Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-12-06 16:47

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 16:47

of dat je zelfs aan jezelf gaat twijfelen...

*gaat zittend op een stoeltje de kerstboom optuigen... *

**Geplaatst**: 04-12-06 17:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 17:13

yep\

eerste wat de HA tegen mij zei is het zit tussen je oren
maar ja volgens de zelfde man was ik niet zwanger (danny is nu 8 Haha!

) en had ik geen gezwel en
had mijn man geen ooronsteking

gaat morgen zitten op een stoeltje de kerstboom optuigen Vork

**Geplaatst**: 04-12-06 22:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 22:29

Die tekst op die site die is erg verhelderend

Hoi, ik ben Fibromyalgie!!!
Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en deppressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, enrgiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moelijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen!

**Geplaatst**: 04-12-06 22:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 22:35

hoe herkenbaar !

**Geplaatst**: 04-12-06 22:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 22:49

heel erg herkenbaar!
Van welke site komt die Nickyu?

**Geplaatst**: 04-12-06 22:53

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 22:53

http://www.allesoverfibromyalgie.com/top.jpg

Ik heet wel geen Nickyu, maar ja ik gaf de tekst Haha!

**Geplaatst**: 04-12-06 22:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 22:54

haha, dankjewel!

**Geplaatst**: 04-12-06 22:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 22:55

Dat gedicht kende ik al, en idd erg verhelderend!

**Geplaatst**: 04-12-06 23:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-12-06 23:06

Ik zie er niet echt een gedicht in, maar het is wel gemakkelijk om aan je naasten te geven. Die van mij waren lichtelijk geschokt Haha!

**Geplaatst**: 05-12-06 01:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 01:13

er bestaat nog zo iets
in brief vorm
die is ook heel erg goed en vooral voor naasten erg verhelderend
zal m eens opzoeken

**Geplaatst**: 05-12-06 01:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 01:27

Open brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben:

Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat veel dingen
veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar
zijn.
Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie.
De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein
beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft
voor je leven.
Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht
geïnformeerd.
Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft? .......
Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt
voordat je mij veroordeelt...

Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben.
Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en
uitputting, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezel-
schap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam.
Ik maak mij nog steeds druk om werk en mijn familie en vrienden en
meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond".
Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel,
maar ik ben al jaren ziek.
Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik er hard aan,
niet miserabel te zijn.
Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles.
Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook.
Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!".
Ik klink niet beter, ik klink vrolijk.
Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent
dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur.
En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen.
Bij veel ziektes ben je verlamd, of kun je je bewegen.
Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", ·"aan anderen denken" enzovoort ... het geldt voor alles.
Dat doet Fibromyalgie.

Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is.
Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan.
Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!" als je wilt dat ik iets doe,
vraag dan of ik het kan.
In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen” mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken.
Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets... dan kan dat
mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel?
Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen
al die ik moet doen in mijn situatie.
Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren te maken heeft en omdat mijn spieren zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit.

Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, ·te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet
verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben
(of om een andere reden).
Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je.
Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden.
Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft.
In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter.
Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten.
Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten.

Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer.
Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk - van mensen die niet ziek zijn - ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen.
Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de
fysiotherapeut te brengen.
Ik heb jou op een andere manier ook nodig.....jij bent mijn link naar de
buitenwereld ... als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.
... en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.

**Geplaatst**: 05-12-06 10:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:16

Nou zo drastisch als hierboven beschreven dat ik niet meer naar de keuken kan lopen heb ik gelukkkig niet... Scheve mond

**Geplaatst**: 05-12-06 10:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:28

ruilen

de ene dag trek ik sprintje de andere kom ik mijn bed niet uit zonder stok
kon niet meer fietsen en mag van mijn man niet meer afwassen
(de vaat ging zo hard ..) spieren geven op een bepaald moment op
dus je huod kopje vast en laat kopje vallen en je hand blijft in de zelfde houding staan
de rijd in je auto op de snelweg (fout ! te lang in de zelfde houding) moet remmen
krijgt je been niet van het gas af

na 1,5 jr revalideren ben ik erg blij dat ik weer een beetje auto rijden en fietsen ed kan

**Geplaatst**: 05-12-06 10:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:33

Ja dat in de auto heb ik ook, ik rijdt hier door de dorpen, dat lukt me wel steeds remmen, gassen koppelen etc, maar naar eindhoven over de snelweg naar mijn oma

Oh trouwens van hier naar nijmegen over de snelweg is al te veel Verdrietig

Ik heb nu net 3 maanden mijn rijbewijs en dat vind ik wel heel erg!
Kost me veel geld maar die stukjes die ik nu rijdt had ik met mijn scootertje ook wel kunnen redden.
Ik kan ook nog wel fietsen ( als het niet hard waait ) alleen heb ik dan savonds last van mijn benen!
En gisteravond werd ik me een potje pissig op mezelf! Schijnheilig

Mijn geheugen is sinds ongeveer maart ernstig slechter geworden! Ik ben altijd super geweest in onthouden, data, verjaardagen, pincodes, afspraken etc. Nooit maar dan ook nooit had ik een agenda nodig.
Gaat gisteravond de bel! GRRRRR, wie staat er aan de deur? De kapster! Gewoon totaal vergeten en dit soort dingen zijn niks voor mij en dan voel ik me zo met mijn neus op de feiten gedrukt!

**Geplaatst**: 05-12-06 10:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:48

O ja dat geheugen, dat is zo sh*t.
Ik gebruik nu de agenda van msn
Krijg ik s morgens een e mail waarin staat wat ik vor belangrijke afspraak heb
Ben ik vaak heel verrast door Haha!

**Geplaatst**: 05-12-06 10:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:49

nou ik heb vaak dat ik ergens naar toe loop, keuken, berging en dat ik dan gewoon niet meer weet wat ik daar ging doen ... Verdrietig

Ja zeggen dan mensen die FM niet kennen: Ja dat heb ik ook weleens...
IK: Ja ook weleens, maar niet 5 x per dag!!! Boos!

**Geplaatst**: 05-12-06 10:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:52

ik zet toch een link neer
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... e&Itemid=1

deze site geeft toch wel veel info en is geloof ik van de gene die ond de lezing gaf http://www.lymevereniging.nl/index.htm en dus ook vertelde dat er vaak lyme de naam Fibromyalgie word gegeven omdat de bloed testen hier in nl niet afdoende zijn en dat je daar voor naar duitsland zou moetten daat zijn ze gewoon verder met dit soort dingen

mijn excuus als ik te opdringerig zou worden maar ik heb deze info gekregen en mischien kan het helpen maar mischien ook niet.
als het wel van toepassing zou zijn en ik hield mijn mond zou het helemaal niet correct zijn in mijn ogen dus vandaar mijn post

**Geplaatst**: 05-12-06 10:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 10:56

sorry ik heb het al eerder gemeld, bij mij begon het in de pols en de klachten namen langzaam toe en dit, zo´n plek heb ik nog nooit gehad! En ik neem aan dat je dat wel voelt! Vork

**Geplaatst**: 05-12-06 11:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:01

het word verteld dat dat niet perse hoeft zo'n kring.
borreliose kun je ook oplopen door bv bloed van een ander.

ik verplicht je niet er wat mee te doen maar ik meld het alleen.
als je het niet weet kun je er zowizo niets mee mijn doel wat de info er bij zetten voor de mensen om te doen wat ze er zelf mee willen doen.

veel sterkte ik kan me wel indenken hoe je rond komt met een lichaam wat niet zo kan als je wil

**Geplaatst**: 05-12-06 11:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:06

Nee maar ook omdat mijn klachten in de pols begonnen en het ergst pijn doen in de bovenarm/schouder links, daar heeft een tekenbeet zowiezo niks mee te maken, of wel Verward

**Geplaatst**: 05-12-06 11:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:14

kan
en om heel eerlijk te zijn maar dit heb ik dus niet zelf verzonnen
fibromyalgie is verzonnen omdat de meeste huisartsen niet weten hoe ze het verder moetten noemmen omdat de lyme test vaak negatief is omdat de teste hier dus in nl niet acuraat genoeg zijn

dit vertelde die man ons die de lezing gaf hij zei niet dat fibromyalgie niet bestaat maar dat heel vaak het die naam word gegeven ivm de bloed testen ed

maar als je zekerheid wil hebben kun je het beste informatie zoekken op de site en mischien er heen mailen.
op zo'n avond van de lezing komt er zoveel info ineens op je af dat je niet alles onthoud.

**Geplaatst**: 05-12-06 11:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:20

Weet je rommulus, het is voor mensen die deze klachten hebben niet zo belangrijk hoe het heet, wel dat ze het kunnen begrijpen en aan hun naasten zon tekst als ik hier boven zet kunnen laten zien.
Ik probeer al jaren uit te leggen dat ik dingen niet kan, maar ben ook vaak boos op mezelf en vind mijzelf lui.
Omdat het op internet met woorden staat en begrijpelijk gemaakt is is het aanvaardbaar.
Mijn zoon koopt wel meteen een boek met oefeningen en mijn man de deken voor me, maar dat komt omdat het frustrerend is voor ze dat ze niets kunnen doen en ik ook weinig meer dan ik doe.
Maar dat wordt nu tenminste aanvaard

**Geplaatst**: 05-12-06 11:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:27

misschien via een mug maar verder nooit in aanraking geweest met het bloed van een ander

rommulus schreef:
kan
en om heel eerlijk te zijn maar dit heb ik dus niet zelf verzonnen
fibromyalgie is verzonnen omdat de meeste huisartsen niet weten hoe ze het verder moetten noemmen omdat de lyme test vaak negatief is omdat de teste hier dus in nl niet acuraat genoeg zijn

dit vertelde die man ons die de lezing gaf hij zei niet dat fibromyalgie niet bestaat maar dat heel vaak het die naam word gegeven ivm de bloed testen ed

maar als je zekerheid wil hebben kun je het beste informatie zoekken op de site en mischien er heen mailen.
op zo'n avond van de lezing komt er zoveel info ineens op je af dat je niet alles onthoud.

dinge onthouden is zoiezo een kunst als je fybrio hebt

dat word ook niet geconstateerd door een huisarts maar een reumatoloog
er zijn een aantal punten waar je aan moet voldoen
bij mij waren alle punten postitief

een aantal pezen en spieren zijn gescheurd omdat ik toch gewoon door wilde gaan en op opdracht van de huisarts maar niet zeuren en gewoon door de pijn heen bijten , zit tussen je oren toch??

idd je kan gebeten zijn terwijl je het niet door hebt gehad
wel toevallig dat mijn mams mijn oma haar zoon en zijn kinderen terwijl we niet bij elkaar in de buurt wonen en niet daar gewoond hebben waar de besmette teek voor komt toch allemaal deze stempel hebben
en er zitten verschillen tussen die gevolgen en fybro

verdiep je ook eens echt in fybro !

heb je een milde vorm van fybromialgie is het zeker de moeite waard om eens naar duitsland af te reizen voor een bloed test voor d anderen zit er weinig anders op dan de balans te zoeken

ivm andere ziekte die ik er gratis bij gekregen heb is mijn bloed miniscuul onderzocht ook op borreliose
op alles wat er eventueel in je bloed te vinden zou kunnen zijn

IK heb iig geen borreliose

**Geplaatst**: 05-12-06 11:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:28

sarabande schreef:
Weet je rommulus, het is voor mensen die deze klachten hebben niet zo belangrijk hoe het heet, wel dat ze het kunnen begrijpen en aan hun naasten zon tekst als ik hier boven zet kunnen laten zien.
Ik probeer al jaren uit te leggen dat ik dingen niet kan, maar ben ook vaak boos op mezelf en vind mijzelf lui.
Omdat het op internet met woorden staat en begrijpelijk gemaakt is is het aanvaardbaar.
Mijn zoon koopt wel meteen een boek met oefeningen en mijn man de deken voor me, maar dat komt omdat het frustrerend is voor ze dat ze niets kunnen doen en ik ook weinig meer dan ik doe.
Maar dat wordt nu tenminste aanvaard

amen

**Geplaatst**: 05-12-06 11:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-12-06 11:29

ps fybromialgie word al jaren erkend , het is alleen heel erg moeilijk vast te stellen ..