Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-04-10 12:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-10 12:15

@ aikon die pijnlijke steken komen in mn onderrug op de plaats waar ik geprikt ben.. die spuiten hebben nu weinig geholpen ivm dat deze maar 24 uur zouden werken en dit ivm mijn slechte doorbloeding dus te kort was vandaar dat ik ook opnieuw moet voor die langere..

wel balen van je werk dat ze zo dioen hoor , wat voor werk doe je als ik vragen mag..?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-10 12:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-10 12:50

Ik werkte bij een draverstal. Dus alles wat ik met mijn pony's doe word met argusogen bekeken. 54 sport paarden of 2 pony's, zit wel verschil in.
Ik hoop dat je de volgende keer minder pijn van het prikken hebt. Als dystro hand weer eens in de kramp ligt (vaak tegenwoordig) vraag ik me af of zo'n blokkade dat tegen kan gaan.

**Geplaatst**: 13-04-10 13:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-10 13:04

die blokkade verdoofd je zenuw en je zenuwe is gene die naar je hersen het seintje sturen van '''pijn '' dus ald ie zenuwen dit niet meer doet is ook je pijn minder of zelfs weg .. zo zie ik het een beetje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-10 13:34

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-10 13:34

Die pijn is wel wat tegen te doen, ik word nu alleen gek van de kramp. Daar zou ik wel van af willen.

**Geplaatst**: 13-04-10 13:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-10 13:35

die kramp komt dan door o.a dat je spieren steeds samen trekt.. dus dit alles geeft ook weer seintjes door naar je hersenen ..

**Geplaatst**: 13-04-10 14:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-10 14:02

@ hvponys hmmz ja t gaat die felle pijnscheuten die steken pffff die zijn zo vals.. net alsof ik weer geprikt word

**Geplaatst**: 13-04-10 14:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-10 14:23

hmmz gebruik nu geen tramdol meer enkel de medicatie ik al had maar merk door nog steeds weinig van

enkel slaap ik hier beter door...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-10 20:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-10 20:23

@whitney, meis wat vervelend allemaal. Hebben ze je geen slaaptabletten gegeven? Ipv pijnstillers? Je was heen geweest om van de pijn af te komen, maar nee dus.

Hier gaat het redelijk, zolang ik mijn hand maar gespalkt heb. Ik merk nu na 1,5 week dat het rustiger word in mijn lijf en hoofd. De verkramping komt dus echt bij de vingers vandaan, als die maar recht zijn doet mijn pols en arm niet mee. Dus hoop ik wel dat dinsdag de rev.arts in meppel een brace geeft. Anders blijf ik met me plankie lopen. Pijn blijf ik nog steeds voelen, maar er is RUST, dat vind ik belangrijker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-10 13:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-10 13:07

Ja, ieder zijn gebreken. Wij een beetje meer (en pijnlijker) dan anderen -:(-

Door pijn en zo verkrampt er meer dan je in de gaten hebt.
Mijn nek is ook een ramp, kon vannacht geen lekkere slaap houding vinden.

Gaat je nachtrust. Bah Bah en nog eens bah.

**Geplaatst**: 19-04-10 10:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-04-10 10:52

Zo druk weekendje gehad

Zaterdag eerst naar de stad want mn croc was kapot gegaan ( dit was t enige wat ik tot nu toe aan kon bij mn linkervoet.)
Nou naar zoeken voor een beetje meer iets wat op een schoen lijkt en meerdere schoenen proberen te passen maar wat helaas niet ging ( kan mn voet niet buigen) werd ik lngzaam beetje sago dat ik niets kon vinden weer een nieuwe croc moest gaan kopen vind die dingen helemaal niet mooi ..
Maar uiteindelijk zag mn vriend stoffen schoenen emt een rubbere zool.. en ja ik pas ze gewoon ze zijn zo soepel dat ze helemaal open te leggen zijn en verbuigen dat ik zonder belasting zo mn voet erin kan doen

ik ben zo blijd at ik nu na een half jaar schoenen heb ik beide kan dragen..

Wel heb ik t idee tog last te hebben van weersverandering..?

wat voelen jullie voor verandering?
Mijn voet voelt t ene moment dik , pijnlijk , gevoelig , andere moment opzich wel relaxed voor mn voet doen.. dan inneens jeuk van binnen.. is nog steeds wel koud dat wel..

maja 28e opnieuw voor die blokkade en ik word alweer zenuwachtig ik voel t alweer...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-04-10 13:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-10 13:11

Regen! Dat zorgt nu bij mij veel last. En nog een paar dingen. Ik heb gister mijn 17 jarige hond moeten laten inslapen, het ging niet meer. Wel mijn maatje geweest voor 17 jaar. Ik mis haar.

En ik moest vandaag naar de revalidatie arts in Meppel. Had gelijk een goed gevoel toen ik binnen kwam. Ik krijg een brace (wil ie eigenlijk niet, maar krijg hem toch) EN ik krijg een nieuwe therapie, over 2 maand moet ik weer komen en dan word besproken over hoe en wat. Hij was het met me eens dat dit niet acceptabel is. Deze arts zit ook in Sneek en werkt ook met de Macedonië techniek.

**Geplaatst**: 21-04-10 19:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-04-10 19:35

Heeft iemand van jullie misschien ervaring met het TENS apparaat???

Die krijg ik volgende week thuis gestuurd..
Vind het maar niks hoor...

**Geplaatst**: 21-04-10 19:47

Geplaatst: 21-04-10 19:47

Ja ik gebruik(te) ook Tens

Wat wil je weten?

**Geplaatst**: 22-04-10 06:58

Geplaatst: 22-04-10 06:58

hier nog iemand die een poosje een tensapparaat gebruikt heeft. Met niet zo heel veel resultaat. In ieder geval zo weinig, dat ik het apparaat weer ingeleverd heb.

**Geplaatst**: 22-04-10 09:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-04-10 09:22

Ik heb juist het idee dat het meer pijn doet, zo'n stroomstoot door m'n hand.. En moet je dat hele dag door gebruiken of 1 keer per dag?

Ik heb nog niet zoveel informatie erover gekregen..

**Geplaatst**: 22-04-10 10:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-04-10 10:05

bij mij was het prikkelend, dus geen stroomstoot, maar prikkeltjes, en op zich voelde dat echt niet beroerd, maar m'n been werd er niet beter van. Je kan een tens net zo vaak en lang dragen als je zelf prettig vindt. Je kunt de sterkte van de prikkels ook zelf instellen door een draaiknopje.

**Geplaatst**: 22-04-10 12:06

Geplaatst: 22-04-10 12:06

Ah oke.. Ben benieuwd! Hij wil inderdaad geen zalfjes, pilletjes e.d meer proberen, waar ik heel blij mee ben.. Dus hoop dat dit een beetje werkt.. Al is het maar een beetje

Hij had het wel over spuiten??? In mn hals ofzo iets. Brrrrrrrrr... -O-

**Geplaatst**: 22-04-10 12:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-04-10 12:26

Het zou de pijn moeten verminderen ofzo iets?
Hij heeft er eigenlijk vrij weinig over verteld, dus weet vrijwel niks..

**Geplaatst**: 22-04-10 13:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-04-10 13:33

Hoi hoi,
De tens mag ik van de fysiotherapeut en arts + tens verpleegkundige.. 3 x per dag een half uurtje.. ik heb dan stand/menu 7 , 4 en 1 gedaan..
Opzich doet de tens geen pijn.. het voelt idd prikkelend , beetje tintels.. maar pijn nee alleen als de stand te hoog staat doet t soms een beetje zeer prikt.. dan..
Verder moet je gewoon zorgen dat de plakkers goed zitten..

De tens verdoofd je zenuwen waardoor de pijn wat minder word.. en de mogelijkheid om oefeningen te doen makkelijker maakt.

Spuiten in je hals is een sympaticus Blokkade deze behandeling heb ik nu alleen dan in mn rug wat erg veel pijn doet..

Jij hebt de dystrofie in je hand/arm/pols en daarom doen ze t dan via je hals en gaan ze zo naar achter bij ej nekwervels zodat ze dan de juiste zenuwebanen kunnen pakken..

Ik vind deze behandelijk erg pijnlijk misschien ook doordat ze bij aardig wat mis hebben geprikt heb ik t idee ..
Na de behandeling had ik wel heel ff iets minder pijn in mn voet.. wel last van de overige klachten door de behandeling zelf..
Volgende week de 28e moet ik weer terug opnieuw...

Hopelijk hb je nu voldoende info

**Geplaatst**: 22-04-10 22:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-04-10 22:45

Oei dat klinkt inderdaad niet lekker die spuiten!!!
Geloof niet dat ik daar op zit te wachten! Die heb jij nu nog begrijp ik? En is dat ook tijdelijk? Of voel je maar 1 dag geen pijn, bij wijze van spreken.

Tens apparaat ben ik benieuwd naar!
Bedankt voor de informatie, hier heb ik tenminste wat aan

**Geplaatst**: 22-04-10 23:23

Geplaatst: 22-04-10 23:23

Hallo, ik wil me bij deze ook even melden.... Ik heb ook Dystrofie gehad, ja inderdaad, gehad, want ik ben er wel van genezen! Alhoewel, niet voor 100%, m'n pols draait niet voor 100%, maar ik ben wel volledig pijnvrij.....
In 1994 heb ik na een auto ongeluk mijn spaakbeen en ellepijp gebroken + de elleboog uit de kom (in dezelfde arm). Na het gips kreeg ik fysio en dat deed ongelofelijk veel pijn. Ook kleurde mijn hand blauw/paars en kreeg ik rare zwarte haren op mijn arm. Ook mijn nagels werden ribbelig. En die pijn was echt verschrikkelijk. Mijn fysiotherapeut vond het niet normaal en zei me terug naar het ziekenhuis te gaan. Daar constateerde ze meteen, posttraumatische dystrofie. Ik kreeg een foldertje in mijn hand geduwd van de patiëntenvereniging, ik wist totaal niet wat het was, had er nog nooit van gehoord. Internet was er toen nog niet.... Ik kreeg wel medicijnen, fluimucil wat ik (volgens mij) 3x per dag moest innemen en iets wat ik 3x per dag op mijn arm moest smeren, weet alleen niet meer wat dat was. Ik reed in die tijd dressuur wedstrijden, en heb 2 jaar niet op m'n paard kunnen rijden. Ik had ook nog steeds fysio maar dan wel aangepast, ik kreeg massages om de bloedtoevoer te stimuleren.
Na 1,5 jaar ben ik geopereerd aan verklevingen in mijn elleboog, deze zaten ook in de pols maar daar durfden ze niet aan te beginnen. Na 2 jaar had ik nog steeds veel pijn en kon ik mijn pols niet goed bewegen, van de orthopeed kreeg ik een recept met pijnstillers mee en de woorden 'daar zul je mee moeten leren leven'. De pijnstillers heb ik niet lang ingenomen, ik ben gewoon doorgegaan met leven en heb mezelf aangeleerd ook rechtshandig te worden (links is de dystrofie arm en ik ben links). Ik had een baan als grafisch ontwerper/illustrator en toen tekende ik nog alles met de hand (grafisch ontwerp met de computer was toen net in opkomst), ik ben dat ook rechts gaan doen. Ik ben nu dus 2-handig, handig hoor! Paardrijden ging echter voor geen meter, als ik 1 dag gereden had kon ik vervolgens 2 dagen niet rijden van de pijn. Heb 2 wedstrijden gereden, zat jankend op mijn paard. Ik heb toen mijn KWPN-er verkocht en ben overgestapt op western, kon ik met 1 hand rijden! En dat doe ik nu nog steeds. De pijn is na verloop van tijd steeds minder geworden, en is nu echt helemaal verdwenen, heb dus alleen nog maar een minder draaibare pols. Ik ben dus 1 van de genezen geluksvogels!

**Geplaatst**: 23-04-10 00:36

Geplaatst: 23-04-10 00:36

Even een vraag aan jullie ervaringsdeskundigen........ Nu ik al die verhalen lees ga ik namelijk twijfelen of een andere klacht van mij ook geen dystrofie is...... In oktober 2007 ben ik van een bokkend paard van iemand anders afgevallen en had toen mijn enkel uit de kom en een botje bij de enkel gebroken. Enkel is weer in de kom gezet, voet 2 maanden in het gips want het botje genas net zo geweldig, er loopt over dat botje een pees die het botje iedere keer bij beweging iets naar achteren trok. Na 2 maanden was het nog niet helemaal genezen maar zo goed als, dus uit het gips. Ik was erg gefocust op dystrofie omdat ik dat al een keer gehad had, en mijn voet werd af en toe wel iets anders van kleur. Ook bleef hij dik en mijn enkel stijf, maar als ik 'm niet belaste had ik geen pijn. In februari 2008 toch naar de huisarts omdat de voet wel iets verkleurde en dik was. De huisarts vertrouwde het niet en verwees me met spoed door naar het ziekenhuis. Daar keken 2 orthopeden naar mijn voet en omdat ik bij rust en normaal lopen geen pijn had was het volgens hun geen dystrofie. Doordat mijn enkelbanden zo'n optater hadden gehad kon het nog wel een jaar duren voordat het over was.

Nu meer dan 2 jaar later, is het eigenlijk nog steeds niet goed. Mijn voet verkleurd niet echt, nagels zijn normaal, huid is normaal maar hij wordt bij belasting wel dik en ik kan wel mijn enkel van boven naar beneden bewegen (niet optimaal) maar niet van links naar rechts. Als ik dat forceer doet het erg pijn, ook als ik iets omzwik, al is het maar 3 mm doet dat heel erg pijn. Gewoon recht vooruit lopen gaat wel, als ik heel lang loop ga ik steeds moeilijker lopen, kan ik mijn voet niet meer afwikkelen en doet ie pijn en wordt dik. Hardlopen gaat niet echt. Op mijn tenen staan is ook lastig. Mijn enkel is aan de rechter- en achterkant is ook in rust dikker.

Zou het dan toch iets van dystrofie zijn, wat denken jullie?

Ik moet dus nog steeds terug naar de dokter, stel het steeds uit. Doordeweeks heb ik nml weinig last, ik heb zittend werk en een paar keer lopen per dag gaat goed, nergens last van. Paardrijden met stevige schoenen ook. Als ik echter een hele dag moet lopen zonder te zitten dan kan ik 's avonds niet meer op die voet staan. Maar dat is niet zo vaak dus stel ik het steeds uit, omdat ik dan denk, het gaat alweer beter. Maar eigenlijk is dat dus niet zo.....

Wat is jullie mening?

**Geplaatst**: 23-04-10 07:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-04-10 07:36

Joh, ik heb geen idee, maar ik zou zeker nog even terug gaan.

Ik heb ook "geluk" gehad met mijn dystrofievoet. Geluk in de zin dat ik (ook) de ziekte van Lyme bleek te hebben. Dat is behandeld met 20 weken, 2x per week een infuus met Ceftriaxon, en daar is de dystrofie giga van opgeknapt. Het is er niet uit, de beweging klopt nog steeds niet helemaal, de pijn is niet helemaal weg, maar het gaat heeeel veeeel beter dan voor de Ceftriaxon. En de besmetting met borrelia (verwekker van Lyme) is ook gedood!!

Geluk bij een ongeluk dus. Behandeld voor het een en "genezen" van zowel het een als het ander.

**Geplaatst**: 24-04-10 19:31

Geplaatst: 24-04-10 19:31

NatassJa schreef:
Oei dat klinkt inderdaad niet lekker die spuiten!!!
Geloof niet dat ik daar op zit te wachten! Die heb jij nu nog begrijp ik? En is dat ook tijdelijk? Of voel je maar 1 dag geen pijn, bij wijze van spreken.

Tens apparaat ben ik benieuwd naar!
Bedankt voor de informatie, hier heb ik tenminste wat aan

Hoi
Ik heb nu idd de sympaticus blokkade ja.. de 1e keer was amar voor 24 uur deze die ik nu woensdag ga krijgen weet ik eigenlijk niet voor hoelang deze duurt d8 een maand ofzo..

**Geplaatst**: 25-04-10 21:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-04-10 21:29

Ohh jeetje, wat een gedoe allemaal he!

Ik heb mn TENS apparaat binnen, morgen even ziekenhuis bellen voor een afspraak..