Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-06-25 12:24

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-06-25 12:24

Moet je 's nachts ook 2 of meer keer plassen? Want dan zou ik eens proberen of een compressiekous (bijvoorbeeld van de hema) helpt.

Kan evt later toelichting geven, nu geen tijd voor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 12:24

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 12:24

Ja, zeker 2x.

Maar dat heb ik altijd al gehad, ook voor deze medicatie.

**Geplaatst**: 11-06-25 12:53

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-06-25 12:53

Spierslapte kan een bijwerking zijn van prednison. Sterkte Bellatrix.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 12:55

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 12:55

Dat is jammer. :')

Dank je wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 16:48

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 16:48

Ik heb even met de arts overlegd en we kijken het nog een week aan, ze belt volgende week weer. Als de nekpijn aanhoudt moet ik even langs de HA want dat zou niet bij de medicijnen passen. Worden mijn benen zwakker dan moet ik eerder aan de bel trekken en moet ik toch langs het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 11-06-25 17:57

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-06-25 17:57

Goed dat je aan de bel getrokken hebt! Hopelijk trekt het snel bij.

**Geplaatst**: 16-06-25 17:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 17:36

Hoe gaat het nu met je Marlies?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 17:40

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 17:40

Lief dat je het vraagt. Het lijkt erop alsof het lopen iets makkelijker gaat. En ik kon gisteren op een laag krukje komen maar dat ging net weer bijna niet.

Dus ik weet niet of ik dingen zie die er niet zijn maar ik heb iig niet het idee dat het slechter wordt.

**Geplaatst**: 16-06-25 17:58

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 17:58

Moet de spierkracht eigenlijk "vanzelf" terugkeren? Of kun je ook met bijv fysio aan de slag om toch ook weer wat op te bouwen onder begeleiding?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 18:44

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 18:44

Nee, ik moet echt medicijnen hebben, anders werkt het niet. Ik wil wel gaan sporten maar ik moet even kijken of dat financieel kan.

**Geplaatst**: 16-06-25 19:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 19:36

Zou anders even navragen bij zorgverzekering, maar ik sport op mijn zorgverzekering zonder kosten.

**Geplaatst**: 16-06-25 19:47

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 19:47

Ik denk dat Diddykong bedoelt of het met enkel de medicatie vanzelf terug moet komen, of dat je naast de medicatie nu ook moet gaan sporten om de verloren spierkracht weer terug te krijgen. Linksom of rechtsom, je bent je spierkracht kwijt. Zonder medicatie had je geen kans het terug te krijgen, maar nu je medicatie hebt, is dat alleen genoeg of zal je je spieren daarnaast nu moeten gaan trainen?

**Geplaatst**: 16-06-25 19:50

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 19:50

Gok ook trainen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 20:23

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 20:23

Ik zal dat navragen, de arts belt mij deze week nog.

**Geplaatst**: 16-06-25 20:33

Geplaatst: 16-06-25 20:33

Lalidan schreef:
Ik denk dat Diddykong bedoelt of het met enkel de medicatie vanzelf terug moet komen, of dat je naast de medicatie nu ook moet gaan sporten om de verloren spierkracht weer terug te krijgen. Linksom of rechtsom, je bent je spierkracht kwijt. Zonder medicatie had je geen kans het terug te krijgen, maar nu je medicatie hebt, is dat alleen genoeg of zal je je spieren daarnaast nu moeten gaan trainen?

Dat bedoelde ik idd, mét medicatie, want zonder heeft het idd zeker geen zin, dan breekt je afweersysteem alles wat je zou kunnen opbouwen sowieso af. Maar meer of het alleen bij medicatie blijft, of dat je ook nog zelf aan de slag moet. Fysio wordt vaak vergoed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 20:39

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 20:39

Ik heb geen fysio in mijn pakket.

**Geplaatst**: 16-06-25 20:42

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 20:42

Is domweg baantjes trekken in het zwembad niet een idee?
Daar kan volgens mij niet zoveel mee verkeerd gaan en je kunt misschien op die manier redelijk onbelast spieren opbouwen.

**Geplaatst**: 16-06-25 20:45

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 20:45

En wellicht volgend jaar je zorgverzekering goed onder de loep nemen. Je hebt een chronische aandoening dan zou ik de meest gunstige verzekering nemen en waarmee je ook nog wat kan als het nodig is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 20:45

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 20:45

Zwemmen is altijd goed maar ik zwem niet.

Ik ga dan liever sporten in het dorp.

Ik ga zeker naar mijn verzekering kijken eind van het jaar.

**Geplaatst**: 16-06-25 20:51

Geplaatst: 16-06-25 20:51

Waarom wil je niet zwemmen als ik vragen mag?
Onbelast bewegen is wel echt goed soms en misschien juist goed om mee te beginnen, ik zou dat overigens wel overleggen met je behandelaar.

**Geplaatst**: 16-06-25 20:51

Geplaatst: 16-06-25 20:51

Zwemmen is verhoudingsgewijs ook wel een dure sport

. Maar in sommige gevallen kan je dus inderdaad sporten bij de fysio. Vraag ook dat even na bij je arts. Chronische aandoening is leuk, maar hij moet wel op de lijst staan, anders helpt het weinig.

Maar krachttraining kan je ook relatief eenvoudig en goedkoop thuis doen.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-25 20:52

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 20:52

Ik verschijn niet in badkleding. Ik heb een laag zelfbeeld.

Er staat ook veel op youtube.com natuurlijk.

**Geplaatst**: 16-06-25 20:55

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 16-06-25 20:55

Als je je daar niet goed bij voelt, moet je dat niet doen. Het is allemaal al lastig genoeg, laat staan dat je dat ook nog eens "moet" overwinnen. Ik begrijp dat helemaal.

**Geplaatst**: 16-06-25 21:20

Geplaatst: 16-06-25 21:20

Bellatrix schreef:
Ik heb geen fysio in mijn pakket.

Nu weet ik de precieze regels helaas niet uit mijn hoofd. Maar bij ons in het ziekenhuis schrijft de arts regelmatig een machtiging voor de fysio uit. Volgens mij wordt er dan vergoed vanuit je basisverzekering. Vanuit aanvullend heb je namelijk geen machtiging nodig. Wie weet is er dus nog wat mogelijk

.

**Geplaatst**: 16-06-25 21:22

Geplaatst: 16-06-25 21:22

Bellatrix schreef:
Mijn benen worden alleen maar slechter, niet beter. Ze zijn moe en zwaar en lopen kost meer moeite. Is dat normaal? Moet ik hier even doorheen?

Heb ik altijd wel meteen. Draag dan compressiekousen, probeer 1 uur te wandelen en veel met de voeten omhoog te zitten