Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
.ankem schreef:Dystrofie wordt hier geopperd. Hmm denk het zelf niet. Ik heb 3 keer dystrofie gehad en die pijn is zo hevig, dan schreeuw je het bijna uit. Ik verdroeg totaal niets meer aan mijn voet, geen aanraking, zuchtje wind, sok of schoen.
Dat blauwe zou dan samenhangen met de koude variant, die meestal eerst begint met de warme variant.
@ Marleen_88 jij hebt het over (spier)dystrofie. Dat kan niet. Dat is een progressieve ziekte, met de dood als gevolg. Je hebt vast posttraumatische dystrofie of reflexdystrofie gehad.
Waar ik wel aan moet ik denken is raynaud fenomeen. Het is nu kouder weer. Mensen met raynaud hebben daar erg last van. Dan slaan door de kou de bloedvaten dicht. Vingers verkleuren wit/blauwig, voelen heel koud en doof aan.
Ik heb er zelf ook last van in beide voeten en handen. Lig nu al bij deze temperaturen in bed met een dik fleecepak aan om het warmer te krijgen. Als je koude handen en voeten hebt, heb je het al snel helemaal koud.
annebe schreef:Heb je toevallig een bad waar in je in kunt liggen?
Ik ben namelijk erg benieuwd wat je arm gaat doen als deze in aanraking komt met warm water...
Omdat je arm zo koud en gevoelloos blijft.

ankem schreef:Waar ik wel aan moet ik denken is raynaud fenomeen. Het is nu kouder weer. Mensen met raynaud hebben daar erg last van. Dan slaan door de kou de bloedvaten dicht. Vingers verkleuren wit/blauwig, voelen heel koud en doof aan.
Elzepelze schreef:ankem schreef:Dystrofie wordt hier geopperd. Hmm denk het zelf niet. Ik heb 3 keer dystrofie gehad en die pijn is zo hevig, dan schreeuw je het bijna uit. Ik verdroeg totaal niets meer aan mijn voet, geen aanraking, zuchtje wind, sok of schoen.
Dat blauwe zou dan samenhangen met de koude variant, die meestal eerst begint met de warme variant.
@ Marleen_88 jij hebt het over (spier)dystrofie. Dat kan niet. Dat is een progressieve ziekte, met de dood als gevolg. Je hebt vast posttraumatische dystrofie of reflexdystrofie gehad.
Waar ik wel aan moet ik denken is raynaud fenomeen. Het is nu kouder weer. Mensen met raynaud hebben daar erg last van. Dan slaan door de kou de bloedvaten dicht. Vingers verkleuren wit/blauwig, voelen heel koud en doof aan.
Ik heb er zelf ook last van in beide voeten en handen. Lig nu al bij deze temperaturen in bed met een dik fleecepak aan om het warmer te krijgen. Als je koude handen en voeten hebt, heb je het al snel helemaal koud.
Toch gek dat jij hier wel aan denkt, en de artsen in het ziekenhuis niet!
En hoe banketstaaf het ook klinkt, je moet wel rekening met jezelf blijven houden als het ook echt niet gaat zou ik ook gewoon, hoe moeilijk dat ook is, afzeggen 
Zie mezelf al gaan
*
Jeetje, wat lastig dat ze niet weten wat het is! Ik ga hier niet lopen speculeren over wat voor erge dingen het zouden kunnen zijn, denk niet dat je daar veel aan hebt. Zou als ik jou was inderdaad naar een ander ziekenhuis gaan voor een second opinion. Wel loop je het risico dat ze daar hetzelfde zeggen, namelijk: bewegen. In hoeverre dat gaat natuurlijk, en inderdaad onder begeleiding van een fysiotherapeut. Het is namelijk wel zo, dat als de arm volledige rust krijgt, er meer vocht opbouwt en de bewegelijkheid nog minder wordt.
Als je echt helemaal niets met die arm kan, hoe stap je dan op? Waar laat je hem tijdens het parcours? (en mag je uberhaupt wel met 1 hand wedstrijd rijden? Geen idee eigenlijk) Je kan hem moeilijk zo in de lucht laten bungelen lijkt me, en aangezien je hem niet kan bewegen kan je hem ook niet ergens anders laten...

