Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-07-25 06:09

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 19-07-25 06:09

Wel zonde dat de afspraak bij de neuroloog pas na het einde van de behandelingen van Vogellanden gepland is.

**Geplaatst**: 19-07-25 14:34

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 19-07-25 14:34

Ik denk dat dat eerder logisch is aangezien de neuroloog dan waarschijnlijk degene is die moet beslissen wat er nu verder gebeurt, aangezien die de hoofdbehandelaar is en het op diens initiatief was dat Vogellanden opgestart werd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-25 14:43

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-25 14:43

Bedankt Genja! De Fysiotherapeut helpt met het zoeken naar een geschikte 1e lijns fysio

Heb al 2 namen gekregen, daar moet ik even naar kijken en als ik dan een keuze gemaakt heb dan gaat zij dat regelen.
De Psycholoog ging nog even overleggen met collega's, wat het beste was voor hierna. Ik vond m'n hart kunnen luchten al wel prima, dus misschien niet eens perse bij een psycholoog, maar de psycholoog is het daar niet helemaal mee eens. Sowieso omdat naast alleen ventileren, zij behandeling ook wel nodig vind..

Bedankt voor de tip Katja! Ik zal dat eens proberen. Heb degene die drukplekken geeft nog wel mee naar huis gekregen zodat ik die kort kan gebruiken als het nodig is. Dus kan eens proberen of zoiets het beter maakt.

Hulp vragen is echt lastig ja.. Moest met blinddoek op pionnen zoeken in de sportzaal, wat me dus niet lukte. Toen zei de therapeut, is het goed als we het nog een keer doen, maar dan help ik je. Dus hij zei waar ik heen moest en waar ik moest voelen om ze vinden. Toen had ik ze redelijk snel en makkelijk. Dus hij vroeg hoe ik me daar bij voelde, dat het nu wel gelukt was met zijn hulp.. Nou, fijn dat het nu wel lukt, maar ik vind gewoon dat het zonder hulp moet lukken :')

Ik weet het niet 100% zeker, maar volgens mij stoppen de behandelingen bij de Vogellanden, maar nog niet direct het contact met de PA. Ze zei iig dat ik eerst zelf het ziekenhuis maar moest bellen, maar dat als het nodig was dat zij zich er mee ging bemoeien, dan zou ze dat doen. En ik heb 3 maand na het stoppen ook nog weer een afspraak met haar, om te kijken hoe het dan gaat met de 1e lijns fysio etc. Beetje zoals ik eerst via het Isala zou gaan revalideren, wel met een revalidatiearts, maar bij de 1e lijns fysio etc.

**Geplaatst**: 19-07-25 15:40

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 19-07-25 15:40

Wel fijn te lezen dat het nu zo goed gaat samen met de PA!

En weet je nog wat je toen net een klein beetje hulp voor elkaar hebt gekregen? En hoe fijn ik het vond je te helpen? Hulp vragen is geen last, het is de sociale lijm waar de samenleving van aan elkaar hangt!

**Geplaatst**: 19-07-25 16:08

Geplaatst: 19-07-25 16:08

Iemand vroeg eens tijdens een congres (werkgerelateerd): als ik hulp zou vragen wie zou het dan doen? Echt de hele zaal stak de hand omhoog. De volgende vraag was wie het fijn om iets voor iemand te kunnen doen, weer alle handen.

Maar bij de vraag wie graag hulp vroeg, stak niemand zijn hand omhoog.

Dus iedereen wilde graag helpen, maar niemand wilde hulp vragen.

Door een longprobleem ben ik niet zo fit meer. En ik ben ook van het selluf doen. Maar anderen zien echt wel dat iets je veel kost. En ern handje helpen vinden ze dan echt niet erg.

De conclusie: gun een ander ook een goed gevoel, vraag soms om hulp vond ik treffend.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-25 12:33

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-25 12:33

Ja, het gaat nu prima tussen de PA en mij

Weet nu dat ze soms een beetje anders overkomt dan ze het bedoelt. En verder is ze gewoon aardig en neemt ze duidelijk m'n problemen serieus. Dus hartstikke tevreden nu.

Gek eigenlijk ja, dat bijna iedereen graag anderen helpt, maar niet geholpen wil worden... Nouja, niet geholpen willen worden, hulp krijgen is fijn, maar dat dat ineens zo moeilijk is.
Er zijn ondertussen een paar mensen bij Vogellanden, die daar ook revalideren, waar ik regelmatig mee praat als we elkaar tegenkomen en dan gaat het vaak ook over dit soort dingen. En dan vertellen we elkaar dat hulp vragen geen schande is, je soms gewoon nee moet zeggen en rustig aan moet doen.. Maar doen er zelf niks mee

Psychomotorisch therapeut zei dat het zo eenzaam klonk en zo voelt het ook wel..

Maargoed, ik werk er aan

Gisteren besloten te stoppen met zwemmen, dus gisteren was meteen de laatste keer. Nooit verwacht dat ik daar van zou kunnen balen, maar het is toch zo :')

Hopelijk Donderdag eindelijk goed nieuws over m'n evo. Kan echt niet wachten tot ik iets heb wat goed past en helpt.

**Geplaatst**: 22-07-25 12:42

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 22-07-25 12:42

Weet je wat ik ooit gezegd heb? Ik ben niet eenzaam omdat ik alleen ben, ik ben alleen omdat ik eenzaam ben...... Het is makkelijker om eenzaam en alleen 'te lijden' (even dramatisch uitgelegd), dan dat het is om mensen toe te laten in wat je pijn doet. En om hulp vragen doet vaak pijn, omdat het betekend dat je iets niet kan dat je zelf wel zou willen kunnen. En je moet je kwetsbaar opstellen. Maar het gevolg van dat niet doen is, dat mensen vaak bij je weg blijven. En dan ben je dus én eenzaam, én alleen. Maar in veel gevallen is dat laatste het gevolg van het eerste, en niet andersom. Uitiendelijk komt het neer op vertrouwen......

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-25 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-25 19:35

Ja, heel herkenbaar. Het maakt niet uit hoeveel mensen er om mee heen zijn, ik kan me alsnog eenzaam voelen.. En zou iemand dan op me af stappen en vragen hoe het gaat, dan zeg ik dat het goed gaat. En mensen zijn niet achterlijk, weten dat het niet waar is en zijn er dan ook wel een klaar mee.. En dan ben je echt alleen.

Ook bij Vogellanden denk ik thuis, ik moet echt aangeven dat het niet zo lekker gaat. En dan ben ik daar, vragen ze hoe het gaat en ik zeg meteen Goed

En dan baal ik daarna van mezelf.

Maargoed heb dat dus pas besproken daar en het gaat beter. Kreeg al eens de vraag wat er dan goed gaat, of gewoon en hoe gaat het echt? :')

Vandaag met 2 ergotherapeuten het fietsen weer geprobeerd. Ik kan het nog :))

Eerst op en afstappen geoefend op de hometrainer en toen dat ging op de parkeerplaats 2 rondjes gefietst terwijl zij mee renden. Volgende keer wss de straat op en dan gewoon met 1 ergotherapeut. Moest wel over alles nadenken, welke voet eerst met opstappen en afstappen etc. En ik kijk constant naar m'n voeten, ook niet handig.

Wel weer een stukje verder met m'n evo. Fysio, PA en Orthopedisch technicus hebben vanmiddag samen gekeken. Heb nu weer degene die pijn deed, aan de voorkant van m'n onderbeen, met een hakverhoging en een andere maat. Het was nogal puzzelen, fysio en PA moesten uiteindelijk ook weer door en toen zei de Orthopedisch technicus: Als je mee gaat, dan ga ik nu meteen nog even aan de slag voor je. Helaas voel ik hem wel direct weer op dezelfde plek, hij heeft er dus weinig vertrouwen in dat dit echt de oplossing is.. Maar heb nu 3 opties om te proberen tot Donderdag

Hakverhoging helpt iig al ontzettend. Daardoor loop ik weer op m'n hele voet en op de pijn na, loopt deze evo ook gewoon heel fijn.
Afbeelding

We hebben het ook weer gehad over de spasmes, want die had ik vandaag weer bij de fysio. PA zei dat ze dat helemaal niet passend vind bij waar de Neuroloog eerder aan dacht, vooral omdat ik dat nog niet had toen ik bij Vogellanden begon. Ze gaan ook de revalidatiearts vragen mee te kijken, voor evt botox.

PA vroeg ook aan de Fysio of zij nog verbetering zag en verwachte. Bij m'n knie verwacht ze dat nog wel, maar m'n voet was ze bang voor.. Voor het eerst dat ze daar iets over gezegd hebben, maargoed het duurt ook al wel een poos en het is dus juist slechter geworden..

**Geplaatst**: 24-07-25 19:54

Geplaatst: 24-07-25 19:54

Daphne__ schreef:
We hebben het ook weer gehad over de spasmes, want die had ik vandaag weer bij de fysio. PA zei dat ze dat helemaal niet passend vind bij waar de Neuroloog eerder aan dacht, vooral omdat ik dat nog niet had toen ik bij Vogellanden begon.

Ik vind dit heel ernstig klinken.
Want dat betekent dat je slechter bij Vogellanden vandaan gaat als dat je daar gekomen bent.
Waar is het misgegaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-25 20:30

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-25 20:30

Ja, gedeeltelijk klopt dat idd. Ik kan verder lopen, kan zelf opstaan vanaf de bank, meestal ook vanaf de grond als ik me kan vasthouden. Het gaat dus zeker beter. Maar toch is de kracht vanaf de Neuroloog steeds iets slechter geworden en heb ik nu dus ook die spasmes.. Die had de Fysiotherapeut eerder niet opgemerkt en ik zelf ook niet. Nu merk ik ze zelf duidelijk en bij de fysio zijn ze ook niet te missen. Als ik m'n been gestrekt houd en ik gas geef zegmaar, terwijl de fysio haar hand onder de bal van m'n voet houd, dan blijft m'n been schokken..
De PA zei dat dit anders is dan ze verwachtte toen ik daar begon, ze "niet zo goed weten waar ze nu naar kijken" en dat de Neuroloog nu weer aan zet is.

Januari, bij de Neuroloog:
Afbeelding

Februari, bij de Revalidatiearts in het Isala:
Afbeelding

Maart, Eerste keer vogellanden:
Afbeelding

Nu:

**Geplaatst**: 25-07-25 14:22

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 25-07-25 14:22

Dat is balen. Blijf dat vooral ook benadrukken. Controleren ze nogmaals eens je b12? Die spasmes moeten toch een oorzaak hebben?

**Geplaatst**: 25-07-25 15:02

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 25-07-25 15:02

Als je "gas geeft" dan blijft je been schokken.
ik weet niet of ik het goed interpreteer; maar ik interpreteer het zo als dat het gebeurt indien je je kuit aanspant.

Bij lopen maak je in feite eenzelfde beweging, alleen dan strek je je minder ver uit dan bij "gas geven".
Lukt het lopen nog wel een beetje of word je dan ook gehinderd door de spasmes?

**Geplaatst**: 25-07-25 15:13

Geplaatst: 25-07-25 15:13

Kan het ook oververmoeid zijn?

Ik denk hierbij aan mijn schouder. Die kon ik ook niet voldoende omhoog en ze hadden het zelfs over dat ik altijd een bewegingsbeperking zou houden. Bleef enorm pijnlijk. Trillen bij toch proberen door te bewegen. Maar juist toen ik minder therapie kreeg, er meer rust tussen de behandelingen zat, ging mijn arm enorm vooruit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-25 22:40

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-25 22:40

Er is nog niks getest, maar ik denk dat dat straks wel weer gedaan word. Neuroloog dacht dus wel dat vitaminetekort eerder de oorzaak was, dus lijkt me dat dat eerst onderzocht word nu m'n klachten toch niet beter worden..

Met lopen valt het mee, ik denk door m'n eigen gewicht.. Want pas wou ik bijv mijn benen scheren, dus ik zat en wou m'n been op een kastje zetten maar dat lukte bijna niet door het schokken. Maar als ik dan met m'n hand op m'n knie duw, dan houd het op. Denk dat dat met lopen een beetje hetzelfde is.
Wel kan ik niet echt goed afzetten, dus ik kan alleen langzaam lopen en ik had pas hier gezegd dat ze iets zeiden over hyperextensie of flexie, maar ik niet wist welke van de 2 het nou was. Maar ik houd m'n been dus teveel gebogen tijdens het lopen, ik overstrek dus niet. Nu met de hakverhoger is dat nog wat erger.. Maargoed, verder loopt dat wel oke. Moet wat meer leunen tegen de evo om m'n been te strekken, maar dat voelt nu nog een beetje eng :')

Zou misschien idd wel kunnen dat het vermoeidheid is. Heb nu nog 1 keer per week fysio en doe thuis alleen rekken en zittend 2x 10 keer m'n benen strekken. Verder natuurlijk gewoon lopen.. Opzich niet veel, maargoed zou teveel kunnen zijn natuurlijk.

Vandaag met merrie en veulen naar de keuring geweest. Ik was best waardeloos in de voorbereiding en op de keuring zelf, maar kon met de krukken wel naar de ring en een poosje bij de ring staan kijken. Was echt fijn om dat "gewoon" te kunnen doen, veulen heeft het ook nog eens súper goed gedaan, dus ben weer even blij :))

$*\o/*$

**Geplaatst**: 27-07-25 04:27

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-07-25 04:27

Wat een dotje, Daphne_. Gefeliciteerd met haar, fijn zo'n dagje erop uit!

**Geplaatst**: 27-07-25 14:38

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 27-07-25 14:38

Knap veulen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-25 14:58

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-25 14:58

Dankjewel! Zo trots op haar

Het was heel fijn, even weer op pad met de paarden. Wel veel last gehad afgelopen nacht.. Brandende voeten en zoveel getril in m'n spieren, waardoor ik niet kon slapen. Ook 2 keer een harde schok, waar ik dan weer van schrok. Beetje als wanneer je bijna in slaap valt en het dan ineens lijkt alsof je valt, maar dan alleen in m'n been.

Maargoed, hoef pas Woensdag en Donderdag weer naar Vogellanden dus heb een paar dagen om bij te komen.

Donderdag weer afspraak met de Fysio en de PA samen. PA had het de vorige keer over dat ze wou overleggen met de revalidatiearts over botox, of evt een proefblock. Vind dat wel een beetje een eng idee als de oorzaak blijkbaar toch een beetje onzeker is.. Maargoed, als ze dat willen doen, dan zal dat vast kunnen, wat de oorzaak ook is.

**Geplaatst**: 28-07-25 08:02

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 28-07-25 08:02

Ik piep ook weer even binnen. Was even met andere dingen bezig, maar heb wel meegelezen. Er is weer veel gebeurd en ik hoop dat een wat rustiger programma wellicht ook wat meer rust in je onderdanen geeft, want ze misdragen zich toch wel een beetje met dat spastische gedrag...

Als je botox toch een beetje een eng idee vindt, vraag dan eventueel eerst eens of je spasmenremmers mag proberen. Baclofen is er een, die kun je relatief laag instarten en dan rustig opbouwen. Daarbij is het voor de neuroloog ook wel handig als die kan zien wat er gebeurt, dus ik vraag me sowieso af in hoeverre botox dan ideaal is.

Die grote schokken die jij had na een flink inspannende dag heb ik ook soms, ook op de spasmenremmers/spierontspanners, maar ik vlieg zeg maar niet meer van het bed af. Tegen de brandende voeten zou je eens kunnen kijken of een koelzalf of een mentholgel/poeder helpt. Die laatste wel eerst op een klein stukje proberen, zodat je zeker weet dat het niks erger maakt. Allebei gewoon bij etos/kruidvat te krijgen.

En misschien als je ze al hebt, op zulke lange dagen de compressiekousen aan? Als je die niet al aan had natuurlijk. Gelukkig heb je nog een paar dagen voor je weer naar de reva moet.

**Geplaatst**: 28-07-25 13:36

Geplaatst: 28-07-25 13:36

Ook ik breek even in,wbt de spierspasmes.
Mijn spieren kunnen zich niet meer ontspannen doordat ik een cyste heb in mijn hersenstam. Hiervoor gebruik ik standaard 80 mg baclofen per dag voor ( verdeeld over 4 inname momenten) en ik heb dan nog dat ik 10 mg 1x per dag er bij mag slikken voor zo nodig.

De schokken die jij benoemt, die heb ik zo nu en dan ook,ondanks de medicijnen,al overheerst bij mij vooral het gevoel van onder spanning/stroom staan. Maar het lijkt bij mij vooral erger te zijn na een drukke (werk) dag.

Wel moet ik 2 keer per jaar bloed prikken van mijn neuroloog, daar de Baclofen nogal een aanslag is voor je lever. Mijn leverwaardes zijn dan ook erg verhoogd.

Baclofen is een spierverslapper, maar hierbij heb je geen krachtverlies.

**Geplaatst**: 30-07-25 18:51

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 30-07-25 18:51

Super dat je even hebt kunnen genieten van de paarden. Even een dag wat anders dan alleen revalideren. Ik vind dat je super sterk bent. Af en toe huilen verandert daar niks aan, dat is soms nodig , maar je laat je door al deze tegenslagen niet tegenhouden. Je gebruikt het zelfs om persoonlijk te groeien!

Op naar nog veel meer geniet momentjes met je kleine monster!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-25 14:30

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-25 14:30

Bedankt voor de tips! Compressiekousen had ik wel aan, maar dan de pantykousjes, misschien moet ik de volgende keer m'n gewone van cep aandoen.

Koelzalf ga ik eens proberen

Baclofen heb ik even op gegoogled en zie als bijwerking wel urineretentie staan en daar zijn artsen altijd wel voorzichtig mee bij mij, omdat dat natuurlijk al eerder nogal een probleem was. Vind dat zelf ook wel een beetje eng, nu dat eigenlijk heel goed gaat.
Maar ze willen toch de Neuroloog even afwachten. Over een maandje heb ik daar al een afspraak en dus beter om even te wachten. 26 Augustus stopt het bij Vogellanden, maar de PA zei dat ik moest laten weten wat er uit kwam en als de Neuroloog vind dat er nog therapieën oid nodig zijn, dan pakken ze dat weer op. Sowieso heb ik dan na 3 maand een controleafspraak.

Dit is ook zo irritant en houd me wakker

De grote beweging doe ik bewust, maar m'n spieren bewegen daarna nog even na. En dan m'n bovenbeen, binnen en buitenkant onderbeen en onder m'n voet.. En tussendoor buigen m'n tenen, blijven even in die houding, ontspannen dan weer en dat meerdere keren.

Gisteren had de Fysiotherapeut de Orthopedisch technicus gebeld, om te overleggen over de evo, omdat die nogsteeds pijn deed. Hij had meteen tijd om er naar te kijken en heeft het hele stuk wat tegen m'n been zit opgevuld met schuim.. Probleem opgelost $*\o/*$ Heel blij mee. Gisteravond naar de bioscoop geweest en heb hem geen 1 keer los moeten doen door pijn. Super blij mee.
Afbeelding

Bedankt Scrabbel! Het gaat een beetje op en neer, maar denk dat het momenteel wel echt heel goed gaat. Woensdag had de Ergotherapeut me na het fietsen de rustruimte laten zien, omdat het regende en we het er over hadden dat ik buiten wel tot rust kom, maar als ik in de centrale hal moet zitten niet echt. Rustruimte is gewoon een kamer met een stoel en bed, je kunt het licht dimmen en er zit een rood lampje op de gang zodat er niet zomaar iemand binnenkomt. Maar daar ben ik dus een half uur geweest, even wat eten en daarna op bed gaan liggen. Voelde me daarna echt goed. Had een afspraak met de psycholoog en die zei ook, je bent nu 15 minuten binnen en je bent constant aan het lachen. Nogal een verschil met eerder, toen ze zei dat ik heel boos over kwam :')

Maar de gesprekken met haar helpen me ook echt heel erg.

**Geplaatst**: 01-08-25 14:56

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 01-08-25 14:56

Ziet er een beetje uit als fasiculaties, wat je ook wel kunt hebben bij je ogen of lippen. Zo'n irritant trillend spiertje. Alleen bij jou dan getriggerd door het aanspannen van je spieren. Filmpje maar even bewaren voor bij de neuro voor de zekerheid.

Hmm, ik snap dat ze met jouw blaas-voorgeschiedenis voorzichtig zijn met medicatie inderdaad. Tizanidine (miin tweede spierontspanner) heeft die bijwerking niet als ik het pharmaceutisch kompas er even snel op naslaan. Voordeel is dat die ook wat langer werkt dan baclofen.

Maar goed, eerst de afspraak bij de neuroloog maar eens afwachten en kijken of er eventueel nog andere onderzoeken volgen, of een herhaling van eerdere onderzoeken.

Fijn dat het evo probleem gelijk opgelost on worden met een vrij eenvoudige oplossing ook.

Ooh, die rustruimte had je eerder moeten kennen, maar wel fijn dat je er gelijk profijt van had. Met het zeikweer van de laatste dagen is het niet echt lekker buiten zitten. Goed dat de gesprekken met de psycholoog je zo goed helpen. Zou eigenlijk mooi zijn als je met haar nog verder zou kunnen ipv overstappen naar een andere buiten de reva. Nu heb je een klik en ben je al stappen aan het zetten, overstappen zou voor mij voelen als weer opnieuw moeten beginnen.

**Geplaatst**: 01-08-25 16:11

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 01-08-25 16:11

Heel begrijpelijk dat ze eerst de neuroloog willen afwachten, ik was even vergeten van je blaasproblemen.
In mijn geval, ik kan juist weer plassen door de baclofen, maar snap dat,dat voor iedereen weer anders is!

Ontzettend fijn dat het probleem met je evo is opgelost!!

**Geplaatst**: 01-08-25 19:19

Geplaatst: 01-08-25 19:19

Ik ben een hele stille meelezer en we hebben enkele jaren geleden weleens (pb) contact gehad
omdat ik ook Fowlersyndroom heb met volledig niet meer kunnen plassen.

Ik neem baclofen (in combi met lyrica) en moet zeggen dat ik geen problemen hiermee
heb sinds ik mijn neurostimulator heb, terwijl het zonde NS juist erger werd mijn niet kunnen plassen

**Geplaatst**: 01-08-25 21:43

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 01-08-25 21:43

Wat je spieren op t filmpje doen doen mijn spieren ook maar bij overbelasting. Dat is bij mijn aandoening al snel omdat mn spieren continue mn gewrichten op de plek houden (hEDS) . Jouw gewrichten doen dat niet maar wellicht raken ze om een andere reden overbelast omdat je alles weer moet opbouwen?