En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Jespri

Berichten: 9949
Geregistreerd: 24-11-06
Woonplaats: Noord Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 08:46

Fijn dat het zo goed gaat nu! Sterkte morgen, je kan het. :(:)

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 09:05

Zit alweer aangesloten :D

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25358
Geregistreerd: 09-04-01

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 09:08

succes vandaag!!

soesita

Berichten: 5354
Geregistreerd: 09-10-04
Woonplaats: Herzogenrath (Duitsland)

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 09:10

Vastgeklikt voor het goede doel. :(:)

luuntje

Berichten: 15199
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 09:41

Succes vandaag.

Mooie foto’s.
Bekende driewieler op de foto met je dochter.
Oudste weer geheeld?

pien_2010

Berichten: 48615
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 09:51

Sterkte en zolang het wat doet lijd je niet voor niets moet je maar denken! +:)+

Mazida
Berichten: 1430
Geregistreerd: 31-07-15

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 13:49

En alweer losgekoppeld? Of duurt zo'n kuur de hele dag?

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 13:58

Ik was 11.30 klaar :j

Mazida
Berichten: 1430
Geregistreerd: 31-07-15

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 14:28

En hoe voel je je dan daarna? Is het 'redelijk' te doen? Nog energie voor andere dingen?

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 14:33

Ik ben wat moe maar verder oké. Pas na het weekend ga ik Mn grot in en kom daar Woensdag/donderdag weer uit :')

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 18:54

Even een berichtje vanuit fb gekopieerd.

https://www.ad.nl/wetenschap/langer-lev ... ~a64033b9/

En waarom was dit er nog niet in Nederland? Door de winsten. Die waren te laag ;(

Het doet me pijn te lezen dat er dus wel oplossingen kunnen zijn maar dat door kosten ze hier niet mogelijk zijn! Te lage winst wel te verstaan.

En dat hierdoor dus mensen (eerder) overlijden dan nodig is. Waaronder ikzelf. Ondanks dat ik borstkanker heb en geen darmkanker. Heb ik wel diverse uitzaaiingen in de lever die niet geopereerd kunnen worden..
waar dit apparaat dus om de hoek kan komen kijken.

Aan mensen en patiënten mogen geen kostenplaatjes zitten, we moeten kijken wat het beste past. Is dat medicatie met mindere winst en de patiënt overleeft/langer leeft het dan wel dan is dat het toch waard? Is dat enorm winstgevende medicatie waardoor de patiënt overleefd/langer leeft ook prima.
Zorg op maat _/-\o_

BigOne
Berichten: 41493
Geregistreerd: 03-08-09

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 19:29

Ik las het ook en moest aan je denken en tegelijkertijd bedacht ik me dat jij gewoon die poedersuiker overal al in je lijf had dus dit voor jou geen oplossing was geweest. Maar ik vind het ook een grote schande en vooral wanneer je leest dat er nu eerst weer onderzoek moet komen en het wel 10 jaar kan duren. Laat mensen toch zelf beslissen wanneer ze er voor staan. Dan kiezen ze hier zeker voor, kwaliteit van leven en langer leven.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 19:32

De lever is bij mij momenteel het probleem.
Longen is niet zichtbaar meer en botten is stabiel.
Borstkanker zelf ga je niet dood aan en die mag van mij er af als dat voor grote waarde is incl lymfeklieren.

Dan blijft bij mij alleen de lever over. Tadaaa apparaat

pien_2010

Berichten: 48615
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 19:35

:oo heel heel verdrietig dit. Quera ga ervoor als dit jou kan helpen.

Volgens mij zegt dit veel over Nederland waar de koopmansgeest ook veels teveel id gezondheidszorg aanwezig is. Hier in Frankrijk gaan dingen totaal anders, maar tja dat kost dus geld waarmee op een ander front bezuinigd wordt.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 19:41

Ik ga dit volgende keer ook bij mijn oncoloog neerleggen. Zij is echt wel pro zorg op maat geven. En vooral veel overleggen in het team. Waar ik volgens haar volledig bij hoor.

pien_2010

Berichten: 48615
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 19:59

quera schreef:
Ik ga dit volgende keer ook bij mijn oncoloog neerleggen. Zij is echt wel pro zorg op maat geven. En vooral veel overleggen in het team. Waar ik volgens haar volledig bij hoor.


+:)+ +:)+

Ik geef je groot gelijk.

Vb van hier. Ml had raar plekje op zijn wang dus naar huisarts. HA zegt geen probleem . Ik zeg huidkanker waar we erg vroeg bij zijn. Verschrikte blik. Dus door gestuurd dermatoloog. 2 wkn later daar. Bingo. Op tijd bij, geen probleem, plastische chirurg. 2 wkn later afspraak en 1 week later plekje verwijderd poliklinisch. Groter als gedacht maar op tijd ruimschoots. Dus alles bij elkaar 5 wkn voor iets kleins en opgelost.
De verpleegster komt om de dag wond verzorgen aan huis (zo speciaal ).

Vriendin, mammografie, alarm, dus gelijk echo erachter aan, andere dag 's middags lag ze op de ok. Plekje was super klein, maar zeer agressieve vorm van borst kanker waar ze op tijd bij was met 2 jaarlijkse controle. 5 jaar later , nu dus, nog schoon. Operatie, chemo, en pillen tot de dag van vandaag. Ook zo super snel ingegrepen.

Ik kan echt zo nog een hele tijd doorgaan met voorbeelden.

Hoezo in Nederland de gezondheidszorg zo goed? Dat is gewoon een indoctrinatie praatje.

En nu jij Quera dit vind ik wederom zo verdrietig dat noodzakelijke zorg onthouden wordt aan mensen (misschien had of heb je er niets aan), terwijl het niet eens zo duur is.

Astorga
Berichten: 3037
Geregistreerd: 07-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-19 22:18

pien_2010 schreef:
Hoezo in Nederland de gezondheidszorg zo goed? Dat is gewoon een indoctrinatie praatje.

Au.
Ik geloof dat goede zorg meer is dan alleen de beschikbaarheid van een apparaat. Dat het nog meer gaat om echt luisteren, om een stap extra willen doen voor je patiënten, om onophoudelijk werken aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Dat is iig waar ik me voor inzet, overdag en 's nachts en ook buiten de betaalde werkuren.

Sterkte Quera, bij het herstellen van deze kuur. Dat het weer een stap in de goede richting mag zijn.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-19 22:31

Mensen in de zorg willen wel maar kunnen zo weinig. Het is de farmaceut waar het vaak stuk loopt.

Mijn oncoloog irriteert zich mateloos aan dit soort dingen. En buigt regels waar nodig( bijv met mijn vorige kuur. Deze was om 4 weken en nu 3 in mijn vakantie. Bloed was niet goed genoeg. Toch icm met een spuit van 1500 mogen doen.) dat is zorg op maat!

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-07-19 10:18

Weet niet of je dit al gehoord hebt vanmorgen? Ze willen de kernreactor in Petten ook weer open gooien zodat er weer isotopen gemaakt worden waar heel veel chemo van gemaakt word.Dan zal mijn chemo ook weer verkrijgbaar zijn! alleen moet ik er dan bijna 6 jaar op wachten, 2025 zou het open moeten zijn. Dat openen van de kernreactor kost miljoenen, de Staat en vele anderen willen mee betalen,het zal heel veel kankerpatiënten helpen!

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-19 10:19

Zou top zijn voor veel mensen gohya *\o/* voor mij nu geen problemen met Mn chemo gelukkig

Urbanus

Berichten: 45426
Geregistreerd: 05-02-08
Woonplaats: Tollembeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-07-19 10:22

Mijn vader leidt dat onderzoek daar, maar volgens mij is het vooral gericht op bestralingen hoor. De isotopen worden nu uit Frankrijk gehaald.

Can confirm:

Isotopen worden niet gebruikt voor chemo maar bestraling en de reactor is gewoon open. Gohya hoe kom je aan je informatie?

secricible

Berichten: 26296
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-07-19 10:29

quera schreef:
Mensen in de zorg willen wel maar kunnen zo weinig. Het is de farmaceut waar het vaak stuk loopt.

Mijn oncoloog irriteert zich mateloos aan dit soort dingen. En buigt regels waar nodig( bijv met mijn vorige kuur. Deze was om 4 weken en nu 3 in mijn vakantie. Bloed was niet goed genoeg. Toch icm met een spuit van 1500 mogen doen.) dat is zorg op maat!


Zo belangrijk om goede dokters te hebben!
Ik snap zorgverzekeraars ook niet in deze, die zouden er toch baat bij hebben zo’n kastje op de markt te laten komen ipv schreeuwend dure medicatie.


Heel veel succes met herstellen!

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-19 10:33

Heelveel medicatie wordt ook niet meer vergoed, de Amerken dan.. dus je krijgt vaak apothekers merken.
En hoor daar toch wel redelijk wat klachten over.

Zelfde met mijn neulasta. Bij sommige verzekeraars word deze niet vergoed en krijg je een b merk. Ik heb er op gestaan dat ik deze kreeg samen met mijn oncoloog. Betaal 170 per maand aan ziekenkosten dus meer dan genoeg.
Ze hebben de afgelopen jaren aan mij verdient dus dat kan ik nu uitgeven :')

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-07-19 11:05

MarcoBorsato schreef:
Mijn vader leidt dat onderzoek daar, maar volgens mij is het vooral gericht op bestralingen hoor. De isotopen worden nu uit Frankrijk gehaald.

Can confirm:

Isotopen worden niet gebruikt voor chemo maar bestraling en de reactor is gewoon open. Gohya hoe kom je aan je informatie?


Was vanmorgen op het nieuws, ging over de isotopen.Mijn medicijn [chemodruppels] werd niet meer gemaakt omdat de grondstof die in Petten werd gemaakt niet meer geleverd werd.UMC Utrecht kan dat medicijn daarom niet meer maken.Ze hadden het op t.v. over medicijnen.

quote:
Per jaar maken wereldwijd 48 miljoen patiënten met hart-en vaatziekten of kanker gebruik van medicijnen die gemaakt zijn met behulp van medische isotopen.
Laatst bijgewerkt door gohya op 05-07-19 11:11, in het totaal 1 keer bewerkt

Urbanus

Berichten: 45426
Geregistreerd: 05-02-08
Woonplaats: Tollembeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-07-19 11:07

gohya schreef:
MarcoBorsato schreef:
Mijn vader leidt dat onderzoek daar, maar volgens mij is het vooral gericht op bestralingen hoor. De isotopen worden nu uit Frankrijk gehaald.

Can confirm:

Isotopen worden niet gebruikt voor chemo maar bestraling en de reactor is gewoon open. Gohya hoe kom je aan je informatie?


Was vanmorgen op het nieuws, ging over de isotopen.Mijn medicijn [chemodruppels] werd niet meer gemaakt omdat de grondstof die in Petten werd gemaakt niet meer geleverd werd.UMC Utrecht kan dat medicijn daarom niet meer maken.Ze hadden het op t.v. over medicijnen.


Je hebt het echt verkeerd begrepen. Er komt een nieuwe kernreactor, de Pallas. Maar Petten is niet dicht en isotopen worden gebruikt voor onderzoek en radiotherapie.

Ik heb het even voor je gequote van de Pallas site:

Citaat:
Therapie met medische isotopen
Nucleaire therapie betekent simpelweg dat de straling van medische isotopen wordt gebruikt om kankercellen te doden. Dat kan uitwendig -de bekende bestraling- maar ook inwendig, waarbij de isotopen met ‘tracers’ op de juiste plek in het lichaam gebracht worden (brachytherapie, zie kader).


Hier heeft jouw oogtumor dus niks aan.