Lotgenoten op het gebied van Reuma

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Marcella

Berichten: 41918
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-10-25 08:58

Ben thuis ja 4 dagen opgenomen geweest.

Zolang ik lig ben ik op mijn best. Zodra ik ga bewegen kom de pijn terug en eventueel zelfs door de tramadol. Ben ook echt minimaal 11/12 uur slaap nodig.

Nyaleti

Berichten: 8797
Geregistreerd: 05-04-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-25 23:28

Het ging hier zo goed van de zomer. Kon de meeste dagelijkse dingen wel weer doen en had de kracht in m'n spieren weer terug. Af en toe eerder een 60 jarige dan 28 maargoed, so it.

Begon al weer even te sluimeren met het koudere weer maar prima te behappen, mocht niet klagen. Afgelopen week 2 dagen hele dag vochtig weer en het is weer mis.
Knieën en handen doen zo'n zeer. Een knie en een vinger nu ook duidelijk dikker, vocht.
We gaan maar weer eens naar de huisarts want dit hoort niet bij de fibro stempel die ze me ooit eens gegeven hebben.

Ben benieuwd of ze mee willen denken, of ik een nieuwe bloedtest mag. Of dat ze me gaan afschepen met fysio en "heeft iedereen wel eens"..
Mag helaas niet bij de arts waar ik om vroeg maar bij iemand die me al vaker totaal niet serieus heeft genomen en niet het totaal plaatje meeneemt. Ben benieuwd -O-

Vraagje. Omdat ik nu even alert ben op alles: op mijn hand heb ik enkele rode puntjes zitten. Doet totaal geen zeer, geen jeuk, niks. Is ook niet dik maar zit in de huid zegmaar. Ik had het door ChatGPT gegooid omdat ik er niks van dacht maar toch even dubbel checken, en die kwam toch dat het iets reumatisch gerelateerd kon zijn. Via google krijg ik of andere huidziektes of de psoriasis - reuma variant.
Herkent iemand die puntjes tijdens een reuma flare up?

CrazyCat

Berichten: 5640
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-10-25 11:26

Nyaleti schreef:
Het ging hier zo goed van de zomer. Kon de meeste dagelijkse dingen wel weer doen en had de kracht in m'n spieren weer terug. Af en toe eerder een 60 jarige dan 28 maargoed, so it.

Begon al weer even te sluimeren met het koudere weer maar prima te behappen, mocht niet klagen. Afgelopen week 2 dagen hele dag vochtig weer en het is weer mis.
Knieën en handen doen zo'n zeer. Een knie en een vinger nu ook duidelijk dikker, vocht.
We gaan maar weer eens naar de huisarts want dit hoort niet bij de fibro stempel die ze me ooit eens gegeven hebben.

Ben benieuwd of ze mee willen denken, of ik een nieuwe bloedtest mag. Of dat ze me gaan afschepen met fysio en "heeft iedereen wel eens"..
Mag helaas niet bij de arts waar ik om vroeg maar bij iemand die me al vaker totaal niet serieus heeft genomen en niet het totaal plaatje meeneemt. Ben benieuwd -O-

Vraagje. Omdat ik nu even alert ben op alles: op mijn hand heb ik enkele rode puntjes zitten. Doet totaal geen zeer, geen jeuk, niks. Is ook niet dik maar zit in de huid zegmaar. Ik had het door ChatGPT gegooid omdat ik er niks van dacht maar toch even dubbel checken, en die kwam toch dat het iets reumatisch gerelateerd kon zijn. Via google krijg ik of andere huidziektes of de psoriasis - reuma variant.
Herkent iemand die puntjes tijdens een reuma flare up?


Heb je een close Up foto van zo'n plekje? Ik heb Psoriasis Arthritis dus ik kan je waarschijnlijk wel zeggen of het dat is of niet. Overigens komt de Arthritis bij Psoriasis patiënten vaak pas na je 40e dus de kans is groter dat het geen PSA is dan wel. Er zijn alleen helaas een hoop aandoeningen in de gelijke familie. Bij mij lijkt er namelijk geen verbinding te zijn tussen de ernst van de plekjes en de gewrichtsklachten. De gewrichtspijn is wel heel erg afhankelijk van het weer.

Nyaleti

Berichten: 8797
Geregistreerd: 05-04-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-10-25 15:13

Nee ik verdenk die plekjes niet als psoriasis, gelukkig.
Dat er boven op lijkt me helemaal rot. Is Psoriasis ook een auto immuunziekte?

De huisarts liet me gelukkig direct bloedonderzoek doen. Waardes zijn terug en alles is normaal. En het volgende gaat heel dubbel klinken maar weet niet of ik daar nou blij mee moet zijn of niet.
Voor nu blijft de diagnose Fibro staan en dat is zo precies 'niks' in de reguliere geneeskunde. Ze kunnen er niks mee maar toch schuiven ze elke klacht die ik heb, onder fibro. En waarom is die knie dan zo dik? En die vinger alsnog gezwollen?
Die diagnose RA wil ik ook niet want dat is toch meer echt ofzo in mijn hoofd, dus dat was ook janken geweest. Maar dan zijn er wel meer behandel opties want ik sta onderhand wel open voor medicatie. Ben er klaar mee.

Enige afwijkende was een waarde die verhoogd kàn zijn bij een B12 of foliumzuur te kort. Beide zijn vorig jaar nog geprikt en B12 was bovengemiddeld, dus daar ga ik niet meteen vanuit. Foliumzuur was toen ook aan de lage kant maar krijg ik sindsdien wel meer binnen en geeft op zich zelf ook geen gewrichtsklachten.

Huisarts moet nog terugbellen met haar plan van aanpak, misschien stuurt ze me nog naar de reumatoloog en anders afwachten denk ik?

Blue_Eyes

Berichten: 20779
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-10-25 16:15

Psoriasis is inderdaad ook een auto-immuunziekte. Ik heb ook PsA. Overigens zijn bij deze aandoening je waardes ook in veel gevallen normaal, terwijl je wel zichtbare ontstekingen hebt. Juist dat soort klachten die jij omschrijft.

Taifoen

Berichten: 1124
Geregistreerd: 03-08-12

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-10-25 21:22

@Nyaleti, is dan oa de reumafactor geprikt? Want je kan ook reuma hebben met een negatieve factor, bij +- 80% is hij positief met de diagnose. Maar bij een deel dus niet. Dus een doorverwijzing reumatoloog en evt. verder onderzoek is misschien wel handig!

Nyaleti

Berichten: 8797
Geregistreerd: 05-04-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 06:46

Ik ben 2 jaar geleden bij de reumatoloog geweest en die heeft me uiteindelijk de diagnose Fibro gegeven. Toen is ook de reuma factor getest. Om dat nu weer te herhalen was zinloos volgens de huisarts. Na wat googlen heb ik het idee dat die best opnieuw geprikt had mogen worden.
Maar zelfs m'n CRP was netjes laag. Heel gek want m'n knieën voelen gewoon gezwollen 'van binnen' waar dat voorheen vooral pijn en fragiel was.
Inmiddels doet het overal zeer, of het gevolg is van anders lopen door de knieën weet ik niet. Ben wel blij dat ik geswitcht ben naar een kantoorbaan :=

Psoriasis er boven op lijkt me zo ruk.. Er zit dus geen direct verband tussen een flare up op de huid en gewichtsklachten? Wordt het apart van elkaar behandeld of kan de reumatoloog bijvoorbeeld ook ondersteunen met deze variant?

Marcella

Berichten: 41918
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 06:58

Heb nu ook meer pijn in knieën en handen. En gelijk in de ochtend krom lopen. Kom door het weer.

Is ook andere pijn dan mijn rugpijn.

paddington

Berichten: 3348
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 08:31

Ik heb sinds een aantal weken een bult aan de zijkant van mijn hoofd.
Gisteren vond ik er nog 2 en heb net maar de reumatoloog gebelt of ze terug willen bellen.

Hopelijk spreid mijn sarcoïdose niet uit verder in mijn gezicht.

CrazyCat

Berichten: 5640
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 09:14

Ik heb nooit afwijkende ontstekingswaarden gehad ook al verging ik van de ontstekingspijn en zwelling. Dat is met Psoriasis Arthritis niet hetzelfde als met bijv. Rheumatoide Arthritis.
Zo ben ik ook een tijd afgepoeierd door mijn vorige huisarts.

Marcella

Berichten: 41918
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 09:30

Ben ook lang afgescheept met ontsteking waardes.

carrie79

Berichten: 1023
Geregistreerd: 26-12-02
Woonplaats: overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 11:34

Ik meld me ook, weet sinds een maand of 2 dat mijn ' vage klachten' reuma is. Heb spuit prednisolon gehad en slik nu 1x pwk MTX.

Bij mij zit het ook in de familie.
et begon met zere vingers en polsen en regelmatig ontstekingen in de ellebogen. Eerst dacht ik aan overbelasting (ik ben nogal actief) maar uiteindelijk was het zo belemmerend en na onderzoek bleek dus reuma. (reumatoide artritis om precies te zijn).

Moet eerlijk zijn ik was blij dat er een verklaring was voor die rare pijn die ik had, maar ik vond het best heftig te beseffen dat mijn imuumsysteem zich dus tegen me werkt. Mijn lichaam werkt niet meer mee en dat vind ik best pittig om te beseffen. Vooral omdat ik echt probeer gezond te leven (eet gezond, beweeg voldoende, niet te zwaar etc). Heb wel een heftige tijd achter de rug met de zorg voor mijn moeder, dus wellicht heeft dit wel iets getriggerd.

Voor nu probeer ik zoveel mogelijk alles te doen, de medicatie geeft nu (echt sinds deze week) iets verlichting maar zeker nog niet helemaal. Verder ben ik erg moe.
Paardrijden weiger ik echt op een laag pitje te zetten dus dat doe ik nog steeds, je begrijpt dat dit met zere vingers soms wel een opgave is, gelukkig heb ik geen trekkend paard oid.

" blij" om te lezen dat er meer ' slachtoffers' zijn van deze rot ziekte.

CrazyCat

Berichten: 5640
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 11:42

carrie79 schreef:
Ik meld me ook, weet sinds een maand of 2 dat mijn ' vage klachten' reuma is. Heb spuit prednisolon gehad en slik nu 1x pwk MTX.

Bij mij zit het ook in de familie.
et begon met zere vingers en polsen en regelmatig ontstekingen in de ellebogen. Eerst dacht ik aan overbelasting (ik ben nogal actief) maar uiteindelijk was het zo belemmerend en na onderzoek bleek dus reuma. (reumatoide artritis om precies te zijn).

Moet eerlijk zijn ik was blij dat er een verklaring was voor die rare pijn die ik had, maar ik vond het best heftig te beseffen dat mijn imuumsysteem zich dus tegen me werkt. Mijn lichaam werkt niet meer mee en dat vind ik best pittig om te beseffen. Vooral omdat ik echt probeer gezond te leven (eet gezond, beweeg voldoende, niet te zwaar etc). Heb wel een heftige tijd achter de rug met de zorg voor mijn moeder, dus wellicht heeft dit wel iets getriggerd.

Voor nu probeer ik zoveel mogelijk alles te doen, de medicatie geeft nu (echt sinds deze week) iets verlichting maar zeker nog niet helemaal. Verder ben ik erg moe.
Paardrijden weiger ik echt op een laag pitje te zetten dus dat doe ik nog steeds, je begrijpt dat dit met zere vingers soms wel een opgave is, gelukkig heb ik geen trekkend paard oid.

" blij" om te lezen dat er meer ' slachtoffers' zijn van deze rot ziekte.

Stress is bij mij de grootste trigger, dus ik denk zeker dat die heftige tijd die je achter de rug heeft de boel beinvloed.

Ik zit nu sinds een maand weer op een dmarc (familie van MTX) en ik ben ook weer extreem moe. Ook is mijn menstruatie weer weg gebleven. Voor de 3e keer menopauze helaas door de medicatie in 2 jaar tijd. Ik ben dan wel 50, maar heb gewoon nog een regelmatige cyclus.

Marcella

Berichten: 41918
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 12:52

Afbeelding
Stukje uit de brief aan de huisarts.

Maar nu afwachten hoe of wat betreffende rug.

paddington

Berichten: 3348
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 13:36

Ik moet a.s Maandag bloed prikken voor de ontsteking waardes na te kijken.
En ze gaat maandag ochtend even snel tussen door even naar de bulten kijken.

Ze hoopt dus niet dat de sarcoïdose zich verder verspreid.

Marcella

Berichten: 41918
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 13:48

Ik ga duimen voor je.

paddington

Berichten: 3348
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 15:36

Dank je wel!

Blue_Eyes

Berichten: 20779
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-25 17:17

Nyaleti schreef:
Ik ben 2 jaar geleden bij de reumatoloog geweest en die heeft me uiteindelijk de diagnose Fibro gegeven. Toen is ook de reuma factor getest. Om dat nu weer te herhalen was zinloos volgens de huisarts. Na wat googlen heb ik het idee dat die best opnieuw geprikt had mogen worden.
Maar zelfs m'n CRP was netjes laag. Heel gek want m'n knieën voelen gewoon gezwollen 'van binnen' waar dat voorheen vooral pijn en fragiel was.
Inmiddels doet het overal zeer, of het gevolg is van anders lopen door de knieën weet ik niet. Ben wel blij dat ik geswitcht ben naar een kantoorbaan :=

Psoriasis er boven op lijkt me zo ruk.. Er zit dus geen direct verband tussen een flare up op de huid en gewichtsklachten? Wordt het apart van elkaar behandeld of kan de reumatoloog bijvoorbeeld ook ondersteunen met deze variant?

Er zijn medicijnen die voor beide helpen, bv metothrexaat. Die pakt zowel de psoriasis als de artritis aan. En ik heb zojuist weer een spuit prednison in mijn bil gehad, dan ben ik ook altijd meteen helemaal schoon van de psoriasis.

CrazyCat

Berichten: 5640
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-25 15:19

De Rinvoq die ik neem helpt niet heel super tegen de gewrichtsklachten, maar mijn huid is 95 beter. Ik werd helemaal gek van de jeuk en het branden op mijn hoofd met name.

Blue_Eyes

Berichten: 20779
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-25 15:23

Ik slik normaal alleen Skilarence voor de psoriasis. De laatste jaren nemen echter de reumaklachten te veel toe. Dat blijft niet goed gaan, vrees ik.

paddington

Berichten: 3348
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-25 17:39

Vandaag mijn bloed moeten laten prikken ook op andere dingen dan normaal.
Mijn reumatoloog vertrouwde de bulten toch niet in mijn gezicht.

Waarschijnlijk moet ik ook weer terug pp de biologics medicatie want ik was gestopt met infliximab want ik vond het niets doen.

Maar misschien zijn de bulten ontstaan door te stoppen met deze medicatie.

Donderdag krijg ik de uitslag van de standaard bloedprikken en wat extra is geprikt kan wat langer duren.

Het grappige van vandaag was wel dat ik met Martin Gaus in de wachtkamer zat. Tjee die is echt oud geworden.

simongek

Berichten: 5445
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-25 17:50

Zag in mijn spam een berichtje over dit topic. Weer aardig moeten bijlezen.

Valt mij op dat veel mensen blijven tobben en zoeken net als mij.

Heb inmiddels zoveel medicijnen geprobeerd van de tabletvormen dat ik sinds vorige week moet prikken.

Heb nu een biologisch medicijn genaam humira. Zou zo blij zijn als we nu eindelijk iets vinden waar ij goed op reageer.

Voor 2 soorten was ik allergisch en de methotrexraat viel mijn haar heel erg van uit.

purny

Berichten: 29628
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-25 17:54

Ik was vanmorgen bij de huisarts. De pijn in mijn knie ondanks mijn maagverkleining komt weer terug.
Het helpt ook niet dat mijn linkerknie zwakker is dan mijn rechter.
Voor nu houden we het op de fibromyalgie.

Marcella

Berichten: 41918
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-25 18:59

Ik heb met dit weer ook meer last van mijn knie dan anders.

Ben benieuwd naar het telefonische gesprek morgen over mijn rug.

CrazyCat

Berichten: 5640
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-25 10:22

simongek schreef:
Zag in mijn spam een berichtje over dit topic. Weer aardig moeten bijlezen.

Valt mij op dat veel mensen blijven tobben en zoeken net als mij.

Heb inmiddels zoveel medicijnen geprobeerd van de tabletvormen dat ik sinds vorige week moet prikken.

Heb nu een biologisch medicijn genaam humira. Zou zo blij zijn als we nu eindelijk iets vinden waar ij goed op reageer.

Voor 2 soorten was ik allergisch en de methotrexraat viel mijn haar heel erg van uit.


Humira deed bij mij helaas ook niet heel veel, maar ik ken wel veel mensen die er baat bij hebben. Ik heb een andere biological nu (rinvoq), maar ook daar maar 40% verbetering ongeveer.

De DMARC'S zoals Methotrexaat geven bij mij ook teveel bijwerkingen. haaruitval, menopauze, extreme moeheid en een protesterende lever.