Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-19 11:38

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-19 11:38

Van het rechteroog heb ik geen last,linkeroog doet regelmatig pijn rechtsboven.De pijn is dus toch niet van een wimper die op de oogbol zou krassen,want ze heb gekeken en er zat niks tegen het oog aan,en tóch heb ik nog steeds afwisselend die pijn.

Kalkspetters kunnen ze weghalen,maar dat doe ik niet,zijn er te weinig om weer zo'n vervelende behandeling te laten doen.
Ze kent me partner ook en schrok heel erg toen ik vertelde dat hij er niet meer was.
Het gemis word steeds sterker en het verlangen naar hem toe te gaan steeds groter.
Moet nog zóveel regelen en op papier zetten,ik wil zekerheid hebben dat het allemaal goed geregeld is.Ik bedoel,ik ben niet echt gezond en het kan zomaar afgelopen zijn,en dan moet het goed geregeld zijn voor me kinderen,dat zij in dit huis kunnen blijven,staat op mijn naam n.l.
De paardenopvang zal voort gezet worden door 2 betrouwbare verzorgsters.
Ik heb nu geleerd dat je gewoon alles geregeld moet hebben,ongeacht of je nou oud of jong bent,gezond of ziek.
Me kinderen gaan morgen voor 3 dagen naar Praag,ff er tussenuit voor ze.En dan ben ik écht ff alleen,kijken hoe dat gaat.

Dankjewel voor jullie medeleven enzo.

**Geplaatst**: 09-07-19 12:03

Geplaatst: 09-07-19 12:03

gohya schreef:
Het gemis word steeds sterker en het verlangen naar hem toe te gaan steeds groter.

Dat is echt heel begrijpelijk Gohya en begrijpelijk dat je alles goed wil achter laten voor het geval dat. Maar meid, het is nog niet je tijd. Ook jouw kinderen hebben je nodig, want ze hebben ook verdriet en hun vader net verloren. Dus hou vol hé en weet dat er altijd mensen zijn waarmee je kunt praten.
Dat zijn dingen waar je ook met je huisarts over kunt praten en die kent vast fijne mensen in jouw buurt die jou wat kunnen helpen. Het is ook allemaal erg veel, en logisch dat je zo verdrietig voelt en je verlangen naar je man groot. Ik vind het allemaal zo ruk voor je!

**Geplaatst**: 09-07-19 12:37

Geplaatst: 09-07-19 12:37

Gelukkig toch het goede nieuws dat het niet kwaadaardig is !

Wat betreft de pijn / last in je oog, ik heb verschillende keren hoornvliesbeschadigingen gehad en ben heel tevreden over de zalf Vit A Pos. Gewoon vrij verkrijgbaar bij de apo.
Moest je het overwegen, wel in jouw geval eerst overleggen met je behandelende arts of je dit veilig kan gebruiken.

Voor de rest is het gewoon allemaal heel erg k*t. Ik kan het niet anders omschrijven.
Probeer goed voor jezelf te zorgen en hol niet te snel. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-19 13:01

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-19 13:01

Ik heb al zóveel soorten zalf,créme en druppels gehad,werkelijk niks heeft geholpen.Ze weten ook echt niet waar het vandaan komt,de pijn steeds.Ze hebben het bovenste ooglid 2 x dubbel geklapt om te kunnen kijken of er iets zat,maar ze zagen alleen wat rode irritatie,dus wel degelijk dat er iets is,anders krijg je ook geen irritatie plekje.Maar ze weten er gewoon geen raad mee.Een van de oogartsen zei tegen me: wat moeten we toch met dat oog aan! Ze weten alleen dat er kankercellen zitten die steeds opnieuw aangroeien,maar alle andere klachten kunnen ze geen antwoord op geven.
Nu lees ik nét dit in me dossier:
pm steroïden als roodheid inferior blijft.
pm in geval van toename dysplasie: mitomicine kuren bij gebrek aan IFN alpha2b

Steroïden zal wel Prednison druppels zijn denk ik?

En dan lees ik ook nog dit:
OS: vnl symblefaron strengen inferior. tarsaal iets hyperaemie inferior, maar geen afwijkend aspect van conjucntiva.

Ik kom altijd meer te weten uit het dossier dan dat ze tegen me vertellen.Tja kost tijd,en tijd is er gewoon niet,overbezet is de oogheelkunde.

Nou die Mitomicine kuren begin ik niet meer aan! word daar doodziek van,echt waar.
Dan maar steeds weg snijden,maar voor mij geen agrresieve chemo druppels meer.

**Geplaatst**: 01-08-19 01:00

Geplaatst: 01-08-19 01:00

Hoe gaat het?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 11:54

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 11:54

Het gaat op en af,zolang ik maar bezig ben gaat het goed.Kom ook bijna niet meer bij de paarden,het doet me niks meer. Het gemis is nog heel erg,durf nog steeds niet boven te slapen.Heb zijn kleding eindelijk kunnen weg doen.
We kunnen maandag 5 aug. de As ophalen,en we willen dan een gedeelte uitstrooien op 4 juli,op zijn verjaardag.We hebben hier thuis al een urn staan waar de as in zal gaan.

Mijn oog doet soms weer pijn rechtsboven,het rode plekje word langzaam toch wel groter.
In September weer op controle.Ik heb besloten om niet meer aan de chemodruppels te gaan mocht dat nodig zijn.Als het terug komt,het zij zo,ik leg me er bij neer.

**Geplaatst**: 01-08-19 15:27

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-08-19 15:27

dikke knuffel, het moet ook echt vreselijk zijn, maar zet door voor de kids... Het leven kan echt weer de moeite waard worden. Hoe moeilijk het ook is.... :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-19 15:54

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-19 15:54

Vanmiddag op controle geweest in UMC Utrecht, foute boel, 2 plekjes weer waaronder dat rode waarvan ze afgelopen Juli zei dat het niks was.Toen de controle vlug,vlug vlug ging,5 min en vandaag een half uur,daarvoor nog controle gehad bij assistenten [die lieten al doorschemeren dat het fout zat] foto's gemaakt, foto's gemaakt en nog een keer de plekjes laten checken bij een andere oogarts.
Die zei ook dat het idd. weer terug was,de kanker.
Zij heeft me uitgelegd hoe en wat, de kanker is gewoon nooit weg geweest,zit erg diep in en ver in het weefsel.Ze kunnen daar niet bij komen en daarom groeit het steeds weer naar buiten toe mijn ooglid of oog in.
Ze gaan een operatie plannen, snijden beide plekjes weg, huidtransplantatie en daarna een nieuw soort chemo die erg goed schijnt te zijn.Mijn oogarts heeft het zelf nog nooit voor geschreven,ze zal het wel ergens van kennen lijkt me.
Die asgressive chemodruppels, Mitomycine zijn ook al problemen met de levering mee,vandaar dat ze die niet gaat voorschrijven. Wat is dat toch met al die leverings problemen, te gek voor woorden!

Ze heeft de foto's van de MRI oogkassen ook bekeken en zag idd. verschil zitten,wát het is weet ze niet echt,ze denkt aan een verdikte oogspier of littekenweefsel,ze denkt niet dat daar een tumor groeit.De pijn rechtsboven kan daar vandaan komen.
Ze gaat overleggen met iemand die er meer vanaf weet.
In ieder geval kom ik dus nooit meer van die kanker af,daarom moet ik voor de rest van me leven onder controle blijven.
Wéér geen jaar tumorvrij.

De operatie gaat anderhalf uur duren onder narcose.
Nu maar wachten op de oproep.
[gelukkig hoeft me partner dit niet meer mee te maken]

**Geplaatst**: 17-09-19 17:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 17-09-19 17:06

Heftig. Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 17-09-19 17:10

Geplaatst: 17-09-19 17:10

Wat erg Goya :(:)

Hopelijk doet die nieuwe chemo zijn werk.
Veel sterkte !

**Geplaatst**: 17-09-19 17:45

Geplaatst: 17-09-19 17:45

Ach meid wat heftig allemaal. Sterkte.

**Geplaatst**: 17-09-19 17:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 17-09-19 17:50

Ahw Goyha. Vreselijk dit bericht zeg. Maar klinkt wel alsof ze je nu eindelijk eens goed onderzocht hebben. Alleen totaal niet t bericht wat je gehoopt had. Sterkte met de operatie.

Hoe gaat t verder met je? Met t verlies van je partner bedoel ik

**Geplaatst**: 17-09-19 18:22

Geplaatst: 17-09-19 18:22

Heel veel sterkte, en een knuffel voor jou

Weet niet waar je woon maar als ik misschien iets voor je kan doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-09-19 10:07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-19 10:07

Dankjewel.
@Siersma het gaat eigenlijk niet zo goed, na 3 maanden durf ik nog steeds niet boven te slapen en slaap nog steeds op de bank.Elke ochtend word ik wakker met de gedachte, hij is er niet meer,hoe kan dat nou? dan flitst alles weer voorbij.Buiten op straat voel ik me anders,voel me hier niet thuis.
Nu ik weer geopereerd moet worden kan ik dat niet meer delen en er over praten.Heb vrienden genoeg hoor,maar die hebben ook allemaal hun eigen leven,dat snap ik ook best.
Ik ben elke dag wel met iets bezig,afleiding zoeken, vluchtgedrag noemen ze het.
Kreeg een aanvraag formulier voor een nabestaanden uitkering,halverwege gestopt met invullen,leek wel een kruisverhoor! ook heel veel dingen die ik niet weet maar wel ingevuld moet worden.Heb alles verscheurd en weg gegooid.

Helaas móet ik door voor me kinderen die nog thuis wonen.

**Geplaatst**: 18-09-19 10:32

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 18-09-19 10:32

heel veel sterkte

**Geplaatst**: 18-09-19 10:33

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 18-09-19 10:33

Is er geen coach of maatschappelijk werker die dit met jou kan oppakken? Want zo gaat het toch niet, zo ga je echt kapot.

**Geplaatst**: 18-09-19 11:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 18-09-19 11:04

och Gohya... ten eerste sterkte met je oog, ik heb jaren op de OK in het oogziekenhuis gewerkt maar dit nooit zo heftig meegemaakt..

en ik denk echt dat je hulp nodig hebt met het verwerken wat je hebt mee gemaakt, dit kan je gewoon niet in je uppie oplossen :(:)

Misschien kan je ook hulp krijgen voor het invullen van die formulieren, het is voor jou allemaal veel te heftig nog..

**Geplaatst**: 18-09-19 14:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 18-09-19 14:04

Wat naar voor je TS. Rouw, ziekte en zorgen om je kinderen tegelijkertijd is ook ontzettend zwaar.
Mogelijk kun je via de huisarts hulp krijgen (POH).

**Geplaatst**: 18-09-19 15:18

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 18-09-19 15:18

Wat onwijs k*t goyha dat je oog weer zo slecht is.

Qua papieren invullen. Als het goed is heeft je woonplaats een WMO (zorg) loket, die mensen helpen je met al je papier werk in te vullen.

**Geplaatst**: 19-09-19 11:24

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 19-09-19 11:24

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-19 18:14

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-19 18:14

Ik kan de papieren wel invullen hoor,maar vind het téveel prive en er staan vragen bij waar ik geen antwoord op kan geven,omdat ik het niet meer kan navragen.
Ik heb er al over nagedacht om naar de huisarts te gaan en te vragen wat ik kan doen,hoe ik alles kan verwerken.Ik ga géén medicijnen nemen in ieder geval,daar begin ik niet meer aan,zal vast wel een of andere therapie zijn.

Ik ben eigenlijk best bezorgd om de pijn die ik heb rechtsboven in het oog,dat word alleen maar meer en meer.Ben zo bang dat daar ook iets kwaadaardigs zit,het zit er n.l. al heel erg lang,bijna een jaar geloof ik. Heb me dossier ook gelezen, de chemokuur die ze willen geven heet 5 fu [ 5- fluorouracil] nooit van gehoord.
Afwachten maar weer.

**Geplaatst**: 19-09-19 18:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 19-09-19 18:30

ik zou zeker je huisarts bezoeken voor het verwerken van alles wat er gebeurd is met je man, daar kunnen ze je echt mee helpen.
Hebben ze zelf geen contact met jou opgenomen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-19 18:40

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-19 18:40

Nee,hij is alleen 2 dagen erna ff langs gekomen samen met een stagiarre.Hij vond dat ik er goed over kon praten,tja ik zat nog volop in een roes,totaal geen besef.

Alleen de praktijkondersteuner vroeg me 2 x hoe het ging met me,zij kent mij en me partner heel goed.En de andere huisarts die er 1 dag in de week zit had het wel over hulp,als ik dat nodig had moest ik me melden.Nee joh,ik red me wel,dacht ik toen,maar nu weet ik gewoon dat het niet zo is,dat ik zo niet verder moet gaan.
Ga maandag bellen voor een afspraak.

**Geplaatst**: 19-09-19 19:18

Geplaatst: 19-09-19 19:18

Ik lees stilletjes met je mee. Wat verschrikkelijk allemaal wat er gebeurd is!

Ik denk ook dat je hulp moet zoeken, dit is toch gewoonweg veel te erg wat je allemaal voor je kiezen krijgt, hoe kan je dat nu alleen verwerken.

**Geplaatst**: 19-09-19 19:25

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 19-09-19 19:25

Gohya ik weet niet of het ooit hier of bij de arts ter sprake is gekomen maar is je oog verwijderen geen optie? Harde vraag maar ik stel hem toch.
Voor je papieren , vul het in, je hebt misschien wel recht op een pensioen dus niet laten lopen.