als ik wakker wordt, dagen waarin ik niets waard ben omdat ik wat inspannends heb gedaan de pijn in mijn spieren (benen, armen), concentratie en geheugen dat achteruit gaat, slecht zien, koortswangetjes, snelle rikketik en ga zo maar door. De klachten zijn redelijk stabiel, nu met dit koude weer merk ik wel dat eigenlijk bijna al mijn energie naar het warmstoken van m'n lichaam gaat, en alles doet wat meer pijn. Maar van de moeheid zelf ben ik mij juist wat minder bewust, ik weet niet eens meer of ik energie heb of niet. Zo raar, net of dat helemaal weg is.

Uiteindelijk zijn bij mij de volgende diagnoses overgebleven; CVS/ME, fibromyalgie of een spierziekte nadat ik bij een longarts, kno-arts, kinderarts en kinder-cardioloog ben geweest. (de laatste 2 voor deze klachten).
Ik heb al wat tips van bokkers gehad wat ik nog kan doen, en daar wil ik in februari ook mee aan de slag. Mijn longarts vond dat ik mij door de huisarts naar het CVS centrum in Amsterdam moest laten verwijzen. Vond het dus interessant te lezen wat jullie ervaringen daarmee zijn. Het spreekt mij erg aan dat er ook een cardioloog zit, op dat gebied wil ik sowieso nog een second opinion eigenlijk.

Wel vind ik het erg schokkend om te lezen hoe weinig jullie kunnen, dan krijg ik een schaamtegevoel waarom ik uberhaupt zeur over mijn moeheid... sommige van jullie die maar 10 minuten per uur wat kunnen. Dat jullie bijna alles op moeten geven voor zo'n ziekte waarover zóveel ongbegrip bestaat. Ach gut

Zelf volg ik een hbo studie (verpleegkunde) en heb de zorg voor een aantal dieren. Afgelopen zaterdag ontslag genomen dus van mijn bijbaan (halve zaterdag in de 2 weken) ben ik bijna af. Over een paar weken moet ik ook 3 dagen per week stage gaan lopen. Werkelijk waar geen idee hoe ik dat ga redden maar als ik er maar niet over nadenk negeer ik ook het probleem. Als ik eerlijk naar mijzelf kijk vraag ik mij altijd af hoe ik het toch allemaal doe. Ik moet steeds harder rennen en ik ben bang dat ik op een gegeven moment struikel..

**Geplaatst**: 09-01-09 19:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-01-09 19:42

Paula schreef:
Ik wil mij dan toch maar even (helaas) in het topic melden.
Ook ik heb al een heel traject van arts naar arts gehad, en ben nu in een periode dat ik 3 maanden moet afwachten. In februari 'mag' ik weer terugkomen bij de huisarts. (ik vond dat afwachten eerst hélémaal niets, maar nu vind ik het heerlijk dat ik niet constant naar
het ziekenhuis moet).

Mijn grootste klacht is ook de moeheid, de slapte, het uitgeputte gevoel als ik wakker wordt, dagen waarin ik niets waard ben omdat ik wat inspannends heb gedaan de pijn in mijn spieren (benen, armen), concentratie en geheugen dat achteruit gaat, slecht zien, koortswangetjes, snelle rikketik en ga zo maar door. De klachten zijn redelijk stabiel, nu met dit koude weer merk ik wel dat eigenlijk bijna al mijn energie naar het warmstoken van m'n lichaam gaat, en alles doet wat meer pijn. Maar van de moeheid zelf ben ik mij juist wat minder bewust, ik weet niet eens meer of ik energie heb of niet. Zo raar, net of dat helemaal weg is.

Uiteindelijk zijn bij mij de volgende diagnoses overgebleven; CVS/ME, fibromyalgie of een spierziekte nadat ik bij een longarts, kno-arts, kinderarts en kinder-cardioloog ben geweest. (de laatste 2 voor deze klachten).
Ik heb al wat tips van bokkers gehad wat ik nog kan doen, en daar wil ik in februari ook mee aan de slag. Mijn longarts vond dat ik mij door de huisarts naar het CVS centrum in Amsterdam moest laten verwijzen. Vond het dus interessant te lezen wat jullie ervaringen daarmee zijn. Het spreekt mij erg aan dat er ook een cardioloog zit, op dat gebied wil ik sowieso nog een second opinion eigenlijk.

Wel vind ik het erg schokkend om te lezen hoe weinig jullie kunnen, dan krijg ik een schaamtegevoel waarom ik uberhaupt zeur over mijn moeheid... sommige van jullie die maar 10 minuten per uur wat kunnen. Dat jullie bijna alles op moeten geven voor zo'n ziekte waarover zóveel ongbegrip bestaat.
Zelf volg ik een hbo studie (verpleegkunde) en heb de zorg voor een aantal dieren. Afgelopen zaterdag ontslag genomen dus van mijn bijbaan (halve zaterdag in de 2 weken) ben ik bijna af. Over een paar weken moet ik ook 3 dagen per week stage gaan lopen. Werkelijk waar geen idee hoe ik dat ga redden maar als ik er maar niet over nadenk negeer ik ook het probleem. Als ik eerlijk naar mijzelf kijk vraag ik mij altijd af hoe ik het toch allemaal doe. Ik moet steeds harder rennen en ik ben bang dat ik op een gegeven moment struikel..

Hoi,
om even op het laatste stuk te reageren: Je schamen over je moeheid moet je sowieso niet doen. Ieder mens is anders, en dat geld ook voor mensen met ME/CVS. Ik kan bijvoorbeeld 2 uur activiteit aan op een dag (even gemiddeld genomen) een ander kan meer of minder, maar de een zal ook makkelijker zijn grenzen opzoeken terwijl de ander juist te voorzichtig is met activiteit. Je kunt het gewoon niet met elkaar vergelijken. Jij voelt je vaak moe, en je hebt er last van. Punt. En dat is vervelend.
Je klachten herken ik persoonlijk voor 100%, hier zul je in elk geval geen onbegrip treffen en dat is wel fijn. Zo kunnen we elkaar hopelijk nog helpen hier of daar.
Zelf vind ik eigenlijk minder onbegrip sinds ik kan zeggen dat ik ME/CVS heb, in plaats van "ik ben gewoon altijd moe". Als het beestje een naam heeft hebben mensen er blijkbaar toch meer respect voor. In elk geval klasgenoten/school/universiteit wel, bij dokters wil het nog behoorlijk verschillen welke je treft, helaas.

Nog een kleine tip: Pas alsjeblieft op dat je niet struikelt! Soms is het goed om je grenzen op te zoeken, maar echt te lang te ver gaan is niet gezond. Een second opinion vragen aan je arts is trouwens wel altijd een slim idee.