Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-25 21:57

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-25 21:57

Ja, tegen botontkalking. Want dat schijnt prednison te doen.

**Geplaatst**: 06-06-25 22:11

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 06-06-25 22:11

Mooie woorden Lalidan!

**Geplaatst**: 06-06-25 22:20

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 06-06-25 22:20

Als het je gerust stelt: ik heb honderden mensen alendroninezuur of soortgelijke medicatie voorgeschreven en kan me niet herinneren dat er ooit iemand visusklachten van gekregen heeft.

Deze pillen kunnen slokdarmschade geven als ze onderin blijven hangen (vandaar het water) of het kort na inname terugloopt de slokdarm in (vandaar het verbod om te liggen). Met deze voorzorgsmaatregelen geeft het zelden problemen.

**Geplaatst**: 06-06-25 22:30

Geplaatst: 06-06-25 22:30

TS, ik heb alleen jouw OP gelezen, anders zit ik morgenochtend nog alle pagina's door te worstelen...

Je schrijft dat je gevoelloos bent en krachtverlies hebt. Dat kan inderdaad door dermatomyositis komen, maar heeft de arts ook al gedacht aan neuropathie? Het hele rijtje wat jij aangeeft last van te hebben, heeft mijn moeder ook (alleen zegt LE me niets) en daarbij neuropathie. Zij heeft geen gevoel in haar onderbenen en moet bewust haar voeten neerzetten om niet onderuit te gaan. Natuurlijk hoop ik dat je dat niet hebt, maar ik moest er even aan denken.

**Geplaatst**: 06-06-25 23:19

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 06-06-25 23:19

Mg ik vragen wat het doel is van die medicatie

**Geplaatst**: 06-06-25 23:50

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 06-06-25 23:50

Lees eigen amper nog bijsluiter. Spuit een biologisch middel daar wordt je ook niet echt blij van als je de bijsluiter lees.

Prednison heb ik nu voor nood in de kast liggen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-25 07:56

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-25 07:56

De pil gleed niet zo makkelijk weg net, ik heb natuurlijk een droge keel door de Sjögren en daarom neem ik al mijn pillen met melk, dat glijdt net wat beter door. Maar dat mag niet met deze pil en hij bleef ook even hangen en dan moet ik echt mijn best doen om rustig te blijven en door te drinken. Gelukkig gleed ie daarna wel door maar het is een stroever pilletje. Ingenomen om 07.15 dus ik mag nu eten. Zo de laatste Dexa voor deze maand en dan morgen de eerste prednison.

Ezellover25 schreef:
Mg ik vragen wat het doel is van die medicatie

De medicatie valt de ontstoken cellen in de spieren aan en zorgt voor verbetering.. Helaas vallen ze ook de gezonde cellen aan en daarom heb ik meegedaan aan het wetenschappelijk onderzoek. Dat ze een betere behandeling voor deze ziekte kunnen vinden en dat de prednison niet meer nodig is. De alendroninezuur is tegen botontkalking want dat doe prednison dus ook. Het is echt een paardenmiddel en dat wil je liever niet lang gebruiken.

**Geplaatst**: 07-06-25 13:50

Geplaatst: 07-06-25 13:50

In het topic waar ik over Sjögren bij mijn moeder schreef, kreeg ik de tip om Gloup voor haar aan te schaffen. Dat werkte goed. Misschien heb jij er ook wat aan. Je kunt een proefpakketje aanvragen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-25 14:11

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-25 14:11

Ik zal es Googlen wat dat is...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-25 09:11

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-25 09:11

Ik heb net mijn eerste prednison genomen, ben benieuwd of ik daar wat van ga merken.

**Geplaatst**: 08-06-25 09:58

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-06-25 09:58

Ik lees nu pas wat je allemaal mankeert Marlies, wat zuur zeg.

Ik hoop dat de prednison voor je gaat werken en dat je geen/ niet teveel last zult krijgen van bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-25 10:17

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-25 10:17

Dank je wel, ik hoop met heel mijn hart dat ik geen plofkop krijg. $:\$

**Geplaatst**: 08-06-25 10:27

Geplaatst: 08-06-25 10:27

Ik weet niet zo goed wat te zeggen... dus bij deze dan maar een simpel berichtje met dat ik aan je denk :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-25 10:30

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-25 10:30

Lief, dank je wel.

**Geplaatst**: 08-06-25 11:14

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-06-25 11:14

Ik lees ook al de hele tijd mee en wens je sterkte

Mijn zus is ook al een flinke tijd aan de prednison vanwege een andere ziekte, niet fijn, maar ook voor haar is er geen andere keuze

het zorgt er bij haar (icm de andere medicatie) echter wel voor dat het ziektebeeld zelfs is verbeterd.... en voor haar is het dat waard.
Dus ondanks alle ellende, het is echt een paardemiddel, brengt het in haar geval ook wat goeds (we hebben zondag weer samen een rondje van 5 kilometer hard gelopen, dat was vorig jaar echt ondenkbaar!).

**Geplaatst**: 09-06-25 00:09

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-06-25 00:09

Wat naar en snap dat je er tegenop ziet.

Ik heb behoorlijk vaak prednison geslikt. Lange kuren van hoge dosering 60/80mg en dan aan einde afbouwen en korte kuren van 20/30mg.
Ik voelde me altijd snel prettig en het gaf me ook een boost.

Van alle keren alleen bij de langste kuur ook echt zo enorm opgeblazen.

Laatste keer in feb begon ik wel aan te zetten, maar at ook veel. Met prednison lijkt ik een bodemloze put. Waar ik normaal dus slank ben en gewoon goed eet.

Wel altijd omeprazol erbij en ook een tijd medicatie voor botten en hoge dosis
vit d. Maar nu 51 en geen erge klachten. Wel osteopenie.

Probeer er niet teveel aan te denken en je te richten op het goede van de medicatie als het werkt. Je kan wel bijhouden wat je merkt.

Hopelijk heb je er baat bij.

**Geplaatst**: 09-06-25 23:02

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-06-25 23:02

Ha Bellatrix, sterkte en ik hoop ook dat de medicijnen goed helpen en geen bijwerkingen geven!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-25 05:55

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-25 05:55

superpony schreef:
Wat naar en snap dat je er tegenop ziet.

Ik heb behoorlijk vaak prednison geslikt. Lange kuren van hoge dosering 60/80mg en dan aan einde afbouwen en korte kuren van 20/30mg.
Ik voelde me altijd snel prettig en het gaf me ook een boost.

Van alle keren alleen bij de langste kuur ook echt zo enorm opgeblazen.

Laatste keer in feb begon ik wel aan te zetten, maar at ook veel. Met prednison lijkt ik een bodemloze put. Waar ik normaal dus slank ben en gewoon goed eet.

Wel altijd omeprazol erbij en ook een tijd medicatie voor botten en hoge dosis
vit d. Maar nu 51 en geen erge klachten. Wel osteopenie.

Probeer er niet teveel aan te denken en je te richten op het goede van de medicatie als het werkt. Je kan wel bijhouden wat je merkt.

Hopelijk heb je er baat bij.

Ik heb 20 mg per dag dus dat is niet zo hoog als jij. Hoe snel merkte jij verschil? Ik heb net mijn 3e prednison pas genomen. Hoe snel kwam jij aan? En hoe snel ging het er ook weer af? Jij zit op 51 kg weer??

**Geplaatst**: 10-06-25 08:26

Geplaatst: 10-06-25 08:26

Sorry dat ik even inbreek
Wat betreft prednison, slik ik nu al 5 jaar, dosis tussen de 5mg en 40mg, ligt bij mij aan de bloeduitslagen of ik omhoog moet
Klopt dat ik in het begin aankwam, en veel vocht vasthield , maar dat komt door de prednison.
Ik was 10kg aangekomen en besloot 1,5 jaar geleden genoeg.
Ben toen begonnen met helemaal geen toegevoegde suiker meer te eten en daarbij veel vochtafdrijvende thee te drinken..

Vooral de suikers niet nemen heeft enorm geholpen, heb geen enorme eetlust meer en beperk nu tot 3 maaltijden per dag.
In middels op min 12..

Laat wel regelmatig je kalk in je bloed checken, hiervoor kun je evt een infuus krijgen

En als je onbeheersbare trek krijg, neem water met een smaakje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-25 08:37

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-25 08:37

Bedankt voor je ervaringen.

Wat goed dat je weer zoveel afgevallen bent. Ik heb Alendroninezuur tegen botontkalking. Ik ben net 3 dagen met de prednison begonnen dus nog geen onbeheersbare trek gelukkig.

Ik moet over 3 maanden terug voor controle.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 12:12

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 12:12

Mijn benen worden alleen maar slechter, niet beter. Ze zijn moe en zwaar en lopen kost meer moeite. Is dat normaal? Moet ik hier even doorheen?

**Geplaatst**: 11-06-25 12:14

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-06-25 12:14

Ik denk eigenlijk dat dat meer een vraag is om (telefonisch) aan je behandelaar te stellen dan aan Bokt ..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 12:14

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 12:14

Ja, ik ga ook een bericht sturen.

**Geplaatst**: 11-06-25 12:22

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-06-25 12:22

Soms kan het zijn dat het eerst slechter wordt voor het beter wordt. Maar dit verschilt per ziekte/medicatie.

Dus zeker even informeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 12:22

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 12:22

Ik heb mijn arts een bericht gestuurd, ik dacht al dat het misschien eerst erger zou worden maar daar is niets over gezegd.