Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-06-25 11:01

Geplaatst: 02-06-25 11:01

Dank jullie. Een specialist hier vinden zal lastiger zijn (Australie) maar dank voor de tip. Ik ga er achteraan.

Met jullie berichten ook dank daarvoor ga ik me toch afvragen waarom mijn dokter infectie (infection in uterus) en endometriosis noemde want het lijkt er toch op dat ik andere symptomen heb. Ik heb normal een reguliere cyclus 24 dagen met alleen lichtbloedverlies, soms hoofdpijn de dag ervoor. Nieren zijn gecheckt geen problemen. Het is echt de laatste 2 maanden en icm met ruikende afscheiding al was dat lastiger te zien omdat ik nu 18 dagen achter elkaar bloedverlies heb. In de weken daarvoor was er ook tussentijds bloedverlies maar niet constant. Gelukkig is dat nu wat aan het minderen. Ik waardeer jullie berichten wel en ik ben blij met de tips. Ik ga er achteraan bij de dokter.

c_alsemgeest dat klinkt ook niet fijn gelukkig werken de medicijnen en zijn ze weer leverbaar.

In het script voor de ab kuur staat toch endometriosis. Ik heb mijn naam en andere gegevens daar even uitgeknipt. Als het goed is kan ik morgen in het rapport van de echo ben benieuwd wat daarin staat dan.

Afbeelding

Edit ik kan denk niet meer lezen. Er staat endometritis. Dat verklaart de infectie. Mijn fout sorry daarvoor

**Geplaatst**: 19-06-25 20:48

Geplaatst: 19-06-25 20:48

Is er bij jou nog meer duidelijk geworden wortel?

Een paar jaar geleden heeft de acupuncturist hier eens endometriose geopperd, met als verder onderzoek om eens met de pil te stoppen. ( Dat laatste was ik zelf eigenlijk weer vergeten tot bij het onderzoek )
Vorig jaar uiteindelijk de stoute schoenen aan getrokken en de huisarts gevraagd voor een verwijzing.
Inwendig onderzoek door een zeer onvriendelijke dame die niet even kon zeggen "dit kan een beetje pijn doen" oid toen ze even flink aan het zoeken was. En sloot af met "het ziet er allemaal normaal uit, maar als je aan de pil zit kan ik toch niets zien" uuh ok...

Door meerdere dingen besloten vroeg dit jaar te stoppen met de pil. Eerder heb ik het niet gedurfd omdat zwanger zijn echt mijn grootste nachtmerrie was. De eerste maand veel buikpijn, die kreeg de cranio volledig weg. De tweede maand was exact hoe het hoorde van dag 1 tot eind, de menstruatie kon zonder pijnstilling.
Wat fantastisch, dat ik dit niet eerder had gedaan. Mijn lichaam voelde ook weer eigen! Het voelde alsof er voor het eerst sinds dat ik ongesteld ben geworden, er helemaal niets mis met me was. Ik voelde me mentaal goed, mn lichaam stond aan, ik had weer energie etc etc.

Daarna begon de ellende. Ik voelde me na de menstruatie met misschien 1 goede dag meteen opgeblazen, dit stopte niet tot de eisprong. De eisprong voel ik ook niet meer zo duidelijk als in de 2e cyclus. Na de eisprong wordt er opgevolgd door elke dag buikpijn, niet de hele dag, maar wel elke dag.

Ik ga nu periode 5 in en de pijn lijkt per keer met menstrueren erger te worden.

Volgende week een nieuwe echo laten plannen, ha wil daarna op de praktijk samen alles door spreken en naar een stappen plan kijken. Ze zei zelf al dat ik waarschijnlijk endometriose heb, dat er uit de echo niets kan komen, maar dat ze graag de beelden wil vergelijken met vorig jaar.

Waar ik nooit een kinderwens heb gehad, is die er nu stiekem wel. De afgelopen 14 pagina's hier hebben een heuse paniek aanval getriggert :')

alle eierstokken en baarmoeders die verwijdert zijn of vol met verklevingen zitten, staat dat niet synoniem met onvruchtbaarheid? (Verklevingen bedoel ik dan, verwijdering snap ik uiteraard).

Ik ben een beetje overweldigd door de woorden van de huisarts. Uit dit topic een paar podcasts gevonden die ik wil luisteren.

Verder ben ik opzoek naar een cranio die goede resultaten heeft geboekt om endometriose, maar zo makkelijk zijn die schijnbaar niet te vinden.
Alsook naar een acupuncturist. Ik ben zelf verhuist en mijn vorige vind ik eigenlijk te ver weg om regelmatig afspraken te maken. Desalniettemin heb ik geen idee hoe haar kennis is op dit onderwerp.
Hebben jullie fijne behandelaars kunnen vinden?

En misschien is het een idee om linken naar podcasts, Facebook pagina's en nuttige websites en evt specialisten zowel in de normale geneeskunde als alternatief, in de openings pagina te zetten,
voor iedereen die zoekt?
Ik ben nu zelf nog op zoek, dus een set up kan ik zo 1 2 3 niet maken. Misschien is iemand er verder mee. En anders zal ik mogelijk over een tijd wel een voorzetje geven.

**Geplaatst**: 19-06-25 21:27

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 19-06-25 21:27

In Australië heb je niets aan de Nederlandse specialisten, maar ik ben in Townsville goed geholpen. Ik neem aan dat er in Melbourne ook wel gynocologen zijn die je kunnen helpen.

**Geplaatst**: 19-06-25 21:51

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 19-06-25 21:51

KellyR nee nog niet echt antwoorden. Nadat de antibiotica klaar was kwamen symptomen gewoon weer terug. Ben naar de emergency geweest nadat ik flauwviel. Die hebben toen alle tests die al gedaan waren opnieuw gedaan. Kwam niks nieuws uit. Kreeg een Endone voor de pijn dat was het. Woensdag was ik bij mijn eigen huisarts. Die belde de gynaecoloog on call. Dezelfde dag bloedtest, gisteren (donderdag) echo en vandaag kan ik naar de gynaecoloog. Volgens de vrouw die de scan deed was er weinig verandering te zien ten opzichte van de vorige. Hopelijk vandaag meer nieuws.

Lanoca daar heb je gelijk in hoor. Maar ook in Melbourne heb ik een referral nodig. Ik heb aangegeven dat ik naar Melbourne wilde rijden (5/6 uur) maar kan nu dus de bezoekende arts zien hier.

**Geplaatst**: 18-10-25 14:17

Geplaatst: 18-10-25 14:17

Hé allemaal,

Ik wil graag ook hier mijn verhaal doen.

2,5 jaar geleden kreeg ik snachts pijnaanvallen. Er bleken een paar endometriose cystes op de eierstokken te zitten.. en adenomyose.
Tijdens de operatie hebben ze die ene grote cyste verwijderd. De andere laten zitten..
Ik ben toen 2 jaar van de pijn afgeweest!
Een half jaar geleden kreeg ik extreme pijnen 24/7. Ik lag een half jaar in bed. Weer echo's en een mri. Bleken 2 cystes op m'n eierstokken te zitten (goh).
Ik kreeg weer een operstie. De cystes, een paar haarden en verklevingen zijn weggehaald. Ze vonden tijdens de operatie ook endometriose op mijn middenrif. Dat hebben ze laten zitten.

Ik ben nu een week na de operatie. Ik heb alweer 2 pijnaanvallen gehad. Mijn klachten die ik voor de operatie had kwamen overeen met middenrif endometriose. Ik heb nog steeds constant erge pijn in ,ofwel mijn middenrif als onderbuik.

Ik voel me weer een beetje verslagen dat ze weer tijden een operatie maar half werk hebben geleverd en ik nu nog niet van de pijn af ben.
Ik ga dus aansturen op een volgende operatie aan mijn middenrif.

Ikben geholpen in een endometriose kliniek..

Iemand ervaring met endometriose op het middenrif?

Ik heb pijn/messteken onder m'n rechterribben. Een lava gevoel onder m'n borstbeen die me misselijk maakt. Hartkloppingen/versnelde hartslag. Pijn bij ademen. En als ik een aanval heb kan ik überhaupt niet meet ademenen van de pijn en val ik flauw.

Waar word je nou echt goed en compleet geholpen?

**Geplaatst**: 18-10-25 14:33

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-10-25 14:33

He wat ontzettend verdrietig om te horen. Allereerst heel veel sterkte.

Voor mij is Dr. Klinkert van het UMCG de beste.

Wellicht een 2nd opinion aanvragen?

**Geplaatst**: 18-10-25 16:50

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-10-25 16:50

Midden rif endo verwijderen is niet zonder risico’s en dat zullen ze vaak enkel doen na goed overleg.
Als je bij de NEK bent geweest zal dat vermoedelijk tijdens een van de volgende consulten besproken worden?

**Geplaatst**: 18-10-25 17:08

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-10-25 17:08

Ja de operatie en bevindingen worden tijdens volgend consult besproken.
Ik neem de risico’s voor lief want met deze pijn is het ook geen leven..

**Geplaatst**: 18-10-25 17:19

Geplaatst: 18-10-25 17:19

Sterrebell schreef:
Ja de operatie en bevindingen worden tijdens volgend consult besproken.
Ik neem de risico’s voor lief want met deze pijn is het ook geen leven..

Bedoel meer als ze dit niet van te voren hebben besproken met je zullen ze zulke dingen niet standaard al aanpakken.

**Geplaatst**: 18-10-25 17:49

Geplaatst: 18-10-25 17:49

Sterrebell schreef:
Ja de operatie en bevindingen worden tijdens volgend consult besproken.
Ik neem de risico’s voor lief want met deze pijn is het ook geen leven..

Waarschijnlijk niet het bericht wat je wil horen, maar sommige plekken zijn niet te verwijderen.

Ik heb helaas ook een aantal haarden (nier, buikwand, middenrif) die niet te verwijderen zijn.
Bij mij is het alleen onder controle te houden met medicatie helaas. Met de orgametril is het iets gekrompen en mijn cyclus ligt stil dus minder heftige pijn. De pijn is nooit helemaal weg, maar wel te handelen.