Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-08-07 22:31

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 31-08-07 22:31

Ik heb het SLBA of Li-Fraumeni syndroom (een gendefect dat een dominante erfelijke vorm van kanker veroorzaakt), ben psychisch niet al te sterk, heb een overdreven zwakke pols (om de haverklap overbelast) en heb rugklachten na val van het paard, 5 jaar geleden.
Echt een ziekte heb ik niet, zoals de TS.
Oke, ik weet dat de SLBA wél een echte ziekte is, maar ik heb er geen last van, al kan het altijd terug komen (heb het als baby gehad en mis daardoor een bijnier), en door de SLBA is mijn stofwisseling en hormoonhuishouding heel traag, maar net goed genoeg om zonder medicatie te kunnen.

**Geplaatst**: 31-08-07 22:31

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 31-08-07 22:31

welkom lor en voor jou ook een knuffel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-07 10:13

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-07 10:13

Hoi Lor en welkom

hoe is het vandaag dames???

Ik mag vooralsnog niet klagen, dus dan doe ik dat ook maar niet Haha!

**Geplaatst**: 01-09-07 10:20

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 01-09-07 10:20

met mij niet zo goed, maarja we klagen ook niet Lachen

heeft toch geen zin

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-07 10:23

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-07 10:23

Maar kan wel heel fijn zijn (klagen dus)

Ach gut

**Geplaatst**: 01-09-07 10:25

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 01-09-07 10:25

Yinari schreef:
Pfieuw, ben blij dat ik niet aan de medicijnen zit... dat is toch ook altijd een aanslag op je lichaam en geest.

Zeg, hele stomme (misschien onbeleefde) vraag, als je niet wilt gewoon niet beantwoorden, maar Texelse: Die verwijderde rib, dat doen ze soms ook om cosmetische redenen (klassiek voorbeeld = Cher). Heb jij nu als bijkomend voordeel ook een wespentaille?

Jazeker, maar dan een omgekeerde!!! Nee hoor, het zijn mijn ribben onder mijn sleutelbeen die weg zijn. Het is 5 jaar na elkaar gedaan door 2 verschillende neurochirurgen. Die ook alle 2 een verschillende manier hadden om dat te doen. Van de een heb ik nu in mijn hals, precies op de overgang tussen nek en rom en lidteken, maar dat zie je bijna niet, en de andere loopt net onder mijn sleutelbeen (± 10 cm) en is dus heel duidelijk te zien.

**Geplaatst**: 02-09-07 16:53

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 02-09-07 16:53

Katiavl en Barmat, thnx!
Met mij gaat het vandaag iets minder...
Ik had gisteravond een verjaardag en ben me te pletter geschrokken van mijn opa, zo oud, zo zwak. Bloos

Door de stress (hij heeft de familie verteld dat hij het einde voelde naderen en dat hij het leven mooi vond geweest) heb ik erg slecht geslapen, met als gevolg dat ik overprikkeld wakker werd...

En...
Ik heb mijn vriend verteld dat ik heel graag een kleine wil! Go jij! Go jij!

Hij staat er nog niet helemaal achter, maar wil er wel over nadenken of dat het wel een optie is voor later (over 2 jaar ofzo).
Zo ja, dan ga ik informatie inwinnen over hoe ik dit het beste kan aanpakken via het UMC oid.

**Geplaatst**: 03-09-07 21:07

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 03-09-07 21:07

lor1_1984 schreef:
Katiavl en Barmat, thnx!
Met mij gaat het vandaag iets minder...
Ik had gisteravond een verjaardag en ben me te pletter geschrokken van mijn opa, zo oud, zo zwak.
Door de stress (hij heeft de familie verteld dat hij het einde voelde naderen en dat hij het leven mooi vond geweest) heb ik erg slecht geslapen, met als gevolg dat ik overprikkeld wakker werd...

En...
Ik heb mijn vriend verteld dat ik heel graag een kleine wil!
Hij staat er nog niet helemaal achter, maar wil er wel over nadenken of dat het wel een optie is voor later (over 2 jaar ofzo).
Zo ja, dan ga ik informatie inwinnen over hoe ik dit het beste kan aanpakken via het UMC oid.

Ik ben helemaal in jubelstemming nu!! Go jij! Go jij!

Allereerst bedankt voor jullie knuffels op mijn baaldag laatst! Hartstikke lief, en dat deed me echt heel goed. Ik ben nu voor het eerst even weer op bokt, heb het druk gehad de afgelopen dagen. En niet helemaal fit, dus dan heb ik het voor mijn idee altijd extra druk. Maar nu gaat het weer redelijk.

ben gister nog even herinnert aan een kwaal die ik vergeten ben te vertellen: ik heb ook nog een spastische darm. Ik was het zelf al helemaal vergeten, maar hij is er nog wel degelijk. Gister een buikpijn gehad, begon ook toen ik net met vriendlief uit eten was. Fijn, zit je daar met erge buikpijn in zo'n restaurant. Ik zwol ook helemaal op, (vriendlief zei in de auto nog helemaal verbaast: goh, je lijkt wel zwanger jah... Boos!

) Ach ja... Heb nog steeds wat buikpijn, dus ik ga zo lekker onder de douche, en vroeg mn bed in. En morgen ga ik naar de kapper, en winkelen tot ik er bij neer val. Mij kennende is dat vrij snel, maar dat maakt niet uit. Ik vind het zo'n mooie uitdrukking. Knipoog

Moet woensdag beginnen met stage (mag op mijn werk stagelopen, dus dat scheelt een hoop spanning) en vanaf volgende week weer naar school. 2 dagen school, 3 dagen stage en 1 dag werken. Erg druk. 'Gelukkig' (vind dat altijd zo raar zeggen) heeft mijn baas zijn zus ook fibromyalgie, en heeft hij er heel veel begrip voor. Mag dus wel eens gewoon een dagje vrij, of thuis werken. Erg fijn.

**Geplaatst**: 06-09-07 02:29

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 06-09-07 02:29

ik heb al mn hele leven astma,ben voor meerdere dingen allergisch(honden,koeien,stof,graspollen ed)heb sinds 2 jaar cts (spierbeknelling in mn pols) en sinds een paar weken zijn we erachter gekomen dat ik lymfeklierkanker heb.........niet zo mooi dus!
mag ook niet meer paardrijden door de chemokuren.......en dan ben je 26!

**Geplaatst**: 06-09-07 06:43

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 06-09-07 06:43

hai bobbymp

bedenk maar dat de chemo's tijdelijk zijn ! daarna gewoon weer rijden (dat is zelfs beter dan ivm de oedeem en lekker gaan bewegen ..dat is als ze ook lymphen weghalen)
des te minder je beweegt des te moelijker en pijnlijker is het om de oedeem kwijt te raken / tijdelijk te verminderen !

je zit nog maar net in het proces , blijf positief ! is zo ongeveer het beste wat ik je meegeven kan
ik heb geen lymphenklier K wel K in de klieren kan me "iets"voorstellen bij je gevoel
al is geen 1 k patient en geen 1 k geheel het zelfde
Ach gut

sterkte

**Geplaatst**: 06-09-07 09:57

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 06-09-07 09:57

bobbymp schreef:
ik heb al mn hele leven astma,ben voor meerdere dingen allergisch(honden,koeien,stof,graspollen ed)heb sinds 2 jaar cts (spierbeknelling in mn pols) en sinds een paar weken zijn we erachter gekomen dat ik lymfeklierkanker heb.........niet zo mooi dus!
mag ook niet meer paardrijden door de chemokuren.......en dan ben je 26!

je kan hier altijd terecht bij ons

**Geplaatst**: 06-09-07 14:17

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 06-09-07 14:17

Zo weer een topic ontdekt, nu pas......

Ik heb al jaren allerlei spier / gewrichtsklachten. Na een heleboel onderzoeken, fysiotherapeuten, artsen, etc vorig jaar juli erachter gekomen dat het fibromyalgie is. Ik eindelijk blij dat er een naam was voor mijn klachten, dacht daarvoor altijd dat ik weer eens een paardrijblessure overbelast had.....
Het maakt me ook makkelijker om naar de buitenwereld uit te leggen wat er aan de hand is en dat ik wel degelijk iets mankeer. Voor de diagnose heb ik nogal eens gehoord dat het vast niks was en ik me aanstelde, er was immers niks aan me te zien. Ook in trein en bus heeft dat nogal eens tot lastige situaties geleid, want tsja er is aan me te zien. Baal zelf ook dat ik gewoon niet op kan staan voor een ouder iemand, doe ik dat wel, zit ik zelf met de pijnklachten, gewoon niet leuk meer...Frustreerd mij ook, maar kan echt niet anders.

Sinds kort ben ik onder behandeling bij revalidatiecentrum het roessingh. Krijg daar hele gerichte therapie-en voor mijn klachten. Is soms enorm intensief, maar helpt me nu al. Als er iemand meer wil weten vraag gerust meer!

Naast de fibromyalgie ben ik ook nog eens hypermobiel. Gelukkig (nog) geen uit de kom schietende gewrichten, maar prettig is het zeker niet.
Tevens ben ik overgevoelig voor een heleboel dingen, soms uitend in allergische reacties. Bijvoorbeeld insectensteken en dan specifiek wespen kan ik echt absoluut niet tegen. Sinds afgelopen jaar ook in hooikoortsseizoen overgevoelige ogen, tranen, etc......
Mijn moeder heeft o.a. astmatische bronchitis en heleboel allergie-en en waarschijnlijk heb ik dit laatste dus deels van haar overgenomen. Ook in rokerige ruimtes wordt ik vaak benauwd, kan er gewoon echt niet tegen. Zelfs op bijvoorbeeld station kan ik spontaan hoestbui en heel benauwd gevoel krijgen als ik ook maar van 1 persoon rooklucht binnenkrijg.....maar ja, je hoeft er niks van te zeggen, want tsja helpt absoluut niks en heb geen zin in ruzie....Iedereen rookt uiteraard buiten de rookzones, ik ga dus expres ergens anders staan, maar dan nog, niemand trekt zich iets van die zones aan!

Erg lastig dus...Bij mij in huis mag dus niet gerookt worden, ook niet onder de afzuigkap. Maar goed, iedereen, vrienden - familie weet dat en gaat keurig netjes uit zichzelf naar buiten....

Pfoe heel verhaal geworden, maar idd zoals eerder hier gezegd, soms gewoon even fijn om je frustratie kwijt te kunnen!

**Geplaatst**: 06-09-07 21:18

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 06-09-07 21:18

fijn dat er meer mensen zijn die ook van die nare ziektes hebben,en dat we allemaal ook nog eens dezelfde hobby hebben.......ik baal wel heel erg dat ik niet mag rijden,maar ik heb de mazzel dat ik mn paardje zelf voor de kar heb beleerd en dus nu wel kan mennen!!!!
dat vind ik echt een enorme steun voor mezelf!
en idd de chemokuren zijn maar tijdelijk........als ik beter word......
maar daar ga ik wel vanuit!!!!!!!!!!als ik me er nu al bij neer ga leggen word het natuurlijk niks!!!

**Geplaatst**: 07-09-07 07:53

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 07-09-07 07:53

hey bobbyymp , zo niet denken hoor !
het gaat nog heel erg zwaar worden als je beetje pech hebt
maar je moet wel positief blijven , anders komt het niet goed !

ik zelf en velen andere met mij vechten dagelijks tegen de k
heb het nu 7 jaar , ik heb nu geen chemo , wel gehad
maar wel weer andere medicatie die ook zo zijn bijwerkingen hebben ..

blijf positief is een hele grote kracht !!

blijf vertrouwen hebben

ook als het dus niet weggaat maar al dan niet tijdelijk onder controlle is
is er een leven ..

lym.klier k is wel goed te genezen , , heeft een hele grote overlevings kans
en daar moet je nu aan denken niet aan die paar procent die het niet red

heb ondanks dat je je rot voelt of kaal word / bent of opzet of misselijk bent of iets niet meer lust of helemaal niet meer kkan eten toch lol ! elke dag weer lol en heb er lol om
positieviteit houd je overeind

en natuurlijk mag je af en toe huilen of ff lekker instorten
maar blijf daar niet hangen en ga weer door !

het leven is erg relatief , het kan zomaar zijn dat je dadelijk opstaat
struikeld en je nek breekt ..dan is het ook over ..
niemand krijgt het boekje van het concert des levens
alleen jij weet nu dat als je deze ziekte niet nu aanpakt dat dat een hele grote kans is dat je
daar aan zou kunnen overlijden (het kan imo nog steeds een andere oorzaak eerder zijn)

dus kop op ! blijf vrolijk ! en probeer positief te blijven en doe elke dag iets leuks ~!
verpest geen dag door 24 uur negatief te zijn e geen lol te hebben
dat is zonde van je tijd en dat geld voor iedereen ook de niet zieke mensen onder ons Knipoog

**Geplaatst**: 07-09-07 16:41

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 07-09-07 16:41

Wauw Nick, jij orakelt vroeg op de morgen... Vork

Zo vroeg ben ik nog niet echt aanspreekbaar, het houdt wel op na het verzoek om brood met pindakaas van mijn kids...

Maar je hebt wel gelijk...Carpe Diem, leef in het nu, het glas is halfvol en achter de wolken schijnt de zon.

Moet zeggen dat het eigenlijk wel lekker loopt hier op het moment, ben alleen erg moe en ronk regelmatig een uurtje bij.

Knuffels aan iedereen die er eentje kan gebruiken...

**Geplaatst**: 10-09-07 11:33

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 10-09-07 11:33

heb vannacht op de grond geslapen omdat mijn bed kapot ging...
Het verschil tussen het matras op de vloer of op bed merk ik nu wel.
Heb aardig wat last met mijn rug nu. Scheve mond

Verder gaat alles hier goed, hopelijk bij jullie ook.

**Geplaatst**: 10-09-07 11:42

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 10-09-07 11:42

ik heb goed geslapen, ook slecht bed maar hopelijk komt daar binnenkort verandering is Tong uitsteken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-07 11:43

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-07 11:43

Hier gaat alles redelijk... Ik heb er nog steeds heel veel moeite mee dat ik zoveel medicijnen moet slikken en heb ook altijd angst voor wat het op de lange termijn met je lichaam "doet" zeg maar... het is toch rommel en helemaal gezond kan het niet zijn. Daarom probeer ik voor de rest zo gezond mogelijk te leven en actief te blijven, ook al valt het me zwaar.

Ook heb ik moeite te accepteren dat ik niet kan werken, althans, voorlopig niet. Het beroep "huisvrouw" bevalt niet zo en ben ik ook geen type voor. Sterker nog, zelfs DAT kan ik niet fatsoenlijk want als ik 1 kamer heb gestofzuigd moet ik uitrusten Tong uitsteken

Op dit moment word ik een beetje heen en weer geslingerd tussen wanhoop en hoop... de ene keer zie ik het heel positief, de andere keer weer heel negatief.... ben ik bijvoorbeeld bang dat mn epilepsie erger wordt, dat mn astma gaat omslaan in longemfyseem, dat mn lichaam steeds meer kapot gaat door alles wat ik slik... ieks, het zijn geen fijne gedachten kan ik je stellen......

En dan probeer ik mezelf weer op te peppen, te genieten van wat ik kan (dat ik daarna kei-kapot op bed neerval is dan een tweede) en niet te denken aan de toekomst, tenminste niet in negatieve zin Knipoog

**Geplaatst**: 10-09-07 11:44

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 10-09-07 11:44

Snap je ik heb al vijf dagen men medicijnen niet meer genomen, de bijwerkingen daar van werden groter dan de pijn zonder. Maar goed vandaag maar terug begonnen of ik krijg iedereen op men dak

**Geplaatst**: 10-09-07 12:07

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 10-09-07 12:07

katiavl schreef:
ik heb goed geslapen, ook slecht bed maar hopelijk komt daar binnenkort verandering is

Ik moet wel een nieuw bed, word denk ik een twijfelaar (ligt wat ruimer met zijn tweetjes Tong uitsteken

).
Ik ga dan meteen voor een nieuw, beter matras enzo.

**Geplaatst**: 10-09-07 12:47

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 10-09-07 12:47

Ik heb me vandaag ziek gemeld, ik had al een paar dagen last van mijn rug maar dat is de vermoeidheid.Ik ben zooooooooooo vreselijk moe, en heb dus gisteren even flink gejankt.Ik werk voor een uitzendbureau dus niet werken is geen geld.

**Geplaatst**: 10-09-07 13:06

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 10-09-07 13:06

marleen_usar schreef:
Ik heb me vandaag ziek gemeld, ik had al een paar dagen last van mijn rug maar dat is de vermoeidheid.Ik ben zooooooooooo vreselijk moe, en heb dus gisteren even flink gejankt.Ik werk voor een uitzendbureau dus niet werken is geen geld.

maar lekker rustig aan doen, en hopen dat het snel weer bijtrekt.

ik ben weer met een ontgiftegingskuur bezig, en het is zoooo vies. Ik moet ook gewoon 26 dagen, dit is de eerste dag. Ik moet dat spul mengen met een liter water, doe het in flesjes van een halve liter. Ben nu halverwege mijn eerste halve liter, en het is zoooooo goor. Ik ga haast over mijn nek. Punt is gewoon dat het me wel helpt. Ik heb deze nog nooit gebruikt, doe meestal een 7 dagen kuur. Maar dat gaat meestal zo snel dat ik er heel moe en slap van word. Dit duurt langer en gaat minder snel, dus denk dat het voor mijn lichaam beter is. Maar het is gewoon niet te drinken..

**Geplaatst**: 11-09-07 08:38

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 11-09-07 08:38

Wat is dat voor spul als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 11-09-07 08:41

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 11-09-07 08:41

vandaag voel ik me als of ik ben overreden door een tractor,wat dat nou weer is? Ik zeg vaak tegen mezelf, ach kom er maar bij.

**Geplaatst**: 11-09-07 08:45

Re: Wie heeft er ook "meerdere ziektes" en hoe ga je hiermee om?

Geplaatst: 11-09-07 08:45

Zorro:
Je eet dan wel gewoon of moet je een speciaal dieet volgen?