Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-09-13 18:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-09-13 18:18

Allemaal erg herkenbaar en inderdaad heel 'normaal' bij de ziekte. Mijn reumatoloog sprak uit dat hij heel vaak mensen heeft gezien die al dementietests ondergaan hadden, omdat ze dachten dat ze dement werden...

**Geplaatst**: 02-09-13 18:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-09-13 18:38

haha hier ook iemand met een gat in het geheugen , nou moet ik zeggen dat mijn autisme het deels compenseert (maar dat is dan weer verdomd selectief

).
ik heb altijd pen en papier in de buurt , en alles word opgeschreven (zeker als ik ergens aan het werk ben , en sommige werkgevers gaven zelf alles al zwart op wit (erg fijn)

**Geplaatst**: 03-09-13 13:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-09-13 13:58

Gaten in je geheugen zijn heel logisch. Doordat je lijf heel veel energie nodig heeft voor het verdragen van pijn, worden andere functies minder. Het eerste wat daarbij minder word is je geheugen. Ik onthield vroeger echt alles en toen ik ziek werd vergat ik alles! Inmiddels is mijn geheugen weer een stuk beter. Maar ik gebruik ook gewoon weer een agenda hoor. Eigenlijk wel makkelijker dan alles onthouden!

**Geplaatst**: 03-09-13 14:04

Geplaatst: 03-09-13 14:04

Meert schreef:
Ik slik Arcoxia als ik erg veel last heb van pijn. En als het echt niet uit te houden is nog paracetamol er bij. De pijn gaat er niet helemaal van weg, maar het is wel veel beter uit te houden.
Tens ken ik eigenlijk niet zo. Ga ik is naar kijken.

Nou heb ik geen fibro, maar wel artrose (ook pijnlijk). En kreeg arcoxia.
Ik heb dat inmiddels vervange door capsaicine creme (wel op recept) en een middel op basis van curcuma (niet op recept).
Minder bijwerkingen en evenveel (of meer) resultaat.
(Er zijn trouwens met wat zoeken veel pijnstillende middelen als creme verkrijgbaar - dat scheeltook in de effectiviteit en de bijwerkingen.)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-13 00:13

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-13 00:13

Tallie1979 schreef:
Gaten in je geheugen zijn heel logisch. Doordat je lijf heel veel energie nodig heeft voor het verdragen van pijn, worden andere functies minder. Het eerste wat daarbij minder word is je geheugen. Ik onthield vroeger echt alles en toen ik ziek werd vergat ik alles! Inmiddels is mijn geheugen weer een stuk beter. Maar ik gebruik ook gewoon weer een agenda hoor. Eigenlijk wel makkelijker dan alles onthouden!

Als je het zo zegt klinkt het logisch! Heb ook echt een agenda nodig hoor in mijn telefoon (anders vergeet ik er in te kijken :')

) pfoe!

**Geplaatst**: 30-09-13 16:17

Geplaatst: 30-09-13 16:17

ik moet trouwens zeggen dat ik de fybro veel vervelender vind (en meer belemmering van ondervind) dan van m'n autisme

.

het autisme kan je nog veel dingen leren en aanpassen (al heeft het veel tijd en geduld nodig) .
maar de pijn .... je kan er gewoon helemaal niks mee . en de stijfheid soms .... man m'n oma (die loopt tegen de 80jr.) loopt veel soepeler

**Geplaatst**: 30-09-13 16:32

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-09-13 16:32

Nu het kouder wordt heb ik ook meer moeite om op gang te komen in de ochtend. En ik merk dat ik weer stijver aan het worden ben. Tijd om weer extra te gaan gymen

**Geplaatst**: 30-09-13 16:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-09-13 16:34

ik heb een thermo deken

dus s ochtends ben ik nog het meest soepel :')

**Geplaatst**: 30-09-13 16:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-09-13 16:34

Misschien wordt het dan ook tijd voor een themodeken voor mij!

**Geplaatst**: 30-09-13 16:36

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-09-13 16:36

ik vind het echt een super uitvinding en kan dan ook niet zonder .
en als je s avonds stijf bent en dan op die heerlijke warme/hete deken gaat liggen onder je deken die ook lekker warm is ervan ..... net of je in een heet bad gaat liggen

zo fijn .

**Geplaatst**: 01-10-13 12:58

Geplaatst: 01-10-13 12:58

Ik vind het ook heerlijk een electrische deken.
Zelfs zomers zet ik hem aan als het aan mij ligt.
Hier in huis bij mijn vriend was het vanmorgen 12 graden, nou daar kan ik niet in functioneren!
Dus de houtkachel staat lekker te stoken nu.

Verder weinig tot geen last momenteel, laatst weer wat meer maar nu weer pijnloos.
Mijn dieet slaat goed aan wat dat betreft.
Heb vaak ook hormonaal pijn, dus rond mijn eisprong en voor mijn menstruatie.
En dat laatste liet lang op zich wachten, duurde elke keer 32 tot 37 dagen en dan vanaf dag 28 pms.
Nou dat is niet fijn. Nu deze maand voor het eerst sinds mijn Lyme op dag 30 en zonder enig teken ongesteld.
Ook amper pijn gehad en dus ook geen fybro dingen.

**Geplaatst**: 01-10-13 13:03

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-10-13 13:03

Ik heb gisteren een deken besteld, deze zal vanavond gebracht worden. We gaan het meemaken, haha!

**Geplaatst**: 01-10-13 14:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-10-13 14:01

geloof me ik zweer erbij , en mijn moeder heeft al ruim 30 jaar een gestabiliseerd/verwarmd waterbed ... zei kan ook niet zonder (ook fybro).

veel plezier van de deken tallie , geloof me na een keer gebruikt te hebben gaat i niet meer weg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-13 19:24

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-13 19:24

cherell0 schreef:
ik moet trouwens zeggen dat ik de fybro veel vervelender vind (en meer belemmering van ondervind) dan van m'n autisme .

het autisme kan je nog veel dingen leren en aanpassen (al heeft het veel tijd en geduld nodig) .
maar de pijn .... je kan er gewoon helemaal niks mee . en de stijfheid soms .... man m'n oma (die loopt tegen de 80jr.) loopt veel soepeler

. Ja ik zeg ook vaak als ik door mijn hurken ben gegaan en dan weer omhoog kom "Oma staat op hoor!" .

Ik wil ook zeker een thermodeken , heb het altijd koud en van de winter is dat heeerlijk. Rot periode!

**Geplaatst**: 02-10-13 20:26

Geplaatst: 02-10-13 20:26

cherell0 schreef:
geloof me ik zweer erbij , en mijn moeder heeft al ruim 30 jaar een gestabiliseerd/verwarmd waterbed ... zei kan ook niet zonder (ook fybro).

veel plezier van de deken tallie , geloof me na een keer gebruikt te hebben gaat i niet meer weg

Ik wilde vanmorgen mijn bed niet uit.. En dat lag niet aan de spierpijn!

Wat heerlijk zeg! Oh mijn hemel!!! :+:

Mijn collega's vroegen of ik er niet onwijs van ging zweten! Verre van zelfs, deze deken registreert dat ik warm word en reguleert dan.

Is ook een deken van 80 euro, maar hij is iedere cent waard!

**Geplaatst**: 02-10-13 20:41

Geplaatst: 02-10-13 20:41

Tallie1979 schreef:
cherell0 schreef:
geloof me ik zweer erbij , en mijn moeder heeft al ruim 30 jaar een gestabiliseerd/verwarmd waterbed ... zei kan ook niet zonder (ook fybro).

veel plezier van de deken tallie , geloof me na een keer gebruikt te hebben gaat i niet meer weg

Ik wilde vanmorgen mijn bed niet uit.. En dat lag niet aan de spierpijn!

Wat heerlijk zeg! Oh mijn hemel!!!

Mijn collega's vroegen of ik er niet onwijs van ging zweten! Verre van zelfs, deze deken registreert dat ik warm word en reguleert dan.

Is ook een deken van 80 euro, maar hij is iedere cent waard!

Welke heb jij?
Ik wil ook al een tijdje eentje kopen, maar wil wel meteen een goede.

**Geplaatst**: 02-10-13 20:42

Geplaatst: 02-10-13 20:42

Tallie1979 schreef:
cherell0 schreef:
geloof me ik zweer erbij , en mijn moeder heeft al ruim 30 jaar een gestabiliseerd/verwarmd waterbed ... zei kan ook niet zonder (ook fybro).

veel plezier van de deken tallie , geloof me na een keer gebruikt te hebben gaat i niet meer weg

Ik wilde vanmorgen mijn bed niet uit.. En dat lag niet aan de spierpijn!

Wat heerlijk zeg! Oh mijn hemel!!!

Mijn collega's vroegen of ik er niet onwijs van ging zweten! Verre van zelfs, deze deken registreert dat ik warm word en reguleert dan.

Is ook een deken van 80 euro, maar hij is iedere cent waard!

Welke deken heb jij dan? Kan ik ook eens kijken :-)

Bij mij zit er naarst de fybro ook artrose op mn onderste rugwervels en heupen. Dit geeft aardig wat extra pijn bij op bepaalde momenten. Ik ben nu met de fysio bezig om goede oefeningen te viden die mij helpen soepeler te worden en te blijven.

**Geplaatst**: 02-10-13 20:51

Geplaatst: 02-10-13 20:51

Correctie, hij is 74 euro excl. verzenden

Via wehkamp te bestellen, zoeken op dreamland intelliheat

Hij is ook machine wasbaar!

Overigens, bij mij zijn de onderrug en heupen ook echt een probleem. Ik heb daar ook maandelijks massage voor. Alles om door te kunnen blijven gaan!

**Geplaatst**: 02-10-13 21:29

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-10-13 21:29

Zo'n elektrische deken lijkt mij ook nog wel eens wat.

**Geplaatst**: 02-10-13 21:59

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-10-13 21:59

Mijn tante heeft eens brand gehad door zo'n ding, daar wil ik dus niet bij in bed

Tijdje terug was er bij de Aldi zo'n schapenwol/vacht onderdeken en die is wat mij betreft ideaal. Lekker warm, maar nooit te.

**Geplaatst**: 03-10-13 07:20

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-13 07:20

Minimax, wij kunnen ons de hand schudden.
Bij mij is fibro geconstateerd maar heb idd ook artrose in de onderrug.
Mijn onderrug is momenteel af en toe ondragelijk.
Het word gewoon allemaal steeds moeilijk om dingen vol te houden.
Zeker als ik dan kijk naar mijn werk, dat vind ik soms zo zonde van mijn energie en ik heb daarna gewoon veel last (staand beroep)
Slik de laatste tijd weer veel ibuprofen om de dag maar door te komen.

**Geplaatst**: 03-10-13 10:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-13 10:14

Die van mij staat even aan en gaat dan weer uit, wil hem ivm brand ook niet altijd aan hebben..

**Geplaatst**: 03-10-13 10:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-13 10:18

Ik heb in de koudere perioden wel een dikke goede fleece in bed liggen, dat is heerlijk warm in mijn rug.

**Geplaatst**: 03-10-13 11:02

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-13 11:02

in de meeste termo dekens zit een beveiliging dat als i te warm word de draden stuk gaan waardoor i automatische uit gaat (moet dan wel vervangen worden) en er staat meestal ook op een uurtje voor je naar bed gaat pas aanzetten (en uitzetten als je gaat slapen , maar dat doe ik niet en gaat al jaren goed) .
wel zet ik hem uit als ik uit bed ga ... maar dat is ook energie besparing .

een fleece of wol deken is voor mij echt niet voldoende om de nacht door te komen (laat staan de dag)

en ja mijn onderrug is ook een probleem gebied ... bij de tenderpoits test sprong ik een meter naar voren toen hij amper aan mn rug kwam "zal ik daar maar afblijven?" was de reactie van de reumatoloog

maar op het moment (laatste maanden) lijkt het allenmaal veel erger te worden ... zo heb ik nu regelmatig heel mn rug ... nou ja alles wat gewoon veel pijn doet (het voelt als een combi van zwaar ontstoken en gekneusd)

**Geplaatst**: 03-10-13 11:35

Geplaatst: 03-10-13 11:35

Mijn onderrug was ook lastig, nog steeds wel wat hoor.
Maar dat is heel erg gereduceerd sinds mijn dieet.
Geloof zelf dat reuma heel vaak toch een voedingsding is, zeker Fybro..