Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-08-19 10:16

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 01-08-19 10:16

Wat een super fijn nieuws TS! En ik vind jou ook wel het positieve maar realistische type voor OML, vind het altijd een prachtig programma, heel down to earth

**Geplaatst**: 01-08-19 11:27

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 01-08-19 11:27

Ik wil ook bitterballen komen eten in de bios zonder pony.... Maar wel lekkere hihi, met goede vriezer kan papa nu toch wel al beginnen met bitterballen maken? Heeft ie er over een paar jaar wel genoeg

**Geplaatst**: 01-08-19 13:03

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 01-08-19 13:03

Wat supergoed zeg dat het allemaal gekrompen is, nog ff en alles is straks weg!? wie weet,de wonderen zijn de wereld niet uit hoor.

**Geplaatst**: 01-08-19 14:16

Geplaatst: 01-08-19 14:16

Denk dat als dat al gebeurt het gen wat quera heeft zeer snel weer nieuwe foute celdeling geeft.
Het zit in haar genen niet goed, kunnen ze alles uitroeien maar als het lichaam vrolijk weer opnieuw begint ben je terug bij af.
En het gen, bcra 3 heeft ze meen ik is net even de meest poedersuiker om te hebben.
Dus dat is gewoon uitgesloten, enige wat ze kunnen doen is zo lang mogelijk managen.
Ik zou denk ik ook stapelgek worden van de positivo’s die denken wat jij denkt.
Dat klotegen maakt het gewoon anders.. $:\$

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 01-08-19 14:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 14:17

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 14:17

moonfish13 schreef:
Denk dat als dat al gebeurt het gen wat quera heeft zeer snel weer nieuwe foute celdeling geeft.
Het zit in haar genen niet goed, kunnen ze alles uitroeien maar als het lichaam vrolijk weer opnieuw begint ben je terug bij af.
En het gen, bcra 3 heeft ze meen ik is net even de meest poedersuiker om te hebben.
Dus dat is gewoon uitgesloten, enige wat ze kunnen doen is zo lang mogelijk managen.

Brca1

Brca3 bestaat niet geloof ik wel brca2

**Geplaatst**: 01-08-19 14:19

Geplaatst: 01-08-19 14:19

quera schreef:
moonfish13 schreef:
Denk dat als dat al gebeurt het gen wat quera heeft zeer snel weer nieuwe foute celdeling geeft.
Het zit in haar genen niet goed, kunnen ze alles uitroeien maar als het lichaam vrolijk weer opnieuw begint ben je terug bij af.
En het gen, bcra 3 heeft ze meen ik is net even de meest poedersuiker om te hebben.
Dus dat is gewoon uitgesloten, enige wat ze kunnen doen is zo lang mogelijk managen.

Brca1

Brca3 bestaat niet geloof ik wel brca2

Excuus, nouja boodschap snap je.

Verder zat ik goed volgens mij toch met dat jij net de slechtste hebt?

Edit: bcra 3 bestaat idd niet. Stoffig brein.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 14:26

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 14:26

Ja al maakt brca1 of 2 niet gek veel uit.

**Geplaatst**: 01-08-19 15:20

Geplaatst: 01-08-19 15:20

moonfish13 schreef:
Ik zou denk ik ook stapelgek worden van de positivo’s die denken wat jij denkt.

Wat bedoel je te zeggen Moonfish13? Ik snap het niet.

Met name dat woordje ook, quera heb ik iets gemist?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 15:25

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 15:25

Ik mis ook even wat geloof ik. Dit is ook later toegevoegd.

**Geplaatst**: 01-08-19 15:31

Geplaatst: 01-08-19 15:31

OK. Gelukkig, want ik wil en wilde je echt niet van streek maken met allerlei toekomst grapjes, want ik weet heus wel hoe de vlag erbij hangt. En ik geloof dat dit wel voor iedereen geldt in dit topic.
Want dat klote gen is gewoon een nare tikkende tijdbom, maar voor nu is het goed nieuws. Maar mocht de tijd komen dat het ipv voorruit achteruit gaat, dan vind ik het nog vroeg genoeg om daar verdrietig om te zijn en op te reageren.

**Geplaatst**: 01-08-19 15:44

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 01-08-19 15:44

Precies, zo is het maar net.

Quera (en ik ook) hebben allebei een vorm van borstkanker met uitzaaiingen op afstand. De geleerden zijn daar best unaniem over in hun mening: daar kun je normaal gesproken niet van genezen. En toch zijn de wonderen de wereld nog niet uit en de techniek/wetenschap staat ook niet stil. Wat nu niet kan, kan over een tijd(je) misschien wel. En ook al is de kans misschien heel klein, imo. mag iedereen een strohalm hebben om zich aan vast te grijpen. Hoop doet leven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 15:47

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 15:47

Precies. We pakken wat nu voorhanden is. En later is voor latere zorg.

**Geplaatst**: 01-08-19 15:51

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 01-08-19 15:51

Juist. Zolang we blijven ademen maken ze ons niks

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 16:00

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 16:00

**Geplaatst**: 01-08-19 16:24

Geplaatst: 01-08-19 16:24

Gaaf!! Zo’n goede uitslag.
Echt ik hoop op uiteindelijk schoon! Moet gewoon kunnen, doe eens gek.

Vriend van mij met uitgezaaide darmkanker hadden ze na operatie lever opgegeven toen drie maanden later zijn lever weer vol zat met ditmaal ook buikvlies. Leuven, experimentele immuuntherapie (die doen ze in NL niet). Iedere twee weken kuur in Leuven. Nou als je de procenten leest van uitgezaaide darmkanker had hij zelf blij geweest met een jaar extra leeftijd. Hij is schoon sinds kort! Ze kunnen gewoon niks meer vinden. Natuurlijk wel belastend, al twee jaar iedere twee weken naar België. Je blijft er druk mee. Maar dat is met iedere behandeling.

Weet jij of er in het buitenland nog andere trajecten er voor je zijn als je misschien minder geluk gaat hebben dan het nu zo goed gaat?

En hoe voel je je door de chemo? Is het zo langdurig vol te houden voorlopig?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 16:28

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 16:28

Geen idee of er nog meer is. Daar ga ik pas naar kijken tijdens de laatste optie. Wie weet zijn er weer andere dingen in nederland.

Nu zitten wij een uur van de belgische grens af dus dat zou mogelijk zijn.

**Geplaatst**: 01-08-19 16:48

Geplaatst: 01-08-19 16:48

moonfish13 schreef:
Denk dat als dat al gebeurt het gen wat quera heeft zeer snel weer nieuwe foute celdeling geeft.
Het zit in haar genen niet goed, kunnen ze alles uitroeien maar als het lichaam vrolijk weer opnieuw begint ben je terug bij af.
En het gen, bcra 3 heeft ze meen ik is net even de meest poedersuiker om te hebben.
Dus dat is gewoon uitgesloten, enige wat ze kunnen doen is zo lang mogelijk managen.
Ik zou denk ik ook stapelgek worden van de positivo’s die denken wat jij denkt.
Dat klotegen maakt het gewoon anders..

Fijn dat je Quera ( en al haar volgers ) nog even met de neus op de feiten drukt. Was denk ik net wat ze nodig had. Misschien ken je de uitdrukking 'hoop doet leven'?
Voor nu zijn de uitslagen fantastisch, het is Quera van harte gegund. Hoe het over enkele maanden/jaren is ziet ze dan wel weer. Nu genieten van de situatie zoals hij nu is. Maar dat is mijn mening

**Geplaatst**: 01-08-19 17:41

Geplaatst: 01-08-19 17:41

quera schreef:
[ Video ]

Geweldig. ....ik heb het mee gegalmd hier in de tuin, want zo is het maar net.......wij ook!
Ook ik ben gek op die lied jes vd band.

Oscar schreef:
Juist. Zolang we blijven ademen maken ze ons niks

tout a fait Mo ( inderdaad Mo)!

**Geplaatst**: 01-08-19 18:39

Geplaatst: 01-08-19 18:39

quera schreef:
Jullie zijn tzt allemaal met rollator/scootmobiel welkom op mijn begrafenis. Geen kleffe cake maar bitterballen enzo lijkt me wel wat...

Die heb ik al allebei, wil liever dat jij zo oud gaat worden dat ik die niet meer nodig heb.

**Geplaatst**: 01-08-19 19:03

Geplaatst: 01-08-19 19:03

Waar het mij om gaat is dat als je weet hoe het zit, ik niet zou zitten te wachten op wie weet gaat het ooit weg.
Dat lijkt mij pijnlijk, en positivo’s is hierin niet negatief trouwens maar ik zou er verdrietig van worden hoe goed bedoeld ook.

Dan lijkt mij een we gaan voor de 80 jaar en geen wie weet gaat het nog wel weg woorden.
Maar dat ben ik.
Overigens word onze kankerpatiënt hier thuis woensdag weer geopereerd, dus denk niet dat ik niet snap wat iemand voelt.
Hopelijk vinden ze iets om de problemen rond het gen uit te schakelen.
Dat ik meld hoe het zit met gendefecten, quera heeft vaak zat gezegd dat genezing uitgesloten is.
Wat zeg ik dan anders of verkeerd als ik uitleg wat het issue is met een bcra gen?
Niet iedereen weet dat nou eenmaal en ik leg het uit en dat ik daarom gek zou worden van de wie weet gaat het wel weg uitspraken.
Ik heb vooral het idee dat mijn post negatief neergezet word voor niks.
Maargoed blijkt maar weer hoe gevoelig het ligt.

En hoop doet leven, ja tuurlijk doet hoop leven!
Maar ik zou gallisch worden van een rotgen en telkens horen dat Pietje met kanker x genezen is, terwijl dat met deze soort blijkbaar niet kan.
Dan is we maken er een feestje van en je word gewoon vet 80 iets waar ik persoonlijk veel veel veel blijer van word.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 01-08-19 19:07, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-08-19 19:05

Geplaatst: 01-08-19 19:05

Quera, kijken in het buitenland kan altijd.
Doe waar jij je goed bij voelt.

Scootmobiel heb ik ook.
Hoop dat die krengen over tig jaar wel meer snelheid hebben.

**Geplaatst**: 01-08-19 19:08

Geplaatst: 01-08-19 19:08

luuntje schreef:
Quera, kijken in het buitenland kan altijd.
Doe waar jij je goed bij voelt.

Scootmobiel heb ik ook.
Hoop dat die krengen over tig jaar wel meer snelheid hebben.

met helm dan

**Geplaatst**: 01-08-19 19:09

Geplaatst: 01-08-19 19:09

Duidelijk Moonfish. Ik begrijp je post nu wel en eerst niet. Pas soucis (geen probleem ). Sterkte woensdag, niet fijn :(:)

**Geplaatst**: 01-08-19 19:18

Geplaatst: 01-08-19 19:18

Thanks.
Het deed me echt even pijn hoor.
Zo godvergeten moeilijk is het, hier is de tumor zes weken terug verwijdert, en deze week gaan ze kijken voor het eerst of het niet terug is..
Wij gaan dus een lastige week in..
Daarbij, ik loop zelf al 10+ jaar chronisch ziek rond en er zijn nog mensen die denken dat het ooit over gaat.
Zulke momenten slik ik heel hard, maar diep, diep van binnen wil ik zeggen: alles is definitief naar de piep geholpen en nee over gaat het niet.
Om het liefst daar om te willen janken, zoveel impact heeft dat zeggen waar ik van droom.
Vandaar dus, echt niet iedereen met kanker zal het waarderen dat je die hoop uitspreekt.
Ik word echt ter plekke misselijk en verdrietig hier als ik denk aan mijn situaties toen met mensen.

Neemt niet weg dat ik in de organisatie wil van het 10 jarig jubileum van het quera feestje.

**Geplaatst**: 01-08-19 19:38

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 01-08-19 19:38

Ik snap het meid. Sterkte, het is niet niks waar je allemaal voor staat!!

Knuffel,

Enne dan gaan we samen met Oscar het feestje voor Quera organiseren.