Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-10 17:32

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-10 17:32

vanmiddag nog naar ziekenhuis geweest voor mijn picc
geloof me als ze hadden getwijfeld hadden ze me wel vastgebonden
(is zo ongeveer de enigste manier om me daar te houden

)

hoest soms de longen uit mijn lijf, loop aan alle kanten leeg en ben blij dat ik helder genoeg ben
om niet de angst direct parten te laten spelen en te weten dat dit een virusje is
heel eerlijk wel mede door de laatste tumor count .. en neus verkoudheid
anders had ik er gegarandeerd stuk minder "kalm"onder geweest

tevens ben ik heeeeeel erg hard aan het duimen dat het inderdaad bij een verhoging blijft
en het voor as dinsdag (een weekje dus) weer ver genoeg onder controlle is zodat de volgende
(6e) chemo en herc er in mag ...(en op naar de volgende 3)

geloof me .. vind het eng genoeg , en ben op de hoogte van de gevaren en longontsteking
(en dus idd opname),2 periodes geleden zat er een virus op de longen , deed ook verschrikkelijk zeer
en ja.. dan doe je echt wel ff extra voorzichtig

.... pff geloof me ... vind het eng genoeg

heb de afgelopen 2 dagen voornamelijk op de bank onder de dekens gelegen
met verhpging en zwetend als een otter

en vandaag voel ik me weer ietsjes beter .. om aan te geven
hoe snel je dingen overschat .. wachtend in de chemo kamer tot een der zusters tijd had voor mijn picc
viel ik bijna in slaap

ik VERTIK het alleen om mijn leven te laten domineren door angst
en geniet van elk mogelijk moment , zo goed en kwaad zoals het gaat
kan zomaar heel erg snel erg fout gaan , ben daar te goed van op de hoogte
maar vind je het heel erg als ik daar zo min mogelijk aan denk ?
zonde van mijn tijd :Y)

niemand en geen geval is te vergelijken
ik ken iemand met uitzaaiingen in longen, lever en botten die al 7 jaar !!
verder is .. maw uitzonderingen zijn de wereld nog niet uit
vind je het heel erg als ik me daar aan optrek ipv al die mensen die de 6 maanden niet gered hebben ??

voor nu probeer ik ieder moment te pakken en te genieten
en vanmiddag was dat oa bollen poten (tenminste danny heeft gepoot

)
en te genieten van het beeld hoe het er uit zal zien als ze uitkomen
kijkend vanuit het keuken raam

en ja ik hoop het ook in het echie mee te maken dat ze uitkomen

de bodyprotector zal deze week zeker nog niet in de buurt van een paard komen
maar hoop het nog wel mee te maken ..

zo shoot me for beiing positive 8-)

negatief zijn kan altijd nog ... maar niet vandaag 8-)

heb nu tranen in mijn ogen omdat je der door mensen die iemand kennen die
alsof we allemaal op de zelfde weg via het bpoekkie gaan .. gedwongen word aan te denken
zo zonde van mijn energie , zo zonde van mijn tijd

nee .. ik vertik het om mijn dagen door angst en verdriet te laten domineren
zoveel mogelijk genieten en hopend aan mijn kleine mooie herrinineringen achter te laten

zondag lekker in het bos geweest en op de terug weg langs de paardjes
ik in de auto rustend kijkend naar de mannen die de paardjes een snoepje gaven
geniet je van het uitzicht

, was te moe om uit te stappen
heb daarna ook heerlijk geslapen .. maar we hebben er wel weer een mooie middag bij :Y)

ieder het zijne .. maar persoonlijk ga ik voor een zo leuk mogelijke tijd

leuke verjaardag gehad met mijn mannen en hoop dat de verkoudheid deze week geen roet in het eten gooit
maar heel simpel .. gaat het niet zoals het moet dan moet het maar zoals het gaat
en verzinnen we iets anders leuks om te doen

zouden meer mensen moeten doen .. beetje meer genieten van het leven
kan immers voor een gezond persoon ook zomaar afgelopen zijn ..

pak de dag , pak het moment .. en geniet

Laatst bijgewerkt door nickyu op 05-10-10 17:38, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-10-10 17:37

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 05-10-10 17:37

Heb je nog leuke cadeautjes gehad voor je verjaardag?

Wat ik alleen niet snap nicky waarom heb je er voor gekozen om weer te komen bokken, ik vind het leuk dat je er weer bent hoor maar zou je je deze periode niet liever helemaal richten op je gezondheid en je gezin?

**Geplaatst**: 05-10-10 17:38

Geplaatst: 05-10-10 17:38

Negeren die handel Nickyu hebben we al vaak genoeg gezegd, wij melden het wel voor je hoor,
vinden dat jij hier je verhaal kwijt moet klaar.
En om maar even een voorbeeld dr bij te halen, mijn moeder was ook al tig keer opgegeven,
en waren mensen ook iedere keer weer verbaasd dat ze dr weer een jaar aan had geplakt,
ja zo'n 12 jaar zelfs...Agressieve kankervorm en behandelingen. Helaas is ze uiteindelijk overleden.

Geen mens is hetzelfde dus!

Wat vervelend dat je zo in angst leeft, (Druk ik mij voorzichtig uit) maar je ondanks alles positief blijft,
ik neem mn petje voor je af en je doorzettingsvermogen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-10 17:43

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-10 17:43

hoef je ook niet te snappen doerakje .. als ik het maar doe

mijn man is nu boek aan het lezen kind zit lekker tv te kijken
en ik zit even te bokken .. moet kunnen

quote even mij zelf paar berichten geleden

Citaat:
gisteren mijn verjaarscadeau gehaald .. een douche stoel
een vaste met armleuningen en rugleuning

en die word as week geinstalleerd , kan ik weer lang onder een hete douche zitten

kan haast niet wachten

komt er ook een hoge tafel in de keuken , hebben we mooi uitzicht
ook vanuit de rolstoel , kan ik er zo lang mogelijk van genieten

als een kind zo blij (typische uitspraak van een volwassenne - maar o zo waar)

**Geplaatst**: 05-10-10 22:35

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 05-10-10 22:35

Oh, heerlijk cadeau Nicky! Maak het je comfortabel onder een warme douche

**Geplaatst**: 05-10-10 23:20

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 05-10-10 23:20

Ik las dat je je PB niet leest, hoop dat je mijn berichtje toch even wilt lezen, laat het me alstjeblieft weten, ik gun het je van harte!!!

**Geplaatst**: 05-10-10 23:29

Geplaatst: 05-10-10 23:29

ik ken je niet persoonlijk, ken ook je eerdere berichten niet .
maar wat ik zo van je lees is dat je een enorm moeilijke periode hebt gehad , en dat er ook nog een moeilijke aan zit te komen.
doch ben je naar mijn inschattings vermogen enorm positief over de uitkomst van dit allen , dit siert je enorm!
het continu lopen zeiken en zanniken van mensen die iets hebben gehad , en zijn geopereerd enzenz . ok prima banketstaaf dat jullie het hebben meegemaakt , maar jullie zijn inmiddels hersteld en genezen !
maar blijven er over door miepen !
er zijn mensen die nooit meer beter worden en juist die mensen hoor je niet !
die willen geen medelij en die willen geen o van zou je dat nou wel doen ? is dat niet erg gevaarlijk ?
nou nee , dat zijn de dingen die mensen nog kunnen doen ! , liever daaraan dood gaan dan aan een ziekte die denkt je hele leven te bepalen .

iedereen heeft zijn ups en downs elkaars verhaal moet je respecteren en accepeteren ,nicky mag ik jou en je gezin heel veel moed en kracht toewensen in deze demensie.
jij komt er wel !

groetjes joyce

**Geplaatst**: 06-10-10 00:25

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 06-10-10 00:25

Sterkte meid...
Ik hoop dat je nog veel fijne en goede dagen zult beleven!

Ik hoop nog vaak en veel van je te horen!

**Geplaatst**: 06-10-10 09:38

Geplaatst: 06-10-10 09:38

@doerakje: denk je niet dat het kan opluchten om alles van je af te schrijven?

gisteren al in het zonnetje op de bank, straks aan een hippe beach bar in de keuken 8-)

geniet van de mooie momenten, meisje

**Geplaatst**: 06-10-10 09:42

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 06-10-10 09:42

Hoiu Meis, ik ben blij dat je alles terug van je afschrijft nu.
Ik vond alleen je topic dus niet tot nu.
Dikke dikke knuf !!

**Geplaatst**: 06-10-10 10:40

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 06-10-10 10:40

Ik heb je vorige topic niet helemaal doorgelezen maar wil je bij deze heel erg veel sterkte wensen... :(:)

Heb erg veel bewondering voor jou doorzettingsvermogen en kracht!!

Hoop dat je nog heel veel mooie momenten krijgt waarvan je kan genieten en hoop dat de chemo door kan gaan en je de verkoudheid de baas blijft!

**Geplaatst**: 06-10-10 10:54

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 06-10-10 10:54

Ook vanuit hier heel veel sterkte gewenst. en ik wil je ook complimenteren met je enorme kracht.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-10 12:13

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-10 12:13

moddies

tot nu toe alle foto's in linkjes geplaats , zal ik ook na dit bericht weer doen
maar heb ze nu even zo gezet , hoop dat het mag

Hey quinzy .. jou inderdaad tijd niet "gelezen" (gehoord of gezien is zo raar via een inet forum..)

anderen thanks, doet een mens goed

heb een foto gemaakt van DE stoel

, heb m proefgezeten in de winkel
ziet die er niet comfi uit ? (die krengen zijn echt ongelofelijk duur joh ,.. echt schrok er van !
ben blij dat de aanpassingen hier grotendeels via de wmo gaat

is financieel anders echt echt niet leuk)
ons herdertje wil ook stoel :')

kijk ... daar danny dit soort paadjes het leukste vind , en zijn moeder knetter gek is

(tasje achterop .. voor de gevfonden spullen voor het herfststukje wat we gaan maken :Y)

ideaal klipje achter op

)

ik erg blij ben met de been steunen op de stoel zodat ik er niet af schuif

red deze rolstoel, in tegen stelling tot de lener die we hadden(die kieperde om :')

) het heuveltje af
heuveltje op is een ander verhaal

raakte best wel vaak in de slip
daarom hebben ze vandaag deze bandjes
Afbeelding

(eentje .. de poes , ligt of bij mij of op de stoel .. eigenwijze poes)

omgeruild voor deze, stoere , solide , net ff meer grip hebbende ,net iets bredere en stevigere , all terrein bandjes

ze passen niet eens onder het spatboard :')

ben nu nog te verrot om hem uit te testen
hopelijk ergens deze week nog

ga nu weer lekker slapen , even een uurtje
en dan vanmiddag samen met danny heerlijk boterkoek bakken

martin is begonnen met het leeg halen van de badkamer
word een zooitje volgende week .. maar kan niet wachten tot het klaar is

zo ondanks mijn virusje en bijna hele nacht op (en door mij mart ook .. die kan er niet zo goed tegen
arme mart ..die was niet blij met me vannacht , heb flink gehoest, ben aan de race en ben over mijn nek gegaan
stond de lieverd direct naast me .. lag dus ook al een tijd wakker

echt ben zo blij met m , maar gun m zijn nachtrust )
heb ik mijn lol iig weer gehad vandaag en vanmiddag weer

heb "helaas"wel moeten besluiten mijn nagels kort te knippen
door de chemo raken ze los , met de nagelverharder had ik nu langere nagels dan ooit tevoren
was helemaal trots .. maar ze gingen me iets te gevoelig worden , nu ze korter zijn
stoot je ze minder .. ach ja .. als dat nu het enigste was , he ..

maar okee , ik ga nog even rusten en straks met die kleine weer aan de weer :Y)

**Geplaatst**: 06-10-10 20:45

Geplaatst: 06-10-10 20:45

He Nicky.

Blij om te horen dat jij je weer wat beter voelt, alleen vervelend dat je de griep te pakken hebt.

Kijk ik een paar dagen niet op jouw topic, ga jij even 39 worden.
Alsnog gefeliciteerd meis!! (beter laat dan nooit) en op na de 40!!!

**Geplaatst**: 06-10-10 20:48

Geplaatst: 06-10-10 20:48

Te gekken banden onder je ferrari nick

.. Dat zal van de winter ook wel handig zijn op stal voor je.
Heel fijn dat je verbouwing kan beginnen, dat zal een heel stuk rust geven als alles er in zit.

Balen dat je toch weer een flinke dip hebt.. Weer fijn aan de chocomelk.. :(:)

**Geplaatst**: 07-10-10 11:19

Geplaatst: 07-10-10 11:19

zo, stoere banden hoor :oo

wanneer begin je aan de mount everest?

* gaat naar de keuken, chocomelk maken *

**Geplaatst**: 07-10-10 13:26

Geplaatst: 07-10-10 13:26

Ik heb even een paar dagen niks gepost, maar had hier wel tussendoor wat bijgelezen. Was even een paar daagjes niet zo fit en ik krijg van die taxotere enorm kramp in m'n vingers (en op wel meer plaatsen). Dat typt niet lekker.

Dat nagelprobleem herken ik. Ik heb ook steeds pijn aan m'n vingertoppen en het gevoel dat m'n nagels er af kunnen pletteren. Dus ik heb ze vorige week ook maar kort geknipt. Scheelt wel, maar was wel zonde.

Die bandjes onder je rolstoel zien er stoer uit. Zo is het ding vast wel herfstbosbestendig.
Ik heb met veel plezier (en hier en daar ook herkennng) je duursportverhalen gelezen. Zijn mooie herinneringen.
Fijn om te horen dat je een leuke verjaardag hebt gehad. Lekker ook om straks lekker warm en lang te kunnen douchen met je nieuwe stoel. Hopelijk verdwijnt die verkoudheid snel weer.

Ik had het er van de week nog met een vriend over dat de diagnose kanker niet per definitie betekent dat je je vanaf dat moment fulltime als patiënt hoeft te gedragen. Hij had me naar het ziekenhuis gebracht voor de chemo en was eigenlijk wel onder de indruk van de positiviteit en strijdlust van de mensen die daar op het 'gifzaaltje' hun behandeling ondergingen.
Veel mensen hebben bij het woord kankerpatiënt meteen het beeld van een terminaal zieke, maar dat hoeft helemaal niet. Sommige mensen genezen, sommigen sterven op korte termijn, maar er zijn er ook een heleboel bij wie het een soort chronische ziekte wordt waarmee ze nog jaren kunnen leven. Wat dan de kwaliteit van leven is, is niet alleen afhankelijk van de situatie, maar ook van wat je er zelf van maakt. Het klinkt heel clichématig, maar op het moment dat je gezondheid niet meer iets vanzelfsprekends is, geniet je vaak veel intenser van kleine dingen. Heel veel mensen met een ziekte (niet alleen kanker, maar ook andere aandoeningen) zijn dan ook ware levenskunstenaars. Ik vind jou daarvan een goed voorbeeld!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-10 22:10

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-10 22:10

ben ook een der zeer weinige kale mensen op "ons gifzaaltje"ook zoiets ..
en begreep dat de meeste mensen eerder aankomen dan afvallen tijdens de kuur
(ben zelf nu ook niet echt aan het afvallen

blijf nu gelukkig goed stabiel)

ja die nagels .. met name de rechter grote teen nagel heeft mij erg veel last bezorgt
die hou ik ook extra kort , klinkt zo "lu llig" ja heb kanker ... waar t zeer doet ? mijn grote teen :')

(helaas op meer plekken maar okee )

gelukkig weinig last van krampen .. toch geen pijl op te trekken
de een reageert zus de ander zo , ik reageerde wat allergisch bij de 1e krijg daarom 75% van de normale
lading tax. en dat gaat goed , mag niet klagen 1e paar dagen na de chemo gaat nog redelijk maar
daarna heb ik echt 5 a 7 dagen dat ik me zo ziek als een hond voel
heb jij ook dat je op je dip de meeste last hebt van de plekken waar de kanker zit ?

jij loopt net iets voor mij toch dis je hebt net nr 6 gehad ?
ik mag dinsdag voor nr 6 (en dan volgt er nog 7 8 en 9)

mijn verhoging is weg maar ik snotter en hoest nog enorm ..
buikje is weer behoorlijk rustig , nog wel gevoelig maar kleinigheidje hou je toch
zal vast wel goed komen voor de dinsdag

ja // leef al 9 jaar met de behandeling tegen kanker
en helaas meer dingen ,en mensen vinden het raar dat je dan zoveel mogelijk doorleeft
met een bultje niet plank gas richting een arts raced
of bij een pijntje niet direct op je bed gaat liggen kreunen dat de wereld vergaat
en hebben daarom soms ook wat moeite met het geheel
mensen zien je echter aan de buitenkant ..voelen niet wat jij voelt en weten niet wat je denkt
of wat je inneemt om dingen te kunnen doen

voorlopig de bandjes nog niet uitgetest , nog te veel pijn in de bovenrug en te moe
maar misschien morgen .. naar de paardjes en dan via de ramp de stal/zadelkamer in

hummm chocomelk .. klinkt goed

hopenlijk vannacht eindelijk weer eens beetje door slapen
die gebroken nachten en dan overdag een uurtje of wat pakken
doet oa de routine geen goed

morgen weer een dag :Y)

**Geplaatst**: 08-10-10 13:47

Geplaatst: 08-10-10 13:47

Ik moest 3 x FEC en 3 x Taxotere, 6 dus in totaal. Ik heb er nu 5 gehad en krijg de 18e mijn laatste Taxotere.
Bij mij is het eigenlijk wel een beetje hetzelfde verhaal: de eerste 2 dagen na de kuur merk ik er weinig van en dan komt de man met de hamer. Dan krijg ik achter elkaar een reeks van bijwerkingen die elkaar afwisselen. Het begint met verlies van smaak, dan word ik moe maar tegelijkertijd ook onrustig en komt er een spier- en gewrichtspijn opzetten. Die verdwijnt met een dag of 2, maar dan heb ik nog wel een paar dagen verkrampte vingers en tenen en ik krijg spontaan blaren onder m'n voeten. Tegelijkertijd komen dan de aften en blaren in m'n mond opzetten en tot slot krijg ik een paar dagen keelpijn waardoor ik moeilijk kan slikken en leef dan op geprakte bananen en sojavla. Tegen de tijd dat ik me weer goed begin te voelen beginnen mijn ogen te tranen waarop mensen me meewarig aan beginnen te kijken vanwege mijn verdriet, maar dat is het helemaal niet, m'n ogen zijn gewoon geirriteerd.

Als het goed is zit er bij mij nergens meer kanker en is de chemo preventief. Gewoon om de kans op terugkeer te verkleinen. Maar als ik die spierpijn en kramp heb zijn bij mij wel de littekens van de operatie erg gevoelig. Afvallen doe ik ook niet, trouwens.
O, en ook zoiets mafs: sinds ik over ben van FEC op Taxotere is mijn haar weer gaan groeien. Ik heb nu een soort babydonsje op m'n hoofd. Ziet er niet uit!

Voor buiten heb ik een cavia, maar ik heb ook nog een ruim assortiment mutsjes en hoofddoeken.
Met die cavia heb ik trouwens ook nog wat meegemaakt. Ik had 'm net een week, toen ik 'm 's ochtends opzette. Even strak trekken bij de oortjes en rats!!!......... scheurt hij bovenop m'n hoofd in tweeën! Ik heb het bijna in m'n broek gedaan van het lachen.

Verder vind ik dat ik ook niet hoef te klagen, hoor. Het is telkens een weekje dat ik me verre van lekker voel, maar het is wel te overzien. Hoef nu ook nog maar één keer. En de rest van de tijd voel ik me redelijk normaal en geniet stevig van het leven. Het weekend staat weer voor de deur, dus ik ga straks lekker koken en ga denk ik een appeltaartje bakken. Morgen klim ik weer op m'n paard, morgenavond een etentje met de hondenclub en verder ga ik lekker wandelen met de hond. En natuurlijk ga ik ook warme chocomel drinken, met veel slagroom! Ik proef nu weer wat.

Geniet van je weekend!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-10 22:24

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-10 22:24

whahahahh een cavia

ik heb geen cavia , wel hoop doeken en petjes en paar cowboy hoeden

raar he jij word dus niet kaal van de tax ik juist wel
bijna dan , maar die paar haren die over zijn mogen de naam haardos niet echt dragen

slagroom is een der dingen die ik tijdens de rot week nog wel lust

neem het altijd maar per dag , besluiten per dag wat we eten die dag
van te voren plannen is niet echt te doen , gewoon eten waar je trek in hebt :Y)

pfff vanmiddag kreeg ik ineens een hoestbui , zeker kop slijm uitgespuugd ..
kwartiertje later in de auto moest mart echt ineens stoppen want ik bleef gaan
weer zeker een kop slijm ...tot spuwend toe in een huistbui blijven hangen
tot gal spuwen toe .. echt het is dat ik en neus verkouden ben en dat de marker gedaald was
maar ga het zeker melden .. leek weer als paar maand terug en dat benauwd je dan emotioneel
toch wel even ... heb het er niet zo op ...

**Geplaatst**: 08-10-10 22:28

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 08-10-10 22:28

Ik zal jullie maar niet vertellen waarvoor cavia in bepaalde HK-topics het eufemisme is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-10 22:31

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-10 22:31

heb een vermoeden

heb ik eenmalig 39 jaar geleden op / om mijn hoofd gehad
en besloten dat dat direct de laatste keer was

die cavia heb ik wel , maar dan nu dor de chemo ook een naakt variant

heb je eindelijk de tijd voor de zon , hoef je geen bikini of andere lijnen bij te houden
mag je niet zonnebaden -O-

ach ja .. was toch al niet zo'n stil liggende zonne aanbidster

Laatst bijgewerkt door nickyu op 08-10-10 22:34, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 08-10-10 22:32

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 08-10-10 22:32

Dat ja

**Geplaatst**: 09-10-10 12:03

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 09-10-10 12:03

och Nick, als je niet bruin mag worden door de zon, kun je die cavia altijd nog blauw spuiten toch?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-10-10 12:08

Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-10 12:08

whahahahahh inderdaad
maar die actie doe ik echt niet graag nog een keer

deed beetje au zeg maar :')

laat ik het zo zeggen .. als ik kon jodellen .. had ik dat toen gedaan :')

hoor mart nog zo stellig zeggen nadat ik gemeld dat dat we ene blauwe poes hadden
NEE we nemen niet nog meer huisdieren

omg wat was dat een actie .. hielp overigens wel goed