Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
roossie22 schreef:ik begrijp eerlijk gezegd niet zo goed dat rommulus min of meer de les gelezen wordt, dat ze te weinig weet over fibromyalgie etc... ze zet hier iets neer waar je over na kan denken,a sl dat niet van toepassing is op jou...prima! maar dat wil toch niet zeggen dat ze niets/weinig van fibromyalgie weet.
verder heeft mijn reumatoloog uitgelegd dat fibromyalgie een verzamelnaam is voor verschillende vage klachten( pijn, maar geen in het bloed aanduidbare onstekingen/vaak gepaard met prikkelbare darmen etc etc). die klachten zijn niet thuis te brengen in een andere 'ziekte' maar wordt dus erkend als fibromyalgie
Cyntje schreef:Uhm om op het onbegrepen in te haken. Mijn schoonmoeder vergelijkt haar artrose met het mijne, conclusie: Ik stel me aan en kan gewoon 40 uur werken en dat ik last van mijn darmen had, dat stelde niks voor volgens haar. Leuk he?
Citaat:fibromyalgie is verzonnen omdat de meeste huisartsen niet weten hoe ze het verder moetten noemmen omdat de lyme test vaak negatief is omdat de teste hier dus in nl niet acuraat genoeg zijn
MissToseland schreef:Cyntje schreef:Uhm om op het onbegrepen in te haken. Mijn schoonmoeder vergelijkt haar artrose met het mijne, conclusie: Ik stel me aan en kan gewoon 40 uur werken en dat ik last van mijn darmen had, dat stelde niks voor volgens haar. Leuk he?
oh heb jij zo'n schoonmoeder?
pfffff
dat hoor ik ook vaak om me heen zulke opmerkingen!
Als ik ergens pissig van word.......
sarabande schreef:
Weet je, nogmaals....zucht
Voor mensen met fybro is het de dagelijkse realiteit dat hun ziekte niet begrepen wordt. In dit topic wisselen mensen hun ervaringen uit, steunen elkaar en wijzen op sites die meer helderheid verschaffen.
Het doorgeven van een verwante site is prima, maar dan, net zoals we al iedere dag mee maken, weer komen vertellen dat onze ziekte niet bestaat, maakt wat reacties los.
Het lijkt me ook niet relevant in dit topic, open daar evt een ander topic over.
Cyntje schreef:Een avondje visite is A: pijnlijke spieren door verplicht stil te moeten zitten en B: pijnlijke darmen omdat ik niet kan luchten
roossie22 schreef:Cyntje schreef:Een avondje visite is A: pijnlijke spieren door verplicht stil te moeten zitten en B: pijnlijke darmen omdat ik niet kan luchten
vooral dat laatste stukje is erg bekend!
ik dronk tot een jaartje terug thuis al minder prik, maar op verjaardagen nog wel, want ja... niet iedereen heeft jus of appelsap in huis, maar dan was het helemaal feest als ik thuis kwam!
ik drink dus nu écht geen prik meer en dat scheelt al best wel gelukkig
Citaat:aan de andere kant zijn er mensen met de stempel die gewoon 40uur per week werken en sporten
en hobbies hebben en ook doen