Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-11-25 11:10

Geplaatst: 19-11-25 11:10

Wendy15 schreef:
Laat je op die wachtlijst zetten, ook al duurt het nog een jaar. Mocht het tegen die tijd niet nodig zijn kun je altijd nog de afspraak afzeggen. Maar als het over een jaar helemaal ruk is en je wil alsnog daarheen dan begint dan pas die tijd voor de wachtlijst te lopen. Opties open houden
Ik heb recent een ingreep ondergaan bij een specialist waarvoor ik ook lang op de wachtlijst stond, maar ik werd gebeld dat er 3 maanden eerder een plekje vrij kwam, dus soms ben je ook zomaar wat eerder aan de beurt.

Dit is ook mijn ervaring. Vaak kijkt een specialist ook op wat voor termijn beoordeling nodig is. Ik zou het een kans geven.

**Geplaatst**: 19-11-25 13:04

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 19-11-25 13:04

Als er geen nadelen zitten aan op de wachtlijst staan (namelijk dat je dan al verwezen bent en dus nergens anders ook heen verwezen mag worden ofzo) dan zou ik idd ook maar gewoon op de wachtlijst gaan staan. Wie weet wat er eventueel tegen die tijd wel beschikbaar is.

**Geplaatst**: 20-11-25 04:17

Geplaatst: 20-11-25 04:17

Ik zit me rot te turen op 't filmpje maar ik denk ergens aan 't eind spierspasme te zien boven je enkel, is dat wat je gefilmd had? Kleine huid/spier Spasms zijn lastig op film te zetten soms. Waarmee ik overigens niet zeg dat het er niet is, filmpjes naar YouTube en dan naar bokt zijn vaak kwalitatief ruk.

Hoe dan ook. Jij zit er mooi mee. No pun intended.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-11-25 06:06

Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-25 06:06

Het gaat idd om het centrum voor dunnevezelneuropathie

Ik denk nu idd ook wel, waarom zou ik het niet gewoon doen. 1 December heb ik een telefonische afspraak met de Neuroloog en dan ga ik toch vragen naar de verwijzing.
Ik dacht eerst, wat voegt het toe en hoe groot is de kans dat het dat echt is.. Want het zou de voetheffersparese niet verklaren en dan zou ik heel toevallig 2 verschillende oorzaken hebben, direct ontstaan nadat ik niet kon eten, die toch niks met elkaar te maken hebben. Maarja, je weet het niet..

Ja, het filmpje is op m'n telefoon een stuk duidelijker dan op YouTube. Weet niet waar dat door komt, op YouTube lijkt het licht een beetje te flikkeren ofzo, waardoor de trillingen minder goed te zien zijn.
Maar meteen in het begin van het filmpje zie je het hier ongeveer:
Afbeelding

Dan daarna hier, soms links, soms rechts. Iets na 1 minuut beweegt m'n grote teen rechts en even daarna 1.10 ong gebeurd dat nog een keer en direct daarna doet m'n grote teen links hetzelfde.
Afbeelding

Ook het stukje waarop je de zijkant/buitenkant van m'n linkerenkel ziet en de onderkant van m'n rechtervoet, daar kun je het ook zien op beide plekken. En dan op het eind weer boven m'n enkel, maar dan aan de rechterkant.

Het was m'n bedoeling zo te filmen dat je kunt zien dat het aan beide kanten tegelijk is, maar omdat het zo snel wisselt van plek mis je het snel. Ik had op YouTube gekeken naar filmpjes van fasciculaties(?) en daar zie je dan constant op 1 plek, alsof er een lading wormen onder de huid zit. Maar bij mij is het heel kort, echt een seconde aanspannen en dan is het weer weg en het wisselt steeds van plek, maar altijd onder m'n voeten en aan de buitenkant boven m'n enkel. En dat gaat uren zo door.

**Geplaatst**: 20-11-25 08:57

Geplaatst: 20-11-25 08:57

Daphne__ schreef:
Het gaat idd om het centrum voor dunnevezelneuropathie

Ik denk nu idd ook wel, waarom zou ik het niet gewoon doen. 1 December heb ik een telefonische afspraak met de Neuroloog en dan ga ik toch vragen naar de verwijzing.
Ik dacht eerst, wat voegt het toe en hoe groot is de kans dat het dat echt is.. Want het zou de voetheffersparese niet verklaren en dan zou ik heel toevallig 2 verschillende oorzaken hebben, direct ontstaan nadat ik niet kon eten, die toch niks met elkaar te maken hebben. Maarja, je weet het niet..

Verstandig, mocht het wel zo zijn dan kan het je mischien ook antwoorden geven op "vage" klachten.
In Maastricht plannen ze alle onderzoeken op één dag, dat is intensief maar scheelt je ook ritjes heen en weer.
https://dvnexpertisecentrum.nl/ heeft een hoop info ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-11-25 05:04

Geplaatst door de TopicStarter : 22-11-25 05:04

Ja idd, antwoorden zouden al erg fijn, ook als dat niks veranderd aan de behandeling. Het duurt nu al zo lang en het is hartstikke fijn dat er niks ergs uit de onderzoeken komt.. Maar eerlijk gezegd, ik heb het er ontzettend moeilijk mee. Ik vind m'n leven niet zo leuk en ondertussen ik ben zo bang niet gelooft te worden, dat vreet echt aan me..

**Geplaatst**: 22-11-25 06:06

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 22-11-25 06:06

Waarom zou je niet geloofd worden?
Zo moet je niet denken!

**Geplaatst**: 22-11-25 09:17

Geplaatst: 22-11-25 09:17

Daphne__ schreef:
Ja idd, antwoorden zouden al erg fijn, ook als dat niks veranderd aan de behandeling. Het duurt nu al zo lang en het is hartstikke fijn dat er niks ergs uit de onderzoeken komt.. Maar eerlijk gezegd, ik heb het er ontzettend moeilijk mee. Ik vind m'n leven niet zo leuk en ondertussen ik ben zo bang niet gelooft te worden, dat vreet echt aan me..

Ik snap je volledig, en herken het gevoel ook van niet geloofd te worden.
Het voelt kwetsbaar als je klachten hebt waar geen verklaring voor is.
Als je behoefte hebt om er over te praten mag je me ook pben.
Maar maak je geen zorgen of je geloofd word in Maastricht, in de 10 jaar voor Maastricht was het vaak een strijd, want "we zien van alles maar uit onderzoeken kwam niks."
In Maastricht werd er door het hele team geluisterd zonder daar moeite voor te moeten doen.

**Geplaatst**: 22-11-25 09:45

Geplaatst: 22-11-25 09:45

Daphne__ schreef:
Ja idd, antwoorden zouden al erg fijn, ook als dat niks veranderd aan de behandeling. Het duurt nu al zo lang en het is hartstikke fijn dat er niks ergs uit de onderzoeken komt.. Maar eerlijk gezegd, ik heb het er ontzettend moeilijk mee. Ik vind m'n leven niet zo leuk en ondertussen ik ben zo bang niet gelooft te worden, dat vreet echt aan me..

Dit is zo herkenbaar. Ik heb andere problemen dan jij maar het geen antwoorden kunnen krijgen is echt vreselijk.

Ik ben nu naar inter fysio doorgestuurd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-25 04:18

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-25 04:18

Ik moet idd niet zo denken. Er is ook niet recent iets gebeurd waardoor ik bang ben niet gelooft te worden ofzo.. Ik voelde me gewoon al een poosje niet zo fijn en dan weer geen duidelijkheid, dat viel niet zo goed. En de Pregabaline hielp ook niet echt mee, maar dat gaat ondertussen een stuk beter.

Ik had even niet helemaal verwerkt dat jij dus dvn hebt Eleentje! Ik ga je zeker even pb'en. Heel fijn om te lezen dat jij goede ervaringen hebt met Maastricht.

Jij heel veel sterkte Wescha. Ik hoop dat je op de een of andere manier toch duidelijkheid krijgt, of iig verbetering van je klachten :knuffel:

**Geplaatst**: 16-01-26 14:42

Geplaatst: 16-01-26 14:42

Hoe gaat het nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-26 17:33

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-26 17:33

Nou, momenteel is het allemaal even klote.. Ene dag pony dood in de wei, dag daarna moest ik mijn hondje in laten slapen. Pony was 28 en al jaren een hartruis, hondje was 17,5 en had ook al medicijnen voor z'n hart en hij bleef problemen houden na het trekken van meerdere tanden en kiezen. Maarja, hoe oud ze ook zijn, blijft rot natuurlijk...
En vooral m'n hondje is zo'n steun geweest op moeilijke momenten, hij sliep bij mij op bed, lag altijd tegen me aan op de bank, tijdens het koken lag hij bij me. De hele dag door heb ik van die besef momenten dat hij er niet meer is.

Verder is er wel ook nog genoeg positiefs gebeurd.

Eind November bleek m'n ferritine gezakt, foliumzuur nogsteeds <4.5 en vitamine D was ook nog lager geworden, <15. Terwijl ik toen al wel een poosje ijzertabletten, vitamine d en foliumzuur nam. Ik heb toen een verwijzing naar een andere Internist gekregen en daar kon ik een week later al terecht.

Van haar moest ik 10 mg foliumzuur gaan slikken ipv de 5 die ik al langer nam, 3x per week 25.000ie vit D ipv 1 keer per week en ik kreeg 2 weken later een ijzerinfuus.
Afbeelding

Ook bleek m'n vitamine E idd iets te laag, dat slik ik nu ook extra. En Actief B12 was ook aan de lage kant, dus dat ook.
Verder is er nog gekeken met ontlastingsonderzoek naar coeliakie, ontsteking en m'n alvleesklier, maar dat was allemaal goed.

Vitamine D is ondertussen 44, dus moet deze maand nog 3x per week nemen en dan 1x per week. Foliumzuur is nu ook veel hoger, ik dacht 15.
En Ferritine is nu natuurlijk ook hoog zat, na het ijzerinfuus, ergens in de 400.

In Mei moet ik weer bloedprikken en dan heb ik ook weer een telefonische afspraak. Ook bleek iets in het 24 uurs urine onderzoek eerder niet betrouwbaar te zijn geweest, dus dat word ook nog voor de zekerheid opnieuw gedaan.

En ik voel me ondertussen echt wel iets beter. Dat merkte ik vooral afgelopen zondag toen ik op stal was. Normaal sleepte ik steeds een krukje mee zodat ik kon zitten en ik ging al snel in de auto zitten omdat ik het zat was. Probeerde wel wat te poetsen, maar had daar totaal geen energie voor dus deed alleen de borst omdat pony dat zo fijn vind.
Zondag heb ik een veulen aan beide kanten gepoetst en ik had helemaal niet aan m'n krukje gedacht.
In de auto naar huis wel veel pijn in m'n linkerbeen, maargoed dat ik toch wel vooruitgang merk daar ben ik ontzettend blij mee.

Oh en 11 December staat de opname in Maastricht

**Geplaatst**: 22-01-26 18:08

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 22-01-26 18:08

Wauw positief verhaal.

Gecondoleerd met je hond en paard.
Dat zijn zeer grote verliezen.

11 december duurt wel erg lang of typ foutje?

Doen ze nu ook iefs aan de B12?

**Geplaatst**: 22-01-26 18:28

Geplaatst: 22-01-26 18:28

Als eerste: gecondoleerd en ik wens je veel sterkte na het verlies van je pony en hond. Dat zal zwaar zijn.

Uit ervaring kan ik vertellen dat een laag vit D, ijzer of B12 er voor kan zorgen dat je je heel verrot voelt. Hier schommelen de gehaltes ook regelmatig en als m'n D onder de 80 komt voel ik me zo slap als een pannenkoek. Dus hopelijk zet de stijging van zowel de gehaltes als je gevoel goed door. Fijn dat je nieuwe internist daar gelijk op is ingesprongen door dosis en te verhogen. Hopelijk voel je je vlot weer een stuk beter

Je zult na zo'n lange tijd vast vaker spierpijn krijgen ook omdat je weer zult moeten opbouwen na zo'n lange tijd ellende. Frustrerend denk ik? Het gaat mij altijd te langzaam :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-26 22:23

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-26 22:23

Dank jullie wel. Ja, hun verliezen is heel zwaar, voor m'n hondje heb ik nog zoveel geprobeerd en ik hoopte stiekem nogsteeds op een oplossing. De pony kwam juist totaal onverwachts, die voerden we al wel bij omdat de winters zwaar werden maar dat was vorige winter ook..

Nee, het is echt 11 December

De Neuroloog had het al gezegd, dat de wachttijd heel lang is omdat Maastricht de enige plek is waar ze de diagnose dunnevezelneuropathie kunnen stellen.

B12 Neem ik nu idd ook extra

Spierpijn heb ik zeker vaak ja. En alles gaat idd heeeeeel langzaam

Ik zei vorig jaar rond de Nijmeegse Vierdaagse voor de grap dat ik dit jaar mee ging lopen, maar ik heb m'n doel toch maar bijgesteld naar de 5 km hier in het dorp haha.
De tijd gaat gewoon veel te snel.
Met de sneeuw ging ik ook gewoon helemaal niet naar buiten, vogellanden was top, maar liever niet nog een keertje.

Sowieso is de kou echt niet fijn. Buiten heb ik veel last van zenuwpijn. En ik heb nu al thermo leggings met voeten, dat scheelt wel iets, maar veel meer kan ik ook niet doen tegen de kou. Te dik onder m'n evo kan niet, maar een broek over m'n evo is ook lastig.

**Geplaatst**: 22-01-26 23:06

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 22-01-26 23:06

Wat verdrietig dat je jouw beide favoriete dierenvrienden moet missen. Ze hebben bij jou een mooi en heel lang leven gehad.
Wat jammer dat je zo lang moet wachten op het vervolgonderzoek. Ik snap nog steeds niet waarom artsen niet verder kijken naar de oorzaak.
Het is misschien wel zinvol om nog eens een diëtiste te raadplegen.
Veel sterkte met alles.

**Geplaatst**: 23-01-26 00:01

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 23-01-26 00:01

Je heb knuffelbuddy van 2 kilo.

Misscgien dat die jouw mee kunnen helpen om verdriet dragelijker te maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-26 05:21

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-26 05:21

Bedankt! De dieren zijn alles voor me

Ik denk dat er ook niet zoveel meer te onderzoeken valt verder. Er is door de Internist naar elastase en calprotectine gekeken, dat was goed dus geen probleem met m'n alvleesklier en ook geen tekenen voor de ziekte van crohn. En dan verschillende dingen in m'n bloed, maar het is ook geen coeliakie oid.
En de waardes stijgen nu ook.

En bij de Neuroloog zijn de opties ook wel een beetje op, voor Isala dan. Daarom heeft ze me doorverwezen naar Maastricht.

Ik had vorige week(?) nog wel een telefonische afspraak met de Neuroloog. Maar ik had van de Internist andere pijnstillers voorgeschreven gekregen, ivm het risico op aankomen en verslaving van Pregabaline, maar daarmee ging het niet zo goed dus ik was weer terug op de Pregabaline. Door die wisseling was ik dus nog niet zo ver met ophogen als eerst de bedoeling was. Maargoed dat was natuurlijk geen probleem, ze belt over 6 weken terug. En ze vond het goed dat ik weer gezien word door een Internist.

Bedankt voor de tip Ezellover!

**Geplaatst**: 23-01-26 07:44

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 23-01-26 07:44

Wat verdrietig van je diertjes.
Mooie leeftijden, maar dat maakt het gemis niet minder :knuffel:

En jammer dat het voor jou niet echt veel beter gaat.
Hopelijk met weer richting lente dat het beter zal gaan

**Geplaatst**: 23-01-26 22:36

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 23-01-26 22:36

Sterkte met het verlies.

Nog een kleine tip. Vitamine d vreet magnesium, zonder magnesium (wat je lichaam nodig heeft voor ontspanning en melatonine) sliep ik totaal niet meer. Het is dus heel verstandig om magnesium bij te slikken. Geen oxide, want dat neemt je lichaam niet op. De action heeft goedkope citraat

**Geplaatst**: 23-01-26 23:02

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 23-01-26 23:02

Wanneeer kan je die magnesium dan het beste nemen?

**Geplaatst**: 23-01-26 23:18

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 23-01-26 23:18

Ik zou niet zomaar magnesium gaan slikken zonder dat je weet of er een tekort is.
https://www.radboudumc.nl/nieuws/2023/v ... n-de-baaij

**Geplaatst**: 25-01-26 10:46

Geplaatst: 25-01-26 10:46

senna21 schreef:
Ik zou niet zomaar magnesium gaan slikken zonder dat je weet of er een tekort is.
https://www.radboudumc.nl/nieuws/2023/v ... n-de-baaij

Dit artikel zegt alleen als je grote hoeveelheden neemt kan het diarree veroorzaken en evt opname andere stoffen belemmeren. Een overschot plas je uit. Geen negatieve effecten dus bij normale dosering. Daarnaast is het grappig dat ze zelf aangeven dat magnesium tekort niet in het bloed gemeten kan worden

Ik slik het tegelijk met de vitamine d

**Geplaatst**: 25-01-26 10:53

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 25-01-26 10:53

**Geplaatst**: 25-01-26 10:57

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 25-01-26 10:57

Als je onder behandeling staat van een specialist moet je altijd in overleg daarmee gaan. Nooit op eigen houtje wat gaan slikken dan.

Nomineer dit bericht ×