Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-06-25 12:01

Geplaatst: 02-06-25 12:01

Dank jullie. Een specialist hier vinden zal lastiger zijn (Australie) maar dank voor de tip. Ik ga er achteraan.

Met jullie berichten ook dank daarvoor ga ik me toch afvragen waarom mijn dokter infectie (infection in uterus) en endometriosis noemde want het lijkt er toch op dat ik andere symptomen heb. Ik heb normal een reguliere cyclus 24 dagen met alleen lichtbloedverlies, soms hoofdpijn de dag ervoor. Nieren zijn gecheckt geen problemen. Het is echt de laatste 2 maanden en icm met ruikende afscheiding al was dat lastiger te zien omdat ik nu 18 dagen achter elkaar bloedverlies heb. In de weken daarvoor was er ook tussentijds bloedverlies maar niet constant. Gelukkig is dat nu wat aan het minderen. Ik waardeer jullie berichten wel en ik ben blij met de tips. Ik ga er achteraan bij de dokter.

c_alsemgeest dat klinkt ook niet fijn gelukkig werken de medicijnen en zijn ze weer leverbaar.

In het script voor de ab kuur staat toch endometriosis. Ik heb mijn naam en andere gegevens daar even uitgeknipt. Als het goed is kan ik morgen in het rapport van de echo ben benieuwd wat daarin staat dan.

Afbeelding

Edit ik kan denk niet meer lezen. Er staat endometritis. Dat verklaart de infectie. Mijn fout sorry daarvoor

**Geplaatst**: 19-06-25 21:48

Geplaatst: 19-06-25 21:48

Is er bij jou nog meer duidelijk geworden wortel?

Een paar jaar geleden heeft de acupuncturist hier eens endometriose geopperd, met als verder onderzoek om eens met de pil te stoppen. ( Dat laatste was ik zelf eigenlijk weer vergeten tot bij het onderzoek )
Vorig jaar uiteindelijk de stoute schoenen aan getrokken en de huisarts gevraagd voor een verwijzing.
Inwendig onderzoek door een zeer onvriendelijke dame die niet even kon zeggen "dit kan een beetje pijn doen" oid toen ze even flink aan het zoeken was. En sloot af met "het ziet er allemaal normaal uit, maar als je aan de pil zit kan ik toch niets zien" uuh ok...

Door meerdere dingen besloten vroeg dit jaar te stoppen met de pil. Eerder heb ik het niet gedurfd omdat zwanger zijn echt mijn grootste nachtmerrie was. De eerste maand veel buikpijn, die kreeg de cranio volledig weg. De tweede maand was exact hoe het hoorde van dag 1 tot eind, de menstruatie kon zonder pijnstilling.
Wat fantastisch, dat ik dit niet eerder had gedaan. Mijn lichaam voelde ook weer eigen! Het voelde alsof er voor het eerst sinds dat ik ongesteld ben geworden, er helemaal niets mis met me was. Ik voelde me mentaal goed, mn lichaam stond aan, ik had weer energie etc etc.

Daarna begon de ellende. Ik voelde me na de menstruatie met misschien 1 goede dag meteen opgeblazen, dit stopte niet tot de eisprong. De eisprong voel ik ook niet meer zo duidelijk als in de 2e cyclus. Na de eisprong wordt er opgevolgd door elke dag buikpijn, niet de hele dag, maar wel elke dag.

Ik ga nu periode 5 in en de pijn lijkt per keer met menstrueren erger te worden.

Volgende week een nieuwe echo laten plannen, ha wil daarna op de praktijk samen alles door spreken en naar een stappen plan kijken. Ze zei zelf al dat ik waarschijnlijk endometriose heb, dat er uit de echo niets kan komen, maar dat ze graag de beelden wil vergelijken met vorig jaar.

Waar ik nooit een kinderwens heb gehad, is die er nu stiekem wel. De afgelopen 14 pagina's hier hebben een heuse paniek aanval getriggert :')

alle eierstokken en baarmoeders die verwijdert zijn of vol met verklevingen zitten, staat dat niet synoniem met onvruchtbaarheid? (Verklevingen bedoel ik dan, verwijdering snap ik uiteraard).

Ik ben een beetje overweldigd door de woorden van de huisarts. Uit dit topic een paar podcasts gevonden die ik wil luisteren.

Verder ben ik opzoek naar een cranio die goede resultaten heeft geboekt om endometriose, maar zo makkelijk zijn die schijnbaar niet te vinden.
Alsook naar een acupuncturist. Ik ben zelf verhuist en mijn vorige vind ik eigenlijk te ver weg om regelmatig afspraken te maken. Desalniettemin heb ik geen idee hoe haar kennis is op dit onderwerp.
Hebben jullie fijne behandelaars kunnen vinden?

En misschien is het een idee om linken naar podcasts, Facebook pagina's en nuttige websites en evt specialisten zowel in de normale geneeskunde als alternatief, in de openings pagina te zetten,
voor iedereen die zoekt?
Ik ben nu zelf nog op zoek, dus een set up kan ik zo 1 2 3 niet maken. Misschien is iemand er verder mee. En anders zal ik mogelijk over een tijd wel een voorzetje geven.

**Geplaatst**: 19-06-25 22:27

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 19-06-25 22:27

In Australië heb je niets aan de Nederlandse specialisten, maar ik ben in Townsville goed geholpen. Ik neem aan dat er in Melbourne ook wel gynocologen zijn die je kunnen helpen.

**Geplaatst**: 19-06-25 22:51

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 19-06-25 22:51

KellyR nee nog niet echt antwoorden. Nadat de antibiotica klaar was kwamen symptomen gewoon weer terug. Ben naar de emergency geweest nadat ik flauwviel. Die hebben toen alle tests die al gedaan waren opnieuw gedaan. Kwam niks nieuws uit. Kreeg een Endone voor de pijn dat was het. Woensdag was ik bij mijn eigen huisarts. Die belde de gynaecoloog on call. Dezelfde dag bloedtest, gisteren (donderdag) echo en vandaag kan ik naar de gynaecoloog. Volgens de vrouw die de scan deed was er weinig verandering te zien ten opzichte van de vorige. Hopelijk vandaag meer nieuws.

Lanoca daar heb je gelijk in hoor. Maar ook in Melbourne heb ik een referral nodig. Ik heb aangegeven dat ik naar Melbourne wilde rijden (5/6 uur) maar kan nu dus de bezoekende arts zien hier.

**Geplaatst**: 18-10-25 15:17

Geplaatst: 18-10-25 15:17

Hé allemaal,

Ik wil graag ook hier mijn verhaal doen.

2,5 jaar geleden kreeg ik snachts pijnaanvallen. Er bleken een paar endometriose cystes op de eierstokken te zitten.. en adenomyose.
Tijdens de operatie hebben ze die ene grote cyste verwijderd. De andere laten zitten..
Ik ben toen 2 jaar van de pijn afgeweest!
Een half jaar geleden kreeg ik extreme pijnen 24/7. Ik lag een half jaar in bed. Weer echo's en een mri. Bleken 2 cystes op m'n eierstokken te zitten (goh).
Ik kreeg weer een operstie. De cystes, een paar haarden en verklevingen zijn weggehaald. Ze vonden tijdens de operatie ook endometriose op mijn middenrif. Dat hebben ze laten zitten.

Ik ben nu een week na de operatie. Ik heb alweer 2 pijnaanvallen gehad. Mijn klachten die ik voor de operatie had kwamen overeen met middenrif endometriose. Ik heb nog steeds constant erge pijn in ,ofwel mijn middenrif als onderbuik.

Ik voel me weer een beetje verslagen dat ze weer tijden een operatie maar half werk hebben geleverd en ik nu nog niet van de pijn af ben.
Ik ga dus aansturen op een volgende operatie aan mijn middenrif.

Ikben geholpen in een endometriose kliniek..

Iemand ervaring met endometriose op het middenrif?

Ik heb pijn/messteken onder m'n rechterribben. Een lava gevoel onder m'n borstbeen die me misselijk maakt. Hartkloppingen/versnelde hartslag. Pijn bij ademen. En als ik een aanval heb kan ik überhaupt niet meet ademenen van de pijn en val ik flauw.

Waar word je nou echt goed en compleet geholpen?

**Geplaatst**: 18-10-25 15:33

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-10-25 15:33

He wat ontzettend verdrietig om te horen. Allereerst heel veel sterkte.

Voor mij is Dr. Klinkert van het UMCG de beste.

Wellicht een 2nd opinion aanvragen?

**Geplaatst**: 18-10-25 17:50

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-10-25 17:50

Midden rif endo verwijderen is niet zonder risico’s en dat zullen ze vaak enkel doen na goed overleg.
Als je bij de NEK bent geweest zal dat vermoedelijk tijdens een van de volgende consulten besproken worden?

**Geplaatst**: 18-10-25 18:08

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 18-10-25 18:08

Ja de operatie en bevindingen worden tijdens volgend consult besproken.
Ik neem de risico’s voor lief want met deze pijn is het ook geen leven..

**Geplaatst**: 18-10-25 18:19

Geplaatst: 18-10-25 18:19

Sterrebell schreef:
Ja de operatie en bevindingen worden tijdens volgend consult besproken.
Ik neem de risico’s voor lief want met deze pijn is het ook geen leven..

Bedoel meer als ze dit niet van te voren hebben besproken met je zullen ze zulke dingen niet standaard al aanpakken.

**Geplaatst**: 18-10-25 18:49

Geplaatst: 18-10-25 18:49

Sterrebell schreef:
Ja de operatie en bevindingen worden tijdens volgend consult besproken.
Ik neem de risico’s voor lief want met deze pijn is het ook geen leven..

Waarschijnlijk niet het bericht wat je wil horen, maar sommige plekken zijn niet te verwijderen.

Ik heb helaas ook een aantal haarden (nier, buikwand, middenrif) die niet te verwijderen zijn.
Bij mij is het alleen onder controle te houden met medicatie helaas. Met de orgametril is het iets gekrompen en mijn cyclus ligt stil dus minder heftige pijn. De pijn is nooit helemaal weg, maar wel te handelen.

**Geplaatst**: 21-11-25 19:23

Geplaatst: 21-11-25 19:23

Beste mensen,
De arts heeft besloten dat ze een tweede operatie willen doen.
De endometriose op het middenrif is flink uitgebreid. Ook is er een andere chirurg nodig voor deze operatie. Dat is de reden dat ze het niet meteen met de vorige operatie konden doen.

Ik ben benieuwd of er mensen zijn met ervaring met een operatie aan het middenrif?
Ik begrijp dat ze ook mijn lever moeten losmaken omdat daar vaak endometriose achter zit. Dit klinkt allemaal wel veel spannend dan "even 2 cystes van de eierstokken halen".

**Geplaatst**: 21-11-25 19:29

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 21-11-25 19:29

Ik ben pas bij een duikarts geweest voor medische duikkeuring wat ook moest na operatie (baarmoederverwijdering)
En hij is normaal longarts en assisteert veel bij endo operaties vanwege de gevaarlijke plekken.

Zelf ook het advies gekregen voor een second opinie voor check op endo. Ze hebben na mn verwijdering adenomyose gevonden in de baarmoeder.

**Geplaatst**: 12-03-26 01:30

Geplaatst: 12-03-26 01:30

Even een schopje… ook ik ben gediagnosticeerd met endometriose en ben in 2024 geopereerd in het Haga ziekenhuis in Den Haag. Echter vond ik de nazorg matig en nu mijn klachten weer in alle hevigheid terugkomen, zoals bij vele, doen ze eigenlijk niks. Vandaag bij de huisarts geweest dat ik graag een doorverwijzing zou willen voor Dr. Coppus in Eindhoven/Veldhoven nav dit topic. Zij opperde het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft, zij hebben een groot specialistisch team en een robot voor operatie. Toevallig stuitte ik afgelopen week op een Instagram van een arts uit Brazilië oid die ook met een robot opereert en daar veel resultaat mee behaalt. Nu heb ik een beetje zitten googlen naar ervaringen van het Endo centrum in Delft en de weinige reviews op Google zijn niet erg goed maar ik wil ook niet alleen maar afgaan op die reviews, denk dat het overgrote deel van tevreden mensen over het algemeen geen reviews posten namelijk. Nu zou ik graag wat ervaringen willen horen en eventuele aanbevelingen, mag ook per pb. Dankjewel alvast

**Geplaatst**: 12-03-26 05:36

Geplaatst: 12-03-26 05:36

Ik heb hele goede ervaringen met de nek in delft.
Afgelopen dinsdag voor mijn 2e operatie geweest.
Eerst voor de endometriose in mijn bekkengebied en toen isner endometriose op het middenrif ontdekt dus daar ben ik nu aan geopereerd.
Voel me heel serieus genomen en er is heel goed voor me gezorgd.
Mocht je specifiek dingen willen weten, laat het me weten!.

**Geplaatst**: 12-03-26 09:02

Geplaatst: 12-03-26 09:02

Oh geen goede nazorg en alle klachten in hevigheid terug herken ik totaal niet. Juist het tegenovergestelde. Maar dat is bij het UMCG in Groningen. Dat is wellicht helemaal uit de richting. Ik vind mijn behandelend arts wel een van de meest vooraanstaande op gebied van endometriose.

**Geplaatst**: 12-03-26 09:27

Geplaatst: 12-03-26 09:27

DearDarling schreef:
Even een schopje… ook ik ben gediagnosticeerd met endometriose en ben in 2024 geopereerd in het Haga ziekenhuis in Den Haag. Echter vond ik de nazorg matig en nu mijn klachten weer in alle hevigheid terugkomen, zoals bij vele, doen ze eigenlijk niks. Vandaag bij de huisarts geweest dat ik graag een doorverwijzing zou willen voor Dr. Coppus in Eindhoven/Veldhoven nav dit topic. Zij opperde het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft, zij hebben een groot specialistisch team en een robot voor operatie. Toevallig stuitte ik afgelopen week op een Instagram van een arts uit Brazilië oid die ook met een robot opereert en daar veel resultaat mee behaalt. Nu heb ik een beetje zitten googlen naar ervaringen van het Endo centrum in Delft en de weinige reviews op Google zijn niet erg goed maar ik wil ook niet alleen maar afgaan op die reviews, denk dat het overgrote deel van tevreden mensen over het algemeen geen reviews posten namelijk. Nu zou ik graag wat ervaringen willen horen en eventuele aanbevelingen, mag ook per pb. Dankjewel alvast

Je hebt pb, heb wat ervaringen met Haga en andere artsen.

**Geplaatst**: 12-03-26 09:29

Geplaatst: 12-03-26 09:29

Hier geen diagnose endometriose
(Al wijzen alle klachten op endo)

Achteraf na mn baarmoeder verwijdering, adenomyose gevonden, alleen klachten terug gekregen, behalve bloedverlies. Arts neemt mij niet serieus. En die zegt begin maar met darm medicatie om die rustiger op gang te houden, gaan daarna ook je klachten wel verdwijnen.
Ben met een heel A4tje klachten langs geweest. Maar ga via de zorgverzekering nog kijken naar mogelijkheden.

Dus lees weer even mee hier.

**Geplaatst**: 12-03-26 11:06

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 12-03-26 11:06

De endometriose poli van de VU, nu AMC, kan ik aanraden en dan met name dr. Mijatovic.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-26 23:12

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-26 23:12

Ik lees nog altijd mee, maar heb al een lange tijd niets meer over mezelf gedeeld.

Allereerst leef ik onwijs mee met iedereen die hier door gaat! Het is echt vreselijk om zo veel pijn te hebben, zeker als niemand je serieus neemt.

Helaas zit ik zelf sinds midden vorig jaar terug in hetzelfde schuitje. Nadat ze een eierstok hebben verwijderd hebben wegens de verklevingen hebben ze daar in geen endometriosis in gevonden. Toch kreeg ik terug dezelfde klachten 6 maanden na de operatie. Ik vermoed dat de darmperforatie die ik heb gehad ook niet bepaald heeft geholpen om te voorkomen dat er nieuwe verklevingen ontstonden.

Midden 2025 maakte ik een afspraak met de gyneacoloog die mij had geopereerd en daar kreeg ik een verwijzing naar de huisarts, want het is absoluut geen endometriosis dus niet haar probleem. Via de huisarts ben ik terug gekeerd naar de longarts voor mijn immuunziekte (wachttijd 4 maanden) om terug een in te hebben bij het ziekenhuis. De longarts heeft een PET-scan laten maken en natuurlijk kleurde het rondom mijn eierstok terug aan, waardoor ik opnieuw werd verwezen naar de gyneacoloog..

De gyneacoloog vertelde me nu dat het mogelijk toch wel endometriosis kan zijn, maar het mogelijk niet te zien is met het blote oog en heeft me vervolgens op Dimetrium gezet met een vervolgafspraak over 3 maanden. Bij de vraag om pijnstilling specifiek gericht op mijn onderbuik kreeg ik paracetamol voorgeschreven voor een pijn van 8 op 10

Ondertussen zit ik terug aan de Tramadol via mijn huisarts om de pijn draagbaar te maken.

Ik ben inmiddels ook voor een second opinion geweest in een ander ziekenhuis en ga daar nu een MRI voor moeten laten maken. De volgende afspraak? Oktober. 1,5 jaar nadat ik aan heb gegeven dat het niet meer gaat. -O-

Het is echt om moedeloos van te worden. Ik merk ook gewoon heel erg dat ik niet zo goed ben in voor mezelf op komen waardoor ik weggewuifd word. Ik word heel erg onzeker door hoe ik behandeld word door mijn artsen waardoor ik mezelf alsmaar kleiner maak. Gelukkig heb ik ergens in de tussentijd een partner opgedoken die wel voor me durft op te komen en daardoor worden er nu wat stappen gemaakt, maar het duurt allemaal zo lang.

**Geplaatst**: 25-03-26 00:00

Geplaatst: 25-03-26 00:00

Wat naar voor je TS en wat duurt het lang! Het lijkt mij ook ontmoedigend dat de gyneacoloog telkens stelde dat het geen endometriose is.. Maar fijn dat je zo'n partner hebt gevonden

En kan mij voorstellen, ik vind het ook moeilijk om mezelf op te komen.

Bij mij is vrij veel endometriose gezien bij mijn sterilisatie 1,5 kaar geleden. Ik heb sinds mijn tienerjaren ibuprofen nodig om mijn menstruatie door te komen en dan nog zit ik het liefst met een kersenpitkussentje op de bank vanwege de pijn. En ik ben op een gegeven moment de pil telkens 3 maanden gaan doorslikken. Als ik het langer deed, dan kreeg ik een doorbraakbloeding. Ik ben er nooit voor naar de huisarts geweest, omdat ik dacht dat het normaal was. En misschien dat het bij mij niet zo extreem is als bij anderen. De arts zei dat mensen veel endometriose kunnen hebben met weinig klachten en vice versa. Wel kon ik de eerste menstruatie na de sterilisatie bijna niet plassen van de pijn. Toen heb ik eerst orgametril voorgeschreven gekregen. Daar werd mijn chronische migraine erger van en ik kon niet meer doorslapen. Nu slik ik meer dan een jaar de Zoely pil door en word ik niet ongesteld. Heb wel nog buikpijn-, misselijkheid- en vermoedheidsklachten. Maar ik ben bang voor schade aan bijvoorbeeld mijn darmen of blaas bij een operatie. Misschien moet ik eens informeren bij de arts waar de endometriose zit, ook al ben ik daar niet meer onder behandeling, omdat het meer dan een jaar geleden is.

**Geplaatst**: 25-03-26 00:28

Geplaatst: 25-03-26 00:28

Bij mij was de endometriose ook niet op een mri etc te zien.
Ik had het "geluk" dat het een bol, een soort goedaardige tumor had gevormd op mijn eierstok die snel groeide.
Bij die operatie kwamen ze de rest van de endometriose tegen en hebben ze alles nagekeken en bleek het op veel meer plekken te zitten (oa buikwand, nier, blaas etc).
Zo niet was het ook niet ontdekt waarschijnlijk.

Ik ben ook steeds weggestuurd, zelfs na een echo van het gebied van mijn eierstokken was er volgens de radioloog niks te zien.
Door de pijn en de bult die ik voelde heb ik zelf een prescan laten maken.
Ik vertrouwde het niet en voelde me zeker niet serieus genomen.
Ben 3 familieleden kwijt geraakt aan verkeerde en te late diagnoses (kanker) dus besloot het zelf te betalen en te laten onderzoeken.
En kwam er toen een tumor van 10cm uit. De beelden van de echo bleken verwisseld te zijn met een andere patiënt.
Achteraf bleek het gelukkig niet kwaadaardig te zijn en hebben ze de endometriose ontdekt en kon ik een traject in.
De rest van de endometriose, op die tumor na, was vrijwel niet zichtbaar op de mri.

Kortom... als je het niet vertrouwd, en je wordt niet serieus genomen, geef niet op.

**Geplaatst**: 25-03-26 08:19

Geplaatst: 25-03-26 08:19

Oh menn wat vervelend voor je en heel herkenbaar.
Ik ben op een gegeven moment elke dag de huisarts een mail gaan sturen met "help mij aub ik houd dit niet meer vol". Ook om een spoedverwijzing naar de kliniek gevraagd. Dat had geen zin zei de huisarts. Ik zei probeer het toch maar. Ook ben ik toen de kliniek gaan mailen met noodkreten.
Dit alles zit niet in mijn aard en vond ik heel moeilijk en stom om te doen. Maar ik lag ook al maanden te creperen.
Ik ben toen vrij snel opgeroepen. Mri gehad en inmiddels 2 operaties verder.
Kom voor jezelf op! En volg je gevoel! En laat jezelf doorverwijzen naar een endometriose kliniek ipv een gynaecoloog in het ziekenhuis..
Succes en sterkte.

**Geplaatst**: 25-03-26 15:07

Geplaatst: 25-03-26 15:07

Wat naar Cubone. Heel veel sterkte, ik kan me voorstellen dat het ontzettend moedeloosmakend is als je telkens weer wordt weggestuurd. :(:)

Ik kan me nog herinneren dat ik na mijn eerste afspraak bij het MMC me zo ontzettend goed voelde, nog zonder echte oplossing op dat moment, puur omdat de arts me serieus nam en zei "hier móet iets mee gebeuren" alleen op basis van mijn antwoorden op zijn vragen over pijn. Toen pas realiseerde ik me hoe afwijzend artsen vaak zijn, en hoe erg je zelf voor jezelf op moet komen.

Bij mij was ook niks op de MRI te zien. Bizar eigenlijk dat dat zo vaak voorkomt dat er niks te zien is op scans e.d., maar ze er wel op oordelen. Als ze niet toevallig endometriose hadden gevonden bij mijn sterilisatie (en ik toevallig iemand kende die bijna precies hetzelfde verloop had als mij, waardoor ik daarna bij een goede arts terecht kwam) liep ik nu nog rond met dat kreng van een baarmoeder en de steeds erger wordende pijn.

Nomineer dit bericht ×