Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-07-06 18:33

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:33

Nooit doorduwen!
Je lichaam geeft iets aan, luister er aub naar

Wat je dan ook hebt.

Makkelijk zeggen, ik kon, vaak ook nog kan, het ook niet, maar probeer het wel te leren.
Je lichaam "praat" niet voor niets

**Geplaatst**: 18-07-06 18:40

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:40

ja maar dan kan ik niks meer! Huilen

Ik kan zelfs de garage niet bellen, daar ben ik te moe voor. Een glas vasthouden is te vermoeiend..... (ik heb wel betere dagen hoor)

**Geplaatst**: 18-07-06 18:43

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:43

En in die betere dagen ga je alles wat je die slechte dagen niet kon doen inhalen, om vervolgens nog zieper te zakken dan je vorige slechte dag.

Of heb ik dat mis?

Tenminste daar moet ik enorm voor opletten.
Ik heb echt moeten leren dat ik alles over de week verdeel.
En me er dan nog regelmatig bij neer leggen dat ik dan nog weer dingen moet laten.
Doe ik dat niet, heb ik mezelf te pakken en kan ik nog weer minder.

**Geplaatst**: 18-07-06 18:46

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:46

euhm, je hebt inderdaad wel gelijk Bloos

Tja, ik vind het dus ook erg moeilijk dat ik dingen niet kan (het is ook moeilijk voor andere mensen te begrijpen en die vragen dan ga je mee naar dit of dat en dan kan ik haast geen nee zeggen, omdat het vaak ook zo leuk is).

Als ik me beter voel doe ik ind. dingen die ik beter niet zou kunnen doen, maar dan ben ik zo blij dat ik eindelijk iets kan dat ik dan alles wil doen, want een volgende dag kan ik weer zo moe zijn dat ik weer niks meer kan.

Pff, echt zo moeilijk!

Jij hebt dus M.E.?

**Geplaatst**: 18-07-06 18:59

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:59

Ik denk dat de meeste dat wel hebben, op de goede dagen alles willen doen, vooral in het begin stadium. (Is wat ik er van denk hoor, ik kan er ook naast zitten.)

Mijn reumatoloog heeft mij een cursus aangeboden waar je ze leren om te gaan met dit soort dingen.
(Ik zelf heb Fibromyalgie, waarbij chr. vermoeidheid hoort)

Als ik voor mezelf gepland heb om bijv. morgen de ramen te lappen, moest ik van mezelf dat ook doen, hoeveel pijn of hoe moe ik ook was.
Nu zie ik in dat soort klusjes makkelijk kunnen wachten tot jij je erzelf goed genoeg bij voelt.
Ja je hebt misschien wat dagen vieze ramen, of een trap welke eigenlijk niet schoon meer is, maar dat zijn niet de dingen die je nodig hebt om te overleven Lachen

Het is vooral veel wikken en wegen in dat soort dagen, en alleen jijzelf kunt uitzoeken waar je grens ligt.

Overigens zou ik als ik jou was sowieso nog een bezoekje aan de dokter brengen, en vragen om bloed te prikken en te kijken wat het nou is.

**Geplaatst**: 18-07-06 19:01

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 19:01

ja, ik kan misschien beter nog een keer langs de huisarts. Alleen die steekt het op de pfeiffer.... Nu weet ik dat dat lang kan duren hoor... maar maak me gewoon zorgen.
Daarbij ben ik dus overspannen en heb ik 3 weken geleden een auto ongeluk gehad (nogal heftig) waardoor ik nu ook een soort whiplash achtig iets heb. Zit dus nogal in de kreukels en het 1 houd misschien ook het ander in stand.

**Geplaatst**: 18-07-06 19:37

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 19:37

Het zou inderdaad goed kunnen dat het één het andere in stand houd, en opzich is het begrijpelijk dat je arts terugkomt op Pfeiffer.
Maar wanneer jij vraagt om een bloedonderzoek m.b.t. Pfeiffer zal hij/zij daar gehoor aan moeten geven.
Is het pfeiffer zul je dus geduld moeten hebben, is dat het niet, zul je moeten verder kijken of het niet van je overspannenheid komt.

Ik denk dat als je die dingen hebt uitgesloten je dan pas verder moet gaan denken, anders maak je jezelf ook alleen maar gek, en dat is ook niet echt bevordelijk voor je vermoeidheid.

**Geplaatst**: 19-07-06 08:22

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-07-06 08:22

Dan nog kun je last van pfeiffer hebben, zonder dat ze het in je bloed vinden..... die nasleep kan ontzettend lang zijn.

Ik ben het met de rest eens, nooit doorduwen!

Ben je al bij en psycholoog geweest?
Zoek er dan 1 uit waarbij je en goed gevoel hebt, die jou tips kan geven om er goed mee om te gaan. Ik heb gemerkt dat, doordat ik naar de psycholoog ging, mijn omgeving het ook serieuser nam.
(ookal heb ik de mazzel gahad dat ik al serieus genomen werd)

**Geplaatst**: 19-07-06 09:47

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-07-06 09:47

Ja, ik loop op dit moment bij een psycholoog. Ook omdat er nog meer speelt uit het verleden. Het probleem is alleen dat de opstartfase allemaal wat lang duurt, maar ik werk er aan!!

**Geplaatst**: 19-07-06 18:32

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-07-06 18:32

Ik ben er ook eens weer. Ik heb inmiddels een bijbaantje. Ontzettend vermoeiend, maar het lukt wel, en ik voel me erg nuttig nu. Het doet me goed. Inmiddels heb ik ook het rapport van het UWV gekregen. Het komt er in het kort op neer dat ze me echt geloven, en dat ze advieseren om me een uitkering te geven. Pfff dat had ik echt niet verwacht. Ik ging natuurlijk van het ergste uit, zodat het niet tegen zal vallen. Erg fijn: er stond heel duidelijk in het rapport dat ze geen psychische problemen bij mij kon vinden. PFIEW!! Daar is het bij mij al zo vaak op geschoven, dat het wel tussen mn oren zal zitten.

Ik moet volgende week woensdag naar een arbeidsdeskundige. Ik ga gewoon vertellen dat ik nu een bij baantje heb, en dat ik nog niet weet of ik dat in combinatie met school vol kan houden. Ik zie wel wat ze zeggen.

Ook heb ik inmiddels medicijnen gekregen. Antidepressieva, tegen de pijn. Dat word blijkbaar vaker gegeven bij dit soort klachten, mijn moeder krijgt het ook. Ik ben er echt vreselijk suf op, neem hem s'avonds in en moet dan zorgen dat ik binnen een half uur op bed kom, omdat ik anders heeel suf word, en word de dag erna rond een uur of 2 weer een beetje wakker. Ik zet natuurlijk de wekker wel, en ga dan werken of iets anders doen, maar mijn geest word pas tegen een uur of 2 wakker. Raar gevoel is dat...

Mijn nieuwe baas heeft gelukkig veel begrip voor mij, zijn zus heeft ook fybromyalgie (dat heb ik ook, in combinatie met ME) dus hij snapt wat ik voel. Of probeert dat in ieder geval.

Conclusie, ik ben heel moe en suf, maar voel me wel nuttig voor het eerst in tijden!

**Geplaatst**: 20-07-06 08:00

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 20-07-06 08:00

Hebben jullie het ook zo zwaar met dit weer? pff

**Geplaatst**: 20-07-06 08:56

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 20-07-06 08:56

JA ! Dit is echt té warm voor 'ons'. Lig de hele dag plat voor de ventilator. Hoop dat het heeel snel wat koeler wordt.

Zaterdag gaat mijn nicht trouwen en ik heb gezegd dat ik mee zou gaan.
2 uur heen in de auto = ik slapend op de achterbank.. dan daar 45 minuten zitten bij de aankomst van het paar, en een hapje eten.
En dan crash ik in een hotel .

Ben benieuwd hoe het gaat, mijn "generale repetitie" van express teveel doen en doorgaan en 1 uur wat doen was bepaald geen succes...
wat zeggen ze ook al weer over generale's en dan de "uitvoering" Lachen

?

**Geplaatst**: 21-07-06 09:55

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 09:55

Ik heb van de week eindelijk die afspraak gehad met een internist. Heb bloedonderzoek gehad en het blijkt dat ik een teveel aan witte bloedlichaampjes heb, wat heel misschien zou kunnen duiden op niet goed werkende bijnierschors.
Het is heel zeldzaam, maar hij wil uiteraard toch verder onderzoeken.
Ik ga zo snel mogelijk terug, waarschijnlijk weet ik volgende week meer.

Enne.... ik denk eigenlijk dat iedereen het met dit weer erg zwaar heeft Knipoog

**Geplaatst**: 21-07-06 10:03

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 10:03

Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen.
Zou dat wel goed te behandelen zijn?

En ik denk ook dat iedereen last heeft van die extreme weer.

**Geplaatst**: 21-07-06 10:26

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 10:26

Ik heb geen idee. De kans is ook heel klein dat dat het werkelijk is, dus ik ga me er nu nog niet helemaal in verdiepen. Ik wacht eerst volgende week af, ik weet waarschijnlijk rond donderdag meer.
Maar ben wel benieuwd of er nu eindelijk wel iets uit gaat komen.

**Geplaatst**: 21-07-06 10:34

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 10:34

Ik dacht dat > witte bloedlichaampjes op een infectie wees ?
Bijnierschors produceert adrenaline trouwens - als die te weinig doet ( en veroorzaakt doordat immuun systeem de boel aanvalt) heb je de ziekte van Addison. Test daarvoor is Synacthen test. Heb ik ook gehad ( dagopname, infuus met ik dacht ACTH, nogal hoofdpijn daarna, maar bijnieren goed ).
Wel Hashimoto erbij later (5 jaar ME 2 jaar Hashi) dus toch immuunsysteem in de war...

(Had 'ons' al expres tussen aanhalingstekentjes omdat inderdaad iedereen het te warm heeft Knipoog

).

**Geplaatst**: 21-07-06 11:28

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 11:28

Citaat:
Ik dacht dat > witte bloedlichaampjes op een infectie wees ?

Ja, dacht ik ook. Hij had het over een speciaal soort witte bloedlichaampjes waar iets mee was.
Ik weet wel dat er altijd iets mis is geweest met die dingen, want toen ik -tig keer ben geprikt ivm blinde darm ontsteking gaven ze ook niets aan (en dus werd ik naar huis gestuurd in eerste instantie...).
Wat hij bedoelde was inderdaad Addison, maar goed, voorlopig weet ik nog niets, dus ik ga ook nog gene conclusies trekken.

**Geplaatst**: 21-07-06 11:48

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 11:48

zorro schreef:
dat heb ik ook, in combinatie met ME dus hij snapt wat ik voel. Of probeert dat in ieder geval.

Mij is verteld dat de ME bij Fibromyalgie hoort, maar niet iedereen heeft er dus last van?

**Geplaatst**: 21-07-06 11:50

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 11:50

Ik heb geen fibromyalgie..

**Geplaatst**: 21-07-06 11:56

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 11:56

Dit was ook meer gericht op zorro, vandaar ik zorro ook gequote heb.

**Geplaatst**: 21-07-06 12:36

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 12:36

Goof schreef:
Enne.... ik denk eigenlijk dat iedereen het met dit weer erg zwaar heeft

Dat weet ik wel zeker, maar ik ben zó moe ervan en hoofdpijn en daarvan weer misselijk Ziek

En dat krijg ik altijd bij warm weer, sind ik pfeiffer heb gehad Boos!

**Geplaatst**: 21-07-06 12:53

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 12:53

ik heb er behalve wat overmatig zweten weinig last van, maar ik heb dan ook vakantie en hoef behalve 2 x per dag naar mijn paard niets te doen......

Ik heb er sinds kort wel iets nieuws bij, iets wat ika ls kind ook erg heb gehad volgens mijn moeder:exzeem, vooral op m'n hoofdhuid,vreselijk... mag m'n haar niet meer verven en zal binnen 2 maanden dus wit haar hebben.......

**Geplaatst**: 21-07-06 13:02

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-07-06 13:02

Ik heb ook ineens exzeem, paar kleine plekjes tussen mijn vingers ( nu weer weg), en ook iets dat op dishydrotisch exzeem lijkt ( kleine blaasjes op 2 vingers ..worden er steeds meer..grr . arts 1 zei dishydrotisch, arts 2 zei nee, dat niet want zit op verkeerde plek en schilfert niet, maar wat het wel is ? Geen huidartsen beide, gewoon een "en nu ik hier toch ben, wat is dit").

En ik heb vroeger nooit last van ezeem gehad !

**Geplaatst**: 22-07-06 16:50

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 22-07-06 16:50

Hallo allemaal

Hier iemand die "beter" is geworden van ME. Tenminste, ik hyeb zeven jaar lang met de diagnose ME rondgestruikeld, maar zo'n jaar of vier geleden kwam er een wakkere dokter achter dat ik een onschuldige hartritmestoornis had. Eentje die op het eerste gezicht niet opviel.

Snelle samenvatting: De juiste medicatie, VWO afgemaakt en nu studeer ik, rijd drie paarden en werk.

dusss mss heeft iemand wat ana mijn verhaaltje: het kan best zijn dat er meer van mijn soort gevalletjes rondlopen. Info kan via dit of pb

**Geplaatst**: 22-07-06 17:33

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 22-07-06 17:33

Ik weet wel bijna zeker dat verschillende ME gevallen wat anders hebben.
Het probleem is alleen vaak dat men er niet achter komt wat. Verdrietig