De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 21:08

Ik heb overigens de vragenlijst van de RIVM ontvangen. Moet hem nog invullen van het weekend.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 21:15

Dan hoop ik voor je dat het goed gaat Anya!

We hebben daarnet trouwens wel een hele nette brief van de arts van het radboud ontvangen, voor school. Er staat niet in dat ik volgens haar geen lyme heb, maar dat ze nog onderliggende problemen wil onderzoeken en dat het een lange en slopende behandeling gaat worden, waardoor ik niets aan het schoolverzuim kan doen en toestemming heb om de gymlessen te missen :)

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:05

Hoe heet die arts (was het een vrouw) volgens mij heb ik die ook gehad bij het Radboud.
Mag ook per pb

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:06

Je hebt een PB :)

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:12

Issy schreef:
De mensen die meedoen aan het please onderzoek hebben hoop dat ze hierdoor van hun lyme afkomen. Ik begrijp dat je er werkt, en tja dan hoor je niet de geluiden van de mensen die er niet komen of er geweest zijn en nooit meer terugkomen. Het please onderzoek vind ik een wassen neus, het onderzoek is in de USA al uitgevoerd al 13 jaar geleden, en de uitslagen ervan worden al 13 jaar gehanteerd bij de iladsrichtlijnen.

Wat mij vreselijk stoort is dat mensen antibiotica krijgen en geen advies krijgen over een goede probiotica ernaast (om je darmflora te beschermen) en al helemaal word er niet gesproken over eiwitsplitsende enzymen zoals Serrapeptase, die de biofilms kan oplossen en de cystes op kan breken, zodat de AB ook op de plekken komt buiten de bloedbaan. De patienten en lyme artsen van de ABNG weten gelukkig wel dat als je alleen AB neemt deze niet door dringt tot de weke delen, de gewrichten, de hersenen. Dus dan heeft AB geven geen zin, ook niet via een infuus. De mensen die een placebo krijgen, worden gedurende dit onderzoek dus helemaal niet behandelt en dus zieker en zieker....en hoe is de nazorg voor deze mensen geregelt? Als je op lymenet leest, zie je dat er inmiddels al velen zijn afgehaakt vanwege verkeerde informatie, of omdat ze veel zieker werden, en niet gehoord.

Ik vind het geldverspilling om een onderzoek te doen in NL, die al eerder is uitgevoerd. Laat ze nou eens in het Radbout samen gaan werken met de USA, ipv alles wat daar gezegd en geschreven wordt tegen te werken. Met samen werken kom je toch veel verder en is zeker de patient gebaat want die krijgt een breder spectra aan behandelingen.

_/-\o_

Helemaal mee eens!
En dankzij jou hulp Issy ben ik inmiddels heel wat wijzer over lyme.
Het is een moeilijke materie waar je je best wel in moet verdiepen wil je er ook wat van begrijpen.
En daar wringt zich nog vaak de schoen in het Nederlandse reguliere cirquit.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:16

Eens :)
Dankzij issy weet ik dat ik lyme heb.
Ben haar in alles helemaal dankbaar :+:

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:17

Maar is volgens de amerikaanse onderzoeken de bloedkweek wel geschikt om lyme aan te tonen?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:19

Jups
Denk ik.
Heb het ook gedaan.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:23

Ja hoor de DNA bloed kweek is vrij betrouwbaar.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:23

Maar volgens die arts in het radboud dus niet omdat het niet wetenschappelijk bewezen is volgens haar.. Terwijl lyme vereniging en prohealth en annemie weer heel wat anders zeggen. Zij zei gewoon dat het eigenlijk onmogelijk was dat ik lyme kon hebben..
Maarja, ik trek me er niet heel veel van aan, ga gewoon door met de behandeling van Annemie :) En ik zie over 2 weken wel wat er uit de rest van de bloeduitslagen is gekomen en dan zien we wel wat ze daar met me van plan zijn. Ik zit waarschijnlijk wel vast aan een revalidatie traject in het Radboud, mijn moeder vond dat wel een goed idee...

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-11 22:23

Clau klopt
Nijmegen spoort helemaal niet

Sassol

Berichten: 5254
Geregistreerd: 16-01-09
Woonplaats: Omg. Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 12:35

Milan_lover schreef:
Maar volgens die arts in het radboud dus niet omdat het niet wetenschappelijk bewezen is volgens haar..


Dat is wel raar dat die arts dat zegt, aangezien ze die test ook in het Radboud aanbieden...

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 16:19

Volgens haar de elisa ja, maar niet de DNA bloedkweek?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 17:16

Lieve mensen een klein beetje nuancering kan wel helpen natuurlijk. Opvallend dat we zo fel zijn op vals negatieve bloedtesten, maar die bloedkweek heeft ook zo wat vraagtekens....


In een amerikaans overzichtartikel uit 2005 wordt over de toepassing van PCR bij de diagnose van Lyme borreliose het volgende geschreven:

PCR analysis of blood from patients with LB. B. burgdorferi sensu lato DNA has been detected by PCR in blood samples from patients with EM (108, 234) and early disseminated disease such as neuroborreliosis and carditis (78, 172). In a prospective study of U.S. patients with EM, B. burgdorferi sensu stricto DNA was detected by PCR in 14 of 76 (18.4%) plasma samples (108).
In general, the sensitivity of PCR for detection of B. burgdorferi sensu lato DNA in blood, plasma, or serum samples from patients with Lyme disease is low (Table 3). The low yield could be a reflection of lack of spirochetemia or transient spirochetemia (22), a low level of spirochetes in blood (108), and/or the presence of PCR inhibitors in host blood (2, 62, 345).
* De getallen verwijzen naar gebruikte literatuurbronnen.

Belangrijk is dus de vaststelling dat de sensitiviteit van PCR in (bloed)plasma te klein is. In de genoemde tabel 3. wordt een sensitiviteit van resp. 10, 14 en 18 % genoemd voor serum- en bloedmonsters uit de VS en Europa. Voor huidbiopten (ACA, EM) en synoviaalvocht (uit gewrichten) en CSF (ruggenmergvocht) ligt de sensitiviteit flink hoger.
Oorzaak van de lage sensitiviteit in bloed- en serummonsters zou de zeer lage bacterieconcentratie kunnen zijn. De beperktheid van PCR als diagnostische methode is dus duidelijk en de terughoudendheid van "reguliere" medisch-microbiologische laboratoria is dus logisch.
In de Amerikaanse richtlijn (IDSA) en in de CBO richtlijn wordt conform het bovenstaande geadviseerd. In de zgn. ILADS richtlijn wordt PCR als diagnostische methode niet genoemd.
Algemeen wordt ook gesteld dat de het praktisch uitvoeren van de PCR methode moeilijk is en een hoge graad van medisch-microbiologische vaardigheid en know-how vereist.


Bron: Clin. Microbiol Rev. 2005 July; 18(3): 484–509.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 19:59

Vandaag heb ik een levend bloed analyse laten doen en daar is uitgekomen dat ik Lyme heb. Ik ga me nu eerst even inlezen over alles. Weet nog niet zo goed wat ik nu moet doen.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 20:00

Flosje, balen zeg!
Ik zou je aanraden om eens een ABNG arts raad te plegen ;)

genja
Berichten: 4031
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 20:07

Issy schreef:
De mensen die meedoen aan het please onderzoek hebben hoop dat ze hierdoor van hun lyme afkomen. Ik begrijp dat je er werkt, en tja dan hoor je niet de geluiden van de mensen die er niet komen of er geweest zijn en nooit meer terugkomen. Het please onderzoek vind ik een wassen neus, het onderzoek is in de USA al uitgevoerd al 13 jaar geleden, en de uitslagen ervan worden al 13 jaar gehanteerd bij de iladsrichtlijnen.

Wat mij vreselijk stoort is dat mensen antibiotica krijgen en geen advies krijgen over een goede probiotica ernaast (om je darmflora te beschermen) en al helemaal word er niet gesproken over eiwitsplitsende enzymen zoals Serrapeptase, die de biofilms kan oplossen en de cystes op kan breken, zodat de AB ook op de plekken komt buiten de bloedbaan. De patienten en lyme artsen van de ABNG weten gelukkig wel dat als je alleen AB neemt deze niet door dringt tot de weke delen, de gewrichten, de hersenen. Dus dan heeft AB geven geen zin, ook niet via een infuus. De mensen die een placebo krijgen, worden gedurende dit onderzoek dus helemaal niet behandelt en dus zieker en zieker....en hoe is de nazorg voor deze mensen geregelt? Als je op lymenet leest, zie je dat er inmiddels al velen zijn afgehaakt vanwege verkeerde informatie, of omdat ze veel zieker werden, en niet gehoord.

Ik vind het geldverspilling om een onderzoek te doen in NL, die al eerder is uitgevoerd. Laat ze nou eens in het Radbout samen gaan werken met de USA, ipv alles wat daar gezegd en geschreven wordt tegen te werken. Met samen werken kom je toch veel verder en is zeker de patient gebaat want die krijgt een breder spectra aan behandelingen.



Nou ik werk er niet hoor wij leveren de medicijnen voor het onderzoek aan de patienten en als ik de medicijnen aflever geef ik vaak wel het advies aan de mensen om er probiotica bij te gebruiken tenminste bij de mensen waarbij ik het idee heb dat ze er voor open staan. Dus ik zie de mensen alleen maar als ze van de zijlijn als ze aan het begin van het onderzoek staan dus ik heb geen cijfers hoeveel mensen er stoppen. En ik wil nog een keer benadrukken dat ik echt niet zeg dat het onderzoek van de radboud super is maar wel dat ik het goed vindt dat er nu door een acedemisch ziekenhuis onderzoek gedaan wordt en er tenminste cystekillers bij gegeven worden dat is al iets. En ik hoop dat als dit niet het juiste behandeling is dat dit uit het onderzoek naar voren komt dus daarom hoop ik dat iedereen die aan het onderzoek mee doet ook doorzet. (en ik snap heel goed dat als je helemaal geen verbetering merkt dat dit heel moeilijk is) . En dat de acedemische wereld dus gaat inzien dat ze dan niet op de juiste manier bezig zijn. Helaas is het nog steeds zo dat ze dit eerst door wetenschappelijk goed onderzoek bewezen moet worden en ze dit onderzoek dan ook nog graag zelf willen doen ;(

Groetjes genja

m_ss
Berichten: 415
Geregistreerd: 22-01-10
Woonplaats: groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-11 20:36

hoi! ik breek even in..
ben al jaren erg moe, met verminderde weerstand en een conditie die maar heel langzaam verbetert. ( een gespecialiseerde revalidatie fysio man zei tegen mij: doe voorlopig maar niks want dit is echt bar slecht en is in drie maanden niks beter geworden ) 7 jaar geleden ben ik positief op lyme getest (reguliere door de huisarts), daarop heb ik 6 weken antibiotica gehad. 6vwo heb ik na 3 jaar overdoen/knokken laten hangen. ik heb verschillende dingen geprobeerd om mijn conditie te verbeteren, heb heel intensieve (5 hele dagen in de week, anderhalf jaar lang) psychotherapie gehad, ben in weert nog eens getest op lyme (negatief), ben bij het vermoeidheidscentrum in lelystad geweest 'u herstelt slecht, heeft geen of nauwelijks remslaap: u moet heel veel (weet niet eens meer welke) vitaminen bijslikken die de zorgverzekering niet vergoed'. (kwam uit op ruim 75 eu per maand en die heb ik simpelweg niet) die vitaminen heb ik geprobeerd maar gaven geen fantastisch effect: ben daar dus weer mee gestopt. ook een suiker en koolhydraat-vrij dieet heb ik geprobeerd: ik ging me heerlijk voelen maar had ook de volledige 3 maanden dat ik het volhield honger, bovendien moet je om zo'n dieet te volgen meer doen om je eten klaar te maken en als je erg moe bent is dat niet ideaal: ook weer mee gestopt dus.
huisarts houd het nog steeds op me/cvs met de daarbijhorende: moet je mee leren leven. maar ik kan nauwelijks werken laat staan leren, en uitkeringsinstanties vinden mij niet ziek. (u bent goed verzorgd en vechtlustig genoeg) niks moet je mee leren leven dus: Kan Niet.

maar na 8 jaar moe, misselijk, hoofdpijn, gewrichtspijn, slecht geheugen en heel laag opname vermogen, wondjes die niet dichgroeien, duizeligheid, slapende ledematen en onbegrepen zijn: hoop ik nog steeds dat er een passend onderzoek bestaat.

gelukkig heb ik inmiddels gevonden wat wel bij me past: lesgeven aan kinderen (prive en tot max3kinderen per lesuur: nu 4 keer in de week een uurtje) en 2 ochtenden stallen mesten. thuis heb ik de honden en een hele lieve vriend. die het overigens af en toe wel moeilijk heeft met mijn gevecht tussen beroerd zijn en stoer doen. mijn droom is om mijn dieren te kunnen combineren met het begeleiden van kinderen met een beperking of ziekte en zo hun leven een beetje makkelijker/ lichter te maken, ik zal er dan ook voor knokken om de komende jaren verschillende cursussen te volgen en een fijne nieuwe woning met hopelijk wat meer buitenruimte te vinden.

ik lees dus even mee. kan me vinden in jullie allemaal: wat fijn dat er nog zoiets bestaat als buitenlucht en paardjes niet?

edit: had nog een vraag: wat is het ABNG wat ik af en toe voorbij zie komen?

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-11 22:46

nee die stands die ze moet hebben komen door een enorme medische fout, heb ik eerder over geschreven er is tijdens het weghalen van galstenen zoveel mis gegaan dat ze haar lever hebben afgesloten en met dat mis gaan bedoel ik niet dat het misging met de operatie voor galstenen de maar dat ze die fout gewoon gemaakt hebben. En dat is onomkeerbaar. Het had weinig gescheeld of ze was er niet meer geweest. en op het moment voelt ze zich iets beter maar zit wel aan de morfine en andere medicijnen.
Bedankt namens angelica

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-11 12:06

Oh jaaa dat had je eerder al eens geschreven.
Zij krijgt het ook van alle kanten voor de kiezen he??
Arme meid :(:)

Hier gaat het ook weer niet echt goed.
Had niet verwacht dat ik door de Samento en de Cumanda ook erge herxheimer reakties kon krijgen....nou, wel dus!
Nu 2 dagen even helemaal stoppen met alles en dan weer opbouwen met maar 1 druppel per dag en niet sneller opbouwen dan dat er geen herx reakties meer zijn.

Issy is zo lief geweest mijn een goed schema te sturen, die ga ik uit printen en me daar dan aan houden.
Ik ging te snel, zat al op 2 maal 4 druppels en dat is me dus flink opgebroken want voel me werkelijk weer honds beroerd.
Ik word er nu ook erg onzeker van.
Nadat het met de regulie AB niet ging had ik er absoluut geen rekening mee gehouden dat het met dit protocol ook tot zulke heftige reakties kon komen.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-11 12:17

Is het eigenlijk aan te raden om naast een levend bloed analyse ook nog een bloedonderzoek bij Prohealth te laten doen?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-11 13:21

Flos dat zou je kunnen doen, heb ik ook gedaan.
Issy is trouwens wel onze expert in lyme ;)
Dus als je iets echt wilt weten voor behandelingen ofzo raad ik je haar aan om te informeren :)
(hier op bokt issy).

Onnasa.. issy is een geweldig mens :+:
Hoop dat het nu beter met je gaat nu je het schema hebt.

Laatste dagen gaat het hier poedersuiker.
Veeel pijn.. en nu mijn hoofd die niet mee werkt en veel pijn doet pfff

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-11 13:27

Ik zie Issy een beetje als mijn reddende engel :o
Zonder haar was ik nog lang niet zover op weg geweest als dat ik nu ben.
En ook al gaat het momenteel met vallen en opstaan...(momenteel vooral vallen) aan haar heb ik veel steun.
Ik had haar ook in de tijd dat zij er mee te maken kreeg iemand gegund die haar meteen goed op weg had kunnen helpen.
Want ik/wij profiteren nu van haar ervarings deskundigheid.
Ik ben haar ook heel dankbaar dat ze steeds weer de moeite neemt om dingen uit te leggen en je te steunen,een "moordmeid"!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-11 15:23

Same hoor!!!! :D

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-11 18:24

:o :o :o