Hartstilstand, wat nu...

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
GDG

Berichten: 5390
Geregistreerd: 11-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 09:43

singa schreef:
TS, wat een ontzettend heftige periode voor je, eentje die al een tijdje aansleept. Wat uitputtend :(:) Gelukkig ben je heel wat stappen aan het zetten om één en ander te veranderen. Maar het zijn net die veranderingen die nog eens zoveel energie kosten.

Wat betreft de bezoekjes bij je vriendin: misschien kan het je helpen om je even in een ander perspectief proberen te plaatsen? Ik probeer het uit te leggen: sinds haar hartaanval is het alsof je vriendin in een andere realiteit leeft, eentje die parallel is aan "de onze". Daar communiceren ze misschien anders, wordt er aan andere dingen waarde gehecht en zijn de korte termijn herinneringen misschien niet zo belangrijk als in "onze wereld". Door "haar wereld" te gaan ontdekken op een nieuwsgierige manier merk je misschien andere dingen op, en heb je misschien minder verwachtingen naar haar toe (vb. het praten). Je hoeft het allemaal niet meteen te begrijpen, gewoon er zijn, zonder druk, kan al heel veel betekenen.

Dat is heel makkelijk gezegd hoor, dat besef ik wel. Het kan een hele zoektocht zijn, met vallen en opstaan. En bovendien verandert het ook helemaal niets aan het gegeven dat je je vriendin erg mist in "onze wereld", en dat het alsnog confronterend is. Het is helemaal oké om verdrietig te zijn en te rouwen. Maar wie weet kan het jullie helpen: jou omdat je misschien toch het gevoel hebt contact te kunnen maken, al zijn het maar kleine momentjes, hoe anders ook. En ook haar, omdat ze voelt dat ze niet meer moet voldoen aan wie ze ooit was.

Misschien heb je er wat aan, misschien ook niet. In ieder geval veel sterkte gewenst.

Oh, wat een mooie kijk Singa. Lijkt me heel waardevol voor TS als ze inderdaad haar waarden los kan laten en vanuit nieuwsgierigheid kan kijken naar de nieuwe/huidige wereld van haar vriendin.

Hannanas
Berichten: 14737
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 09:48

Mooie kijk! Ik heb ooit een schilderworkshop gehad van een kunstenaarsstel waarvan de ene een hersenbloeding gehad heeft en totaal veranderd is kwa karakter en mogelijkheden. Heel erg raar en eng en apart, je vraagt je de diepere dingen van het leven af: wat is het brein, wie ben je, hoe kan dit. Vervolgens hebben zij dit vertaald naar een informatieve kijk in hoe ze het ervarenen hebben, er mee omgegaan zijn en hoe alle vaardigheden weer aangeleerd of naar boven gekomen zijn en wat de uitwerking daarvan was op kunst. Ik kan me helaas hun namen niet meer voor de geest halen.

Het lijkt me zo heftig!

Ps: vind wel wat anderen:
https://www.ipadkunstacademie.com/de-we ... oerte-dag/

https://jurjenvanhouwelingen.nl/wat-kun ... het-leven/

DuoPenotti

Berichten: 42604
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 10:23

Wat een enorm mooie post Singa :j

En ts, jij mag er ook zijn, jij ook met je verdriet.
Jij mag ook hulp hebben, of gewoon eens schreeuwen over de situatie, het beu zijn of wat je gevoel ook is.
En zo nodig ook aan jezelf denken en niet aan je vriendin.
Dat is niet egoitisch, maar zelfzorg.

DezeNaam

Berichten: 3382
Geregistreerd: 30-07-13
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 16:59

singa schreef:
TS, wat een ontzettend heftige periode voor je, eentje die al een tijdje aansleept. Wat uitputtend :(:) Gelukkig ben je heel wat stappen aan het zetten om één en ander te veranderen. Maar het zijn net die veranderingen die nog eens zoveel energie kosten.

Wat betreft de bezoekjes bij je vriendin: misschien kan het je helpen om je even in een ander perspectief proberen te plaatsen? Ik probeer het uit te leggen: sinds haar hartaanval is het alsof je vriendin in een andere realiteit leeft, eentje die parallel is aan "de onze". Daar communiceren ze misschien anders, wordt er aan andere dingen waarde gehecht en zijn de korte termijn herinneringen misschien niet zo belangrijk als in "onze wereld". Door "haar wereld" te gaan ontdekken op een nieuwsgierige manier merk je misschien andere dingen op, en heb je misschien minder verwachtingen naar haar toe (vb. het praten). Je hoeft het allemaal niet meteen te begrijpen, gewoon er zijn, zonder druk, kan al heel veel betekenen.

Dat is heel makkelijk gezegd hoor, dat besef ik wel. Het kan een hele zoektocht zijn, met vallen en opstaan. En bovendien verandert het ook helemaal niets aan het gegeven dat je je vriendin erg mist in "onze wereld", en dat het alsnog confronterend is. Het is helemaal oké om verdrietig te zijn en te rouwen. Maar wie weet kan het jullie helpen: jou omdat je misschien toch het gevoel hebt contact te kunnen maken, al zijn het maar kleine momentjes, hoe anders ook. En ook haar, omdat ze voelt dat ze niet meer moet voldoen aan wie ze ooit was.

Misschien heb je er wat aan, misschien ook niet. In ieder geval veel sterkte gewenst.

Prachtige bijdrage. Werk je toevallig in de hulpverlening? Ik heb een opleiding in de hulpverlening en doe er nu nog psychologie bij. Het heeft altijd mijn interesse gewekt; hoe kan je mensen bijstaan die een naaste gaan verliezen of verloren hebben? Helaas merk ik dat de hulpverlening op dit vlak vaak tekort schiet. :n Tegenwoordig is 'cliëntgerichte therapie' de norm (ik weet niet hoe dit zit bij rouwverwerking), waardoor mensen soms eigenlijk op zichzelf overgelaten worden. Ik denk dat een andere inbreng/kijk van een therapeut en het verkennen van perspectieven hier net waardevol kan zijn.
Het gemis zal misschien nooit volledig weggaan- je moet eigenlijk bijna een volledig nieuwe weg bouwen in een gebied waar je nog nooit geweest bent, zonder te weten hoe je überhaupt een weg aanlegt... Dat is geen simpele 'tocht', maar uiteindelijk wel eentje waar je met de juiste ondersteuning nieuwe paden kan ontdekken die het draaglijker maken.

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-25 09:24

Bedankt voor je lieve reactie singa :knuffel:

Als het zo blijft, dan weten we wel dat de andere optie uiteindelijk ook besproken zal worden. Die optie is hier ook al onderling besproken, want wij weten allemaal diep vanbinnen wel dat A op deze manier niet verder wil. Maar ook daarvoor zullen ze zeker een jaar wachten, want je weet dus niet of er nog een wonder uit de bus komt. Gisteren ben ik langs geweest, ik was een beetje gek aan het doen en daar kon ze wel mee lachen, dat was fijn om te zien. Ik heb wat dingen op een white board getekend, had ik 'i love you' geschreven, waarop ze ook glimlachte en de beweging met haar lippen maakte 'i love you too'... Daarna wel weer opnieuw van m'n melk, mijn vriend heeft ook gezegd dat het hem beter lijkt om even niet meer langs te gaan, maar ze wordt er zo blij van om mensen te zien, dat wil ik haar niet afnemen...

Suzanne F.

Berichten: 55832
Geregistreerd: 03-03-01

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-25 12:04

Ach wat hartverscheurend lijkt me dat.

Mondy

Berichten: 12829
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Eindhoven

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-25 12:50

Is het misschien niet ook beter om er wel even van van de leg te zijn maar dat ook gewoon te laten zijn.

Ik vind het ergens nl best heftig voor de vriendin dat er gezegd wordt ga maar een tijdje niet. Ze heeft juist nu iedereen nodig (ben stiekem ook wel benieuwd wat er gezegd zou worden als de vriendin een topic had geopend)
Je hoeft niet elke keer vrolijk te zijn daar, laten zien dat je verdriet hebt of niet weet hoe ermee om te gaan kan ook.

Geen verwijt, meer als een opmerking ook voor je vriendin.

Sowieso blijft alles lastig :(:)

paars

Berichten: 6718
Geregistreerd: 16-04-04
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-25 10:17

Prachtige post Singa, zorgzaam geschreven.

Ik weet dat er in het zuiden van het land een centrum is (mss zijn er meer) die bij jongvolwassenen met NAH een actief revalidatie traject aanbieden. In het linkje staat summier wat info. Mss een tip. https://www.revalidatie.nl/magazine/art ... volwassen/
Kan me voorstellen dat het moeilijk voor je is…zoals iemand schreef; we zijn als mens zo kwetsbaar. Dat het gister confronterend was, dat mag er idd zijn! En ook fijn lijkt me dat jullie dit tegen elkaar hebben gezegd ieder op jullie eigen manier!
Doe vooral wat voor jou goed voelt.

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-25 17:51

Mondy schreef:
Is het misschien niet ook beter om er wel even van van de leg te zijn maar dat ook gewoon te laten zijn.

Ik vind het ergens nl best heftig voor de vriendin dat er gezegd wordt ga maar een tijdje niet. Ze heeft juist nu iedereen nodig (ben stiekem ook wel benieuwd wat er gezegd zou worden als de vriendin een topic had geopend)
Je hoeft niet elke keer vrolijk te zijn daar, laten zien dat je verdriet hebt of niet weet hoe ermee om te gaan kan ook.

Geen verwijt, meer als een opmerking ook voor je vriendin.

Sowieso blijft alles lastig :(:)

Ik heb me ook al heel vaak afgevraagd wat er in haar hoofd omgaat, wat zij wil, waar zij nood aan heeft... Ze wordt er duidelijk wel blij van om ons te zien, ook al is dat maar heel even.


paars schreef:
Prachtige post Singa, zorgzaam geschreven.

Ik weet dat er in het zuiden van het land een centrum is (mss zijn er meer) die bij jongvolwassenen met NAH een actief revalidatie traject aanbieden. In het linkje staat summier wat info. Mss een tip. https://www.revalidatie.nl/magazine/art ... volwassen/
Kan me voorstellen dat het moeilijk voor je is…zoals iemand schreef; we zijn als mens zo kwetsbaar. Dat het gister confronterend was, dat mag er idd zijn! En ook fijn lijkt me dat jullie dit tegen elkaar hebben gezegd ieder op jullie eigen manier!
Doe vooral wat voor jou goed voelt.


Wij wonen niet in Nederland, dus dat is niet echt een optie, en ook geen beslissing voor mij om te maken natuurlijk...

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-25 15:59

Ik had echt gehoopt dat ik beter nieuws ging hebben...

Wat we eigenlijk allemaal al dachten de afgelopen weken is bevestigd, er is geen verklaring voor waarom ze achteruit gaat ipv vooruit. De dokters weten het niet meer, en ze gaan dus ook de therapie binnenkort stopzetten. Ze zullen wel nog een nieuwe scan maken van haar hersenen, want op dit moment wordt er dus ook vanuit gegaan dat er ofwel toch nog iets gebeurd is ofwel er ook gewoon meer schade is dan ze initieel zagen op de eerste scan. Ze doen ook nog steeds genetica tests om andere aandoeningen of hartziektes uit te sluiten, maar ze hebben nog niks gevonden.

DuoPenotti

Berichten: 42604
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-25 16:07

Wat verdrietig dat ze niet meer vooruit gaat.
je zou dan inderdaad verwachten dat er nog iets is gebeurt in de tussentijd.
Hopelijk komen ze er achter wat het is.
Ook waarom ze op deze leeftijd een hartstilstand heeft gehad.

Lieser
Berichten: 3414
Geregistreerd: 15-03-21

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-25 16:09

Wat sneu, zowel voor haar als voor jou en de anderen in haar omgeving. Lastig als ze er niet achter kunnen komen wat er precies scheelt.

belle_boef
Berichten: 11563
Geregistreerd: 13-02-08
Woonplaats: Nederland

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-25 16:31

Wat ontzettend verdrietig.
Hopelijk komt er nog iets van duidelijkheid.
Sterkte gewenst.

Freya6

Berichten: 2793
Geregistreerd: 27-02-12

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-25 17:53

Oh wat naar zeg….. en je zegt achteruit, dus gaat het nog slechter?
Wat een raadsel en wat verdrietig voor iedereen. Veel sterkte TS

Prairy

Berichten: 10679
Geregistreerd: 28-12-03

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-25 18:01

Heel verdrietig hoe het met je vriendin gaat.

Ik hoop voor haar dat misschien juist het stoppen van de therapie lucht en ruimte geeft om op haar eigen tempo en manier te herstellen. Misschien ben ik dan te optimistisch en kijk ik te veel naar mijn eigen situatie, bij mij ging het juist beter als ik niet 'teveel' hoefde te doen, afspraken etc had die me veel energie (en vooral mentale capaciteit) kostte. Nu is mijn situatie natuurlijk heel erg anders en een stuk minder ernstig, maar hopen mag, toch?

Fijn dat je bij je vriend mag blijven. Ook voor jou hoop ik dat je wat rust mag vinden.

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-25 20:12

Het is voor ons heel moeilijk te plaatsen omdat ze op een bepaald punt wel helder was en min of meer een conversatie kon voeren. Ze stuurde zelfs korte berichtjes. Vandaag de dag lijkt dat allemaal een droom. Ze herkent ons nog wel, maar praat nog zelden. Af en toe eens één woord, maar verder niks. Ik betwijfel ook soms of ze zich nog wel bewust is van de situatie, wat ze ooit wel was. Ook fysiek is ze er alles behalve op vooruitgegaan, gaan staan of gaan zitten kost zo ongelofelijk veel moeite. Dit valt gewoon niet te begrijpen, en eerlijk is eerlijk, wij zijn ook enorm teleurgesteld in het revalidatiecentrum en hun communicatie. Wij hebben meermaals aangegeven dat er iets niet klopt, maar dat werd niet serieus genomen. Het werd altijd geframed als 'achteruitgang is normaal'. Maar dat kunnen ze natuurlijk geen 3 maanden volhouden. Nog altijd immens veel respect voor zorgverleners, maar ik vind dit heel jammer.

Prairy: Ik hoop oprecht dat ze er wat beter van wordt en ergens ook wat rust kan vinden thuis. Al kan ze op dit moment eigenlijk niks, wat niet echt hoopgevend is...

sterregoud
Berichten: 2362
Geregistreerd: 09-05-10

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-25 20:48

Wat verdrietig van je vriendin. Meer achteruitgang dan vooruitgang.

Het doet mij een beetje denken aan ernstige CVS/ME, daarbij treedt er ook achteruitgang op na of virusinfecties of trauma aan het zenuwstelsel.
Veel sterkte voor jou, je vriendin, en hopelijk toch nog wat duidelijkheid of vooruitgang.

Freya6

Berichten: 2793
Geregistreerd: 27-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-25 16:43

sterregoud schreef:
Wat verdrietig van je vriendin. Meer achteruitgang dan vooruitgang.

Het doet mij een beetje denken aan ernstige CVS/ME, daarbij treedt er ook achteruitgang op na of virusinfecties of trauma aan het zenuwstelsel.
Veel sterkte voor jou, je vriendin, en hopelijk toch nog wat duidelijkheid of vooruitgang.


Ja daar dacht ik ook aan.

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-25 08:48

Ze is heel vermoeid, dus ik (hoop) ook echt dat ze iets beter wordt naarmate ze wat meer kan rusten. Ze eet ook nog steeds heel slecht, dus heeft sowieso weinig reserve.

Haar ouders gaan nog verder kijken naar andere wegen, eerst informatie verzamelen bij de sociale dienst. Dan eventueel toch nog kijken naar alternatieve therapieën en contact opnemen met andere ziekenhuizen. Die scan moet eigenlijk ook gewoon zo snel mogelijk gemaakt worden om dingen uit te sluiten, zoals een hersenbloeding. Daar willen we nu wel echt duidelijkheid over.

Moesten er lotgenoten zijn die alternatieve therapieën gedaan hebben, laat het mij zeker weten hier of via pb.

Prairy

Berichten: 10679
Geregistreerd: 28-12-03

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-25 08:55

Eten opeten kost enorm veel energie :) Klinkt misschien gek maar als je al weinig energie hebt dan is het heel moeilijk om energie te stoppen in 'opeten'.

Blue_flower
Berichten: 2273
Geregistreerd: 26-01-15

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-25 09:36

Krijgt ze geen drink voeding? Of een sonde?

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-25 10:09

Nee, geen sondevoeding meer. In het begin wel, maar van zodra ze wakker was trok ze die sonde eruit. Nog zoiets waarover gefrustreerd zijn, want er moest iemand haar echt helpen om te eten en 's ochtends of in de middag werd ze gewoon alleen gelaten in haar kamer, waardoor ze eigenlijk zelden voldoende binnen had.

Blue_flower
Berichten: 2273
Geregistreerd: 26-01-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-25 11:50

CalipsoLover schreef:
Nee, geen sondevoeding meer. In het begin wel, maar van zodra ze wakker was trok ze die sonde eruit. Nog zoiets waarover gefrustreerd zijn, want er moest iemand haar echt helpen om te eten en 's ochtends of in de middag werd ze gewoon alleen gelaten in haar kamer, waardoor ze eigenlijk zelden voldoende binnen had.


Ik snap wel dat ze die eruit trok. Is drinkvoeding besproken dat je weet? Dat is echt vele malen makkelijker dan vaste voeding. Vaste voeding kost meer energie om voldoende van binnen te krijgen.
Als ze die drinkvoeding niet krijgt is het wel logisch dat er lichamelijk achteruitgang is.

BigOne
Berichten: 42265
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Hartstilstand, wat nu...

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-25 12:11

Is het geen optie om met een iPad waar je een tekst op kunt typen met haar te communiceren?

CalipsoLover

Berichten: 5710
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-25 12:40

Blue_flower schreef:
CalipsoLover schreef:
Nee, geen sondevoeding meer. In het begin wel, maar van zodra ze wakker was trok ze die sonde eruit. Nog zoiets waarover gefrustreerd zijn, want er moest iemand haar echt helpen om te eten en 's ochtends of in de middag werd ze gewoon alleen gelaten in haar kamer, waardoor ze eigenlijk zelden voldoende binnen had.


Ik snap wel dat ze die eruit trok. Is drinkvoeding besproken dat je weet? Dat is echt vele malen makkelijker dan vaste voeding. Vaste voeding kost meer energie om voldoende van binnen te krijgen.
Als ze die drinkvoeding niet krijgt is het wel logisch dat er lichamelijk achteruitgang is.

Ik weet wat je bedoelt, ze krijgt die af en toe maar niet consistent.

BigOne schreef:
Is het geen optie om met een iPad waar je een tekst op kunt typen met haar te communiceren?


Ze kan zelf niet meer schrijven. We schrijven wel vragen op en antwoorden die ze kan aanduiden, of ja/nee vragen stellen en haar ja of nee laten aanduiden lukt wel. Maar laatst heb ik een paar vragen gesteld waardoor ik ook denk dat ze zich op veel momenten niet meer bewust is.