Bokt.nl

secricible schreef:

Bovendien, hoe is geld een argument? Als iets, dan levert dit meisje het ziekenhuis geld op dus dan zou dat motief eerder het tegenovergestelde opleveren.
Als ze overlijdt levert ze het zkh juist geen geld meer op.

c_alsemgeest schreef:

Wat een voedingsslangetje is, want de beademing gaat via de groen witte trachea

MyWishMax schreef:

secricible schreef:

Bovendien, hoe is geld een argument? Als iets, dan levert dit meisje het ziekenhuis geld op dus dan zou dat motief eerder het tegenovergestelde opleveren.
Als ze overlijdt levert ze het zkh juist geen geld meer op.

ook dat. Dan zou de zorgverzekering juist moeten zeggen stoppen nu.

pmarena schreef:

Jeetje wat naar om mee te maken zeg...! En voor die tijd niks gemerkt...?

vilheide schreef:

In 2010 begon mijn dochter toen nog 15 te kwakkelen, kon haar haren bijna niet meer wassen omdat ze last kreeg van haar handen, gleed tijdens het fietsen regelmatig van haar trappers en nog wat vage dingen. Huisarts geweest en doorverwezen naar een neuroloog in Ede, daar kwam weinig uit maar omdat ik weinig vertrouwen had in het Edese ziekenhuis, een second opinion bij het Radboud in Nijmegen aangevraagd. Daar terecht gekomen bij een kinderneuroloog maar ook daar konden ze geen diagnose stellen. Wel hadden ze een vermoeden wat het kon zijn. Dus met een hele lage dosering medicatie naar huis gestuurd. Na een tijdje begon ze nasaal te praten en kreeg ze last van afhangende oogleden. Tot ze op een gegeven moment ook moeite kreeg met kauwen en slikken zijn we op de SEH terecht gekomen en kreeg ze bij binnenkomst gelijk zuurstof toegediend. Ze kreeg steeds meer moeite om te slikken en te ademen. Door de arts besloten om haar met spoed naar Utrecht over te brengen, eenmaal daar aangekomen is er besloten om haar te intuberen en heeft 2 dagen aan de beademing gelegen. Na haar bloed te hebben onderzocht kwam naar boven dat ze de spierziekte Myasthenia Gravis had. En nu dus in een mysthene crisis was beland. Tijdens zo'n crisis heb je ook last van spierzwakte in je kauw en slikspieren. Uiteraard was er al vele malen bloed geprikt maar nooit was deze ziekte in het bloedbeeld te zien tot het moment van de crisis. Ondanks dat het een weinig voorkomende spierziekte is, zijn er gelukkig wel behandelingen mogelijk. Zo kreeg ze via het infuus immuunglobine toegediend. En gelukkig met het gewenste resultaat en kwam ze langzaam bij beetje uit de crisis, Al met al heeft ze uiteindelijk ruim 3 weken op de IC gelegen. Heeft ook sondevoeding gehad en lag aan allerlei apparaten.

Er zijn zoveel verschillende spierziektes en gelukkig heeft mijn dochter een niet progressieve variant en kan ze met medicatie een normaal leven lijden.
Maar heel eerlijk gezegd ben ik blij dat ik niet in de schoenen van zowel de artsen als de ouders sta.

Ook op het gebied van haar spierziekte is er nog genoeg te onderzoeken. En zo met heel veel andere spierziektes.

Petpa schreef:

Dit meisje ziet eruit zoals kindjes met een spierziekte eruitzien.

Eind van dit jaar staat Serieus Request in het teken van kinderen met een spierziekte.
Dan komen er verschillende kindjes in beeld.
Wellicht dat iedereen zich dan een beter beeld van de impact van een spierziekte op een kind kan vormen.

Electra63 schreef:

vilheide schreef:

In 2010 begon mijn dochter toen nog 15 te kwakkelen, kon haar haren bijna niet meer wassen omdat ze last kreeg van haar handen, gleed tijdens het fietsen regelmatig van haar trappers en nog wat vage dingen. Huisarts geweest en doorverwezen naar een neuroloog in Ede, daar kwam weinig uit maar omdat ik weinig vertrouwen had in het Edese ziekenhuis, een second opinion bij het Radboud in Nijmegen aangevraagd. Daar terecht gekomen bij een kinderneuroloog maar ook daar konden ze geen diagnose stellen. Wel hadden ze een vermoeden wat het kon zijn. Dus met een hele lage dosering medicatie naar huis gestuurd. Na een tijdje begon ze nasaal te praten en kreeg ze last van afhangende oogleden. Tot ze op een gegeven moment ook moeite kreeg met kauwen en slikken zijn we op de SEH terecht gekomen en kreeg ze bij binnenkomst gelijk zuurstof toegediend. Ze kreeg steeds meer moeite om te slikken en te ademen. Door de arts besloten om haar met spoed naar Utrecht over te brengen, eenmaal daar aangekomen is er besloten om haar te intuberen en heeft 2 dagen aan de beademing gelegen. Na haar bloed te hebben onderzocht kwam naar boven dat ze de spierziekte Myasthenia Gravis had. En nu dus in een mysthene crisis was beland. Tijdens zo'n crisis heb je ook last van spierzwakte in je kauw en slikspieren. Uiteraard was er al vele malen bloed geprikt maar nooit was deze ziekte in het bloedbeeld te zien tot het moment van de crisis. Ondanks dat het een weinig voorkomende spierziekte is, zijn er gelukkig wel behandelingen mogelijk. Zo kreeg ze via het infuus immuunglobine toegediend. En gelukkig met het gewenste resultaat en kwam ze langzaam bij beetje uit de crisis, Al met al heeft ze uiteindelijk ruim 3 weken op de IC gelegen. Heeft ook sondevoeding gehad en lag aan allerlei apparaten.

Er zijn zoveel verschillende spierziektes en gelukkig heeft mijn dochter een niet progressieve variant en kan ze met medicatie een normaal leven lijden.
Maar heel eerlijk gezegd ben ik blij dat ik niet in de schoenen van zowel de artsen als de ouders sta.

Ook op het gebied van haar spierziekte is er nog genoeg te onderzoeken. En zo met heel veel andere spierziektes.

Heftig zeg! Sterkte voor en met je dochter !

Bij mijn man in de familie van zijn moederskant komt Duchene voor. Een vreselijke ziekte.
Zijn neefje is met een jaar of 8-9 overleden en nu is die lijn gelukkig uitgestorven.

Ik heb net het filmpje gezien, in mijn ogen glimlacht ze niet. Maar ik begrijp wel dat ouders alles aangrijpen.
Respect voor de artsen en verpleegkundigen, dit zijn geen makkelijke beslissingen.

anjali schreef:

Het is hun kind wat zij het beste kennen. Ik vind dat buitenstaanders zich wat zouden moeten inhouden in hun bemoeienissen.

vilheide schreef:

Electra63 schreef:

Heftig zeg! Sterkte voor en met je dochter !

Bij mijn man in de familie van zijn moederskant komt Duchene voor. Een vreselijke ziekte.
Zijn neefje is met een jaar of 8-9 overleden en nu is die lijn gelukkig uitgestorven.

Ik heb net het filmpje gezien, in mijn ogen glimlacht ze niet. Maar ik begrijp wel dat ouders alles aangrijpen.
Respect voor de artsen en verpleegkundigen, dit zijn geen makkelijke beslissingen.

Ook Duchene is zo'n spierziekte die in eerste instantie lastig te diagnosticeren is. En het verloop is helaas tot nu toe nog steeds wel progressief. Komt volgens mij ook alleen bij het mannelijke geslacht voor en vaak ook al op een jonge leeftijd.

raket schreef:

Ik vond de uitspraak lezen ook heel verhelderend.

Vond het heel bijzonder dat er geen contact mogelijk is gemaakt met het ziekenhuis in Egypte wat de behandelend artsen wel graag wilden.

raket schreef:

Ik vond de uitspraak lezen ook heel verhelderend.

Vond het heel bijzonder dat er geen contact mogelijk is gemaakt met het ziekenhuis in Egypte wat de behandelend artsen wel graag wilden.

DuoPenotti schreef:

raket schreef:

Ik vond de uitspraak lezen ook heel verhelderend.

Vond het heel bijzonder dat er geen contact mogelijk is gemaakt met het ziekenhuis in Egypte wat de behandelend artsen wel graag wilden.

ja, dat is zeker vreemd.

Vraag me ook wel af hoe dat zat.

En ook dat ze dat nu niet als optie zien.
Toch veel fijner om dan bij beide kinderen te zijn

Benzz schreef:

Lees trouwens in bovenstaand artikel dat het MUMC toestemming moet geven om het meisje te verplaatsen naar Turkije.

xLoki schreef:

Waarschijnlijk eist de luchtvaartmaatschappij een fit to fly verklaring van het ziekenhuis. Als ze die niet geven, is de kans klein dat ze gaat vliegen verwacht ik.

Benzz schreef:

raket schreef:

Ik vond de uitspraak lezen ook heel verhelderend.

Vond het heel bijzonder dat er geen contact mogelijk is gemaakt met het ziekenhuis in Egypte wat de behandelend artsen wel graag wilden.

Haar zusje wordt al jaren aan de beademing gehouden. Daar is de kennis niet groter, dus waarom zouden ze daar contact mee op moeten

Lees trouwens in bovenstaand artikel dat het MUMC toestemming moet geven om het meisje te verplaatsen naar Turkije.

anjali schreef:

Zojuist is er bij Londen een Nederlands vliegtuigje neergestort, op weg naar Lelystad, dat gebruikt werd voor medische vluchten, waar een compleet uitgeruste i.c.unit in aanwezig was, met beademingsmogelijkheden en al. 2 Nederlandse piloten en 2 andere inzittenden overleden. R.I.P.en gecondoleerd voor de nabestaanden! Dit vliegtuig zou het vervoer dus gekund hebben.