Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-05-25 14:53

Geplaatst: 15-05-25 14:53

Jeminee… dat is ook niet nix allemaal.

Echt heel erg knap dat je (zoveel mogelijk) er nuchter en positief in kunt staan, want dat klinkt allemaal echt heel heftig! Misschien ervaar je dat zelf niet perse zo of meer als noodzakelijk, maar dat is zeker niet vanzelfsprekend. Dus nogmaals, mag je best trots op zijn dat je dat zo doet!

**Geplaatst**: 25-05-25 11:39

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 25-05-25 11:39

Wow, wat heb jij heftige dingen mee gemaakt. En respect hoe positief je ermee om gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-25 01:15

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-25 01:15

Thanks voor de berichten.
Ik krijg idd vaak te horen dat mijn positiviteit en aanpassingsvermogen wel echt mijn sterke kracht zijn.
Maar hoe dan ook, het is niet dat het een keuze is, je moet toch door. En depressief in bed blijven liggen, werd het ook niet beter van…
Maar soms zit er ook een grens aan mijn positiviteit hoor

Ik ben nu 47 en denk ook wel eens, stel je voor dat ik nog 30 jaar zo door zou moeten…

Op het moment gaat het niet goed en dan lukt het ook niet om altijd maar positief te blijven.
Stabiliseren van het high output stoma lukt nog totaal niet, ondanks zo’n beetje alle opties die ik thuis heb en sowieso eten gaat heel slecht en dus ook bijna geen opname van voedingsstoffen.
Zou eigenlijk vaker moeten gaan bloedprikken maar ontloop het een beetje omdat ik geen zin heb in weer een opname

Ben meerdere keren al uitgedroogd geweest en de elektrolyten balans is heel lastig goed te houden maar ik wil mijn lijf de kans geven om de komende weken toch nog in balans te komen.
Wil niet (weer) afhankelijk worden van iv vocht en tpv.

Ben wel de thuiszorg aan het afbouwen want de stomazorg doe ik toch vanaf dag 1 al zelf en ook de wondzorg doe ik nu gewoon zelf.
Nog af en toe hulp met douchen als ik echt te slap ben maar liefst zo snel mogelijk afbouwen. Al is het vaak wel ff fijn om met hen te sparren over wel of niet naar het ziekenhuis bellen want zelf stel ik het nog wel eens te lang uit

Mijn rug is wel blij dat ik het nu weer wat rustiger aan doe

Maar die weet nog niet dat ik, zodra ik toestemming heb van de chirurgen, met een week of 3 hoop te gaan trainen bij de fysio :')

**Geplaatst**: 29-05-25 09:18

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 29-05-25 09:18

Ik weet niet of je er iets aan hebt, maar hoorde laatst van iemand met een heel moeilijk te controleren high output stoma dat er gestart is met ozempic en dat dat heel goed effect heeft gehad. Wordt alleen niet vergoed voor deze indicatie dus komt voor eigen rekening (tenzij je arts/jijzelf bij goed resultaat iets weet te regelen met zorgverzekeraar, want tpv thuis is duurder...)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-25 10:23

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-25 10:23

Dat klinkt wel interessant. Zal het de volgende keer dat ik de arts spreek eens noemen en kijken of zij er ook ervaring mee heeft.

Op dit moment hopen de artsen nog dat het een reactie op de operatie is, die ging lastig omdat ze 3 uur bezig waren met het weghalen van verklevingen. Waarschijnlijk is daarna mijn dunne darm ook stil komen te liggen door irritatie maar dat lijkt nu weer goed hersteld.
En dan zou het met tijd toch weer zelf moeten kunnen herstellen. Zit nu pas 5 weken na de operatie dus misschien ben ik ook ongeduldig

Maar dit is wel uitputtend…

Met mijn vorige stoma had ik af en toe wel high output maar over het algemeen goed onder controle te krijgen en ik deed al jaren met maar 20cm dikke darm dus deze overstap naar ileostoma zou eigenlijk geen heel grote verandering moeten geven. Mijn dunne darm kon het gebrek aan dikke darm eerder toch goed compenseren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 16:17

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 16:17

Vandaag mocht ik weer voor een ct scan van mijn rug naar het UMCG.
Ook meteen de uitslag gehad en dat was niet helemaal wat ik had verwacht.
De wervel was opnieuw behoorlijk verder ingezakt en steekt nu ook aan de voorkant echt een heel stuk uit.
Een van de plaatjes wijkt ook steeds verder en het materiaal doet nu echt helemaal niets positiefs meer.
Ik had niet verwacht dat het bijna 2 jaar na de breuk nog steeds zo kan veranderen…
Het uitsteken van een van de plaatjes dacht ik al wel gevoeld te hebben en ik kan het ook beter zien nu in de spiegel maar ik dacht dat het kwam door het afvallen.

Dus zoals het er nu uit ziet gaat het er later dit jaar of begin volgend jaar toch eruit gehaald worden.

Nu eerst even 4 maanden wachten omdat ik door de buikoperatie teveel verzwakt ben voor een nieuwe operatie. Hopelijk stabiliseren de darmen in de komende tijd en kan ik daarna weer wat aansterken.
Het materiaal verwijderen is het probleem niet zo maar mijn lichaam moet het herstel ook aankunnen.
Komende tijd dus vooral de focus op de voedingstoestand beter te krijgen.
Gelukkig heb ik daar morgen ook weer een ziekenhuis afspraak voor :roll:

De trauma chirurg zei ook dat het verwijderen van het materiaal wel een kostbaar iets wordt.
Omdat ze niet weten met wat voor systeem de wervels aan elkaar gezet zijn, moet hij nu heel veel verschillende sets bestellen en tijdens de operatie kijken wat nodig is om het eruit te halen. Blijkbaar zijn er in NL al 5 verschillende sets maar omdat mijn operatie in Kenia is gedaan en ze geen volledig operatieverslag hebben met het gebruikte materiaal, moet er nu heel veel op de OK klaar liggen en wat daarna niet meer gebruikt kan worden.

Ze gaan nog kijken of ze meer info uit Kenia kunnen krijgen maar het is niet iets waar ze een risico mee gaan lopen dus waarschijnlijk gaat de verzekering niet blij met mij zijn.
Nou ja, sorry, niet mijn probleem

Een schroevendraaier is blijkbaar te simpel gedacht… :')

**Geplaatst**: 11-06-25 16:29

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 11-06-25 16:29

Je houdt je humor gelukkig wel...
Ik hoop echt dat je snel aansterkt en dat ze dan de boel goed kunnen stabiliseren.
Is het alleen een wervel probleem of is het materiaal ook niet goed geweest?
Groetjes..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 17:00

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 17:00

Wat ik begreep zien ze bij deze operatie zelden dat het materiaal het niet volhoudt en normaal blijft het ook gewoon zitten.
Maar ze weten nu niet zeker wat er is gebruikt. Zo durven ze ook geen MRI te maken voordat het materiaal verwijderd is.

Zal de volgende keer ook eens vragen hoe het kan dat de wervel nog steeds verandert. Het was nu echt een groot verschil met de vorige beelden terwijl het de vorige controles steeds wel redelijk stabiel was gebleven.
En wat gaat de wervel straks doen als het materiaal eruit gehaald is? Blijft het dan verder inzakken?
De arts had al wel aangegeven dat het voor de pijnklachten niets gaat veranderen.
Alleen de irritatie die ik nu heb van het plaatje zal dan weg zijn.

**Geplaatst**: 12-06-25 08:06

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 12-06-25 08:06

*Meelezer duikt even op* Pff, wat een gedoe zeg. Dat van dat gereedschap en verschillend materiaal herinnert me aan een artikel in de krant of item op het nieuws. Een interview met een arts die wintersporters op het hart drukte je alleen in het buitenland te laten opereren als het echt niet kan wachten. Een van de redenen was inderdaad dat nooit bekend is welk materiaal ze gebruiken en dat het terug in Nederland voor problemen kan zorgen. Ook als er een extra hersteloperatie moet komen en de maten van schroeven bv afwijken.

Inderdaad niet jouw probleem dat ze nu 5 sets gereedschap in huis moeten hebben, in jouw geval was die operatie in het buitenland onvermijdelijk.

Ik hoop dat het herstellen en aansterken een beetje gaat vlotten, zodat deze ingreep gedaan kan worden.

*Kruipt weer onder steen*