Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-06 13:12

Re:

Geplaatst: 20-06-06 13:12

Het is zwaar met kinderen maar ze geven erg veel terug, ik blijf door hun aan de gang ik heb een stok achter de deur.

**Geplaatst**: 20-06-06 13:13 · **Anoniem** Re: **Geplaatst**: 20-06-06 13:13 Dat doen bij mij de paarden

Re:

Geplaatst: 20-06-06 13:13

Dat doen bij mij de paarden

**Geplaatst**: 20-06-06 13:16

Re:

Geplaatst: 20-06-06 13:16

zorro schreef:
highwaykind schreef:
Zorro - heel veel succes ! Alleen - blegh !!

Ik had een ..ehm.. nou ja.. niet zo leuke ..keuringsarts van het GAK voor mijn WaJong ( dus niet gekregen - stomme mens heeft echt alles wat ik gezegd heb verdraaid..dus er staan dingen in haar keuringsrapport die ik echt helemaal niet gezegd heb/ kan hebben! Haar woord/oordeel tegen het mijne, maar lijkt me toch echt sterk dat ik gezegd heb dat ik moeiteloos 4 uur kan wandelen als ik na 15 minuten toch al aardig bijelkaar te vegen ben..GROM). Maar goed, ik zal je niet nog banger maken

Hier ben ik inderdaad ook bang voor. Maar ik wel even besloten dat ik me niet door zo'n persoon onder de tafel laat praten. Hoewel ik ook bang ben dat ik dicht sla. Ik denk dat ik gewoon ga vragen of ik het rapport mag lezen, zou dat kunnen?

Ik vind het wel echt naar dat ik alleen moet. Niemand die me een beetje steun kan geven. Maar goed. Het is niet anders.

Ik wil trouwens later een praktijk voor natuurlijke diergeneeskunde hebben. Gewoon thuis. Dat is het enige wat me interesseert, en wat ik lichamelijk kan doen. Op een kantoor zitten is niets voor mij, ik heb het wel eens geprobeerd, maar dat ging echt niet. Zo'n praktijkje kan ik aan huis hebben, en bijvoorbeeld in halve dagen doen. Goede oplossing vind ik. Nu maar hopen dat het lukt! Maar ik ga er voor!

Wie van jullie heeft kinderen, of wil kinderen? Is ME voor jullie een bezwaar om geen kinderen te nemen? Nou ben ik nog maar 18, dus hoef ik er nog niet echt over na te denken. Maar ik droomde vannacht dus dat ik een kind kreeg en ik vroeg me vanmorgen even af hoe dat zal zijn. Ik weet zelf eigelijk zeker dat ik kinderen wil, maar ik kan me ook voorstellen dat er mensen zijn die dat niet zien zitten. Hoe denken jullie daarover?

Misschien een tape-recorder meenemen, en het gesprek op nemen, dan sta jij altijd sterk als ze beweren dat je iets gezegd hebt zonder het te zeggen. Snap je? Succes!

**Geplaatst**: 20-06-06 13:25

Re:

Geplaatst: 20-06-06 13:25

runningkawa schreef:
Maar heb jij geen baan meer dan?

Vraag je dat aan mij?
Nee, geen baan, ik ben eigen baas.

Wat is het verschil?
Ik heb het idd ook moeilijk gevonden om voor iemand te werken.
Dat moet toch stipt op tijd gebeuren en net als wat jij zegt, vaak lichamelijk druk bezig. Voor mij heeft dat betekend dat ik begon te schommelen in uren. De ene keer kon ik 30 uur aan, de andere keer maar 5. Dat vroeg toch best veel van me.
Als eigen baas kun je zeggen, ik doe eens even op mijn gemak vandaag want ik voel me vandaag een tikkie minder wat als ik niet oplet, lijd tot het vergeten waarmee ik mee bezig ben en dingen niet kunnen onthouden. Doordat ik meer "tijd" heb om op mezelf te letten, kan ik ook veeeel langer doorgaan per dag.
Word ik er rijk van? Nee hoor, dat niet, maar aan het eind van de dag lig ik iig niet meer zo vaak op apengapen.

Vind het een leuke vraag, kinderen en ME. Nog nooit bij stil gestaan eigenlijk.
Momenteel zou ik onder de categorie kinderbeul vallen denk ik

Mond dicht, stil zitten, overal afblijven. Zo niet, oe flip flip haha.
Nee ik heb niks met kinderen, maar ik ben het van mezelf heel bewust dat, ondanks dat het verbeterd is, ik heel snel geiriteerd ben aan dingen. En om ze nu stuk voor stuk buiten in een hoge boom te hangen met een stuk plakband over hun tetter. Niet zo'n goed plan denk ik

Of dat snel geiriteerd zijn, te maken heeft met ME weer, zou best kunnen. Maar de kinderkeus vanwege ME, zo had ik het nog nooit bekeken.

**Geplaatst**: 20-06-06 13:36

Re:

Geplaatst: 20-06-06 13:36

Denk ook nog niet echt over kinderen na, maar mocht die tijd komen ( eerst maar eens een vriendje op de kop tikken..) danwil ik wel weker weten dat dit niets besmettelijks/erfelijks is. Sowieso moet ik me een HEEL stuk beter voelen voor zwanger worden een optie is.

**Geplaatst**: 20-06-06 14:29

Re:

Geplaatst: 20-06-06 14:29

ik heb geen kinderen en krijg ze ook niet meer, daar ben ik veel te oud voor en ik wil ze ook niet..... heb al genoeg moeite metm'n eigen leven op de rails te houden

**Geplaatst**: 20-06-06 19:15

Re:

Geplaatst: 20-06-06 19:15

Ik heb nooit en kinderwens gehad, maar met M.E gaat dat ook niet gebeuren. Word al moe bij de gedachte

**Geplaatst**: 20-06-06 21:31

Re:

Geplaatst: 20-06-06 21:31

Hahaha ja dat heb ik opzich ook wel, al wil ik wel perse kinderen. Misschien komt dat ook omdat mijn moeder ook ME en reuma heeft, heel erg ook. Toch heeft ze wel even 3 kinderen groot gebracht. En meestal zonder hulp van mn vader, want die werkte alleen maar. Mijn moeder heeft het niet altijd makkelijk gehad, maar heeft het toch maar eens even gedaan. Dat geeft me wel moed.

Ik ben wel bang dat het erfelijk is, en dat mijn kinderen het ook krijgen. Bij ons zit het echt in de familie, mijn moeder, 2 tantes, 3 nichtjes van mijn moeder, en nog veel meer hebben allemaal of ME of reuma, of beide. Ik denk zelf wel dat het erfelijk is.

Zit het bij jullie eigenlijk ook zo in de familie?

**Geplaatst**: 20-06-06 21:49

Re:

Geplaatst: 20-06-06 21:49

nee bij mij zit het niet in de familie en zij vinden mij ook een luie aanstelster..... mag duidelijk zijn dat ik ze weinig zie

**Geplaatst**: 20-06-06 22:14

Re:

Geplaatst: 20-06-06 22:14

Jullie zijn absoluut geen aanstellers! Niemand doet dit voor de lol.

**Geplaatst**: 20-06-06 23:02

Re:

Geplaatst: 20-06-06 23:02

Ik meld mij ook maar eens in dit topic, ikzelf heb reuma (fibromyalgie) en ME.
Gelukkig krijg ik vanuit huis steun en hebben ze er begrip voor, iets wat mij zeker helpt

**Geplaatst**: 21-06-06 09:02

Re:

Geplaatst: 21-06-06 09:02

zorro schreef:
Ik ben wel bang dat het erfelijk is, en dat mijn kinderen het ook krijgen. Bij ons zit het echt in de familie, mijn moeder, 2 tantes, 3 nichtjes van mijn moeder, en nog veel meer hebben allemaal of ME of reuma, of beide. Ik denk zelf wel dat het erfelijk is.

Zit het bij jullie eigenlijk ook zo in de familie?

Nieuwsbericht
Verband aangetoond tussen vermoeide kinderen en hun moeders

Bron: http://www.bijzijn.nl/content/html/237.asp?nb_id=5989

Datum: 01-06-2006
Moeders van kinderen die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
(CVS) hebben vergelijkbare symptomen als die van hun kinderen. Dat
blijkt uit een artikel van kinderarts Elise van de Putte van het WKZ in
Utrecht, dat in het juni-nummer van het Amerikaanse tijdschrift
Pediatrics wordt gepubliceerd.

Bij mij zit het niet in de fam. Mijn moeder heeft wel last van allergien en is daardoor ook vaak moe geweest (het gaat nu beter-misschien door de overgang) Wie weet heeft ze stiekum ook last van cvs gehad?

**Geplaatst**: 21-06-06 09:28

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-06-06 09:28

Bij mij zit het ook niet in de familie, mijn zus is een aantal jaar geleden een maand of 4 heel moe geweest maar dat was waarschijnlijk vanwege overbelasting omdat ze op hoog niveau volleybalde, daarnaast werkte en uiteraard ook nog op school zat

Net als sommige van jullie zit ik volledig thuis, ik werkte parttime bij de AH, is een tijdje goed gegaan (wel met heel veel ziekteverzuim) maar een paar maanden terug ging het weer fout dus is mijn contract niet verlengd. Ik ben niet in staat om te werken zoals het nu gaat dus ben bezig bij het cwi en via mijn vorige werkgever om een uitkering te krijgen, maar dat schiet nog niet echt op.
Het liefst zou ik volgend jaar naar school gaan om eindelijk mijn vwo af te maken maar ook dat wordt helaas niks, ben 2 keer blijven zitten in de 5e vanwege ME, nooit naar school kunnen gaan, als ik 2 uurtjes geweest was niks meer kunnen dus geen huiswerk gemaakt etc. Ik heb totaal geen concentratie voor iets dat langer dan 10 min duurt, laat staan dat ik een hele dag op school kan zitten.

Wil later wel heel graag kinderen maar goed, ik ben pas 18 dus ik heb nog alle tijd om te kijken of dat wel of niet mogelijk is.

En zorro, ik stuur je even een pm over wajong want daar kwam me moeder van de week mee en wil wel graag weten hoe dat precies zit

**Geplaatst**: 27-06-06 12:53

Re:

Geplaatst: 27-06-06 12:53

runningkawa schreef:
Mag ik bot proficiat zeggen
jij hebt geen ME
Wat je in het verleden gehad hebt weet ik niet
Of je komt er nog wel achter...

Ik wilde hier graag nog eventjes op terug komen RK.
Mijn dokter zei mij ooit eens, het kan erger worden, maar het kan ook overgaan.
Ik heb daar verder geen aandacht aan geschonken dus ik heb geen idee of dit inderdaad waar is of niet. Wellicht dat iemand anders dat weet?

Ik heb een aantal jaren geleden een programma op tv gezien waarin een vrouw haar leven liet zien. Zij lag op een soort van ziekehuis bed in de woonkamer en kon verder bijna niks meer. Bij alles wat ze wilde doen had ze hulp nodig. Zo deed ze weinig anders meer dan naar de wc gaan, eten, drinken, slapen. Voor haar was het dus steeds erger geworden.
Ik vond dat wel erg maf om te zien. Dat je lijf zo moe kan zijn dat je gewoon totaal niks meer kunt, perongeluk een kasplantje bent. Huilen

Het is dan raar om je er wat bij voor te stellen, want jijzelf hebt het ook, maar huppelt nog wel gewoon vrolijk rond.

Ik zei al dat ik mezelf juist prima voel. Dat heeft dan ook wel te maken met een hoop stress en spanningen die ik van me af heb kunnen gooien. Dat bracht voor mij ook een hoop "moeheid" met zich mee. Stiekem zou ik daarnaast toch ook best wel willen geloven wat mijn dokter zei en dat het voor mij inderdaad wat minder is geworden. Of dat zo is, of dat ik gewoon dingen anders ben gaan doen waardoor het minder lijkt, ik weet het niet.

Zou het idd zo kunnen zijn dat het meer of minder kan worden in de jaren?

**Geplaatst**: 27-06-06 13:39

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 27-06-06 13:39

Ik denk wel dat het heen en weer gaat. Dat zou dus ook over jaren verspreidt kunnen zijn. Ik heb zelf een paar jaar gehad dat ik niks anders deed als school en slapen, en nu doe ik weer vrij veel voor mijn doen.

Ik heb dat ook wel eens gezien, iemand die echt niks meer kon. Ik denk wel dat je het zelf erger kan maken, als je steeds maar doorgaat, terwijl je lijf niet meer kan, tja we weten allemaal wat de gevolgen daarvan zijn. Ik denk zelf wel dat die gevolgen uiteindelijk blijvend zijn.

**Geplaatst**: 27-06-06 13:49

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 27-06-06 13:49

CVS is een verzamelnaam voor die symptomen zonder aanwijsbare verklaring. Maar die symptomen komen ook voor bij andere ziektes.
Wanneer ze niks kunnen vinden en je die klachten hebt, kun je het label cvs krijgen, soms onterecht. Dus of mensen van cvs genezen is voor iedereen nog de vraag.
Hier een stukje over en onderzoek waarbij er ook mensen een verkeerd label hadden gehad.
Chronic Fatigue Syndroom gelinkt aan drie genen
-----------------------------------------------
Bron : belga.com
Datum: 21 april 2006

Vandaag wordt bekend gemaakt dat de onderzoekers van de CDC, een
afdeling van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, dat
gevestigd is in Atlanta, ontdekt hebben dat het Chronisch
Vermoeidheidsyndroom gelinkt wordt aan 5 mutaties op 3 genen die te
maken hebben met de manier waarop het lichaam met stress omgaat. "Het is
voor het eerst dat we onomstotelijk kunnen bewijzen dat mensen die aan
CVS lijden afwijkingen vertonen in bepaalde genen die gelinkt zijn aan
de stressresponse in het brein," zegt dr. William Reeves, directeur CFS
research aan de CDC. Bovendien hebben de CVS-patiënten afwijkingen in
de activiteit van die genen die verantwoordelijk zijn voor de
accumulatie van stress. Dr. Reeves kondigt vandaag de publicatie van 14
research scripties afkomstig van de CDC studie in Wichita, Kansas.
Deze ontdekking kan niet alleen leiden naar de ontwikkeling van een
betere diagnostiek maar zal ook de mythe uit de wereld helpen dat CVS
een ingebeelde ziekte is. De artikels worden gepubliceerd in het april
nummer van het vakblad Pharmacgenomics. Volgens CDC directeur Julie
Gerberding is dit een onweerlegbaar bewijs dat CVS een biologische
aandoening is en zijn de genetische definities een geldige biologische
marker. De studie duurde meer dan 2 jaar en gebeurde op 227 deelnemers
en kostte $2 miljoen. Ze omvatte een volledig klinische evaluatie,
elektrofysiologische opname van de slaap fysiologie, van de cognitieve
functies, van het autonome zenuwstelsel, een diepgaand bloedonderzoek,
inclusief DNA en genetisch onderzoek. Het bleek dat de afwijkingen zich
situeren op 5 enkelvoudige nucleotide polymorphismes (SNPs) in drie
genen, die respectievelijk verantwoordelijk zijn voor de codering van de
glucocorticoide receptor, voor serotonine, en voor de tryptophaan
hydroxylase die alledrie een belangrijke functie hebben in de werking
van de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as die onze stressrespons regelt.
Reeves stelt ook dat een aantal patiënten dat leed aan
hartritmestoornissen, extreme vermoeidheid, cortisolstoornissen en
menopausale vrouwen, vaak verkeerdelijk als CVS-patiënt bestempeld
wordt.

Meer info:
Suzanne D. Vernon and William C. Reeves. "The challenge of integrating
disparate high-content data: epidemiological, clinical and laboratory
data collected during an in-hospital study of chronic fatigue syndrome."
Pharmacogenomics 2006;7:354-354.

J.A. Witkowski. "The post-genomic era and complex disease."
Pharmacogenomics 2006;7:341-343.

Meer info: http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/news.htm

**Geplaatst**: 29-06-06 18:51

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 29-06-06 18:51

Zo,ik ben vandaag gekeurd. Ik voel me net een stuk vlees.

Opzich was de vrouw niet onaardig, ik vond haar wel heel krengig. Ze vroeg vanalles, en vulde zelf ook dingen aan. Die dus niet klopten. Ik zat eerst even met mn mond vol tanden, maar heb er toch maar wat van gezegt.

Ze had een vragenlijst, en mompelde alle vragen bij langs, en gaf zelf de antwoorden. Zo vulde ze rustig in dat kou en vocht niet erg waren voor mij. Wel dus. Dat heeft ze wel veranderd.

Ik krijg het rapport thuis, en als ik het er niet mee eens ben, mag ik een brief schrijven, die ze bij het rapport doet. Ze verandert dan zelf niks meer aan het rapport.

Ik vond het doodeng,en ik kan achteraf niet eens zeggen dat het mee viel. Maar ik heb het weer gehad.

Ze vond het moeilijk om te zeggen of ik ergens recht op had of niet, omdat het niet aantoonbaar is. Toch zou ze als advies geven dat ik, als ik klaar ben met school, ongeveer 25 uur in de week moet werken (ik heb zelf aangegeven dat ik dat wel wou proberen, om een beetje goede wil te tonen). Ik moet nog 2 jaar naar school, en ze gaat waarschijnlijk als advies geven dat ik er dan niet bij hoef te werken (ze was zelfs met me eens dat dat niet ging lukken) en dat ik daar dan een uitkering bij kreeg.

Klinkt opzich positief, maar ik ga maar nergens van uit. Ik heb wel vaker gehoord dat ze iemand van alles beloven en dat er niks van gebeurt, dus ik wacht mooi af.

**Geplaatst**: 29-06-06 21:28

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 29-06-06 21:28

@ Zorro:
Dat klinkt in ieder geval positief Lachen

Nu inderdaad afwachten of ze het ook echt gaan uitvoeren.

**Geplaatst**: 30-06-06 10:34

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 30-06-06 10:34

Inderdaad, ze zei dat het ook nog extra lang kon duren omdat de vakantie er tussen zit. Nou ja ik zie het allemaal wel.

**Geplaatst**: 18-07-06 18:12

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:12

Mensen met de ziekte m.e. Hoe hebben jullie dit laten onderzoeken? Ik heb nu een jaar pfeiffer en ben gewoon erg bang dat ik ook M.E. heb. Ik blijf zo ontzettend moe! De garage bellen is vaak al teveel. Ik had pas een zadel ingevet en kwam gebroken thuis. Paardrijden doe ik al een jaar niet echt. Ik heb ook erg zere spieren als ik zo moe ben of gewrichten, dat weet ik niet precies. Mijn huisarts steekt het steeds op pfeiffer, toch vertrouw ik het niet.
Ik ben ook erg vergeetachtig en heb erge concentratieproblemen. Nu ben ik ook overspannen. Dus daar zou het ook bij kunnen horen.
M.E. is niet te genezen??

**Geplaatst**: 18-07-06 18:29

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 18:29

Pfeiffer is te controleren in het bloed, ME niet, ik zou dus vragen aan je arts om nog een keer te laten bloed prikken.

**Geplaatst**: 18-07-06 19:09

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 19:09

Citaat:
M.E. is niet te genezen??

Sommige genezen wel!

M.E is idd niet in het bloed te vinden. Wordt na veel onderzoeken op de klachten gebaseerd.
Dus of de M.E patienten zijn genezen of wat anders onder de leden hebben gehad is dus ook niet duidelijk.

**Geplaatst**: 18-07-06 19:17

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 19:17

Ik meld me ook even. Ik heb ook ME/CVS. Nu zo'n 1,5 - 2 jaar. Maar 1,5 jaar sinds het bij de dokter gemeld is!
Ik heb er tussen ook nog migraine aanvallen en kan niet zoveel naar school, waardoor ik net op het randje ben blijven zitten. Echt een oliebol..

**Geplaatst**: 18-07-06 19:22

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 19:22

Vergis je natuurlijk niet in wat overspannen of een burnout met je doet.
Dat geeft dezelfde symptomen als ME en kan ook jaren duren.

**Geplaatst**: 18-07-06 19:28

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-07-06 19:28

Ik weet zeker wat overspannen en burn out met je kan doen! Daarom vind ik het ook zo lastig. De symptomen komen erg overeen met elkaar.
Het is meer dat ik er gewoon zo bang voor ben. Ben ook bang om mezelf te overvragen. Weet niet of ik nou moet doorduwen met dingen doen of gewoon moet rusten.