Diagnose BK en verder.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Faringo
Berichten: 9104
Geregistreerd: 21-08-09
Woonplaats: Voorne Putten

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 11:31

Voor nu weet je in ieder geval de uitslag. Wel vervelend dat er toch nog een nieuw plekje is gevonden, maar in ieder geval nog op een behandelbare locatie. Dat is vast een opluchting.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 11:34

Ja het is een beetje dubbel dat ik dat van die plek na al die scans nu pas hoor.

Maar nu was het gesprek waar ik dus iig weet welke richting we nu op gaan. Bij sommige dingen denk ik zal allemaal wel. Het zijn wel veeel scans die ik gehad heb achter elkaar. Elke mri en pet scan ook met contrast vloeistof.

En misschien wil de oncoloog ook extra beeldvorming van de borst (dat zei de verpleegkundige dat dat soms het geval is) nou daarbij denk ik dus zal wel.

Ook even zeggen dat de oncologische chirurg alles overlegd met weken delen panel LUMC. En achter de schermen contact is met AVL al sinds de Mri van 4December 2023.
Laatst bijgewerkt door BeFunny op 17-07-24 11:40, in het totaal 1 keer bewerkt

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135056
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 11:39

Soms moet je het ook maar wat over je heen laten gaan en bedenken dat het wel goed zal zijn wat ze doen, anders ben je de hele dag bezig met uitvogelen hoe en wat, en je wordt er meestal weinig wijzer van.

Die contrastvloeistof (zeker als het er meer zijn) zijn wel vervelend he? Ik moet vanmiddag weer en dan dinsdag weer, daar zit dan gelukkig wat tijd tussen om het te verwerken. Anders ben je echt de Sjaak.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 11:42

Ja. Het zijn wel verschillende geweest maar achteraf denk je dan ook van sjips dat is wel vaak gebeurd. Vooral van de fes was een lekker goedje en de FU mri was ook erg lekker en ook nog via links.

Van sommigen ben je erna een beetje naar en van anderen heb je niks.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135056
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 11:44

Ja, dat klopt inderdaad.
Ik weet niet of je die LVEF-test (voor hartpompfunctie) moet gaan doen, maar dat is er eentje die 3-maandelijks terugkomt en waar je niet zoveel last van hebt.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 11:47

Ik hoor nog van de oncoloog over hartfilmpje en hoe en wat.
Ik weet ook bijv nog niet of ik vooraf naar de tandarts moet nu bestraling nog niet aan bod komt.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135056
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 12:05

Je hebt veel antwoorden gekregen, maar ook weer heel veel vragen en onzekerheden.
Hopelijk lukt het je om het allemaal wat te verwerken :knuffel:

mika11

Berichten: 11536
Geregistreerd: 12-12-10
Woonplaats: Noord Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 12:08

Dat is inderdaad zeker fijn dat de behandeling nu behandelbaar is.
En ook dat je nu even een paar weken rust hebt.
Het is toch een beetje overgeven wat er allemaal gaat gebeuren en hoe het allemaal gaat.
Ik hoop dat je de komende weken kunt genieten van de zomer en het zoveel als kan een poosje los kan laten.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 12:23

Oscar schreef:
Je hebt veel antwoorden gekregen, maar ook weer heel veel vragen en onzekerheden.
Hopelijk lukt het je om het allemaal wat te verwerken :knuffel:



Klopt maar dat is helaas altijd wel een beetje. Je gaat vaak naar huis met meer vragen.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135056
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 12:25

Klopt.
In het begin van het traject dacht ik echt nog dat ik op een gegeven moment 'alles' wel zou weten. Nu weet ik beter :))

Heb je nog wat leuke dingen in het vooruitzicht de komende dagen/week?

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 12:34

Ik ga morgen werken een dagdeel, overmorgen misschien ook. Maandag werken. Een paar keer naar fitness en burn en hopelijk als het niet te warm is het weekend een dagje met de hondjes naar een natuurgebied. En verder even kijken.

Ja het begin na de eerste diagnose krijg je onwijs veel informatie. Ook folders waar je dingen op kan zoeken en dan ben je binnen no time een "expert".

Ik heb wel bewust niet gekeken naar uitgezaaid omdat ik echt dacht als het weg is is het weg en de als het terug komt is voor later want als dat hoeft niet te gebeuren zeg maar.

Maar dan hoor/lees je later natuurlijk toch veel meer.

Maar je bent toch overgeleverd aan het systeem.

Wel blij dat ik niet alleen was bij de gesprekken waar de meeste info werd gegeven. Twee horen meer dan een en hebben ook meer vragen.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3321
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 12:54

Fijn dat de resultaten toch een beetje meevallen! Ik hoop dat de oncoloog weer wat meer duidelijkheid brengt in je behandelplan! En genieten van de tijd tussendoor!

pien_2010

Berichten: 48616
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 13:49

Je uitleg is heel duidelijk, ik had toen ik het las nl dezelfde vragen als Goof. Heel erg bedankt daarvoor en fijn dat er nog steeds voor genezing gegaan wordt.
Al die nieuwe vragen begrijp ik ook. Het is toch ook een heel lastig traject met veel nieuwe dingen en onzekerheden.

Gisteren had ik een gesprek met een vriendin hier (uitgezaaide longkanker) en 76 jaar die een pittige behandeling tegemoet gaat want de specialist vind haar nog veel te fit om te laten gaan.
Ik merkte dat ik heel veel geleerd heb van jullie en wist waar het over ging wat haar uitnodigde als gevolg daarvan, om veel meer in details te gaan.
In Frankrijk is het wel nog een taboe en naast de familie ben ik de eerste die ze zagen. Wij noordelingen zijn absoluut opener.
Ze waren zo dankbaar het stel dat het iets ongemakkelijke kreeg. Ik vond het zo sneu en hun uitgelegd dat we samen gelachen hebben en dus ook samen huilen.

Het gesprek kon ik zo gemakkelijk aangaan ook vanwege alle informatie die ik van jullie gehad heb waardoor ik zelfs in het Frans wist waar ze het over had.
Daar wil ik jullie voor bedanken. Het topic van Brit, Kitty, dit topic zijn ook topics die buitengewoon leerzaam zijn en ook Oscar heeft dingen wel eens uitgelegd of verhelderd. Daar ben ik jullie super dankbaar voor en het helpt dus ook andere kankerpatiënten en niet alleen jullie zelf.

Be Funny fijn even pauze. Hopelijk zijn komende week leuk zover dat kan in deze omstandigheden.

uxgranta
Berichten: 176
Geregistreerd: 06-04-10

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 14:26

Een redelijk positieve uitslag BeFunny en heel fijn dat de vervolg behandeling op genezing gericht is. Nog een hele weg te gaan maar we blijven duimen voor een goede afloop.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 14:58

@Pien, fijn dat je je vriendin zo goed kon bijstaan :j En dat je wat hebt gehad aan de topics.
Het is idd heel erg veel informatie , ik hoop dat het goed blijft gaan met je vriendin m. Ik deel sommige dingen bewust zodat het mogelijk anderen kan helpen in hun traject en mensen zo kijkje hebben en dus weten wat ze kunnen verwachten. Maar elk traject is weer anders. Maar delen van het traject lopen we allemaal door die dit mee maken.

En voor mij werkt het ook fijn om het een beetje van me af te kunnen schrijven.

Binck8
Berichten: 562
Geregistreerd: 21-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 15:34

Oscar schreef:
Soms moet je het ook maar wat over je heen laten gaan en bedenken dat het wel goed zal zijn wat ze doen, anders ben je de hele dag bezig met uitvogelen hoe en wat, en je wordt er meestal weinig wijzer van.

Die contrastvloeistof (zeker als het er meer zijn) zijn wel vervelend he? Ik moet vanmiddag weer en dan dinsdag weer, daar zit dan gelukkig wat tijd tussen om het te verwerken. Anders ben je echt de Sjaak.


Ik ben allergisch voor de contrastvloeistof... Die van de mri in ieder geval. Ik moet dus op voorhand mijn hele weerstand platleggen met prednison en er staat een team paraat als ik toch nog een anafylactische shock zou krijgen.
Helaas moet ik dit door een enorme meningeoom vaak ondergaan.

Ik vind het fijn voor je dat je wat meer weet nu en dat geeft wat rust. Er ligt een plan en mogelijkheden en dat is prettig. Waardeer het zeker dat je ons op de hoogte houdt zo, gelukkig maakt niet iedereen zo'n situaties mee, maar het heeft wel antwoord op vragen en gedachten. Heb veel aan je gedacht vandaag.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 15:51

Binck8 voor jou ook heel heftig. Ik heb dat vaker gehoord idd dat mensen allergisch kunnen zijn. Dat is als ik jou zo lees echt heel heftig ook. En juist wat je niet kunt gebruiken met zo iets hè :( Sterkte voor jou ook :knuffel:

Sintara

Berichten: 8508
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 17:41

Je hebt iig nog even de tijd voordat de behandeling gestart wordt :) sterkte met alles!

Mijn moeder moet helaas toch eerst nog aan de chemo, de mammaprint gaf hoog risico aan dus ze heeft dringend advies gekregen het toch te doen. Erg balen

Binck8
Berichten: 562
Geregistreerd: 21-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 17:49

BeFunny schreef:
Binck8 voor jou ook heel heftig. Ik heb dat vaker gehoord idd dat mensen allergisch kunnen zijn. Dat is als ik jou zo lees echt heel heftig ook. En juist wat je niet kunt gebruiken met zo iets hè :( Sterkte voor jou ook :knuffel:


Lief, dankjewel

DuoPenotti

Berichten: 40045
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 17:50

Fijn dat het wat rust geeft voor nu en weer wat hoop voor de toekomst.

Alle andere in dit topic ook sterkte.

BeFunny

Berichten: 13358
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-24 17:59

Sintara schreef:
Je hebt iig nog even de tijd voordat de behandeling gestart wordt :) sterkte met alles!

Mijn moeder moet helaas toch eerst nog aan de chemo, de mammaprint gaf hoog risico aan dus ze heeft dringend advies gekregen het toch te doen. Erg balen



Ach ook veel sterkte voor jullie, niet waar jullie op hoopten :knuffel:

Muga

Berichten: 2338
Geregistreerd: 27-07-06
Woonplaats: Almere

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 18:25

Jeetje, ik zie je topic nu pas, ben inmiddels bijgelezen. Wat een ontzettend heftige tijd ga jij door. Ik hoop dat je nu idd even je rust kunt pakken en dan straks klaar bent voor alle behandelingen.

Oscar
Forumcoördinator

Berichten: 135056
Geregistreerd: 23-09-01
Woonplaats: Braboland

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 19:16

Jeetje, dat is ook echt balen, zeker als je die contrastvloeistof zo nodig hebt voor de beeldvorming.

Pien, mooi gezegd zo. Lief dat je probeert te helpen.
Het valt mij altijd op dat je zo betrokken bent en voor iedereen een fijn woord klaar hebt. Da's superlief en het wordt gewaardeerd!

pien_2010

Berichten: 48616
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-24 22:28

Dank je wel Oscar! Raakt me.

robeer

Berichten: 1552
Geregistreerd: 26-02-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-07-24 12:53

Het doet me goed te lezen dat het gesprek positief was. Nu even rust in je lijf tot na 2 augustus. Ik vond die tijd tot aan de behandeling wel dubbel….ergens wil je zo snel mogelijk van start, het gevecht (God wat vind ik dat toch een rotwoord in deze context) zo snel mogelijk aangaan. Daar komt ie, de cliché: zet het tot 2 augustus van je af en geniet van de kleine dingen.

Wat fijn dat je je vriendin zo bij kunt staan Pien. Ik wil niet eens weten hoe er in Frankrijk mee omgegaan wordt als dat nog slechter is dan hier. Kanker hebben vond ik heel eenzaam |(
Mensen kunnen je echt mijden….geen idee waarom want het is niet besmettelijk. Zelfs mijn schoonouders schitterden door afwezigheid de beide keren dat ik de diagnose kreeg en de tijd erna _-:(

Dikke knuffel voor iedereen die er mee te maken heeft :knuffel: