Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
MiniMaxi

Berichten: 1252
Geregistreerd: 09-11-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 12:03

Het is niet alleen maar een voedingsding. maar het speelt zeker wel een belangrijke rol. Dit omdat je spieren en verdere weke delen het al zwaarder hebben. En als je dan een 'slecht' voedingspatroon hebt moet je lijf harder werken om alles te verwerken en af te voeren.

Qua dekens... ik heb een heerlijk dons dekbed en dat scheel al heel veel. Ik heb al een elektrische deken maar dat is een kleintje en niet echt handig in een 2 persoonsbed met het vastmaken. Aangezien mijn vriend het al super snel warm heeft hoeft hij die warmte niet 100% mee te krijgen. Ik vond die van Tallie1979 er erg goed uitzien, maar is die ook in een tweepersoonsbed vast te maken?

Vala

Berichten: 6728
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 12:47

Ik doe de elektrische deken ongeveer een uur of 2 voordat ik ga slapen gewoon los tussen mijn matras en dekbed. Als ik naar bed ga haal ik em er tussenuit, anders lig ik te zweten als een otter s'nachts.

moonfish13
Berichten: 18485
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 13:10

MiniMaxi schreef:
Het is niet alleen maar een voedingsding. maar het speelt zeker wel een belangrijke rol. Dit omdat je spieren en verdere weke delen het al zwaarder hebben. En als je dan een 'slecht' voedingspatroon hebt moet je lijf harder werken om alles te verwerken en af te voeren.

Qua dekens... ik heb een heerlijk dons dekbed en dat scheel al heel veel. Ik heb al een elektrische deken maar dat is een kleintje en niet echt handig in een 2 persoonsbed met het vastmaken. Aangezien mijn vriend het al super snel warm heeft hoeft hij die warmte niet 100% mee te krijgen. Ik vond die van Tallie1979 er erg goed uitzien, maar is die ook in een tweepersoonsbed vast te maken?

Dat bedoel ik..
En slecht is niet alleen gewoon slecht trouwens.
Kunnen allerlei dingen zijn die niet goed kunnen zijn, ik dus melk en gluten.
Ik eet inderdaad zo dat mijn lichaam het minst te verduren heeft om het weg te werken/verteren.

De fibro is ten gevolge van Lyme bleek paar maanden geleden.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-13 14:35

vandaag de hele tijd soort koude rillingen en daardoor doet alles zeer en is stijf ...
ook kost het enorm veel energie :(

het grootste nadeel , ik wil naar mn paard ;( %) mijn verstand weet beter , maar mn gevoel gaat er aan kapot :\
(ondanks dat het de situatie niet makkelijker maakt , wilde ik het toch even kwijt)

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-13 16:04

Dan ga je toch even lekker naar je paard?
Het is lekker weer en frisse lucht en wat beweging is goed voor je.
Rust roest.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-13 17:25

dat zou ik wel willen idd. dat is juist het probleem .
maar ik moet nog een stuk rijden voor ik er ben (met scooter) en ongelukken opzoeken is nou ook niet het verstandigste .
ik kan namelijk dan niet veilig genoeg reageren .

en stil zitten doe ik sowieso niet (heb thuis ook nog beesten etc.)

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-13 10:02

Jeetje vervelend Cherell! Niemand die even met je mee kon gaan? :(:)

Bij mij is er nu ook luie darm geconstateerd ... heb er zakjes oplosbaar middel voor maar dit is echt niet te harden en ik verga van de buikpijn de hele tijd. Weet echt niet wat ik ermee aan moet, mijn smaakpapillen zijn extreem gevoelig en vinden (bijvoorbeeld ) alles scherp dus dit proeft ook extreem vies.. het combineren met limonade of andere dingen werkt niet dus ga maar de dokter weer bellen voor pillen ofzo.. :=

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-13 10:22

Ik denk dat je met bepaalde voedingsmiddelen al een heel eind kan komen?

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-13 10:36

Ja maar ik eet veel bruin brood, groentes en aardappelen daarom vind ik het zo raar!

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-13 12:38

*bij m'n paard ben ik sowieso altijd alleen , en wegens omstandigheden kan ik ook m'n ouders nooit vragen mee te gaan (die hebben ook niks met paarden (m'n vader vind mee op de wagen (als ik die weer heb) wel leuk)

tamary

Berichten: 30499
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-13 21:03

LisaLuna schreef:
Jeetje vervelend Cherell! Niemand die even met je mee kon gaan? :(:)

Bij mij is er nu ook luie darm geconstateerd ... heb er zakjes oplosbaar middel voor maar dit is echt niet te harden en ik verga van de buikpijn de hele tijd. Weet echt niet wat ik ermee aan moet, mijn smaakpapillen zijn extreem gevoelig en vinden (bijvoorbeeld ) alles scherp dus dit proeft ook extreem vies.. het combineren met limonade of andere dingen werkt niet dus ga maar de dokter weer bellen voor pillen ofzo.. :=

Als het enkel om meer vezels gaat kan je ook bij het kruidvat vezelpillen halen. Die kun je gewoon innemen met wat water.

moonfish13
Berichten: 18485
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-13 23:34

LisaLuna schreef:
Ja maar ik eet veel bruin brood, groentes en aardappelen daarom vind ik het zo raar!

Als je gewoon slecht tegen gluten kunt zoals ik kan je bruin brood eten wat je wil, dan houd je dit probleem.
Niet heel raar dus.
Tijdje geleden op bokt was er ook een meisje met darmproblemen, en extreem.
Alle middelen gehad en niets hielp, advies gegeven eens te kijken wat welk voedingsmiddel doet.
Lactose geschrapt, en binnen twee weken liep alles weer gewoon door terwijl ze zelfs met laxeermiddelen niet naar de wc kon.
Specialisten komen er dus niet eens mee met een beetje pech.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-13 23:41

ik hoop dat je er achter komt en gouw ook .
sterkte iig. :(:)



ik heb weer 2 slechte dagen , veel last van kou laag .
dan is het net of ik een koud wetsuit aan heb en daardoor word alles stijf en pijnlijk .
kan dan bewegen wat ik wil ook een heet bad blijft de huid koud etc.

maar komt wel weer goed :D :=

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-13 09:26

Bedankt dames, ga ik dat even proberen!

Vervelend cherell! Ik kijk ook op tegen de komende maanden hoor pfff bah

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-10-13 20:09

Dat is zoeken LisaLuna, maar ik ben van mening dat heel vaak met voeding de oorzaak wordt aangepakt, niet alleen het symptoom. Het kunnen gluten zijn, het kunnen zuren in voeding zijn (paprika's bijvoorbeeld), het kunnen suikers zijn die je niet kunt verdragen, waaronder melksuiker... Heel veel succes met zoeken! Ben benieuwd of je een goede oplossing voor jezelf gaat vinden :)

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-13 20:44

Ja het is lastig maar het lijkt de laatste dagen beter te gaan .. alleen die buikpijn verdwijnt maar niet en ik wil wel weer naar de dokter om dus te onderzoeken naar wat jij zegt ! Graag.. maar ze zijn zo simpel tegenwoordig.. Weinig word echt uitgebreid onderzocht. := Het is eerder proefkonijn " Probeer dit maar of het werkt.. Oh.. niet ? Doe dan deze maar!"

moonfish13
Berichten: 18485
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-10-13 23:35

Zo is het ook hoor, het is voor iedereen anders.
Zat mensen die last hebben van E nummers, daar heb ik dan weer amper last van.
Tenminste niet hetgeen wat ik nu binnen krijg, alleen natriumglutamaat krijg ik hartkloppingen van merk ik.
Maar overdag heb ik nergens last van met dat spul, maar s'avonds gaat het niet goed, lig ik wakker.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 09:06

LisaLuna schreef:
Ja maar ik eet veel bruin brood, groentes en aardappelen daarom vind ik het zo raar!

Ik ken verschillende mensen die heel veel last van hun buik krijgen als ze aardappelen (en soms ook pasta bijvoorbeeld) eten...

moonfish13
Berichten: 18485
Geregistreerd: 20-08-07

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 11:48

Ik krijg ook last van brood.. Plof haast uit elkaar zo blaas ik op..

Anoniem

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 11:56

Ik heb nog niet ontdekt waar ik qua voeding niet tegen kan. Heb nooit last van mijn darmen oid
Ik heb een enorme fybromyalgie opleving sinds mijn 2e zwangerschap wat dat betreft zou je de oorzaak ook mss in hormonen kunnen zoeken of juist een tekort. Maar ik heb ook wel eens een teek gehad.

Bassenqua

Berichten: 4854
Geregistreerd: 18-06-10
Woonplaats: Steenwijksmoer

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 12:04

Niet het hele topic gelezen, werd namelijk al geirriteerd van sommige kortzichtige reactie's op de 1ste pagina. Mogelijk is dit artikel hier al geplaatst maar zet ik hier vooral neer voor de ongelovige onder ons.

Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.

Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).

Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.

Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.

Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".

Anoniem

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 12:48

Ik denk dat de oververmoeidheid een gevolg van kan zijn.
In goede tijden voel ik me helemaal niet moe, maar met meer pijn ben je zo uitgeput....van de pijn.

Hoe kom je aan dit stukje? Ik heb laatst wel een Zweeds artikel gezien maar over het algemeen vind ik het allemaal nog steeds vaag
Ik zie dan ook nog geen concrete behandeling op korte termijn

Anoniem

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 12:50

O en dat het niet psychisch is verbaasd me niets, mijn zussen hebben het ook en we staan allemaal sterk in onze schoenen.
Stress verergert het wel maar dat is met alles denk ik

Bassenqua

Berichten: 4854
Geregistreerd: 18-06-10
Woonplaats: Steenwijksmoer

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 13:05


Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-13 15:36

Bassenqua schreef:
Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. (...) onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).

Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.

Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.


Eh - ik snap m niet helemaal.
Dit verhaal past binnen een serie onderzoeken, die gaan over wat men doorgaans noemt 'sensibilisatie' (=het verschijnsel, dat een lichaam steeds gevoeliger reageert op prikkels). En vaak vindt men in een pijnlijk lichaamsdeel een overmaat aan zenuwvezels.

Okee - het verklaart, "dat het geen aanstellerij is". Dat is op zich al heel wat.

Maar het verklaart bijv. niet, waarom mesnen met fybromyalgie waarschijnlijk constant zuurstofschuld hebben (en die zuurstofschuld veroorzaakt spierpijn, dat is gewoon hard te maken, zowel de zuurstofschuld als de spierpijn).
Tegen beiden zijn ook wel remedies. (Tegen zuurstofschuld: aan de hand van levend bloed analyse de darmflora aanpakken, tegen het melkzuur in de spieren door tekort aan zuurstof: natriumbicarbonaat.)

En idd de valkuil van pijn: juist als je pijn hebt, heb je behoefte aan diepe slaap en regeneratie (fysiek uitgedrukt: delta slaap en afgifte van groeihormoon). Triest maar waar: pijn verhindert vaak, dat deze 2 optreden - en ook daar zijn wel remedies tegen.