Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update3 P13

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Jasia

Berichten: 6825
Geregistreerd: 29-05-06
Woonplaats: Bergen op Zoom

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 18:06

Omdat ik geen schokkende bewegingen maak, dachten ze niet aan epilepsie.
Toen het vaker gebeurde, werd ik toch naar de neuroloog gestuurd..
Heb toen een EEG gehad, daar kwam niks uit dus toen werd epilepsie min of meer uitgesloten..
Later bij de cardioloog een ECG, een fiets-test, een echo en een 24-uurs meting gehad.. Hier kwam ook niks uit..
Toen werd er gezegd "het kan zijn omdat je een vrouw bent, die net uit de groei is, dan zijn de hormonen even van slag" :?
Beetje vreemd, want de gynaecoloog zei dat het niks te maken had met hormonen.. (ik loop bij de gynaecoloog wegens PCOS)

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 18:09

Jasia schreef:
Omdat ik geen schokkende bewegingen maak, dachten ze niet aan epilepsie.
Toen het vaker gebeurde, werd ik toch naar de neuroloog gestuurd..
Heb toen een EEG gehad, daar kwam niks uit dus toen werd epilepsie min of meer uitgesloten..
Later bij de cardioloog een ECG, een fiets-test, een echo en een 24-uurs meting gehad.. Hier kwam ook niks uit..
Toen werd er gezegd "het kan zijn omdat je een vrouw bent, die net uit de groei is, dan zijn de hormonen even van slag" :?
Beetje vreemd, want de gynaecoloog zei dat het niks te maken had met hormonen.. (ik loop bij de gynaecoloog wegens PCOS)


Dat is wel heel raar.. Er zijn zoveel verschillende soorten epilepsie.. Je hoeft echt niet per se schokkende bewegingen te maken..
Toen ik opgenomen was in de epilepsiekliniek was er een jongentje dat 90% van de tijd een epileptische aanval had en hij ging gewoon door waar hij mee bezig was, het enige dat je kon merken was als je de EEG zag of dat hij een beetje wankelde op zn benen of met zn kin knikte..

lyanne_sanne
Berichten: 709
Geregistreerd: 17-03-11

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 18:14

Hmm allemaal erg vreemd! Hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen!

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-13 18:15

De EEG kan het beste vlak na een aanval gemaakt worden. Dan is het qua hersenactiviteit het beste zichtbaar. Wanneer ze op een doorsnee moment een EEG maken, dan kunnen ze vaak niets abnormaals ontdekken. Neurologie verwijst daarom al snel door naar andere specialisaties of schuiven het af als iets psychisch.

Wat een onzin trouwens om het af te doen als hormonen die van slag zouden zijn :roll:

Het handigste is om je omgeving te waarschuwen dat deze aanvallen kunnen opspelen. Dan kunnen zij het filmen en aan de hand daar van kan de dokter/neuroloog je makkelijker door verwijzen naar de juiste specialist.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-13 18:18

Cayenne schreef:
De EEG kan het beste vlak na een aanval gemaakt worden. Dan is het qua hersenactiviteit het beste zichtbaar. Wanneer ze op een doorsnee moment een EEG maken, dan kunnen ze vaak niets abnormaals ontdekken. Neurologie verwijst daarom al snel door naar andere specialisaties of schuiven het af als iets psychisch.

Wat een onzin trouwens om het af te doen als hormonen die van slag zouden zijn :roll:

Het handigste is om je omgeving te waarschuwen dat deze aanvallen kunnen opspelen. Dan kunnen zij het filmen en aan de hand daar van kan de dokter/neuroloog je makkelijker door verwijzen naar de juiste specialist.



Klopt, mijn aanvallen staan ook allemaal op film, en ze hebben er eentje op EEG+film weten te vangen.. Het makkelijkste is eigenlijk om je trigger uit te vinden, want als je word opgenomen kunnen ze je dan proberen te triggeren en m zodoende op EEG vangen..

Artsen proberen het zo snel af te schuiven op psychisch.. :roll:

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 09:06

Helaas te vroeg gejuicht, want vanochtend toch weer aanval en zometeen naar Heeze voor een EEG.

risje

Berichten: 4407
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 09:24

he gedverderrie, succes straks!

pmarena

Berichten: 52674
Geregistreerd: 09-02-02

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 09:59

Ergens ook wel weer fijn, wie weet ZIEN ze nu eindelijk eens iets +:)+

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 10:32

Dat hoop ik idd ook. Baal er wel van dat ik net niet thuis was toen het gebeurde.
Vriendlief ligt nu aan de plakkers voor de EEG.

Grapjasjes12

Berichten: 18644
Geregistreerd: 01-09-09

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 10:37

He getver, ben erg benieuwd wat er uit z'n EEG komt!

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 12:56

We zijn weer op weg naar huis. Naast de EEG heeft hij nu ook elektrodes op zijn hoofd om de activiteit te meten.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 13:17

okay.. hoe lang gaan ze nu meten dan? (uit je bericht begrijp ik dat er thuis gemeten gaat worden?)

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 13:19

Balen dat 'ie toch weer een insult heeft gehad. Hopelijk leveren de onderzoeken nu wel wat op en kan er een behandelplan komen.

Amy77
Berichten: 11262
Geregistreerd: 30-10-03
Woonplaats: Op de mooiste plek in Drenthe :)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 13:22

Meid, wat schrikken zeg en lijkt me ook doodeng, voor zowel je vriend als jij. Feit dat je geen controle hebt over je lichaam geeft angst, maar als je zelf niets kunt doen op zo'n moment geeft ook angstig gevoel..althans, kan ik me zo voorstellen.

Hopelijk weten ze gauw wat het is...dan kan er gericht naar een oplossing gezocht worden en gauw opknappen.

Sterkte voor jullie!

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 19:16

Een geluk bij een ongeluk: hij heeft vanmiddag nog een tweede aanval gehad, maar toen had hij de elektrodes al, dus met een beetje geluk is de aanval geregistreerd! :)

Amy, het gevoel van machteloosheid is inderdaad heel lastig. Ik voel me dan schuldig, maar weet zelf ook wel dat ik er niets aan kan doen. Het enige wat ik dan kan doen is er zijn en hopen dat het wat verlichting geeft. Moet zeggen dat ik de laatste tijd ook een beetje aan mezelf merk dat ik er steeds meer moeite mee heb dat ik zo weinig kan doen en af en toe een paar weken thuis in Obdam zit. Maar goed, het is voor mij natuurlijk niet half zo erg als dat het voor hem is.

Murthul, ze meten 24 uur. Morgen moeten ze er weer af.
Laatst bijgewerkt door Cayenne op 19-08-13 19:21, in het totaal 1 keer bewerkt

soesita

Berichten: 5460
Geregistreerd: 09-10-04
Woonplaats: Herzogenrath (Duitsland)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 19:20

Als die aanvallen dan toch komen, dan is het inderdaad een geluk bij een ongeluk dat ze net aan het meten zijn. Ik hoop voor jullie dat ze snel meer weten.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 19:22

Na een 'zware' aanval volgt meestal nog een wat kleinere, dus ik had al een beetje de hoop dat er nog eentje achteraan zou komen. Klinkt stom, maar dan kunnen ze die dus mooi meten. Dat is gelukkig dus gebeurd. Hopelijk straks eindelijk duidelijkheid!

Jasia

Berichten: 6825
Geregistreerd: 29-05-06
Woonplaats: Bergen op Zoom

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-13 09:34

Wel 'fijn' dat het tijdens het meten ook gebeurde, dan kunnen ze meteen zien of het activiteit geeft in de hersenen!

Bij mij gebeurde er niks tijdens de metingen, dus weet ik nog steeds niet echt of het er iets mee te maken heeft..
Om eerlijk te zijn heb ik geen 'zin' meer om langs de dokter te gaan, ik word elke keer afgescheept met dat het óf tussen mijn oren zit, óf dat ze geen oorzaak kunnen vinden dus dat er geen oorzaak voor zou zijn..
De één zegt dit, de ander dat en bij allemaal krijg ik het gevoel dat ze me niet serieus nemen.
Nu is het ook wel zo dat ik met mijn lijf al onwijs vaak bij de dokter en in het ziekenhuis ben geweest, dus misschien dat ze daarom denken dat ik me aanstel.. En dat terwijl ik echt een enorme hekel heb aan het ziekenhuis en alles eromheen :=

Wanneer krijgen jullie de uitslag? :)

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-13 10:45

Dat gaat wel een paar weken duren, denk ik.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-13 11:16

Over het algemeen duurt een uitslag voor een EEG 3/4 weken, maar je zit nu ook in de vakantieperiode..

Op zich wel "fijn" dat ze zo'n aanval hebben kunnen vangen..

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-13 11:29

12 september MRI, ben benieuwd.

Amy77
Berichten: 11262
Geregistreerd: 30-10-03
Woonplaats: Op de mooiste plek in Drenthe :)

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-13 08:46

Wat een 'geluk' dat het gemeten kon worden..zo vervelend..nog even geduld dus in die medsiche molen..blergh..maar het einde is in zicht gelukkig.
Ochja Cayenne, kan me voorstellen hoor, die machteloosheid..maar meer dan dit kun je gewoonweg ook niet doen voor hem en jezelf. Het is erg fijn voor hem dat je er steeds bent en intussen, ook om jezelf denken he ;)

Anoniem

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-13 08:58

Wat 'fijn' dat een aanval gemeten is! Ben benieuwd naar de mri..

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115510
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-13 23:07

Mijn vriend werd vandaag door Kempenhaege gebeld! De uitslag is al duidelijk! (Zou eigenlijk 6 tot 8 weken duren). Het is overduidelijk epilepsie! Tja, had ook eigenlijk niet anders meer gekund! Ben stiekem wel opgelucht dat we het nu eindelijk weten, maar voor mijn vriend is het wel confronterend dat het nu definitief epilepsie is. Toch wel heel fijn dat ze met die 24uurs EEG die twee aanvallen hebben kunnen meten!
De kliniek wil al dat hij morgen langs komt om medicatie etc te bespreken. Ik ben benieuwd!
Ben alleen nu zelf zo ziek als een hond pfffff. Heb me al lange tijd niet zo bagger gevoeld %) Denk dat alle stress (niet alleen dit, maar ook andere dingen) er nu uitkomen.

Anne.

Berichten: 5158
Geregistreerd: 02-08-08

Re: Vriend zakt opeens weg. Epilepsie? Iets anders? Update2 P11

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-13 23:29

Jeetje Cayenne! Ik lees dit topic nu pas, wat fijn dat jullie de uitslag hebben en goed dat het inderdaad is wat jullie vermoedden..! Heel veel sterkte en succes morgen!