Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-05-25 13:53

Geplaatst: 15-05-25 13:53

Jeminee… dat is ook niet nix allemaal.

Echt heel erg knap dat je (zoveel mogelijk) er nuchter en positief in kunt staan, want dat klinkt allemaal echt heel heftig! Misschien ervaar je dat zelf niet perse zo of meer als noodzakelijk, maar dat is zeker niet vanzelfsprekend. Dus nogmaals, mag je best trots op zijn dat je dat zo doet!

**Geplaatst**: 25-05-25 10:39

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 25-05-25 10:39

Wow, wat heb jij heftige dingen mee gemaakt. En respect hoe positief je ermee om gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-25 00:15

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-25 00:15

Thanks voor de berichten.
Ik krijg idd vaak te horen dat mijn positiviteit en aanpassingsvermogen wel echt mijn sterke kracht zijn.
Maar hoe dan ook, het is niet dat het een keuze is, je moet toch door. En depressief in bed blijven liggen, werd het ook niet beter van…
Maar soms zit er ook een grens aan mijn positiviteit hoor

Ik ben nu 47 en denk ook wel eens, stel je voor dat ik nog 30 jaar zo door zou moeten…

Op het moment gaat het niet goed en dan lukt het ook niet om altijd maar positief te blijven.
Stabiliseren van het high output stoma lukt nog totaal niet, ondanks zo’n beetje alle opties die ik thuis heb en sowieso eten gaat heel slecht en dus ook bijna geen opname van voedingsstoffen.
Zou eigenlijk vaker moeten gaan bloedprikken maar ontloop het een beetje omdat ik geen zin heb in weer een opname

Ben meerdere keren al uitgedroogd geweest en de elektrolyten balans is heel lastig goed te houden maar ik wil mijn lijf de kans geven om de komende weken toch nog in balans te komen.
Wil niet (weer) afhankelijk worden van iv vocht en tpv.

Ben wel de thuiszorg aan het afbouwen want de stomazorg doe ik toch vanaf dag 1 al zelf en ook de wondzorg doe ik nu gewoon zelf.
Nog af en toe hulp met douchen als ik echt te slap ben maar liefst zo snel mogelijk afbouwen. Al is het vaak wel ff fijn om met hen te sparren over wel of niet naar het ziekenhuis bellen want zelf stel ik het nog wel eens te lang uit

Mijn rug is wel blij dat ik het nu weer wat rustiger aan doe

Maar die weet nog niet dat ik, zodra ik toestemming heb van de chirurgen, met een week of 3 hoop te gaan trainen bij de fysio :')

**Geplaatst**: 29-05-25 08:18

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 29-05-25 08:18

Ik weet niet of je er iets aan hebt, maar hoorde laatst van iemand met een heel moeilijk te controleren high output stoma dat er gestart is met ozempic en dat dat heel goed effect heeft gehad. Wordt alleen niet vergoed voor deze indicatie dus komt voor eigen rekening (tenzij je arts/jijzelf bij goed resultaat iets weet te regelen met zorgverzekeraar, want tpv thuis is duurder...)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-25 09:23

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-25 09:23

Dat klinkt wel interessant. Zal het de volgende keer dat ik de arts spreek eens noemen en kijken of zij er ook ervaring mee heeft.

Op dit moment hopen de artsen nog dat het een reactie op de operatie is, die ging lastig omdat ze 3 uur bezig waren met het weghalen van verklevingen. Waarschijnlijk is daarna mijn dunne darm ook stil komen te liggen door irritatie maar dat lijkt nu weer goed hersteld.
En dan zou het met tijd toch weer zelf moeten kunnen herstellen. Zit nu pas 5 weken na de operatie dus misschien ben ik ook ongeduldig

Maar dit is wel uitputtend…

Met mijn vorige stoma had ik af en toe wel high output maar over het algemeen goed onder controle te krijgen en ik deed al jaren met maar 20cm dikke darm dus deze overstap naar ileostoma zou eigenlijk geen heel grote verandering moeten geven. Mijn dunne darm kon het gebrek aan dikke darm eerder toch goed compenseren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 15:17

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 15:17

Vandaag mocht ik weer voor een ct scan van mijn rug naar het UMCG.
Ook meteen de uitslag gehad en dat was niet helemaal wat ik had verwacht.
De wervel was opnieuw behoorlijk verder ingezakt en steekt nu ook aan de voorkant echt een heel stuk uit.
Een van de plaatjes wijkt ook steeds verder en het materiaal doet nu echt helemaal niets positiefs meer.
Ik had niet verwacht dat het bijna 2 jaar na de breuk nog steeds zo kan veranderen…
Het uitsteken van een van de plaatjes dacht ik al wel gevoeld te hebben en ik kan het ook beter zien nu in de spiegel maar ik dacht dat het kwam door het afvallen.

Dus zoals het er nu uit ziet gaat het er later dit jaar of begin volgend jaar toch eruit gehaald worden.

Nu eerst even 4 maanden wachten omdat ik door de buikoperatie teveel verzwakt ben voor een nieuwe operatie. Hopelijk stabiliseren de darmen in de komende tijd en kan ik daarna weer wat aansterken.
Het materiaal verwijderen is het probleem niet zo maar mijn lichaam moet het herstel ook aankunnen.
Komende tijd dus vooral de focus op de voedingstoestand beter te krijgen.
Gelukkig heb ik daar morgen ook weer een ziekenhuis afspraak voor :roll:

De trauma chirurg zei ook dat het verwijderen van het materiaal wel een kostbaar iets wordt.
Omdat ze niet weten met wat voor systeem de wervels aan elkaar gezet zijn, moet hij nu heel veel verschillende sets bestellen en tijdens de operatie kijken wat nodig is om het eruit te halen. Blijkbaar zijn er in NL al 5 verschillende sets maar omdat mijn operatie in Kenia is gedaan en ze geen volledig operatieverslag hebben met het gebruikte materiaal, moet er nu heel veel op de OK klaar liggen en wat daarna niet meer gebruikt kan worden.

Ze gaan nog kijken of ze meer info uit Kenia kunnen krijgen maar het is niet iets waar ze een risico mee gaan lopen dus waarschijnlijk gaat de verzekering niet blij met mij zijn.
Nou ja, sorry, niet mijn probleem

Een schroevendraaier is blijkbaar te simpel gedacht… :')

**Geplaatst**: 11-06-25 15:29

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 11-06-25 15:29

Je houdt je humor gelukkig wel...
Ik hoop echt dat je snel aansterkt en dat ze dan de boel goed kunnen stabiliseren.
Is het alleen een wervel probleem of is het materiaal ook niet goed geweest?
Groetjes..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 16:00

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 16:00

Wat ik begreep zien ze bij deze operatie zelden dat het materiaal het niet volhoudt en normaal blijft het ook gewoon zitten.
Maar ze weten nu niet zeker wat er is gebruikt. Zo durven ze ook geen MRI te maken voordat het materiaal verwijderd is.

Zal de volgende keer ook eens vragen hoe het kan dat de wervel nog steeds verandert. Het was nu echt een groot verschil met de vorige beelden terwijl het de vorige controles steeds wel redelijk stabiel was gebleven.
En wat gaat de wervel straks doen als het materiaal eruit gehaald is? Blijft het dan verder inzakken?
De arts had al wel aangegeven dat het voor de pijnklachten niets gaat veranderen.
Alleen de irritatie die ik nu heb van het plaatje zal dan weg zijn.

**Geplaatst**: 12-06-25 07:06

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 12-06-25 07:06

*Meelezer duikt even op* Pff, wat een gedoe zeg. Dat van dat gereedschap en verschillend materiaal herinnert me aan een artikel in de krant of item op het nieuws. Een interview met een arts die wintersporters op het hart drukte je alleen in het buitenland te laten opereren als het echt niet kan wachten. Een van de redenen was inderdaad dat nooit bekend is welk materiaal ze gebruiken en dat het terug in Nederland voor problemen kan zorgen. Ook als er een extra hersteloperatie moet komen en de maten van schroeven bv afwijken.

Inderdaad niet jouw probleem dat ze nu 5 sets gereedschap in huis moeten hebben, in jouw geval was die operatie in het buitenland onvermijdelijk.

Ik hoop dat het herstellen en aansterken een beetje gaat vlotten, zodat deze ingreep gedaan kan worden.

*Kruipt weer onder steen*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 23:16

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 23:16

Na wat zoeken op google kwam ik dat idd tegen, zonde dat ze daar niet een standaard voor hebben. Of iets wat er met universeel gereedschap er weer uitgehaald kan worden.
Voor mij was in Kenia niet opereren idd geen optie.

Gelukkig heb ik de laatste weken de verzekering ook veel geld bespaard.
Zeker 4 keer was het advies opname en dan was ik degene die toch vroeg om het thuis af te wachten.
Plus nog alle keren dat ze mij sowieso lieten kiezen of ik het wel vertrouwde om naar huis te gaan en dat opname ook zeker een mogelijkheid was.

Ik blijf nog steeds (licht) uitgedroogd maar op de spaarzame ‘goede’ dagen lukt het mijn lijf toch nog om steeds voldoende te herstellen om geen gevaarlijk slechte bloeduitslagen te hebben.
Niet te vaak gaan bloedprikken helpt misschien ook…
Baal wel van alle strikte regels van eten en vooral drinken waar ik me nu aan moet houden, zeker met het warme weer. En het totale gebrek aan energie.

Maar ook verbaast het mij toch iedere keer hoe sterk een lichaam is.
Nu ook weer een grote zwaar geïnfecteerde wond die in een paar weken helemaal genezen is.
Vooraf was de verwachting dat het maanden zou gaan duren.
Dat doet m’n lijf dan toch maar weer ff wel heel goed.

Woensdag komt er een stomaverpleegkundige van Hoogland Medical thuis om een nieuwe breukband aan te meten en die wordt dan op maat gemaakt.
Zodra die binnen is, mag ik gaan beginnen met trainen bij de fysio.
Heb daar zoveel zin in!
Volgende week staat ook al de intake bij de fysio gepland.
Zal wel heel rustig moeten beginnen, zeker ook nu qua energie, maar ik denk dat het vooral mentaal ook heel veel goeds gaat geven om toch weer voorzichtig wat te trainen.
Het voelt i.i.g. erg positief nu alles weer in gang wordt gezet om te beginnen met trainen. Toch ook weer een beetje zelf actief werken aan het herstel ipv altijd maar de woorden je moet geduld hebben…

**Geplaatst**: 17-06-25 08:25

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 17-06-25 08:25

Het zou al heel fijn zij als artsen zich ervan bewust zijn dat er wereldwijd met verschillende merken wordt gewerkt, zodat er een heel goede overdracht met de patient meekomt waarin merk, namen, afmetingen en product codes van de gebruikte spullen meekomen. Ja, dat is extra werk, maar scheelt voor eventuele volgende operaties zoveel, omdat er dan gericht materiaal besteld kan worden en er niet op de OK allerlei verrassingen zijn.

En je hebt gelijk, het menselijk lichaam is een bijzonder "apparaat" qua herstelvermogen. Overigens heb ik een revalidatie-arts gehad die, tot op zekere hoogte, het motto "eigenwijs is ook wijs" aanhing. Soms voel je zelf gewoon wat het beste voor je is. In een ziekenhuis lig je bepaald niet voor je rust, terwijl rust wel nodig is voor herstel.

Ik hoop dat je met een goede breukband inderdaad voorzichtig kunt gaan trainen, maar vooral je je lichaam steeds vaker en vaker en sneller hersteld van de slechte dagen, de uitdroging afneemt en de boel weer in balans komt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-25 21:06

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-25 21:06

Heel lang geleden dat ik nog wat gepost heb maar vandaag heb ik gehoord dat ik volgende week aan de beurt ben voor de operatie om het materiaal uit de rug te laten halen.
In juni durfen ze het niet aan ivm met mijn conditie maar nu gaan ze het toch proberen.  
Ze hebben een plan gemaakt en gaan er nu vanuit dat ze er toch wel 1,5 uur of langer voor nodig hebben en ik had nog even de hoop dat het in een dagopname zou kunnen maar moet toch rekenen op een paar dagen opname.
Ook gezien mijn geschiedenis. 
Woensdagochtend opname en donderdag de operatie. Waarschijnlijk eerst een dag AB via infuus de dag voor de operatie omdat ik een paar resistente bacteriën heb.
Moet ook weer in isolatie opgenomen worden.   

Ondertussen ben ik wel 2x per week bij de fysio onder begeleiding aan het sporten en hoewel het geen verbetering geeft voor mijn rug, merk ik wel dat mijn conditie langzaam vooruit gaat. 
Nadeel is dat ik waarschijnlijk door het sporten ook weer een buikwandbreuk heb opgelopen waarvoor ik ook in Emmen weer op de wachtlijst sta voor weer een buikoperatie.
Had gehoopt dat er deze keer toch iets meer tijd tussen zou zitten, de laatste operatie was eind april

Planning is nu voor feb/mrt zodat ik wat tijd heb om te herstellen van de rugoperatie. Tenzij de buikwandbreuk een spoedje wordt, heb al 2x een ilieus gehad, laatste keer was het pas na 6 dagen helemaal losgekomen :roll:

 
Voor deze operatie is nog geen definitief plan, een flinke hoestbui kan de situatie zo weer veranderen dus dat bekijken we dichter tegen de OK datum wel. Mijn vaste chirurg gaat het i.i.g. weer zelf doen, eventueel weer met een collega als het te complex is.

 Ondanks alles lukt het mij nog steeds om me niet te vervelen

 Moet nog heel veel liggen maar de korte periodes dat ik wel wat actiever kan zijn, kan ik nu ook weer wat rommelen met de mini’s bij huis. 
Ze kunnen inmiddels allemaal netjes naast de rollator meelopen en een paar hebben ook geleerd op mij te wachten als ik langzaam loop en dat ik hen waar nodig als steuntje gebruik waardoor ik ze zelf buiten en binnen kan zetten.
 Zal er misschien raar uitzien maar voor ons werkt het

  

Enige wat nog steeds niet echt wil lukken zijn sociale dingen en uitjes.
 Kom eigenlijk alleen het erf af voor medische afspraken en zou ook graag weer eens iets leuks gaan doen maar daar is nog geen energie voor.
 Hopelijk komt dat in het voorjaar weer als de operaties achter de rug zijn. 
Het gebrek aan energie komt natuurlijk ook doordat de problemen van het high output stoma nog steeds niet opgelost zijn, al is het wel wat verbeterd vergeleken met een paar maanden geleden.

Maar goed, volgende week de volgende stap voor mijn rug, eens kijken of ze het materiaal er netjes uit kunnen krijgen en wat dat voor verschil gaat maken

En hopen dat mijn lijf niet weer gaat proberen de ziekenhuis bingo van complicaties te winnen…

**Geplaatst**: 26-11-25 21:10

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 26-11-25 21:10

Wow het is een proces met een lange adem! Hopelijk gaat dit een stapje vooruit zijn wat je wat mobieler /socialer/energetischer maakt.

Dank voor de update!

**Geplaatst**: 26-11-25 21:16

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 26-11-25 21:16

Jeetje wat een update, succes met de operatie en het herstel. Wat een lange weg heb je te gaan zeg. Sterkte

**Geplaatst**: 26-11-25 21:22

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 26-11-25 21:22

Jemig TS dat zijn niet de vooruitzichten waar je op zit te wachten. Ik bewonder jouw positiviteit en doorzettingsvermogen enorm. Heel veel succes bij OP nr 1 en ik gun je een goed en probleemloos herstel toe.

**Geplaatst**: 26-11-25 21:27

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 26-11-25 21:27

Wat een update weer. Heel veel succes volgende week en ik ga voor je duimen dat het ongecompliceerd verloopt

**Geplaatst**: 26-11-25 22:31

Geplaatst: 26-11-25 22:31

Wat fijn om weer wat van je te horen! Heel veel succes volgende week met je rugoperatie en ook mijn duimen draaien voor een complicatieloze operatie!
Wel fijn dat je zo rustig weer zelf iets met je pony's kan doen, ook al kan je sociaal niets doen.
Duimen ook dat je darmen blijven werken en dat de buikwandoperatie niet plotseling eerder moet!

**Geplaatst**: 28-11-25 09:32

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 28-11-25 09:32

Ik ga heel hard duimen dat alles voorspoedig verloopt en geen complicaties!

**Geplaatst**: 29-11-25 01:54

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 29-11-25 01:54

Wauw, wat een nasleep. Heel veel succes en sterkte volgende week!

**Geplaatst**: 29-11-25 07:57

Geplaatst: 29-11-25 07:57

Alweer zo lang geleden dat ik je verhaal las (2023 je beginpost) en wat een ellende nog steeds. Voor wat het waard is wens ik je heel veel sterkte en beterschap en geef je een gemeende knuffel. Heel verdrietig vind ik je verhaal!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-25 22:45

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-25 22:45

Bedankt voor de lieve reacties!
Ik twijfel altijd of ik wel een update zal plaatsen omdat het ook zo snel klagen is en dat probeer ik te voorkomen…

Afgelopen dagen nog wat laatste dingen geregeld en wat afspraken verplaatst en morgen nog een laatste keer wandelen met de honden.
Dat probeer ik 2x per week te doen maar met 3 honden en een rollator is dat niet altijd even handig

2 van de 3 zijn nogal wildebrassen dus die moeten wel aangelijnd als er andere mensen langs lopen anders willen ze iedereen kussen

Mijn vader gaat wel altijd mee maar die kan door artrose in zijn handen de honden ook niet makkelijk meer vasthouden dus soms ziet het er vast grappig uit van een afstandje :')

Gelukkig kunnen ze de meeste keren de hele (2km

) wandeling los lopen en met de rollator door de bagger gaat niet zo snel dus ze hebben voldoende ren en snuffel tijd.

Ook gedag gezegd bij de fysio, ik dacht heel positief met een week of 2 wel weer te kunnen beginnen met trainen maar de revalidatiearts zei vorige week nog dat ik echt minimaal 4 weken rustig aan moet doen en van de fysio mag ik zelfs de komende 6 weken alleen langskomen voor thee of warme chocomel maar wil ie me niet in de training zaal zien

Dat is ook het enige waar ik tegenop zie.
De operatie is technisch lastig voor de chirurg maar voor mijn lijf niet zo’n grote belasting. Enige risico is infectie gevaar en dat zullen ze goed aanpakken met verschillende AB voor en na de operatie.
Maar weer 6 weken herstel. En dan weer opbouwen. En dan na een maand (of 2) weer de volgende operatie met weer 3 maanden herstel tijd.
Zo blijf ik steeds weer stappen terug doen ipv eens een lange periode opbouwen.
Het is heus niet iedere keer weer op nul beginnen maar mentaal is dit wel pittig…

Woensdag ochtend dan melden en ik gok dat ze dan al beginnen met AB. Anders had ik ook gewoon donderdag kunnen komen, dat was eerst ook de planning.
En dan afwachten wat hun AB planning is na de operatie. Hopelijk niet te lang want dat moet IV helaas.
Ben ook benieuwd welke AB ze kiezen, dat verschilt toch wel per ziekenhuis maar ze hebben alles al op kweek gezet en weten dus welke AB iets doet.

Dat was ook zo balen, ik was begin november net voor het eerst negatief getest na ruim 3 jaar met resistente bacteriën in mijn lijf maar je moet minimaal 3x negatief getest zijn voordat de melding en voorzorgsmaatregelen eraf gaan. En toen werd ik 11 dagen later weer positief getest, op 2 verschillende resistente bacteriën -O-

Er was al wel gezegd dat ik sowieso in isolatie moet maar het zou zo fijn zijn als al die extra maatregelen eraf kunnen. Het is voor de verpleging ook altijd veel extra werk

Nog wel fijn nieuws van de WMO, de hulp en taxi enz is allemaal weer voor een jaar verlengd en ze verwachten niet dat de komende operaties zoveel verbetering gaan geven dat de beperkingen dan over zijn en dan willen ze het volgend jaar voor 5 jaar toekennen. Dat geeft wel rust want je hoort daar ook vaak wel verhalen over dat het moeilijk gaat maar in mijn geval heb ik ook daar echt nog geen vervelend gesprek over gehad.

**Geplaatst**: 01-12-25 23:08

Re: Rug gebroken op vakantie

Geplaatst: 01-12-25 23:08

Een mens moet nu eenmaal af en toe klagen. Maar ik vind dat jij het nauwelijks doet. Ik lees hier af en toe mee en het is gewoon erg zwaar, wat je allemaal is overkomen en nog overkomt.
Ik hoop van harte dat deze operatie uitkomst biedt. Succes gewenst!

**Geplaatst**: 01-12-25 23:16

Geplaatst: 01-12-25 23:16

Menig mens doet zuurder met maar een fractie van jouw uitdagingen. Je hebt veel op je bord. Je bent echt moedig. Super knap.
Veel sterkte de komende tijd. Ik ga voor je duimen, voor de best mogelijke uitkomst. Fingers crossed. +:)+

**Geplaatst**: 01-12-25 23:56

Geplaatst: 01-12-25 23:56

Jemig, als er eentje recht tot klagen heeft ben jij het wel! Maar het komt bij mij totaal niet als klagen over zoals je het vertelt! Zoals je over het uitladen van je hondjes spreekt, ik zie het helemaal voor me. Wel fijn dat je vader dan meegaat, ook al zal het voor hem ook niet makkelijk zijn. Al is het alleen maar om zijn eens zo vitale dochter zo te zien...

Balen ook van de resistente bacteriën, dat zal buiten alle maatregelen, je ook erg beperken in de soorten AB die je mag krijgen.

Hopelijk verloopt alles komende week zoals je hoopt, praat hier maar weer lekker door als je je goed genoeg voelt, ik leef met je mee hoor!

**Geplaatst**: 02-12-25 00:00

Geplaatst: 02-12-25 00:00

Ik moest toevallig afgelopen week nog aan je denken en vroeg me af hoe het ging. Heftig toch weer allemaal zo met die operaties in het vooruitzicht en alle andere dingen eromheen nog. Alvast veel succes gewenst en hopelijk mag alles voorspoedig verlopen voor je!