De waarde van een mensenleven (gehandicapte kinderen)

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 07:31

pateeke schreef:
Ik sluit me aan bij ElviraKelan.
Ik heb het risico bepaalde zaken door te geven. Vind ik het ethisch verantwoord om dan daarmee kinderen te krijgen, ja absoluut. Als mijn kinderen hetzelfde hebben als ik, dan is dat maar zo. Er valt prima mee te leven, ik zie dat niet als minderwaardig of als mensen die geen mogelijkheid hebben om iets bij te dragen aan de maatschappij.
Kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking hebben daar niet altijd moeite mee, maar kunnen dat zeker ook geaccepteerd hebben. Onlangs zei nog iemand tegen mij, dat merk ik zelf ook en zie ik ook bij heel wat anderen met een beperking, dat vooral de reacties van anderen zonder beperking en van de maatschappij in het algemeen het moeilijk maken. Net omdat je heel gemakkelijk weggezet wordt als anders, minderwaardig, iemand die niet kan bijdragen aan de maatschappij, ... discussies als deze met bepaalde reacties dragen daar enkel maar aan bij. Als persoon met een beperking krijg je de boodschap dat je er beter maar niet geweest was want ja ‘iedereen wil toch gezond zijn?’, ‘met een beperking kost je de overbevolkte maatschappij alleen maar geld’ en ‘kinderen krijgen is onethisch als je iets mankeert want je kan het doorgeven’. Diep triest vind ik dat.
Het is goed dat er voor bepaalde zaken testen bestaan, maar het is imo zijn eigen keuze om deze wel of niet uit te laten voeren, het resultaat te willen kennen of niet en voor hem of haar te beslissen of ze eventueel een kind met een bepaalde beperking willen. Die grens van wat je aanvaardbaar vind en wat niet ligt voor iedereen anders. Verschillen ook hierin kunnen en mogen er zijn.

Het hangt er ook van af in welke ernst een aandoening/ziekte is, lijkt mij. En wat voor de een prima is om mee te leven, is voor een ander onoverkomelijk. En ja, als blijkt dat de ziekte (in het geval van de OP) nadelige gevolgen in allerlei opzichten kan betekenen voor het kind, dan ben ik het eens met de mensen die zeggen dat het egoïstisch is om dan evengoed de kinderwens door te willen drukken.

Aanvulling: vorige post ging niet zoals het moet. :D

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 07:34

pmarena schreef:
Nou 0,3% klinkt als weinig, maar dat zijn toch 3 miskramen per 1000 uitgevoerde vlokkentesten. En hier https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte/Vlokkentest spreekt men er zelfs van dat het afhankelijk van de manier van afname op kan lopen tot 20 vrouwen per 1000. Zo klein vind ik dat risico dan nog niet...

En vergeet ook niet de mate van stress die prenatale testen kunnen veroorzaken en we weten allemaal dat stress tijdens de zwangerschap ook schadelijk kan zijn :(:)

Dit is wel een mooi (nouja, mooi....) voorbeeld: https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b2ff73a1/



Wat ben ik blij met onze verloskundige, die ons juist heel sterk liet nadenken waarom we de NIPT zouden doen. Voor dat groene vinkje, die geruststelling? En wat als die niet kwam, wat dan?
Ik vind dit soort columns vrij naïef en een vk mag zich dat aanrekenen.

verootjoo
Berichten: 36813
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 07:54

secricible schreef:
pmarena schreef:
Nou 0,3% klinkt als weinig, maar dat zijn toch 3 miskramen per 1000 uitgevoerde vlokkentesten. En hier https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte/Vlokkentest spreekt men er zelfs van dat het afhankelijk van de manier van afname op kan lopen tot 20 vrouwen per 1000. Zo klein vind ik dat risico dan nog niet...

En vergeet ook niet de mate van stress die prenatale testen kunnen veroorzaken en we weten allemaal dat stress tijdens de zwangerschap ook schadelijk kan zijn :(:)

Dit is wel een mooi (nouja, mooi....) voorbeeld: https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b2ff73a1/



Wat ben ik blij met onze verloskundige, die ons juist heel sterk liet nadenken waarom we de NIPT zouden doen. Voor dat groene vinkje, die geruststelling? En wat als die niet kwam, wat dan?
Ik vind dit soort columns vrij naïef en een vk mag zich dat aanrekenen.


Dat vind ik ook, beetje meer info vanuit de VK/gyn is echt nodig.
Mijn gyn vroeg ook of we die testen wilden doen. En de vorige keer was de 20wkn echo niet helemaal goed en kregen we zo’n beetje op ons kop dat we geen nipt hadden gedaan.
Dus ik antwoordde zoiets: ja dat willen we nu wel, dan weten we iig wat voor de 20wkn echo en zijn jullie ook blij met die zekerheid.
Toen zei hij dat hij het geen goed argument vond om te gaan testen voor zijn zekerheid, maar dat we het wel echt zelf moeten willen. En vertelde idd van de voor en nadelen en moest er verplicht nog een paar dagen over denken voor hij ons op ging geven.

Uiteindelijk geen nipt gedaan. Onze kinderen zijn welkom zoals ze zijn. En mocht er uit de 20wkn echo nog afwijkingen komen dan keken we dan wel weer.

Binnenkort starten ze geloof ik met een extra screeningsecho op 13weken. Dan hoef je niet helemaal op 20wkn te wachten. Veel van die aandoeningen zijn ook al met 13wkn te zien.

SusanH
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 36940
Geregistreerd: 27-06-07
Woonplaats: In het midden van het land

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 08:03

Dat is wel goed een echo met 13 weken. Met 20 weken weten dat er echt iets mis is, is wel laat. Je hebt het dan niet meer over een klompje cellen.

verootjoo
Berichten: 36813
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 08:09

SusanH schreef:
Dat is wel goed een echo met 13 weken. Met 20 weken weten dat er echt iets mis is, is wel laat. Je hebt het dan niet meer over een klompje cellen.


Precies, en dat is ook de reden dat die echo ook in het basispakket zal komen.
Dan is er veel al getackeld met 13weken en zullen minder mensen een afwijkende 20wkn echo hebben. De afwijkingen die je met 13weken al kunt zien zijn vaak ook de afwijkingen die niet met leven verenigbaar zijn of ernstige handicaps veroorzaken.
Met 20weken zijn dan de ‘minder erge’ afwijkingen nog op te sporen. (Groeiachterstand, missen van handjes/voetjes, schisis etc) en een enkele wel heftige.
Laatst bijgewerkt door verootjoo op 17-07-19 08:12, in het totaal 1 keer bewerkt

pateeke
Berichten: 2692
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 08:10

Shenavallie schreef:
Het hangt er ook van af in welke ernst een aandoening/ziekte is, lijkt mij. En wat voor de een prima is om mee te leven, is voor een ander onoverkomelijk. En ja, als blijkt dat de ziekte (in het geval van de OP) nadelige gevolgen in allerlei opzichten kan betekenen voor het kind, dan ben ik het eens met de mensen die zeggen dat het egoïstisch is om dan evengoed de kinderwens door te willen drukken.


Daar ben ik het deels wel mee eens. Ik zou zelf ook niet willen dat mijn kind ernstig meervoudig beperkt is ('kasplantje' zoals het hier wel eens genoemd is). Daarentegen heb ik wel veel respect voor mensen met kinderen met een ernstig meervoudige beperking. En ook deze kinderen hebben in mijn ogen dan het recht om te bestaan en de zorg te krijgen die ze nodig hebben, op hun manier deel uit te maken van onze maatschappij.

Wat is ernstig he? En wat zijn nadelige gevolgen? Dat ligt voor iedereen heel anders, zoals je zegt. Ik ben zwaar slechtziend, eenzijdig doof en heb psychische klachten opgelopen door bepaalde gebeurtenissen. Voor een deel mensen zouden mijn visuele en auditieve beperking reden zijn om niet aan kinderen te beginnen, want ernstige beperking(en). Voor mij persoonlijk is dat geen reden om geen kinderen op de wereld te zetten. Met mijn psychische klachten (waarbij de kans het kleinst is dat ik deze doorgeef) zou ik daarentegen wél nadenken of ik wel kinderen wil. En toch, hebben ook die klachten mij gemaakt tot wie ik ben en zie ik zelfs daar de 'voordelen' van in.

nps
Berichten: 2653
Geregistreerd: 12-09-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 09:14

pateeke schreef:
Wat is ernstig he? En wat zijn nadelige gevolgen? Dat ligt voor iedereen heel anders, zoals je zegt. Ik ben zwaar slechtziend, eenzijdig doof en heb psychische klachten opgelopen door bepaalde gebeurtenissen. Voor een deel mensen zouden mijn visuele en auditieve beperking reden zijn om niet aan kinderen te beginnen, want ernstige beperking(en). Voor mij persoonlijk is dat geen reden om geen kinderen op de wereld te zetten. Met mijn psychische klachten (waarbij de kans het kleinst is dat ik deze doorgeef) zou ik daarentegen wél nadenken of ik wel kinderen wil. En toch, hebben ook die klachten mij gemaakt tot wie ik ben en zie ik zelfs daar de 'voordelen' van in.


Mooi gezegd en waar - niemand anders kan dat bepalen dan jij. Wat voor jou prima mee te leven is zou dat voor een ander niet zijn. Aan de andere kant vind ik het heftig om de verhalen te lezen van mensen die zeggen - als we dit hadden geweten had ik er liever niet willen zijn en ik neem het mijn ouders eigenlijk kwalijk. Jij neemt die beslissing voor een ander, voor je kindje. Dat is een hele persoonlijke beslissing.

Wat een lastige discussie zeg, de waarde van een mens of kind. Het is is best hard de waarde van een mens uit te drukken in zijn of haar bijdrage in de maatschappij en ik denk ook niet echt dat dat juist is. Iedereen die er is mag er zijn. Een handicap is absoluut geeft niet per definitie een ongelukkig leven. Mooie voorbeelden hiervan vind je trouwens bij Je zal het maar hebben van BNN Vara - hier zie je veel jongeren met soms heftige handicaps en ook psychische ziektes.

Wel denk ik dat je, als het kan, potentieel leed moet willen voorkomen. Wij hadden heel lang geen kinderwens, dat is nu een voorzichtige misschien geworden. Mochten wij eraan beginnen zou ik afbreken bij een handicap. Ik vind de verantwoordelijkheid voor een kind nogal wat en ik wil er alles aan doen om mijn potentiele kind een zo goed mogelijk leven en een stabiel thuis te geven. De wens is daarnaast niet zo diep dat er koste wat kost een kind moet komen. Mensen nemen voor mijn gevoel vrij gemakkelijk kinderen, ook als ze eigenlijk geen goede thuissituatie kunnen bieden. Ik vind overigens wel dat er nogal een verschil zit tussen zeer ernstige, meervoudige handicaps of het missen van bijvoorbeeld een hand. Dat laatste zou ik zelf geen moeite mee hebben.

Iemand noemde eerder de documentaire over ouders die praatten over het lijden van hun zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Ik heb hem opgezocht: https://www.youtube.com/watch?v=QXqskKgqkg4 . Ongelofelijk heftig. Als je dit kan voorkomen, moet je het willen. Dit is verschrikkelijk. Voor de kinderen, voor de ouders. *Edit - in het doorspeellijstje kwam ik deze ook nog tegen: https://www.youtube.com/watch?v=4XzN71uOV94 over een moeder met borderline en haar dochter. Heel knap, open en eerlijk, maar wat ongelofelijk moeilijk voor dat meisje.

germie

Berichten: 28996
Geregistreerd: 02-04-02
Woonplaats: Gericht op het zuidoosten

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 09:39

Wat je acceptabel vindt zal per persoon verschillen. En misschien dat je er anders tegenaan gaat kijken als je iets overkomt. Maar ik zie mezelf echt niet met een beperking. Doof zijn is lastig, maar je kunt er wel gewoon om sporten, duiken, vliegen, avonturier zijn. Dus doof is in mijn ogen minder erg dan slechtziend in mijn ogen. Dan zie je misschien nooit hoe mooi de wereld is, kun je niet zelfstandig NU beslissen de auto te pakken om wat leuks te doen. Dat kan nog wel als je doof bent. Maar beiden lijken me niet fijn. Maar ik heb het idee dat je met doofheid meer kunt dan met blind zijn.
Maar ik zou een zwangerschap absoluut afbreken als je zou weten dat een kind doof, danwel slechtziend zou zijn. Maar ook als het een teen of vinger zou missen.

En bij spierziektes die vaak toch erfelijk blijken zou ik zeker het afbreken. Het lijkt mij heel erg om met een spierziekte op te groeien. Ik weet dat niet alles te voorspellen is en dat daarom er nog steeds mensen geboren worden met zo'n ziekte. Maar het lijkt me gewoon verschrikkelijk. NIet weten hoe oud je wordt, niet kunnen plannen. Natuurlijk kan een gezond persoon ook wat krijgen, maar als je al op voorhand weet dat het alleen maar slechter kan gaan, het lijkt mij enorm vervelend. En ja, de keuze zal heel moeilijk zijn om iets wat al in je buik zit weg te halen.

Kun je niet gelukkig zijn met een spierziekte? Jawel.
Ik heb zo laatst iemand in een rolstoel met een spierziekte meegenomen met grotduiken. Dit was haar laatste kans dit ooit nog te doen. Ja, een heel bijzondere ervaring en ik vind het knap dat je positief in het leven kunt blijven staan als je weet dat je telkens meer zult aftakelen. Lijkt mij een verschrikkelijke toekomst. We werden ook enorm veroordeeld dat we dit gingen doen. Want iemand in een rolstoel hoort niet in een grot, want die kan zelf niet uit het water komen. Nee, maar wel zelfstandig zwemmen en het mankeert haar niets aan de hersenen, dus nadenken gaat ook. Dan kan ze in geval van nood zelfstandig de grot uitkomen en als er iemand op de kant staat dan is daar de volgende hulp al weer. We hebben het dus gedaan met 2 instructeurs, 1 andere normale duiker en 1 persoon op de kant als kantwacht. Soms moet je doordrukken als je iets echt wilt. Dit is eigenlijk een mooi voorbeeld van hoe een ander voor een ander beslist dat je het maar niet moet doen als je niet kunt lopen. Maar de normen in de maatschappij zijn natuurlijk gemaakt door en voor mensen die kunnen lopen. Toen ze mij 2 jaar terug vroeg dit te realiseren voor haar ben ik aan het denken gegaan en informeren. De meningen waren echt hard, zo iemand hoort niet in een grot, punt. Ook waar ze zelf bij zat. Vorig jaar wilden we het realiseren, maar had zij pech met de auto. De oude was afgekeurd, en de nieuwe was wegens allerlei regeltjes nog niet klaar (ja, ze rijdt zelfstandig). In februari nieuwe plannen gesmeed, in mei gedoken en toen vertelde ze dat de tijd begon te dringen. Tussen mei en vorige week kon ik inderdaad aftakeling, krachtverlies zien. Sneu. Maar WE DID IT. Een geweldige ervaring voor haar en een overwinning dat als je wilt, dat het echt kan. Zij heeft door positief in het leven te staan haar opleiding afgemaakt, nog 3 maanden in de zorg kunnen werken voordat afkeuring plaatsvond (eigenlijk was ze al afgekeurd tijdens studie, maar ze wilde het proberen). Maar dat je niet weet of de ziekte nu een jaartje tot stilstand komt of ineens extra aftakeling met zich mee brengt. Het lijkt mij verschrikkelijk. Ik heb het er ook over gehad. Ik heb ook mijn gevoelens verteld. Kinderen heeft ze niet, maar veel vrienden en ja, het is een feit. Wil ze duiken, 1 oproepje op facebook en ze kan de plomp weer in. Doet dit dan ook meerdere keren per week. Puur door assertief te zijn. Dat vind ik dan wel knap, zo veel levenslust. Bij haar was er nog niets van screening mogelijk, het openbaarde zich pas in haar studietijd, maar haar moeder had het al. Ja, ze is gelukkig. Absoluut. Maar ik denk dat als ik nu zwanger zou zijn en ik wist dat mijn kind dit zou krijgen, dan zou ik het wel afbreken. Vergeet niet dat niet iedereen positief in het leven kan staan bij zoiets. Er zijn er ook genoeg ongelukkig.
Maar het is een feit dat als je haar ziet dat je dan denkt, je kunt gewoon gelukkig zijn, dus laat het maar komen. Maar de ongelukkigen ontmoet ik niet moet je maar denken. Die zitten ergens opgekropt weggestopt. Die zijn niet assertief en gaan niet op pad.
Dus wat is dan het beste? Het blijft moeilijk.

beert
Berichten: 2775
Geregistreerd: 26-01-08
Woonplaats: Zuid Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:17

Citaat:
Maar ik zou een zwangerschap absoluut afbreken als je zou weten dat een kind doof, danwel slechtziend zou zijn. Maar ook als het een teen of vinger zou missen.

Moet hier "niet" tussen staan? Of zou je een kind met 9 teentjes niet willen? :o

verootjoo
Berichten: 36813
Geregistreerd: 19-10-03

Re: De waarde van een mensenleven (gehandicapte kinderen)

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:21

Als het een teen of vinger mist serieus?
Kennis van mij heeft een kindje die een hand mist, aangeboren, en dat wisten ze tijdens de zwangerschap. En natuurlijk heb je het liefst een compleet en gezond kind, maar dat kind is absoluut niet ongelukkig met een hand :n

germie

Berichten: 28996
Geregistreerd: 02-04-02
Woonplaats: Gericht op het zuidoosten

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:22

beert schreef:
Citaat:
Maar ik zou een zwangerschap absoluut afbreken als je zou weten dat een kind doof, danwel slechtziend zou zijn. Maar ook als het een teen of vinger zou missen.

Moet hier "niet" tussen staan? Of zou je een kind met 9 teentjes niet willen? :o

eh, waar moet dan niet staan? Ik zou een zwangerschap afbreken als je weet dat een baby doof, danwel blind geboren wordt, maar ook als het een teen of vinger zou missen.

En zoals in deze discussie: iK heb het over als je het van te voren weet, niet als het zo geboren wordt zonder dat je het weet.

pmarena

Berichten: 52012
Geregistreerd: 09-02-02

Re: De waarde van een mensenleven (gehandicapte kinderen)

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:28

Er zijn natuurlijk ook genoeg mensen die überhaupt een zwangerschap af zouden breken omdat ze geen kinderen willen, ik weet niet of dat voor jou ook zou kunnen gelden Germie? Want dan sta je er wellicht al wat anders in dan wanneer je een intens diepe kinderwens hebt :o

troi
Berichten: 17635
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:32

Misschien wel gerelateerd aan deze discussie (en als het wel offtopic is dan laten weten en verwijder ik mijn opmerking)

Ik heb laatst een docu gezien over doofheid en de medische ontwikkelingen op dat terrein. Er werd een doof stel geïnterviewd die hun dove baby niet een bepaalde ingreep wilde laten ondergaan (met een goede kans op kunnen horen) omdat de dovenwereld in hun ogen een duidelijk andere cultuur had en ze het heel naar vonden om hun kind die cultuur te ontzeggen. Wat er zou gebeuren als het horend zou worden. Met ander woorden, ze wilden eigenlijk een liever een doof kind dan een horend kind.

Nu is een docu natuurlijk kort en vrij zwart-wit. Ik weet ook verder niks over de ingreep en de risico's (die zijn er natuurlijk bij elke ingreep) maar ik vond het heel heftig dat het zo werd gezegd door de ouders (bewust streven naar een handicapt in mijn ogen) maar aan de andere kant ook begrijpelijk. Hoe lastig is het om een kind op te voeden dat een heel essentieel zintuig heeft dat jij en je partner missen?
Laatst bijgewerkt door troi op 17-07-19 10:33, in het totaal 1 keer bewerkt

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:32

pmarena schreef:
Nou 0,3% klinkt als weinig, maar dat zijn toch 3 miskramen per 1000 uitgevoerde vlokkentesten. En hier https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte/Vlokkentest spreekt men er zelfs van dat het afhankelijk van de manier van afname op kan lopen tot 20 vrouwen per 1000. Zo klein vind ik dat risico dan nog niet...

En vergeet ook niet de mate van stress die prenatale testen kunnen veroorzaken en we weten allemaal dat stress tijdens de zwangerschap ook schadelijk kan zijn :(:)

Dit is wel een mooi (nouja, mooi....) voorbeeld: https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b2ff73a1/

Over de vruchtwaterpunctie schrijven ze juist dat de kans dat ze mis zitten verwaarloosbaar klein is.
En ook nog dat nooit bewezen is dat miskramen die na de 20e week nog plaatsvinden wel door de vruchtwaterpunctie komen.
https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Zie ... terpunctie
Als je rekent op abortus dan kan het alleen maar meevallen als de test toch goed uitpakt toch?
Want zonder test zit je t/m de geboorte in de stress of er wat mis is en dan kun je het niet meer terugdraaien, dan zit je er de rest van je leven aan vast.

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:37

secricible schreef:
Wat ben ik blij met onze verloskundige, die ons juist heel sterk liet nadenken waarom we de NIPT zouden doen. Voor dat groene vinkje, die geruststelling? En wat als die niet kwam, wat dan?
Ik vind dit soort columns vrij naïef en een vk mag zich dat aanrekenen.

Ik lees nu ook net pas het verschil tussen nipt en vlokkentest en waar die nipt er blijkbaar 25% naast kan zitten, is de kans dat de vlokkentest het mis heeft 'verwaarloosbaar klein'. Ik snap dus niet waarom men voor nipt kiest ipv vlokkentest, want het zegt dus nog helemaal niets. Die nipt kan je blijkbaar ook de illusie geven dat het goed zit terwijl het wel fout zit.

pmarena

Berichten: 52012
Geregistreerd: 09-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:44

elnienjo schreef:
pmarena schreef:
Nou 0,3% klinkt als weinig, maar dat zijn toch 3 miskramen per 1000 uitgevoerde vlokkentesten. En hier https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte/Vlokkentest spreekt men er zelfs van dat het afhankelijk van de manier van afname op kan lopen tot 20 vrouwen per 1000. Zo klein vind ik dat risico dan nog niet...

En vergeet ook niet de mate van stress die prenatale testen kunnen veroorzaken en we weten allemaal dat stress tijdens de zwangerschap ook schadelijk kan zijn :(:)

Dit is wel een mooi (nouja, mooi....) voorbeeld: https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b2ff73a1/

Over de vruchtwaterpunctie schrijven ze juist dat de kans dat ze mis zitten verwaarloosbaar klein is.
En ook nog dat nooit bewezen is dat miskramen die na de 20e week nog plaatsvinden wel door de vruchtwaterpunctie komen.
https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Zie ... terpunctie
Als je rekent op abortus dan kan het alleen maar meevallen als de test toch goed uitpakt toch?
Want zonder test zit je t/m de geboorte in de stress of er wat mis is en dan kun je het niet meer terugdraaien, dan zit je er de rest van je leven aan vast.


Ik zeg niks over de kans dat ze mis zitten...? :)

Overal wordt dat percentage genoemd dus daar ga ik even vanuit. En "nog nooit bewezen dat" vind ik altijd zo'n wassen neus... als je uitglijdt over een bananenschil en je nek breekt door die val, kan je ook zeggen dat er ook mensen hun nek breken door een val waar geen bananenschil in de buurt was, en dat dus niet bewezen kan worden dat het echt door die schil kwam :P

Waarom zou je rekenen op abortus :?

En waarom zou je zonder test t/m de geboorte in de stress zitten? Ik geloof dat dat nogal meevalt hoor, lang niet iedereen doet zo'n test en het is eigenlijk ook nog maar vrij recent dat zulke testen gedaan (kunnen) worden, om nu te zeggen dat iedereen die geen test heeft gedaan in de stress zat in de mate van de column, een hele zwangerschap lang, is een tikje overdreven denk ik :)

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:45

verootjoo schreef:
Als het een teen of vinger mist serieus?
Kennis van mij heeft een kindje die een hand mist, aangeboren, en dat wisten ze tijdens de zwangerschap. En natuurlijk heb je het liefst een compleet en gezond kind, maar dat kind is absoluut niet ongelukkig met een hand :n

Hebben ze het geld om haar van de meest functionele protheses te voorzien? In een ander stukje wat ik gisteren las zag ik dat de verzekering maar eens per 3 jaar een basisprothese vergoed. Als je meer comfort en functionaliteit wil zul je dus zelf diep in de buidel moeten kunnen tasten.
Ik vind het nogal wat om daar een kind mee op te zadelen.
En tussen gelukkig kunnen zijn met je handicap of diep van binnen toch enorm balen dat je niet alles kan, dat je iedereen ziet kijken omdat je een ledemaat mist, dat tonen veel mensen niet. Die slikken dat in en verbergen dat onder een masker van zelfverzekerde uitstraling omdat ze ook geen 'ach wat zielig voor je' willen/kunnen aanhoren.

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 10:50

pmarena schreef:
Ik zeg niks over de kans dat ze mis zitten...? :)

Overal wordt dat percentage genoemd dus daar ga ik even vanuit. En "nog nooit bewezen dat" vind ik altijd zo'n wassen neus... als je uitglijdt over een bananenschil en je nek breekt door die val, kan je ook zeggen dat er ook mensen hun nek breken door een val waar geen bananenschil in de buurt was, en dat dus niet bewezen kan worden dat het echt door die schil kwam :P

Waarom zou je rekenen op abortus :?

En waarom zou je zonder test t/m de geboorte in de stress zitten? Ik geloof dat dat nogal meevalt hoor, lang niet iedereen doet zo'n test en het is eigenlijk ook nog maar vrij recent dat zulke testen gedaan (kunnen) worden, om nu te zeggen dat iedereen die geen test heeft gedaan in de stress zat in de mate van de column, een hele zwangerschap lang, is een tikje overdreven denk ik :)

Als je rekent op abortus kan het alleen maar meevallen toch? Voor mij zou alles wat je uit kunt sluiten in elk geval uitgesloten moeten worden en geen enkele vorm van middels prenataal onderzoek op te sporen beperking zou de eindstreep halen.

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:19

elnienjo, als het gaat over dingen waar je geen verstand van hebt (zoals prenatale diagnostiek), is er opzich niks mis mee om je even in te houden en wat minder fel op te stellen.... Ik waardeer je mening in deze discussie echt heel erg (ondanks dat we het niet altijd met elkaar eens zijn), maar op sommige momenten sla je echt de plank mis omdat je per sé een mening wil hebben, zonder de feiten te kennen.

En er staat niet dat het nooit bewezen is dat een miskraam door de vruchtwaterpunctie/vlokkentest komt, er staat dat het niet altijd duidelijk is. De kans op een miskraam na een vruchtwaterpunctie/vlokkentest is 1/200 tot 300. En een NIPT doe je niet als je rekent op abortus, een NIPT doe je ook als je geen enkele reden hebt om aan te nemen dat je een ziek kindje hebt. Zoiets kan ook spontaan gebeuren weet je, 2 ouders zonder (bekende) aandoeningen en toch een mutatie in het DNA... Iedere a.s. moeder kan een NIPT test laten doen als ze dat willen.

pmarena, het probleem is een beetje dat een VWP/vlokkentest alleen gedaan wordt na een negatieve NIPT/combinatietest. Dus de vrouwen die de ingreep laten doen hebben al een verhoogde kans op een miskraam doordat ze een verhoogde kans hebben op een ziek kindje.
Aangezien er nooit vergeleken zal kunnen worden met een populatie gezonde kinderen kun je nooit aannemelijk maken hoeveel groter de kans is door de zieke kindjes en hoeveel groter de kans is door de VWP/vlokkentest. Maar gezien de kans op een miskraam (en het feit dat de vlokkentest niet als standaard eerste diagnostiek wordt gebruikt) kun je wel aannemen dat de kans op een miskraam vergroot wordt door deze diagnostiek.
Laatst bijgewerkt door secricible op 17-07-19 11:28, in het totaal 1 keer bewerkt

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:27

secricible schreef:
elnienjo, als het gaat over dingen waar je geen verstand van hebt (zoals prenatale diagnostiek), is er opzich niks mis mee om je even in te houden en wat minder fel op te stellen.... Ik waardeer je mening in deze discussie echt heel erg (ondanks dat we het niet altijd met elkaar eens zijn), maar op sommige momenten sla je echt de plank mis omdat je per sé een mening wil hebben, zonder de feiten te kennen.

Ik baseer mijn mening op wat ik er op betrouwbare sites van ziekenhuizen over kan lezen. En het zou voor mij persoonlijk zo gelden dat ik bij een hypothetische zwangerschap alles zou willen laten testen wat er te testen valt en ik geen probleem heb met abortus indien er een beperking wordt vastgesteld.

Veronica2
Berichten: 4152
Geregistreerd: 26-08-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:31

pmarena schreef:
Er zijn natuurlijk ook genoeg mensen die überhaupt een zwangerschap af zouden breken omdat ze geen kinderen willen, ik weet niet of dat voor jou ook zou kunnen gelden Germie? Want dan sta je er wellicht al wat anders in dan wanneer je een intens diepe kinderwens hebt :o

Goede reden om anticonceptie weer op te nemen in de basisverzekering.

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:31

elnienjo schreef:
secricible schreef:
elnienjo, als het gaat over dingen waar je geen verstand van hebt (zoals prenatale diagnostiek), is er opzich niks mis mee om je even in te houden en wat minder fel op te stellen.... Ik waardeer je mening in deze discussie echt heel erg (ondanks dat we het niet altijd met elkaar eens zijn), maar op sommige momenten sla je echt de plank mis omdat je per sé een mening wil hebben, zonder de feiten te kennen.

Ik baseer mijn mening op wat ik er op betrouwbare sites van ziekenhuizen over kan lezen. En het zou voor mij persoonlijk zo gelden dat ik bij een hypothetische zwangerschap alles zou willen laten testen wat er te testen valt en ik geen probleem heb met abortus indien er een beperking wordt vastgesteld.


sorry, ik zat nog te editten in mijn vorige post, zie dat. Maar nee, je leest een hoop en denkt het te begrijpen en doet dat niet. De kans op een vals negatieve uitslag bij de NIPT is 1 op 1000 namelijk (dus dat de NIPT zegt dat alles goed is en later blijkt toch een afwijking) bij trisomie 13,18 en 21 (de chromosomen waarop goed te testen is).
Andersom, de kans dat de NIPT negatief is en er toch een gezond kindje is, is 1 op 100 en hangt af van de afwijking.

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:32

secricible schreef:
En er staat niet dat het nooit bewezen is dat een miskraam door de vruchtwaterpunctie/vlokkentest komt, er staat dat het niet altijd duidelijk is. De kans op een miskraam na een vruchtwaterpunctie/vlokkentest is 1/200 tot 300. En een NIPT doe je niet als je rekent op abortus, een NIPT doe je ook als je geen enkele reden hebt om aan te nemen dat je een ziek kindje hebt. Zoiets kan ook spontaan gebeuren weet je, 2 ouders zonder (bekende) aandoeningen en toch een mutatie in het DNA... Iedere a.s. moeder kan een NIPT test laten doen als ze dat willen.

pmarena, het probleem is een beetje dat een VWP/vlokkentest alleen gedaan wordt na een negatieve NIPT/combinatietest. Dus de vrouwen die de ingreep laten doen hebben al een verhoogde kans op een miskraam doordat ze een verhoogde kans hebben op een ziek kindje.
Aangezien er nooit vergeleken zal kunnen worden met een populatie gezonde kinderen kun je nooit aannemelijk maken hoeveel groter de kans is door de zieke kindjes en hoeveel groter de kans is door de VWP/vlokkentest. Maar gezien de kans op een miskraam (en het feit dat de vlokkentest niet als standaard eerste diagnostiek wordt gebruikt) kun je wel aannemen dat de kans op een miskraam vergroot wordt door deze diagnostiek.

Maar aangezien die NIPT geen 100% zekerheid geeft dat het goed is zou ik persoonlijk toch voor vlokkentest gaan. Een miskraam zie ik persoonlijk als minder erg dan een kind met 'n beperking.

Waarom worden mensen die willen voortplanten sowieso niet vooraf getest eigenlijk? Wellicht dat daar ook al wel dingen mee voorkomen kunnen worden.

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:35

elnienjo schreef:
secricible schreef:
En er staat niet dat het nooit bewezen is dat een miskraam door de vruchtwaterpunctie/vlokkentest komt, er staat dat het niet altijd duidelijk is. De kans op een miskraam na een vruchtwaterpunctie/vlokkentest is 1/200 tot 300. En een NIPT doe je niet als je rekent op abortus, een NIPT doe je ook als je geen enkele reden hebt om aan te nemen dat je een ziek kindje hebt. Zoiets kan ook spontaan gebeuren weet je, 2 ouders zonder (bekende) aandoeningen en toch een mutatie in het DNA... Iedere a.s. moeder kan een NIPT test laten doen als ze dat willen.

pmarena, het probleem is een beetje dat een VWP/vlokkentest alleen gedaan wordt na een negatieve NIPT/combinatietest. Dus de vrouwen die de ingreep laten doen hebben al een verhoogde kans op een miskraam doordat ze een verhoogde kans hebben op een ziek kindje.
Aangezien er nooit vergeleken zal kunnen worden met een populatie gezonde kinderen kun je nooit aannemelijk maken hoeveel groter de kans is door de zieke kindjes en hoeveel groter de kans is door de VWP/vlokkentest. Maar gezien de kans op een miskraam (en het feit dat de vlokkentest niet als standaard eerste diagnostiek wordt gebruikt) kun je wel aannemen dat de kans op een miskraam vergroot wordt door deze diagnostiek.

Maar aangezien die NIPT geen 100% zekerheid geeft dat het goed is zou ik persoonlijk toch voor vlokkentest gaan. Een miskraam zie ik persoonlijk als minder erg dan een kind met 'n beperking.

Waarom worden mensen die willen voortplanten sowieso niet vooraf getest eigenlijk? Wellicht dat daar ook al wel dingen mee voorkomen kunnen worden.


En je laatste zin is nog een voorbeeld dat je geen idee hebt waar je over praat....
Waar wil je ze allemaal op testen? Niet alles is testbaar. En zelfs als beide ouders volledig gezond zijn kan er een spontane mutatie optreden waardoor het kind wel een genetische afwijking heeft, zit je dan met je mooie tests.

Waarom zou het efficiënter zijn om beide ouders te testen (los van of ouders überhaupt willen weten of ze aandoeningen hebben waar ze geen last van hebben), als dat geen garantie geeft voor het kind?

Naar mijn idee voelt deze discussie nu als met een kleurenblinde discussiëren over hoe groen er uit ziet omdat die in een boekje heeft gelezen dat dat blauw en geel bij elkaar is, sorry... Je slaat door.

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Re: De waarde van een mensenleven (gehandicapte kinderen)

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-07-19 11:38

overigens kun je niet "persoonlijk voor een vlokkentest gaan".
Een vlokkentest wordt alleen met een medische indicatie afgenomen, die heb je niet zonder afwijkende NIPT of combinatietest.