Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-04-10 13:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-04-10 13:14

Nou succes natasja

@ judith Hoelang werkt nu eigenlijk zo''n sympaticus blokkade? ik heb die van 7 april voor een proeg gehad en was geloof ik iets van 24 uur.. maare nu krijg ik dus woendag opnieuw zo'n blokkade en dan ook met die teststroompjes.. maare hoelang is deze dan werkzaam?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-10 14:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-10 14:28

Morgen word er een brace aangemeten. Jippie, rust in dystro hand (en hoofd) In juni moet ik weer naar de revalidatiearts voor te bespreken hoe nu verder. Spannend.
@whitney, succes morgen. Hoop voor je dat het nu wel beter gebeurt.

**Geplaatst**: 30-04-10 20:19

Geplaatst: 30-04-10 20:19

@whitney: bij de eerste definitieve blokkade zeiden ze tegen mij dat het 5 tot 10 jaar zou werken. Helaas kwamen na iets meer dan een jaar de klachten alweer terug. Toen heb ik weer een blokkade gehad maar dan bij 2 wervels tegelijk. Dit heeft 5 jaar gewerkt.
(sorry voor het late antwoord, ben weinig op bokt geweest afgelopen week)

Hoe is het nu met je?

**Geplaatst**: 01-05-10 10:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-05-10 10:23

Goeie morgen,

Nou blokkade gehad en meeen dit deed weer zeg zeg was niet goed verdoofd ( mede doordat mijn pijngrens zo hoog is zeggen ze ) maar goed volgens de chirurg geslaagd en ze hadden meteen de goeie zenuw..
Nu afwachten op t resultaat want dit kon enkele weken duren werd er me verteld.. en ik had gevraagd voor hoelang deze werkt maar dit verschilde per persoon zij de arts..
dus afwachten , heb nu wel last van onrustige zenuwen af entoe en heb nu nog tramadol voor de pijn..

@ judith ik ben dan benieuwd wanneer ik dus resultaat heb en voor hoelang

Heb jij lang napijn gehad? en wat voelde jij dan?

**Geplaatst**: 01-05-10 22:06

Geplaatst: 01-05-10 22:06

Allereerst, beterschap :(:)

Het resultaat kan nog wel even op zich laten wachten. Dit kan echt wel een paar weken duren. Let er wel heel goed op dat je de komende weken erg rustig aan doen en die zenuw(en dus de dystrofie) niet te veel irriteert, anders kan hij opnieuw opspelen en erdoor heen slaan.

Napijn heb ik altijd wel een aantal weken. 5 jaar geleden heb ik er 3 maanden over gedaan om alles weer te doen als voor de blokkade qua rug. Wat ik voelde als napijn vergelijk ik altijd met een hernia (nooit gehad maar mijn na-klachten lijken erg op de symptomen van een hernia). Ik heb dan veel moeite met lang in 1 houding, dan gaat het zeuren en steken. lopen gaat voor mijn rug dan het beste. 5 jaar geleden heb ik ook uitstraling in mijn lies gehad.
Plat liggen of lopen is in het begin het enigste wat gaat, wat niet enorm pijn deed, alles er tussenin was niet te doen. Je plek van de injectie kan je niet aanraken, dan vlieg ik tegen het plafond.
Ook is bij mij de dystrofie de eerste weken overactief( is normaal, volgens mijn fysio mag dat zelfs tot 4 weken duren)

De laatste keer (22 feb 2010) is de blokkade gezet bij mijn heiligbeen (S1) ipv bij de lendenwervels (L3 + L4). Het herstel hiervan zou korter zijn dan. Echter hebben ze het botvlies geraakt waardoor het herstel toch weer langer duurt. Ik ga komende week voor het eerst 4 ochtenden(ipv 3) werken dus reken maar uit, dit keer gaan we de 3 maanden ook wel weer halen.
Wel kon ik deze keer veel sneller weer dingen. Ook had ik vanaf het begin dat ik met liggen pijnvrij was qua rug. Na 4 weken zat ik weer op mijn paard (als therapie).

Het resultaat was voor mij voorgaande keren na 2-3 weken merkbaar. Heel langzaam had ik minder pijn en was hij minder koud. Nu de laatste keer duurde het veel langer. Ik denk dat ik pas na 4-5 weken wat ging merken. En eigenlijk pas sinds de laatste week denk ik van ja, de blokkade slaat aan. Dit is extreem laat, er was zelfs al sprake van mislukking en ik kon al kiezen om de blokkade opnieuw te zetten. Ik ben nu blij dat ik ervoor gekozen heb om het nog een poosje aan te kijken(nog een paar maanden er achteraan niets kunnen zag ik echt niet zitten).

Hoe lang het werkt is idd erg persoonsafhankelijk. De eerste keer het het bij mij een jaar geduurd. De tweede keer (blokkade op 2 plaatsen) 5 jaar. Over die 5 jaar van de specialist erg tevreden.

**Geplaatst**: 02-05-10 12:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-10 12:04

@ judith.. thnx voorde extra info dat t ziekenhuis dit niet vermeld zeg.. en idd ik moet echt rustig aan doen want heb veel pijn en doe misschien tog te veel..

ik hoop dat t iig snel aanslaat.. wel heb ik t idee dat mn voet+been soms wel al iets warmer is dan dat het was..

heel erg bedankt voor de info.. tog wel fijn zo'n topic waarbij je ervaringen + info kan uitwisselen..

@ natasja hoe bevalt de tense?

**Geplaatst**: 02-05-10 12:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-10 12:10

hoihoi,

Ik denk dat ik dystrofie heb !
kunnen jullie me helpen aan site(s) met informatie etc.?

Groetjess

**Geplaatst**: 02-05-10 12:39

Geplaatst: 02-05-10 12:39

BelgenGek schreef:
hoihoi,

Ik denk dat ik dystrofie heb !
kunnen jullie me helpen aan site(s) met informatie etc.?

Groetjess

Dit is de site van de PD
http://pdver.atcomputing.nl/

Al bij de arts geweest?

**Geplaatst**: 02-05-10 14:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-10 14:26

@ xwhitneyx : Bedankt !

Ik loop al heel lang met vreselijk pijnlijke arm
nadat mn pony op mn elleboog heeft gestaan
en de spier was gescheurd + scheur int bot en zenuwbeschadiging.
Dit is 3 jr geleden ruim en ik word overal vh kastje naar de muur gestuurd..
Terwijl ik weinig kan, altijd pijn heb en vanalles geprobeerd heb..
Rusten, therapie, 'gewoon' weer aant werk etc.
en pijn blijft altijd, of ik nou wel of niet iets doe.
Int zkh foto's gemaakt en een scan, niets te vinden
toen kreeg ik te horen dat ik misschien door moest zetten en niet toegeven aan de pijn !
Kon dat maar dat had ik dat allang gedaan, zucht..
Belast hem weinig, kan auto er nietmee sturen, ben gestopt met paardrijden omdat dat nietmeer lukt etc..

Ik ga de site bekijken, bedankt nogmaals.
Grtjss Tineke

**Geplaatst**: 02-05-10 18:28

Geplaatst: 02-05-10 18:28

BelgenGek schreef:
@ xwhitneyx : Bedankt !

Ik loop al heel lang met vreselijk pijnlijke arm
nadat mn pony op mn elleboog heeft gestaan
en de spier was gescheurd + scheur int bot en zenuwbeschadiging.
Dit is 3 jr geleden ruim en ik word overal vh kastje naar de muur gestuurd..
Terwijl ik weinig kan, altijd pijn heb en vanalles geprobeerd heb..
Rusten, therapie, 'gewoon' weer aant werk etc.
en pijn blijft altijd, of ik nou wel of niet iets doe.
Int zkh foto's gemaakt en een scan, niets te vinden
toen kreeg ik te horen dat ik misschien door moest zetten en niet toegeven aan de pijn !
Kon dat maar dat had ik dat allang gedaan, zucht..
Belast hem weinig, kan auto er nietmee sturen, ben gestopt met paardrijden omdat dat nietmeer lukt etc..

Ik ga de site bekijken, bedankt nogmaals.
Grtjss Tineke

Bel anders eens bijvoorbeeld waar ik nu zit naar t erasmus in rotterdam naar de pijnpoli voor een afspraak daar bekijken ze alles enzo en kunnen dan vast stellen of je crps hebt ( dystrofie )

dan weet je t zeker e kun je daar bijv onder behandeling blijven..

**Geplaatst**: 02-05-10 18:45

Geplaatst: 02-05-10 18:45

xWhitneyx schreef:
@ judith.. thnx voorde extra info dat t ziekenhuis dit niet vermeld zeg.. en idd ik moet echt rustig aan doen want heb veel pijn en doe misschien tog te veel..

ik hoop dat t iig snel aanslaat.. wel heb ik t idee dat mn voet+been soms wel al iets warmer is dan dat het was..

heel erg bedankt voor de info.. tog wel fijn zo'n topic waarbij je ervaringen + info kan uitwisselen..

@ natasja hoe bevalt de tense?

Graag gedaan. Ik heb de meeste info ook van mijn fysiotherapeut en praktijkervaring.

En echt ik meen het, doe heel weinig de eerste weken en blijf (ruim) onder je pijngrens, des te beter het eindresultaat.

Als je meer vragen hebt hoor ik het wel.(en mocht ik nou niet zo snel reageren zoals de vorige keer, stuur dan even een pbtje. Ik voelde me best banketstaaf dat ik je pas antwoord gaf nadat je al in het ziekenhuis geweest was)

**Geplaatst**: 02-05-10 18:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-05-10 18:56

@ Judith thnx n nogmaals rg bedankt.. vandaag weer te veel gedaan wat ben k tog een trut he

echt moeilijk maare vanuf nu ga ik echt echt gwn niets meer doen dan wasje doen thuis, eten koken , poesjes knuffen , en s' avonds ook allen maar mn paardjes knuffe , poetsen , en losgooien of rijden laat ik dn wel aan mn vriend over..
Ik wil echt heel graag '' beter worden'' inhoeverre dit kan.. dus moet t nu echt niet verpesten..

maar nogmaals thnx en ik stuur je anders idd een pbtje hihi maar geeft niet hoor dat de reactie later was.. dit is en blijft een forum n niet iedereen zit hier elke dag

**Geplaatst**: 02-05-10 19:52

Geplaatst: 02-05-10 19:52

ahum, ik persoonlijk vind je lijstje nog heel erg lang.( hier ga je de mist mee in)

De eerste 2 weken (en de vorige x nog langer) heb ik bijna alleen maar op bed gelegen. Alleen voor douchen, wc en verse thee zetten eruit.
Na ruim een week kwam daar af en toe een stukje lopen (3min) bij. Na 2 weken ben ik voor het eerst weer even bij mijn paard gaan kijken en mocht ik gaan zwemmen.
Met fysiotherapie mocht ik pas na 5 weken beginnen en 2 weken geleden pas weer met fysio-fitness.

Echt Whitney, schrap je lijst leeg( poesjes mogen bij je op bed om te knuffelen

). ik weet hoe het is om dingen te willen die je niet kan maar het is voor het goede doel moet je maar denken.

**Geplaatst**: 03-05-10 16:37

Geplaatst: 03-05-10 16:37

xWhitneyx schreef:
@ judith.. thnx voorde extra info dat t ziekenhuis dit niet vermeld zeg.. en idd ik moet echt rustig aan doen want heb veel pijn en doe misschien tog te veel..

ik hoop dat t iig snel aanslaat.. wel heb ik t idee dat mn voet+been soms wel al iets warmer is dan dat het was..

heel erg bedankt voor de info.. tog wel fijn zo'n topic waarbij je ervaringen + info kan uitwisselen..

@ natasja hoe bevalt de tense?

Ik moet aankomende woensdag naar het ziekenhuis voor uitleg.
Dus ben benieuwd! (En wel beetje zenuwachtig hihi)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-10 13:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-10 13:51

Hallo dames. De gips afdruk is gemaakt en nu maar wachten op wanneer die klaar is. (bah, nog langer wachten) Ik heb nu 2 logeetjes en ben druk.(neefje en nichtje) Komt ook doordat ik volgende week naar de keuringsarts van het UWV moet.(stress en spanning) Zal je zien dat de brace dan ook klaar is. Zoiets komt altijd tegelijk.

Wat duurt het lang zeg dat je weer wat kan doen na die blokkades. Dat zou niets zijn voor mij, ik kom als alleenstaande erg in de problemen denk ik. Voor de gene die het wel ondergaan, sterkte.

**Geplaatst**: 05-05-10 23:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-05-10 23:59

Nou vandaag naar het ziekenhuis geweest!
Viel allemaal reuze mee hoor!

Ben benieuwd of het gaat werken.. Of tenminste, de pijn zo nu en dan kan verlichten!

**Geplaatst**: 06-05-10 09:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-05-10 09:32

@ Aikon nou ben benieuwd.. of je brace goed is.. En waarom stress en spanning voor de keuringsarts ? is t zo streng dan?.. t is tog duidelijk dat je niet in orde bent..

@ natasja Nou nu hopen dat t werkt voor je... Heb je de tense nu dan al gebruikt? en hoe vind t je t aanvoelen..

Ben benieuwd.. ik gebruik m niet meer k voel geen effect meer

alleen mn huid gaat er nu zeer van doen..

**Geplaatst**: 06-05-10 14:04

Geplaatst: 06-05-10 14:04

djkfhåðdfiowedajiuewu[pw

QWJEHWUIEYR892WE0-YE782HYISBXCJKAXJ[

_-:(

sbate8hudryo9790fhu80xui

zo sorry hoor maar zo voel ik me nu

Stoote net keihard mn voet tegen de droogmolen en uiteraard natuurlijk LINKS....

kan wel door de grondzakken...

ga nu naar mn bed

te veel pijn

**Geplaatst**: 06-05-10 19:56

Geplaatst: 06-05-10 19:56

beterschap :(:)

**Geplaatst**: 06-05-10 22:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-05-10 22:01

Het voelt een beetje alsof mn hand "slaapt". Helaas alleen maar tijdens de sessie, maar oké. Toch weer 6 uur iets minder pijn.

Moet het 3 keer per dag 2 uren doen. Over 4 weken terug, om te kijken of ik het blijf gebruiken of niet. Volgende optie was die spuiten. Daar zit ik echt niet op te wachten!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-10 14:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-10 14:33

@ whiteney, hoe gaat het nu met je voet? Niks zo pijnlijk als stoten. Ik heb net 3 dagen mijn neefje en nichtje te logeren gehad, man wat was dat een aanslag op dystro hand. Je blijft zeggen "pas op mijn hand, die doet zeer" maar ze moesten hem elke keer weer hebben. Grrr. Ben wel blij dat ze weer thuis zijn. En die keuringsarts is niet de enigste die stress veroorzaakt, lieve werkgever ook. Heb maar 2,5 weken te laat mijn loon gehad. En ja, de keuringen zijn erg streng tegenwoordig, plus dat ik hoop met het wia onderzoek dat ik daar wel recht op heb, niet dat ik nog een jaar aan o zo lieve werkgever vast zit. Dus stress alom, en ik moet wachten op de brace. Ze hebben het druk.
@natassja, hopelijk helpt het en hoef je de spuit niet.

Hoe gaat het verder in dystrofie land? Nog meer erge last van de waterkou? Ikke wel, hand is steenkoud en blauw en doet giga pijn. Kan de pijnstillers eigenlijk niet laten staan.

**Geplaatst**: 14-05-10 16:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-05-10 16:31

Hoe doen jullie het eigenlijk qua werk??
Of werken jullie al? En wat voor werk doen jullie??

Hier gaat het ook niet zo lekker.. Behoorlijk last van de kou..

**Geplaatst**: 17-05-10 12:58

Geplaatst: 17-05-10 12:58

Hier ook veel te veel last, helaas!
Ik werk als boekhouder, en dat gaat redelijk. In de tijd dat ik nog op de zware pijnstillers zat (Tramadol) was het af en toe wel wat creatief boekhouden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-10 11:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-10 11:02

Ik ben bij de keuringsarts geweest, kreeg de schrik van mijn leven. Werkgever blijkt niet verzekert voor wia gevallen. Kom ik wel in aanmerking voor de wia dan moet werkgever dit zelf betalen, tot een maximum van 10 jaar. Ben dus nog steeds niet van hun af. Bah. Snap niet dat ze geen ontslag procedure aan vragen. De brace laat op zich wachten, ze hebben het druk. Dus ik loop nog rond met mijn geïmproviseerde brace, wachten duurt verdomd lang.
@pattyoosten, ja met tramadol op heb je haast geen andere keuze dan creatief bezig zijn. Heb jij er ook last van alsof het zwaar bewolkt is in je hoofd? Lijkt me wel lastig als je de boekhouding van een ander moet doen.

**Geplaatst**: 18-05-10 11:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-05-10 11:10

Als ik Tramadol op heb, voel ik me alsof ik 10 biertjes op heb. Dus dat boekhouden gaat dan inderdaad een beetje langzaam, en soms kon ik iets ook gewoon niet bedenken. Heel stom, ben blij dat ik er vanaf ben! Ik dacht dat een werkgever na twee jaar ziekte altijd de werknemer kon ontslaan? Hoe lang ben je er al uit?