Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-09-13 06:02

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Geplaatst: 04-09-13 06:02

Wat ontzettend fijn dat er nu een diagnose is, Cayenne!
Hopelijk gaat medicatie ervoor zorgen dat hij niet meer wegvalt.

**Geplaatst**: 04-09-13 07:48

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 07:48

Wat fijn dat jullie weten wat er aan de hand is! Ik weet nog wel hoe ik me voelde toen duidelijk werd dat mijn man spontaan epilepsie had ontwikkeld. Je staat echt raar te kijken en ik heb zeker 3 jaar in doodsangst rondgelopen voor spontane aanvallen.

Op een gegeven moment ga je patronen ontdekken. Zo krijgt mijn man alleen aanvallen in het uur na ontwaken. Als het ontwaken te abrupt en te vroeg is, dan heeft ie een grotere kans.

Ik wil jullie sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 04-09-13 09:12

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 09:12

Wat fijn dat de uitslag er is, zo snel al! Ook al weet je het eigenlijk al wel, toch zal het schrikken zijn dat het bevestigd wordt..want vanaf dan wordt je leven compleet anders he.
Hopelijk krijgt hij goede medicatie, waardoor de aanvallen zo geminimaliseerd worden en er weer wat vertrouwen terug kan komen.
Weten de artsen al waar het vandaan komt? Denk dat dat via de MRI bekend wordt? Of kan er zonder enige aanleiding zich dit opeens ontwikkelen?

Nou rustig aan voor jullie en jij nu ook eerst even goed op jezelf letten hoor..goed slapen, lekker even ontspannen!

**Geplaatst**: 04-09-13 09:31

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 09:31

Ja, epilpsie kan zich spontaan ontwikkelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-13 09:58

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-13 09:58

Helaas wel nog slechter nieuws gehad vanochtend.
Tijdens de aanvallen stopt zijn hart namelijk steeds. Bij de aanval die ze hebben gemeten stond zijn hart 11 seconden stil...
We moeten nu dus ook naar de cardioloog.

**Geplaatst**: 04-09-13 10:03

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 10:03

omg... Ben heel erg benieuwd wat daarmee aan de hand is dan :(:)

**Geplaatst**: 04-09-13 10:04

Geplaatst: 04-09-13 10:04

O wat erg Cayenne.

Een kennis van mij heeft iets in het hart, een aangeboren en erfelijke ziekte, met een kastje krijgt het hart steeds een opstart, maar nu gaat ze zonder problemen al weer een tijd door het leven.

Succes bij de cardioloog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-13 10:09

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-13 10:09

Het schijnt weleens voor te komen, maar nog te weinig om duidelijkere uitspraken te kunnen doen. Iig moeten we nu dus ook door naar de cardioloog en hij heeft voor volgende week een afspraak voor een MRI.
Russel, bedoel je een soort pacemaker? Daar had de arts het ook over.

**Geplaatst**: 04-09-13 10:12

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 10:12

Bah, wat een dubbel nieuws.. enerzijds blij dat je weet wat het is, maar dat zijn hart even stopt is wat eng..
Ben benieuwd wat de cardioloog zegt.

**Geplaatst**: 04-09-13 10:16

Geplaatst: 04-09-13 10:16

Nee, een soort kastje wat ze in de hartwand doen, maar volgens mij is het geen pacemaker. Die registreert de electrische impulsen en als die te zwak worden neemt hij het over..

Het bleek dat ze regelmatig te weinig hartbeats had en daardoor erg moe.

**Geplaatst**: 04-09-13 10:31

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 10:31

Cayenne, fijn toch wel dat er qua epilepsie nu duidelijkheid is al is het ook wel weer iets dat een plaatsje moet krijgen. Wel vervelend dat tijdens de aanvallen zijn hart ook even stil blijft staan. Succes bij de cardioloog!

Russel, zou het een inwendige defibrillator kunnen zijn?

**Geplaatst**: 04-09-13 10:39

Geplaatst: 04-09-13 10:39

Goed dat jullie nu zekerheid hebben en er doelgericht naar "oplossingen" gezocht kan worden, maar ook best confronterend, neem ik aan, zo'n diagnose.
Dat je daarvan wel even moet slikken lijkt me logisch. :(:)

**Geplaatst**: 04-09-13 10:53

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 10:53

Getsie.... maarja het is wat het is, het enige dat veranderd is is dat jullie het nu weten / er iets aan kunnen doen en dat lijkt me toch wel van onschatbare waarde +:)+

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-13 10:55

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-13 10:55

Op dit moment vind ik de hartproblemen zorgelijker dan de epilepsie. Kijk, die epilepsie is wel wat aan te doen, maar ik vind het een heel eng idee dat hij dus in feite een paar tellen 'er even niet meer is' om het zo maar te zeggen. Dat moet toch ook schade leveren aan de organen? Want die krijgen dan geen bloed meer doorgepompt.
Pfff, zoveel vragen.

**Geplaatst**: 04-09-13 11:05

Geplaatst: 04-09-13 11:05

Cayenne schreef:
De EEG kan het beste vlak na een aanval gemaakt worden. Dan is het qua hersenactiviteit het beste zichtbaar. Wanneer ze op een doorsnee moment een EEG maken, dan kunnen ze vaak niets abnormaals ontdekken. Neurologie verwijst daarom al snel door naar andere specialisaties of schuiven het af als iets psychisch.

Wat een onzin trouwens om het af te doen als hormonen die van slag zouden zijn

Het handigste is om je omgeving te waarschuwen dat deze aanvallen kunnen opspelen. Dan kunnen zij het filmen en aan de hand daar van kan de dokter/neuroloog je makkelijker door verwijzen naar de juiste specialist.

Hmmm; bij mij is er een EEG gemaakt om te kijken of ik epileptische hersengolven had n.a.v mijn infarct en ik had nog geen aanvallen gehad.

Kunnen ze zien aan de pieken oid.

**Geplaatst**: 04-09-13 11:11

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 11:11

Het is inderdaad fijn om te weten wat het nu juist is, niets is zo erg als je in onzekerheid leeft.

Mijn vriend heeft ook epilepsie, hij is nu 36 en tot zijn 18-20 ste was dit niet onder controle, heel veel zware aanvallen, al vanaf zijn 5de. Heel veel dingen niet mogen doen als kind, kan bv niet zwemmen omdat dat natuurlijk niet mocht.
Heeft in veel ziekenhuizen gelegen en dan uiteindelijk de juiste medicatiecombinatie gevonden.

Hij neemt 4 verschillende soorten medicatie, in totaal 20 pillen op een dag, verdeeld over 3 inames die vrij punctueel moeten zijn (7u, 16u en 21u).
Neemt hij ze niet of vergeet hij ze 1 keer in te nemen dan heeft hij aanvallen maar gelukkig is hij daar heel strikt mee en heeft hij al 13 jaar geen aanvallen meer en is alles rustig.

Hij heeft sinds 3 jaar ook zijn rijbewijs omdat hij al lang geen aanvallen meer doet. Al die medicatie hebben wel wat bijwerkingen maar die wegen niet op tegen het feit dat hij nu aanvalsvrij is.

Als je nog ergens vragen of ervaringen over wilt weten moet je het maar vragen, mag ook via pb natuurlijk.

**Geplaatst**: 04-09-13 12:11

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 12:11

Meid, wat naar zeg! Goed dat ze dat ontdekt hebben, 11 seconden is behoorlijk wat..hopelijk wordt er gauw vaart achter de onderzoeken gezet.
Maak voor julliezelf een goed vragenlijstje, want uit ervaring is gebleken dat je de helft vergeet te vragen als de onderzoeken of uitslagen daar zijn..
Bestaat er niet een forum voor mensen met epelepsie? Wellicht is het probleem van hart wat stilstaat eventjes, daar ook bekend onder de mensen. Ook al weten jullie nog niet wat het exact is, wellicht dat het toch wat geruststelling geeft? En tevens dan de nieuw opkomende vragen?
Voor sommige mensen werkt het inlezen niet en wordt de paniek almaar groter, dus dan uiteraard niet doen

maar zie al jaren berichtjes van je voorbij komen en gok dat je hier toch wel geruststelling uithaalt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-13 12:55

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-13 12:55

Aan de ene kant is het idd geruststelling, maar aan de andere kant gaan alle alarmbellen natuurlijk af wanneer je hoort dat er problemen zijn met het hart. Volgens de kliniek kan het echter 'weinig kwaad' omdat het in de praktijk nog niet zover heeft uitgewezen dat het dan fout afloopt, als je begrijpt wat ik bedoel. Ik vind het alleen doodeng, maar misschien is dat een kwestie van gewenning.
Ze konden iig wel zien dat het probleem in de linkerkant van zijn hersenen zit en daar krijgt hij nu dus medicatie voor. Hopelijk gaat dat ervoor zorgen dat de aanvallen afnemen of zelfs helemaal stoppen. Het is wel fijn dat ze zeker denken te weten dat dit ook meteen de goede medicatie voor hem zal zijn.

Jeetje Chanel, 20 pillen op 1 dag?? en dan meteen aanvallen wanneer hij ze niet neemt pfff. Jouw vriend heeft dan wel flink last van epilepsie zeker? Had hij ze dan heel frequent? Mijn vriend heeft ze gemiddeld 1 a 2 keer per maand (en dan achter elkaar, dus vaak een zware en dan een lichtere 'naschok'.

Het is mogelijk ook niet erfelijk gelukkig. Dat scheelt ook al weer wat zorgen, maar zeker weten doen we dat nog niet. Daar moeten de MRI en de Cardioloog ons meer over vertellen.

**Geplaatst**: 04-09-13 12:56

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 12:56

Jeetje.. Dat is écht schrikken zeg.. :(:)

Zeker dat zijn hart ook stopt tijdens zo'n aanval.. Ik hoop dat medicatie iets kan uithalen voor jullie

**Geplaatst**: 04-09-13 15:28

Geplaatst: 04-09-13 15:28

Cayenne schreef:
Helaas wel nog slechter nieuws gehad vanochtend.
Tijdens de aanvallen stopt zijn hart namelijk steeds. Bij de aanval die ze hebben gemeten stond zijn hart 11 seconden stil...
We moeten nu dus ook naar de cardioloog.

Wat eng

Bij mijn dochter stopte de aansturing van haar longetjes, vreselijk was dat. Ze stikte dan gewoon.

**Geplaatst**: 04-09-13 16:26

Geplaatst: 04-09-13 16:26

Toen het nog niet onder controle was, dan had hij inderdaad elke dag aanvallen, zowel kleine als grote.
Het is bij hem ook als hij bv een buikgriep heeft en moet overgeven dan moet hij gewoon naar t ziekenhuis om zijn medicatie intraveneus te krijgen anders heeft hij direct aanvallen.

Hij neemt veel medicatie en zware (o. a. depakine, tegretol,...) maar nu heeft hij geen aanvallen, neveneffecten zijn wel dat hij zijn slaap echt nodig heeft ( minstens 10 uur) en hij echt vast slaapt en daarmee bedoel ik dat je die dan amper wakker krijgt en meer eetlust enzo.

Bij hem is het door een hersenbloeding die 1 dag na zijn geboorte heeft plaatsgevonden dat hij dit heeft.

We moeten er inderdaad rekening mee houden en in het verleden zijn er relatie's stuk gelopen omdat zijn toemalige vriendinnen het niet konden aanvaarden of zelfs de ouders niet maar wij zijn binnenkort 1 jaar samen en ik neem hem zoals hij is, hetzelfde dat hij mij neemt zoals ik ben.

**Geplaatst**: 04-09-13 18:27

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 18:27

Wat een dubbel 'nieuws' Cayenne. Enerzijds is de epilepsie ontdekt en kan je gericht behandelen maar heb je anderzijds het hartprobleem. Ik heb er ook nog nooit van gehoord en hoop voor jullie dat er snel een behandeling wordt gevonden!

**Geplaatst**: 04-09-13 20:36

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Geplaatst: 04-09-13 20:36

Kolere Cayenne wat eng zeg. Gadver, hopen dat ze snel wat voor hem/jullie kunnen betekenen.. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-13 14:39

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-13 14:39

Mijn vriend krijgt dus een aantal weken alweer Depakine (2 x 500) en is vooral heel erg slaperig.
Is dit normaal en gaat het nog over? $:\$ Zijn er meer mensen met Depakine ervaring?

Hij is wel nu sinds 19 augustus al aanvalsvrij (een maand dus), maar ja, dat zegt niet zoveel.

**Geplaatst**: 21-09-13 14:42

Geplaatst: 21-09-13 14:42

Dat had mijn zus ook vroeger, ook van Depakine volgens mij

Maargoed dan spreek ik over ....pffffft..... een jaar of 15 geleden.
Was bij haar toch wel een paar jaar sleutelen om de juiste combinatie van medicijnen te vinden.

En dat hoor je best wel vaak.

Nomineer dit bericht ×