De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 09:46

ach hebben we allemaal last van hoor :j
Ik heb ook 'restklachten', die langzaam erger worden. :D

Kan volgens mij niet bij 'restklachten'.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 09:59

Restklachten kunnen niet erger worden, die worden vanzelf minder, aldus mijn huisarts, als ze erger worden dan beeld je dat jezelf in....tja moet je toch weer naar de psych :+ :D

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 10:09

We moeten de dokter tussen 1 en 2 op telefonisch spreekuur even terug bellen om te overleggen en evt een afspraakmaken. Dan gaan we overleggen hoe of wat. Issy bedankt voor je hulp !

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 10:17

Veel succes Pintonatal, en graag gedaan!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 16:54

Ik ben vanmiddag bij de arts geweest waar ik het over had.

Ik heb met hem afgesproken dat ik niet als een gek allerlei kuren ga slikken, maar dat we de medicatie stap voor stap oppakken en kijken hoe het gaat.

Ik begin dus voor drie maanden met 2x daags plaquenil 200 mg.
Als dat aanslaat kan ik daarna eventueel overgaan op afwisselend antibiotica de plaquenil.

Als het niet aanslaat, dan is dit minder belastend dan al gelijk met de wisselkuur te beginnen.

Over zes weken moet ik terug komen.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 17:07

Klinkt goed Anya! een arts die je en serieus neemt en je wens in acht neemt.
Ik hoop dat de medicatie aanslaat.

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 17:20

Ik moet maandag naar dr Terstegge en dan krijg ik voor 1mnd antibiotica

Lente77
Berichten: 125
Geregistreerd: 19-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 17:36

Mensen die niet open staan voor niet reguliere methoden moeten dat helemaal zelf weten. Ik wilde alleen maar aangeven dat er ook andere mogelijkheden zijn om te proberen en in mijn optiek wil je alles proberen als je ergens echt goed last van hebt.

Wat ik nooit begrijp is dat mensen een grenzenloos vertrouwen hebben in chemisch opgeleide artsen terwijl daar steeds meer duidelijk van wordt dat er megaveel en onherstelbare fouten worden gemaakt, die eerder de doofpot in gingen. Het lijkt wel alsof mensen gehersenspoeld zijn.
Wat ik ook altijd weer apart vind is dat mensen hun gezondheid ineens niet meer zo belangrijk schijnen te vinden als ze behandelingen zelf moeten betalen, of moeten bijbetalen als niet alles vergoed wordt. Nergens krijg je een 100% garantie, ook niet bij je dokter.

Persoonlijk probeer ik liever eerst een zou natuurlijk mogelijke methode met de minst schadelijke en het liefst helemaal geen bijwerkingen maar dat is ieder zijn ding.

Anya, ik vind niet dat je op mijn post zo negatief en kleinerend ten opzichte van alternatieve geneeswijzen hoeft te reageren. Natuurlijk werkt niet elke methode voor iedereen maar dat hou je met zowel reguliere als alternatieve behandelmethoden.
Probeer eens meer open minded te zijn.
Je kunt er altijd via mond tot mond reclame achter komen of iemand goed is of niet. En de therapeut vragen hoeveel ervaring deze heeft met jouw ziekte of klachten brengt vaak ook al meer duidelijkheid.
Heb je zelf überhaupt al eens bioresonantie geprobeert? Zoniet hou dan graag ook je vooroordelen eens voor je want hierdoor kun je anderen negatief beïnvloeden terwijl die er misschien heel erg bij gebaat kunnen zijn.
Heb je al gekeken naar de eventuele bijwerkingen van je pillen? Hierbij de bijsluiter: http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h00853.pdf
Plaquenil is in ieder geval niet een en al onschuld en oorspronkelijk bedoelt tegen malaria en wordt nu vaak bij reumatische artritis gegeven. Bij last van bijwerkingen kun je daar vast wel weer een ander pilletje voor krijgen.

Ik hoop in ieder geval dat mensen de link naar de scriptie over kokosolie eens willen lezen en zich er daarna pas een mening over vormen.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 18:22

weet je lente, ik wil van alles aannemen, maar dan ook gedegen onderzoek zien.

En misschien had ik wat minder negatief gereageerd als ik niet net toevallig zeer recent een fantastische ervaring (not) had gehad met kleurentherapie. Foto's lezen, wichelroedes, kleurtjes van draadjes wol die via radiogolven precies weten wie ze van de aanwezigen in de ruimte moeten hebben (heel slimme radio-golven denk ik) en dan miraculeus mijn polsbandje induiken om dan godbetere het mijn 'hoofdpijnbacterie, waterbacterie en oerbacterie/virus aan te vallen.

Daar betalen veel mensen die ziek zijn dan een behoorlijk bedrag voor. En dan komt er van de 'behandelaar' een kulverhaal dat bloedbeeld van leukemiepatienten verandert, dat er een arts van het ziekenhuis dat wilde onderzoeken maar niet mocht van het ziekenhuis.

Me hoela. Als wetenschapper mag je onderzoeken wat je maar wilt. Hooguit krijg je er geen reguliere gelden voor. Ik kreeg kortom een kulverhaal waar met diverse half medische termen werd gesmeten en semi-natuurkundige begrippen werden gebruikt om het niet meetbare te verkopen. Volksverlakkerij in mijn optiek. En ik ben er toch redelijk open minded heengegaan.

Verder wil ik je hartelijk bedanken voor het nog een keer wijzen op de bijweringen. Ik ben me zeer bewust van de bijwerkingen en ik heb een paar jaartjes opleiding gehad, dus ik kan ook lezen. Ik weet precies wat ik slik. Daarom ook in overleg niet gelijk een combi van plaquenil en diverse soorten antibiotica.

Voor het overige heb ik je in mijn post aangegeven dat er mensen zijn die er baat bij hebben en een behoorlijk grote groep mensen die er helemaal geen enkel effect van heeft kunnen opmerken. Die grote groep mensen bevindt zich op o.a. het lymeforum waar ze helemaal gek werden van een beperkt aantal mensen dat te pas en te onpas bioresonantie als optie aangaf en zelfs mensen persoonlijk gingen aanschrijven om ze te overhalen te kiezen voor bioresonantie. Laten we zeggen dat ik dat geen goede reclame vindt en dus ook niet sterk de behoefte voel oppoppen om het dan nog eens zelf te proberen.

Tenslotte ben ik ervan overtuigd dat 'geloof' ook veel kan doen. Het placebo-effect is overigens bewezen in diverse onderzoeken. Alternatief in de categorie aardstralen, kleurentherapie tegen hoofdpijn en waterbacterie en bioresonantie vallen wat mij betreft in die categorie. Als je gelooft dat het werkt, heb je een veel grotere kans dat het werkt.

Verder heb ik het recht in Nederland om te vinden dat alternatieve methoden behoren tot de categorie kwakzalverij en volksverlakkerij. Daarmee onderscheid ik me niet van een grote groep mensen die dat ook vindt.

Het is in Nederland jouw recht om het tegenovergestelde te vinden. Niet om mij 'te verbieden' dat te vinden.
Oh ja en alle 'alternatieve methoden' proberen, kost een godsvermogen. Daar probeer ik mensen dan weer voor te behoeden :+

BigOne
Berichten: 41683
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 20:39

Anya, ben het grotendeels met je eens maar kan me de wanhoop van veel mensen, vooral met niet te verklaren klachten ook goed voorstellen. Vaak proberen ze van alles uit en vallen ze in handen van kwakzalvers want die beloven vaak alles waar je om vraagt en ben je goed ziek dan wil je het ook geloven.
Wat me vooral stoort is het feit dat mensen al van te voren aangeven aan behandelaars dat ze voor Lyme komen en of de duvel ermee speelt, uit de testen komt Lyme, mensen zouden naar deze behandelaars moeten gaan zonder te zeggen wat ze hebben, alleen klachten doorgeven en dan wil ik nog wel eens zien hoeveel er dan tot de conclusie Lyme komen.

beantsje

Berichten: 9297
Geregistreerd: 09-06-05
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 20:39

Lente77 schreef:
Persoonlijk probeer ik liever eerst een zou natuurlijk mogelijke methode met de minst schadelijke en het liefst helemaal geen bijwerkingen maar dat is ieder zijn ding.


Nou, Lyme is geen griepje en dat moet je uiterst serieus nemen. Ik heb een klassiek homeopaat die verder niet als arts praktizeert (heeft wel basisartsdiploma). Hij ziet AB als iets wat je hele afweer over de kop gooit. Maar toen ik Lyme (fase 2; gewrichtsklachten + extreme vermoeidheid) had, was hij er toch heel stellig in dat ik die AB wel moest nemen. Reguliere weg dus. Daarna hebben we met klassieke homeopathie geprobeerd om mijn lichaam weer in balans te brengen (wat uitstekend is gelukt overigens).

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-10 21:34

bigone schreef:
Anya, ben het grotendeels met je eens maar kan me de wanhoop van veel mensen, vooral met niet te verklaren klachten ook goed voorstellen. Vaak proberen ze van alles uit en vallen ze in handen van kwakzalvers want die beloven vaak alles waar je om vraagt en ben je goed ziek dan wil je het ook geloven.
Wat me vooral stoort is het feit dat mensen al van te voren aangeven aan behandelaars dat ze voor Lyme komen en of de duvel ermee speelt, uit de testen komt Lyme, mensen zouden naar deze behandelaars moeten gaan zonder te zeggen wat ze hebben, alleen klachten doorgeven en dan wil ik nog wel eens zien hoeveel er dan tot de conclusie Lyme komen.


Dat ben ik helemaal met je eens!
Ik snap die wanhoop ook wel. Ik ben een paar jaar geleden ook wanhopig geweest. Zeker toen ik steeds terug gestuurd werd omdat ik wel klachten had maar niemand wat kon vinden en het dus 'tussen mijn oren zat'. Dat gaat dan zover dat je blij bent dat er een Lyme ACA ontstond. Want tenminste was ik toen herkenbaar ziek. Inmiddels ben ik erachter dat chronische lyme ook geen pretje is. En na 12 jaar klachten en pijn ben ik best bereid om nog één keer aan de medicijnen te gaan om te kijken of er vooruitgang mogelijk is. Temeer omdat ik behandeld ben ik een tijd dat een korte kuur AB ook het antwoord op derde fase lyme was. Een aangezien ik nooit cystekillers heb gehad, wil ik die poging nog wel doen. Bij progressie wil ik daar dan nog wel een keer in wisselkuren AB tegenaan slikken, maar dan houdt het voor mij op. Op dit moment houdt de fysiotherapeut mij op de been. Als dit niet werkt dan is dat de optie die ik overhoud. Maar ik heb geluk. Ik kan (beperkt) rijden, en ik heb een baan waar ze rekening met mijn beperkingen houden. Ik kan desnoods eerder naar huis en 's avonds verder werken als ik me een dag heel beroerd voel. Dat geluk heeft niet iedereen.

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 08:37

Hoihoi, ik heb nog een vraagje... die vlek kan die ook ineens minder zichtbaar worden?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 09:08

ja die trekt gewoon weg. Dat wil niet zeggen dat lyme zelf niet meer aanwezig is. Maak een foto van de vlek. Je kunt het later nodig hebben!! Als bewijs.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 09:29

De vlek kan opeens weg trekken, maar kan ook opeen weer terugkomen, Zoals Anya al aangeeft is daarmee de ziekte van Lyme niet weg. Super dat je maandag al terecht kan bij Terstegge. Ze kan je evt. ook begeleiden met later je bloedtesten na je antibiotica, ze werkt nauw samen met het laboratorium Prohealth in Weert (gespecialiseerd lab in o.a. lyme). Nou krijg je tenminste een maand antibiotica ipv 10 dagen of helemaal niks. Je hebt gelukkig al een foto van je EM vlek gemaakt.
Hou er wel rekening mee dat je anti-conceptie het met antibiotica minder doet, en kijk uit met in de zon zitten met antibiotica (ook een beetje afhankelijk welke antibiotica je krijgt) Maar een maand is goed te overzien.

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 09:51

Issy schreef:
De vlek kan opeens weg trekken, maar kan ook opeen weer terugkomen, Zoals Anya al aangeeft is daarmee de ziekte van Lyme niet weg. Super dat je maandag al terecht kan bij Terstegge. Ze kan je evt. ook begeleiden met later je bloedtesten na je antibiotica, ze werkt nauw samen met het laboratorium Prohealth in Weert (gespecialiseerd lab in o.a. lyme). Nou krijg je tenminste een maand antibiotica ipv 10 dagen of helemaal niks. Je hebt gelukkig al een foto van je EM vlek gemaakt.
Hou er wel rekening mee dat je anti-conceptie het met antibiotica minder doet, en kijk uit met in de zon zitten met antibiotica (ook een beetje afhankelijk welke antibiotica je krijgt) Maar een maand is goed te overzien.

Oke, ja het is erg balen want als ik maandag voor een maand antibiotica krijg dan zit ik de laatste week van die maand in Amerika, maargoed is niks aan te doen. Ik ben benieuwd naar maandag, om 10uur moet ik er zijn. Ze heeft mijn moeder al probiotica en nog iets anders laten halen voor mijn darmen en lever te beschermen vanwege de antibiotica. Ja ik maak er elke dag een foto van van die EM.

Enne de anticonceptie die had ik toch al verknoeid haha want ik was de pil 2 weken vergeten in te nemen dus dan dit erbij kan ook nog wel haha.

Sorry voor alle vragen elke keer hoor maar elke keer is er weer iets en dan denk ik misschien weten jullie wel raad haha.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 10:00

Gewoon vragen hoor!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 10:09

Vraag meteen maandag een briefje met een engels verklaring, dat je antibiotica inneemt en als zodanig mee neemt naar Amerika. Zodat je geen problemen krijgt bij de douane. Mogelijk moet je geen Doxycycline of tetracycline nemen deze geven een lichtgevoeligheid in de zon. Je zou monocycline kunnen vragen daarmee hoef je niet geheel beschermd mee in de zon. Maar dat weet Terstegge ook wel als je het met haar bespreekt.

Vragen staat altijd vrij hoor, ookal hebben wij ook niet alle wijsheid in pacht. Zonder vragen weet je helemaal niks. En het is met lyme een behoorlijk doolhof om aan je info te komen.

Galeobdolon

Berichten: 1106
Geregistreerd: 27-06-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 10:59

ik weet niet of het lyme eigen is, maar ik zit nu weer in een geweldige up! ik kan tot laat opblijven, ik kan de bult weer opfietsen en mijn libido is ook weer omhoog geschoten. het voelt zo heerlijk! ik weet echt niet wat het is dus ik ben maar van dit moment aan het genieten die waarschijnlijk 2 weken duurt waarna ik weer een lange down periode krijg.

hoort dat bij lyme? aangezien alle testen negatief zijn. ik ga wel nog naar weert.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 11:56

Het kan zijn dat je goed op de temperatuur reageert. Warme en droog klimaat dat zorgt voor een betere doorbloeding. Als ik op vakantie ga naar de zon, dan voel ik me ook altijd veel beter, alle pijntjes verdwijnen en mijn energie is dan beter. Maar of dat voor iedereen geldt, durf ik niet te zeggen.

Galeobdolon

Berichten: 1106
Geregistreerd: 27-06-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 12:45

ik ben wel altijd in koude periodes vermoeider en meer pijntjes, en vooral mijn gewrichten doen veeeel meer pijn.
misschien komt het wel door de temperatuur en de zon ja..

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 15:05

Zn goede periode lijkt me ook wel eens fijn om te hebben :D!
Ik ben met alles duffer :P volgens mij vooral met warm weer. Heb net ook weer 2 uur geslapen..

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 16:00

Nee hoor, is per persoon afhankelijk. Het is prachtig weer. In mijn hoofd voel ik me prima, maar ik heb meer pijn dan normaal op het moment.

In de winter is de kans op meer pijn wel groter omdat ik het zelf erger maak door van de kou te gaan lopen spannen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-10 16:19

Zie dit topic toevallog staan.
Een week of 6 geleden ben ik bij Harry Hoevers geweest.
sommige zullen hem kennen omdat hij ook veel paarden behandelt.
Hij kreeg sterk het gevoel dat ik lyme heb gezien al mijj klachten.
Hij denkt dat ik dat in mijn jeugd al opgelopen heb.
Volgens hem is het in Nederland vrij lastig dit uit het bloed te herleiden (of dat er geen goed onderzoek naar gedaan word)
Ik herken hier nu namelijk ook erg veel.
Jullie hebben het over iemand in Weert???
Is zij gespecialiseerd in lyme???

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-10 16:34

hoi ik hoop dat dit topic je kan helpen, en ik ben blij dat het zo goed loopt. en het is nog vriendelijk ook allemaal. succes weer allemaal.