Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 12:19

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 12:19

Haha, ik zeg beter niks denk ik :')

Ik heb bij mijn Uroloog vooral het idee dat hij afspraken op de poli en bellen niet zoveel aan vind. Voor operaties en tijdens het plaatsen van de JJ katheter was hij totaal anders. Na 6 jaar twijfel ik nogsteeds wel eens of ik niet een andere Uroloog wil.. Maarja, uiteindelijk helpt hij me altijd goed. En als alles een beetje goed gaat, spreek ik hem maar 1 keer per jaar met de controle, dat kan ik aan

Weet ondertussen dat m'n foliumzuur weer, of nogsteeds, laag is: <4.5
Vitamine D is een keer zo veel als de vorige keer, maar nogsteeds te laag: 18. Ferritine 19. Maar verder prima volgens mij.
Heb m'n huisarts er ook nog niet over gesproken, ga vanmiddag even bellen, ze zijn nu niet bereikbaar.

**Geplaatst**: Gisteren, 12:26

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: Gisteren, 12:26

Dat is rot! Van zo’n lage vitamine d en ferritine kun je je echt als een slappe lappepop voelen. Wat is het plan?

**Geplaatst**: Gisteren, 12:35

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: Gisteren, 12:35

Oeh, je D is zelf heul laag. De ondergrens verschilt een beetje per lab geloof ik, maar ik meen dat de WHO minimaal 50 nmol/l aanhoudt en mijn MDL arts zelfs 80. Ferritine zou, volgend Dr Google, tussen de 20 en 100 moeten liggen, dus niet extreem laag, maar ook laagnormaal kan soms al klachten geven.

Slik je D bij? Ferritine zou je kunnen porberen op te krikken door bij een ijzerrijke maaltijd ook vit C in te nemen of een glas jus d'orange oid, dat bevordert de opname van ijzer.

Als je D met bij slikken zo laag blijft, dan heb je of langdurig een hogere dosis nodig, lijkt me of je hebt problemen met de opname. Verstandig om met de HA te overleggen.

**Geplaatst**: Gisteren, 12:42

Geplaatst: Gisteren, 12:42

Dat zijn lage waardes… Is je B12 ook gemeten? En slik je (in de maanden voor het bloedonderzoek) b12 bij (want dan kloppen de B12 bloedwaarden niet..).
Een vitamine B12 tekort kan ook indirect leiden tot een te lage Ferritine waarde.

Wat de D betreft, die is heel laag…
Krijg je D ampullen (die je opdrinkt) voorgeschreven? Of gebruik je die al? Anders zou ik daar zeker naar vragen.

Met foliumzuur is het erg opletten, want als je B12 te laag is kunnen je klachten (als je foliumzuur slikt) verergeren.

**Geplaatst**: Gisteren, 12:57

Geplaatst: Gisteren, 12:57

AppleSter schreef:
Een vitamine B12 tekort kan ook indirect leiden tot een te lage Ferritine waarde.

Hoe komt dat dan?

**Geplaatst**: Gisteren, 13:44

Geplaatst: Gisteren, 13:44

Even beknopt wat ik ervan onthouden heb, want ik hou me er niet meer dagelijks mee bezig nu ik al zo’n 15 jaar weet waar mijn klachten vandaan kwamen en ik al 15 jaar ampullen voorgeschreven krijg: Vitamine B12 is noodzakelijk voor de aanmaak van rode bloedcellen en hemoglobine. Een tekort aan B12 kan leiden tot een ijzertekort en bloedarmoede. Maar ik denk dat je dit al weet als arts?

Wat ik ontzettend jammer vind is dat veel artsen, laten we beginnen met huisartsen, mensen liever doorsturen voor de meest dure of belastende onderzoeken ipv een periode vitamine B12 injecties voor te schrijven, zeker bij TS waarbij in het verleden al een duidelijk B12 tekort is vastgesteld door een internist.
Baadt het niet, dan schaadt het zeker ook niet, want B12 ampullen zijn goedkoop en het eventuele teveel aan B12 plas je gewoon uit. Je merkt vanzelf aan je cliënt of het helpt, als de klachten verminderen (na de opstart fase, eerst kunnen klachten tijdelijk wat verergeren). Ze komen dan vanzelf minder langs

Maar op de een of andere manier blijven artsen (mede dankzij de NHG protocollen) van mening dat mensen met een B12 opname probleem (zoals vastgesteld bij TS, bij mij en vele anderen) wel met een tabletje af kunnen.

Ik ken veel mensen die tegen dit probleem aanliepen bij de huisarts en van ellende (na allemaal kostbare onderzoeken en/of behandelingen die niet aansloegen) hun B12 ampullen over de grens halen. In Duitsland koop je ze gewoon bij de drogist of apotheek, zonder recept. Niets voorgeschreven door een arts.

Niet mijn stijl, wij hebben dankzij de “bekende” internist (waar TS ook als tiener is geweest) op dit gebied in ons dossier laten optekenen dat we levenslang B12 ampullen voorgeschreven krijgen.
Voor onze kinderen liep dat via een hematoloog/oncoloog in het UMCG. Die zijn op van alles getest en daar kwam ook B12 tekort uit naar voren, zij hebben dan ook dezelfde aantekening in hun medisch dossier.

**Geplaatst**: Gisteren, 15:02

Geplaatst: Gisteren, 15:02

AppleSter schreef:
Even beknopt wat ik ervan onthouden heb, want ik hou me er niet meer dagelijks mee bezig nu ik al zo’n 15 jaar weet waar mijn klachten vandaan kwamen en ik al 15 jaar ampullen voorgeschreven krijg: Vitamine B12 is noodzakelijk voor de aanmaak van rode bloedcellen en hemoglobine. Een tekort aan B12 kan leiden tot een ijzertekort en bloedarmoede. Maar ik denk dat je dit al weet als arts?

Bloedarmoede wel en zelfs lage bloedplaatjes en witte bloedcellen kan hiervan komen.
Maar een te laag ijzer ken ik niet van en B12 deficiëntie en ik kan ook niet bedenken hoe dit mechanistisch dan zou moeten komen. Vandaar dat ik wel benieuwd was naar de achtergrond.

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 19:10

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 19:10

Hannanas schreef:
Wat is het plan?

Huisarts was er vandaag niet en had er nog niet naar gekeken, dus moet morgen terugbellen

Ga sowieso even wat rustiger aan doen, dat is iig deel van mijn eigen plan

Ben nadat ik bij Vogellanden stopte begonnen bij een fysiotherapeut hier in de buurt en zij zei: Je kunt teveel doen en daardoor overbelast raken, of juist te weinig en dus onderbelast. En ze dacht dat dat bij mij het geval was en ik daardoor weinig energie heb etc.
Bij Vogellanden was het dus veel luisteren naar m'n lichaam en niet over de grens gaan.. En zij motiveert me juist om er niet naar te luisteren en het bewegen per week flink op te schroeven.

Maarja, ik voel me echt k*t daardoor. Ik dacht, als ik klaar ben bij Vogellanden en daar dus niet 2 keer in de week heen hoef, dan ga ik sowieso 1 keer in de week even op m'n pony... Nou, dat is nog geen 1 keer gelukt. En ik geloof echt wel dat het een groot deel opbouwen is en ik ben niet van plan de hele dag op de bank te gaan liggen, maar wil toch even iets meer luisteren naar Vogellanden en mezelf, iig eerst kijken of ik me beter voel met meer vit D etc.

B12 is idd ook nog geprikt. Die is aan de lage kant. Daarvoor word nog methylmalonzuur bepaald

Verder weet ik dus nog niks.

**Geplaatst**: Gisteren, 20:08

Geplaatst: Gisteren, 20:08

Met die waardes zou ik me echt slecht voelen, jaren geleden was m'n vit D rond de 30 en ik kon een uur werken en 3 u bijslapen bij wijze van spreken. Daarnaast werd ik er ook behoorlijk down van. Sinds het voorjaar alweer zo moe als wat, m'n D ondanks supplement rond de 40 en foliumzuur laagnormaal, ik heb D een tijdje dubbel genomen, maar merkte maar heel minimaal verbetering, sinds ik foliumzuur erbij neem merk ik juist duidelijk vooruitgang, blijkbaar kan laag normaal foliumzuur ook te weinig zijn. Weet iemand of vit b12 waarde in het bloed normaal en betrouwbaar is (weet van bv magnesium dat dat niet zo is)? Maar misschien wel goed om in overleg met de arts dit zeker aan te gaan vullen. Ik vind het knap dat je met die waardes dat revalidatietraject bent doorgekomen

**Geplaatst**: Gisteren, 21:23

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: Gisteren, 21:23

Heeft de vogellanden dan geen advies brief gestuurd naar jouw nieuwe fysio? Omdat het zo haaks op elkaar staat.

**Geplaatst**: Gisteren, 21:40

Geplaatst: Gisteren, 21:40

Cemlys schreef:
Met die waardes zou ik me echt slecht voelen, jaren geleden was m'n vit D rond de 30 en ik kon een uur werken en 3 u bijslapen bij wijze van spreken. Daarnaast werd ik er ook behoorlijk down van. Sinds het voorjaar alweer zo moe als wat, m'n D ondanks supplement rond de 40 en foliumzuur laagnormaal, ik heb D een tijdje dubbel genomen, maar merkte maar heel minimaal verbetering, sinds ik foliumzuur erbij neem merk ik juist duidelijk vooruitgang, blijkbaar kan laag normaal foliumzuur ook te weinig zijn. Weet iemand of vit b12 waarde in het bloed normaal en betrouwbaar is (weet van bv magnesium dat dat niet zo is)? Maar misschien wel goed om in overleg met de arts dit zeker aan te gaan vullen. Ik vind het knap dat je met die waardes dat revalidatietraject bent doorgekomen

Nou, inderdaad! Je bloedwaarden gaan niet spontaan omhoog bij meer inspanning.
Goed dat je naar je eigen lijf luistert. Dat heb je goed opgepakt bij de Vogellanden.
Hopelijk komt de huisarts met een goed plan om je waardes weer op te krikken.
Sterkte maar weer. Je doet het goed.