Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-10-17 09:56

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 07-10-17 09:56

Spice, ik snap donders goed dat je wil opgeven. En dat dat filmbeeld zo verleidelijk is.

En dat je dat ter sprake brengt, dat vind ik moed.

En een dikke knuf!
:(:)

**Geplaatst**: 07-10-17 11:39

Geplaatst: 07-10-17 11:39

Jolien87 schreef:
Spice, wat ik zo bewonder aan jou is dat je er zo eerlijk over bent. Je probeert je niet sterker voor te doen dan je bent en op de 1 of andere manier zorgt dat ervoor dat ik enorm veel respect voor jou heb.

Dit dus!

Voor niemand is dit soort traject "romantisch", integendeel het is emotioneel en fysiek erg zwaar (gewoon enorm ruk). Jij durft dit te laten zien terwijl de meeste mensen (dat mag ook natuurlijk) dit proberen te verbergen. Dat maakt jou in mijn ogen heel erg bijzonder en dapper. Moed heeft veel facetten.

**Geplaatst**: 07-10-17 11:47

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 07-10-17 11:47

Daar ben ik het ook mee eens

je wind er geen doekjes om, bent gewoon kwetsbaar eerlijk, en dat vraagt moed!

**Geplaatst**: 07-10-17 12:42

Geplaatst: 07-10-17 12:42

Dit vind ik dus ook en heb ik best bewondering voor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-17 13:26

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-17 13:26

nacht niet zo goed verlopen..

waar ik het mee eens ben, dat (weet niet meer wie, hier iemand net zei, dat ik tegen artsen en ziekenhuizen in durf te gaan )
vooropgesteld, dat ik niet dwars bij voorbaat ben,vergt dit nogal wat.
bij iedere nee, volgt er altijd, altijd een stilte van de arts.ze zijn dit duidelijk niet gewend.moet ook altijd uitleggen waarom.
ze neigen nogal hun zin door te drijven, en bij weigering zetten ze bijna een metersbrede stap naar achter, zo van : dan bekijk je het maar.
slechts een enkele, is bereid, verder te denken als hun optie.die zijn er meestal wel,maar als hun vinden dat je medicijn A moet nemen, denken ze echt niet verder als dat.
gister stond in de krant een stuk over een man, die zijn vrouw had borstkanker.
zij heeft doelbewust chemo geweigerd, omdat ze daar niks van verwachtte.(zij heeft nog 5 jaar geleefd, waar anderen met chemo slechts 1,5 jaar leefden ).
vanaf dat moment, van weigering , haalden de artsen hun handen van haar af.
"we kunnen dan niks voor je doen "..
wtf ?
ze kunnen nog een hoop. zoals het leven leefbaar maken.je helpen, waar ze wel kunnen.
en bij haar deden ze dan ook letterlijk niks meer..
ik had het ook gezegd in het begin : wat als ik niks doe ?
de prof was zeker een paar minuten sprakeloos, ze kon daar niet bij.
puntje bij paaltje is mijn levensverwachting nu oneindig korter, als dat ze me gegeven had zonder chemo.
heb er wel een verwoest lijf, en erger- een geest die niet meer wil eraan over gehouden..

en ja, ik ben eerlijk.
ik ben geen Libelle -vrouw, met" ik geniet er nog van" bla bla bla...
of "ik zie de kleine dingetjes nu, het heeft mijn leven rijker gemaakt ".
b*llshit !
ik kon al heel lang van de kleine dingen genieten (vooral de natuur in al zijn pracht ),
en wat is er in hemelsnaam verrijkt aan mijn leven ?
helemaal niks, integendeel.

**Geplaatst**: 07-10-17 14:03

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 07-10-17 14:03

*steekt een hele rits kaarsen in de hens*

...die moed bedoel ik dus: het rauwe niet uit de weg gaan.
Maar verschrikkelijk dat je in jouw belabberde toestand nog zo moet knokken voordat een arts nog eens gaat nadenken over 'wat wel zou kunnen'.
Ik heb het vaker gehoord - maar ik schrik er elke keer weer van...!!!

**Geplaatst**: 07-10-17 14:08

Geplaatst: 07-10-17 14:08

Je bent gewoon fantastisch!

Ik steek kaarsje ook weer de fik in al zal het lontje steeds korter worden tot het kaarsje voor altijd gedoofd is, maar dat stellen we lekker nog even uit!

|Maar bizar hoe artsen denken dan , heb altijd al gehad van stel ik word ziek en nooit meer beter dan wil ik ook geen behandeling maar dan is het geen behandeling letterlijk . Je word dan als stront behandeld

**Geplaatst**: 07-10-17 14:27

Geplaatst: 07-10-17 14:27

Janneke2 schreef:
Maar verschrikkelijk dat je in jouw belabberde toestand nog zo moet knokken voordat een arts nog eens gaat nadenken over 'wat wel zou kunnen'.
Ik heb het vaker gehoord - maar ik schrik er elke keer weer van...!!!

Precies dit. Ik heb hetzelfde meegemaakt met mijn man

En ik hoor het ook nog vaak, maar word er toch nog steeds heel erg verdrietig van.
Artsen zijn, van de simpele basis-huisarts tot de hoogste prof, meestal symptomenlijstjes-afvinkers en pillen-voorschrijvers. Gewoon volgens protocol.
Val je '' buiten '' protocol, of wil je niet per direct volgen wat zij voorstellen, dan krijg je een arts-in-de-stress die snel even op zijn uurwerk kijkt, niets meer zegt en je vervolgens zo snel mogelijk buiten wil want een verder gesprek neemt teveel van zijn kostbare (

) tijd in beslag.

Te triest voor woorden is dat.

Heel soms tref je er ééntje die wel nog de patient op de eerste plaats stelt, maar de zoektocht naar zo'n artsen is een beetje zoeken naar een speld in een hooiberg.

**Geplaatst**: 07-10-17 15:43

Geplaatst: 07-10-17 15:43

spicegirl schreef:
puntje bij paaltje is mijn levensverwachting nu oneindig korter, als dat ze me gegeven had zonder chemo.
heb er wel een verwoest lijf, en erger- een geest die niet meer wil eraan over gehouden..

Dat is wel heel erg. Vaak heb ik het idee bij kanker dat dit een heel individueel iets is, waar eigenlijk van te voren niemand iets over kan zeggen hoe het afloopt als je kiest voor links of rechts. Of anders gezegd, dit voelt zo naar hetgeen ook komt omdat je niet weet hoe het verlopen zou zijn als je niets gedaan had.

Wij betalen huur aan een man die 3 jaar geleden ons vertelde dat het jaar erop hij de huur niet meer zou komen innen voor de wei, want hij was opgegeven (longkanker). Afgelopen juni kwam hij vrij kwiek het erf op gestapt, weliswaar nog steeds ziek, maar aanzienlijk beter. Tja hij vond het zelf ook bizar en totaal onverwacht want hij had alle behandelingen geweigerd.

Schoonzusje die tegen alles in toch zeer zwaar chemo en behandelingen heeft gehad lijkt op dit moment goed te gaan. Ook totaal onverwacht want ze had dit ook totaal niet meer verwacht zo slecht was ze.

En zo heeft iedereen verhalen positief of negatief uitgepakt en je weet dus niet hoe het anders zou zijn gelopen.

Het nare is dat jij blijkbaar een keuze hebt gemaakt die je liever anders had willen maken. En als dat zo is begrijp ik echt je hele nare gevoel over de hele gang van zaken.

spicegirl schreef:
en ja, ik ben eerlijk.
ik ben geen Libelle -vrouw, met" ik geniet er nog van" bla bla bla...
of "ik zie de kleine dingetjes nu, het heeft mijn leven rijker gemaakt ".
b*llshit !
ik kon al heel lang van de kleine dingen genieten (vooral de natuur in al zijn pracht ),
en wat is er in hemelsnaam verrijkt aan mijn leven ?
helemaal niks, integendeel.

Zo waar vind ik dit. Ik verbaas me ook altijd over die b*llshit verhaaltjes.

En nu we het daar toch over hebben, ik word ook altijd heel boos als mensen doen dat iemand beter is geworden "want die heeft er zo hard en positief aangewerkt". Net alsof diegene die overleden zijn het maar hebben laten hangen. Mijn vriendin die allang geleden is overleden kon daar zo verschrikkelijk boos over worden. Die ervoer dat echt als een trap na. In mijn ogen is kanker een soort Russische roulette ...je hebt pech of geluk als je het wel of niet krijgt en als je het krijgt wel/ niet overleefd.

Tja en artsen, vreselijk als ik dit allemaal lees.

Nee geef mij dan maar een spicegirl die gewoon doet en het beleefd, zoals het gewoon ook is en dit zelfs durft te uiten. Niet gemakkelijk wellicht voor je omgeving maar wel verfrissend eerlijk in al zijn rauwheid. Ik hou daar wel van. Sterkte meid!

**Geplaatst**: 07-10-17 15:47

Geplaatst: 07-10-17 15:47

Er is ook eigenlijk geen reden om het mooier te maken dan het is. Het blijft hoe dan ook een kl*teziekte waar je het jammer genoeg niet van gaat winnen

Kan me ook heel goed voorstellen dat je nog een beetje de regie in eigen handen wilt houden. Je hebt niet voor kanker gekozen (wie wel...), maar je kunt wel kiezen hoe het nu verder verloopt.

**Geplaatst**: 07-10-17 17:01

Geplaatst: 07-10-17 17:01

Heel goed dat je de artsen durft tegen te spreken en je eigen weg bewandeld. Het klinkt hard, maar je hebt in dat opzicht niets te verliezen. Wat je wel wint is je eigen regie. Jammer dat veel artsen niet zo ruimdenkend en epathisch zijn om jou daarin te helpen.

Vanavond gaan alle kaarsjes weer aan!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-17 18:32

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-17 18:32

vooral in het onderste gedeelte van het schrijven, pien_2010, sla je de spijker op zijn kop ! $_/-\o_$
positief erin staan, vechten enz. klinkt leuk,maar of het resultaten bewerkstelligd, ik betwijfel het.
op de 11e pagina van dit topic staat een heel mooi linkje erover (ff zelf opzoeken a.u.b.

).
alsof, als -wanneer-ik overlijd, niet genoeg positief ben geweest, en niet heb "gevochten " .
het kerkhof ligt vol met positivo's en vechters..

las laatst een verhaal( blog ) :
een vrouw kreeg kanker, uitgezaaid.
met zware chemo nog 1,5 a 2 jaar te gaan, zonder enkele weken.
ze had gekozen voor de zware chemo, maar al vroeg bleek hij niet aan te slaan. ze is ermee gestopt,want dan hoef je je lijf nit voor niets te martelen.
ze heeft nog 7 jaar geleefd daarna.
helaas zijn er ook tegengestelde verhalen.
het is idd een geval van geluk, of pech hebben, en echt niks anders als dat.

**Geplaatst**: 07-10-17 18:46

Geplaatst: 07-10-17 18:46

Een beetje snap ik de artsen wel hoor.... ze zijn opgeleid om mensen beter te maken en dan is het moeilijk om de knop om te zetten naar palliatieve zorg. Is een beetje tegen hun genen is maar komt er gelukkig wel steeds meer in. En wel of geen chemo: de ene patient is de andere niet en ieder ervaart en ondergaat het op een andere manier.

Wat ik dan weer wel erg vindt is dat als jij aangeeft dat je het gewoon gemakkelijker en kwalitatief goed wil hebben dat ze daar dan niet goed op ingaan. Toch een flinke tekortkoming en ik hoop in ieder geval dat daar in hun opleiding meer aandacht voor komt.

Verder vindt ik je echt een super-vrouw en ik vind het knap dat je zo goed voor jezelf opkomt. Hoop dat je nog veel echt luisterende oren tegenkomt. En je kunt knokken wat je wilt..... soms is het gewoon voor niks. En dan is het inderdaad een trap na als ze voorbeelden aanhalen van mensen die het geluk wel hebben gehad.....

**Geplaatst**: 07-10-17 18:55

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 07-10-17 18:55

Ik heb wel het idee dat de artsen je graag willen helpen maar je weigert natuurlijk ook zware medicatie en wilt bijvoorbeeld geen katheter of zetpillen. Dat in combinatie met het feit dat je tegen bepaalde medicijnen niet kan lijkt me het ook bemoeilijken om je goed te helpen. Neemt niet weg dat ik het heel kwalijk vind hoe sommige artsen je behandelen.

Ik vind je echt een sterke vrouw!

**Geplaatst**: 07-10-17 19:10

Geplaatst: 07-10-17 19:10

Urona447 schreef:
Ik heb wel het idee dat de artsen je graag willen helpen maar je weigert natuurlijk ook zware medicatie en wilt bijvoorbeeld geen katheter of zetpillen. Dat in combinatie met het feit dat je tegen bepaalde medicijnen niet kan lijkt me het ook bemoeilijken om je goed te helpen. Neemt niet weg dat ik het heel kwalijk vind hoe sommige artsen je behandelen.

Ik vind je echt een sterke vrouw!

Sluit ik me bij aan.

En ook ik vind je erg krachtig.

**Geplaatst**: 07-10-17 19:50

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 07-10-17 19:50

Hier branden de kaarsjes ook weer...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-17 23:43

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-17 23:43

ik wil helemaal niks rectaals.
met een katheter heb ik geen probleem.
en geen medicijnen,met zulke zware en gevaarlijke bijwerkingen, dat het middel letterlijk erger is als de kwaal.
na de chemo's en alles wat erbij kwam, kan ik met recht zeggen ': been there, done that.
en dat ik er niet meer tegen kan, is ntl. niet mijn schuld.
dus daar ga ik niet weer aan beginnen..

maar goed voorbeeld :
in de pijnloli wilden ze me een ontzettend zwaar medicijn geven,heb nee gezegd. zelf wat onderzoek gedaan gelukkig voor de mogelijkheden, et voila !
de ruggenprik. ffkes pijn,maar geen medicijnen met zware bijwerkingen, en het helpt goed.
ik had ntl. ook klakkeloos ja kunnen zeggen... >;)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-17 23:48

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-17 23:48

met de riolering gaat het nog niet goed.
merk nu met overgeven, dat ik s avonds uitspuug, wat ik vroeg s middags eet. oftewel : het eten verlaat mijn maag niet..
morgen ff wat belangrijks te doen,
maar dinsdag komt de HA weer, zal wel overleggen.
moest eigenlijk van de HA langs de HAP, als het niet werkte,maar goed..
op een dagje komt het niet aan.

**Geplaatst**: 08-10-17 08:47

Geplaatst: 08-10-17 08:47

Als je maaginhoud inderdaad niet verder kan dan denk ik dat je dichter bij een darmafsluiting zit dan je denkt en dan zou ik zeker wel vandaag contact opnemen met de huisartsenpost.
Uiteindelijk ga je namelijk fecaal braken, oftewel ontlasting braken en dat is echt niet grappig en om dat te voorkomen komt behandeling wel op een dagje aan, je arts zegt dat niet voor niks.

Laatst bijgewerkt door Polly op 08-10-17 08:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 08-10-17 08:47

Geplaatst: 08-10-17 08:47

Jeetje, ik leef elke dag met je mee.
Dikke knuffel van deze kant! :(:)

**Geplaatst**: 08-10-17 09:24

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 08-10-17 09:24

Kom op meis... naar de huisartsenpost :(:)

**Geplaatst**: 08-10-17 09:46

Geplaatst: 08-10-17 09:46

Polly schreef:
Als je maaginhoud inderdaad niet verder kan dan denk ik dat je dichter bij een darmafsluiting zit dan je denkt en dan zou ik zeker wel vandaag contact opnemen met de huisartsenpost.
Uiteindelijk ga je namelijk fecaal braken, oftewel ontlasting braken en dat is echt niet grappig en om dat te voorkomen komt behandeling wel op een dagje aan, je arts zegt dat niet voor niks.

Polly verwoord precies mijn bezorgdheid en ik kan dit verhaal alleen maar beamen. Sterkte meid.

**Geplaatst**: 08-10-17 10:21

Geplaatst: 08-10-17 10:21

Inderdaad, vandaag nog naar de huisartsenpost!

**Geplaatst**: 08-10-17 11:06

Geplaatst: 08-10-17 11:06

Succes vandaag met 'ff wat belangrijks te doen'...!

(en overleggen met de hap, daar zijn ze voor!)

**Geplaatst**: 08-10-17 11:47

Geplaatst: 08-10-17 11:47

Dikke, dikke knuffel lieve TS :(:)

De manier waarop artsen hun patiënten behandelen vind ik vaak ongepast. Ze handelen inderdaad vaak volgens protocol en kijken niet naar het individu. Volgens mij werken ze samen met de pharmacie sector en ik denk dat ze niet zo veel vrijheid hebben. Het fijne weet ik er natuurlijk ook niet af.

Echt jammer, verdrietig en pijnlijk om te zien dat mensen met een ziekte zo behandeld worden. Een hele dikke knuffel :(:)