Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-11-25 11:10

Geplaatst: 19-11-25 11:10

Wendy15 schreef:
Laat je op die wachtlijst zetten, ook al duurt het nog een jaar. Mocht het tegen die tijd niet nodig zijn kun je altijd nog de afspraak afzeggen. Maar als het over een jaar helemaal ruk is en je wil alsnog daarheen dan begint dan pas die tijd voor de wachtlijst te lopen. Opties open houden
Ik heb recent een ingreep ondergaan bij een specialist waarvoor ik ook lang op de wachtlijst stond, maar ik werd gebeld dat er 3 maanden eerder een plekje vrij kwam, dus soms ben je ook zomaar wat eerder aan de beurt.

Dit is ook mijn ervaring. Vaak kijkt een specialist ook op wat voor termijn beoordeling nodig is. Ik zou het een kans geven.

**Geplaatst**: 19-11-25 13:04

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 19-11-25 13:04

Als er geen nadelen zitten aan op de wachtlijst staan (namelijk dat je dan al verwezen bent en dus nergens anders ook heen verwezen mag worden ofzo) dan zou ik idd ook maar gewoon op de wachtlijst gaan staan. Wie weet wat er eventueel tegen die tijd wel beschikbaar is.

**Geplaatst**: 20-11-25 04:17

Geplaatst: 20-11-25 04:17

Ik zit me rot te turen op 't filmpje maar ik denk ergens aan 't eind spierspasme te zien boven je enkel, is dat wat je gefilmd had? Kleine huid/spier Spasms zijn lastig op film te zetten soms. Waarmee ik overigens niet zeg dat het er niet is, filmpjes naar YouTube en dan naar bokt zijn vaak kwalitatief ruk.

Hoe dan ook. Jij zit er mooi mee. No pun intended.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-11-25 06:06

Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-25 06:06

Het gaat idd om het centrum voor dunnevezelneuropathie

Ik denk nu idd ook wel, waarom zou ik het niet gewoon doen. 1 December heb ik een telefonische afspraak met de Neuroloog en dan ga ik toch vragen naar de verwijzing.
Ik dacht eerst, wat voegt het toe en hoe groot is de kans dat het dat echt is.. Want het zou de voetheffersparese niet verklaren en dan zou ik heel toevallig 2 verschillende oorzaken hebben, direct ontstaan nadat ik niet kon eten, die toch niks met elkaar te maken hebben. Maarja, je weet het niet..

Ja, het filmpje is op m'n telefoon een stuk duidelijker dan op YouTube. Weet niet waar dat door komt, op YouTube lijkt het licht een beetje te flikkeren ofzo, waardoor de trillingen minder goed te zien zijn.
Maar meteen in het begin van het filmpje zie je het hier ongeveer:
Afbeelding

Dan daarna hier, soms links, soms rechts. Iets na 1 minuut beweegt m'n grote teen rechts en even daarna 1.10 ong gebeurd dat nog een keer en direct daarna doet m'n grote teen links hetzelfde.
Afbeelding

Ook het stukje waarop je de zijkant/buitenkant van m'n linkerenkel ziet en de onderkant van m'n rechtervoet, daar kun je het ook zien op beide plekken. En dan op het eind weer boven m'n enkel, maar dan aan de rechterkant.

Het was m'n bedoeling zo te filmen dat je kunt zien dat het aan beide kanten tegelijk is, maar omdat het zo snel wisselt van plek mis je het snel. Ik had op YouTube gekeken naar filmpjes van fasciculaties(?) en daar zie je dan constant op 1 plek, alsof er een lading wormen onder de huid zit. Maar bij mij is het heel kort, echt een seconde aanspannen en dan is het weer weg en het wisselt steeds van plek, maar altijd onder m'n voeten en aan de buitenkant boven m'n enkel. En dat gaat uren zo door.

**Geplaatst**: 20-11-25 08:57

Geplaatst: 20-11-25 08:57

Daphne__ schreef:
Het gaat idd om het centrum voor dunnevezelneuropathie

Ik denk nu idd ook wel, waarom zou ik het niet gewoon doen. 1 December heb ik een telefonische afspraak met de Neuroloog en dan ga ik toch vragen naar de verwijzing.
Ik dacht eerst, wat voegt het toe en hoe groot is de kans dat het dat echt is.. Want het zou de voetheffersparese niet verklaren en dan zou ik heel toevallig 2 verschillende oorzaken hebben, direct ontstaan nadat ik niet kon eten, die toch niks met elkaar te maken hebben. Maarja, je weet het niet..

Verstandig, mocht het wel zo zijn dan kan het je mischien ook antwoorden geven op "vage" klachten.
In Maastricht plannen ze alle onderzoeken op één dag, dat is intensief maar scheelt je ook ritjes heen en weer.
https://dvnexpertisecentrum.nl/ heeft een hoop info ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-11-25 05:04

Geplaatst door de TopicStarter : 22-11-25 05:04

Ja idd, antwoorden zouden al erg fijn, ook als dat niks veranderd aan de behandeling. Het duurt nu al zo lang en het is hartstikke fijn dat er niks ergs uit de onderzoeken komt.. Maar eerlijk gezegd, ik heb het er ontzettend moeilijk mee. Ik vind m'n leven niet zo leuk en ondertussen ik ben zo bang niet gelooft te worden, dat vreet echt aan me..

**Geplaatst**: 22-11-25 06:06

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 22-11-25 06:06

Waarom zou je niet geloofd worden?
Zo moet je niet denken!

**Geplaatst**: 22-11-25 09:17

Geplaatst: 22-11-25 09:17

Daphne__ schreef:
Ja idd, antwoorden zouden al erg fijn, ook als dat niks veranderd aan de behandeling. Het duurt nu al zo lang en het is hartstikke fijn dat er niks ergs uit de onderzoeken komt.. Maar eerlijk gezegd, ik heb het er ontzettend moeilijk mee. Ik vind m'n leven niet zo leuk en ondertussen ik ben zo bang niet gelooft te worden, dat vreet echt aan me..

Ik snap je volledig, en herken het gevoel ook van niet geloofd te worden.
Het voelt kwetsbaar als je klachten hebt waar geen verklaring voor is.
Als je behoefte hebt om er over te praten mag je me ook pben.
Maar maak je geen zorgen of je geloofd word in Maastricht, in de 10 jaar voor Maastricht was het vaak een strijd, want "we zien van alles maar uit onderzoeken kwam niks."
In Maastricht werd er door het hele team geluisterd zonder daar moeite voor te moeten doen.

**Geplaatst**: 22-11-25 09:45

Geplaatst: 22-11-25 09:45

Daphne__ schreef:
Ja idd, antwoorden zouden al erg fijn, ook als dat niks veranderd aan de behandeling. Het duurt nu al zo lang en het is hartstikke fijn dat er niks ergs uit de onderzoeken komt.. Maar eerlijk gezegd, ik heb het er ontzettend moeilijk mee. Ik vind m'n leven niet zo leuk en ondertussen ik ben zo bang niet gelooft te worden, dat vreet echt aan me..

Dit is zo herkenbaar. Ik heb andere problemen dan jij maar het geen antwoorden kunnen krijgen is echt vreselijk.

Ik ben nu naar inter fysio doorgestuurd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-25 04:18

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-25 04:18

Ik moet idd niet zo denken. Er is ook niet recent iets gebeurd waardoor ik bang ben niet gelooft te worden ofzo.. Ik voelde me gewoon al een poosje niet zo fijn en dan weer geen duidelijkheid, dat viel niet zo goed. En de Pregabaline hielp ook niet echt mee, maar dat gaat ondertussen een stuk beter.

Ik had even niet helemaal verwerkt dat jij dus dvn hebt Eleentje! Ik ga je zeker even pb'en. Heel fijn om te lezen dat jij goede ervaringen hebt met Maastricht.

Jij heel veel sterkte Wescha. Ik hoop dat je op de een of andere manier toch duidelijkheid krijgt, of iig verbetering van je klachten :knuffel:

Nomineer dit bericht ×