Lotgenoten op het gebied van Reuma

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
simongek

Berichten: 5443
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 18:12

Ziolette schreef:
Slikken jullie niet standaard foliumzuur naast mtx?


De eerste dag na medicatie 2 tabletten en dag daarna 1 tablet.

WendyBZ

Berichten: 13222
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 18:37

Ik de vier dagen na de mtx. Eerst was het de twee dagen, maar kreeg last van bijwerkingen, dus nu maar de vier dagen erna. Wordt bij mij gewoon door de reumatoloog voorgeschreven, hoef daar niet voor te betalen.

Marcella

Berichten: 41184
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 18:50

Nooit gekregen dus zal wel als niet nodig zijn.

tinker_sally

Berichten: 1498
Geregistreerd: 11-01-13
Woonplaats: Een durpke vlakbij de zee

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 19:27

Ik sta sinds half november op mtx en het viel me van de week ineens op dat ik meer haar verlies dan normaal.
Maar momenteel zit ik niet zo fijn ij vel en heb een stressvolle periode gehad dus of dat nu samenwerkt geen idee.

Ik moet iedere dag nadat ik de mtx heb ingenomen 2 tabletjes foliumzuur innemen.

Slik sinds paar weken wel een multivitamine erbij.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 21:53

Ik had met de hoge dosering mtx ook vele bijwerkingen, oa haaruitval. Foliumzuur hielp bij mij daar niet tegen k danks 6 dagen foliumzuur.
Nu lage dosering mtx en geen laat van bijwerkingen, wel 6 dagen foliumzuur. Alleen dag van de mtx geen foliumzuur.

simongek

Berichten: 5443
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 22:11

ulaantje schreef:
Ik had met de hoge dosering mtx ook vele bijwerkingen, oa haaruitval. Foliumzuur hielp bij mij daar niet tegen k danks 6 dagen foliumzuur.
Nu lage dosering mtx en geen laat van bijwerkingen, wel 6 dagen foliumzuur. Alleen dag van de mtx geen foliumzuur.


Kan altijd eens overleggen met de reumatoloog.

Wat was jouw hoge doseringen?

Ik heb 10 tabletjes per dag. 1x pw

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 22:25

simongek schreef:
ulaantje schreef:
Ik had met de hoge dosering mtx ook vele bijwerkingen, oa haaruitval. Foliumzuur hielp bij mij daar niet tegen k danks 6 dagen foliumzuur.
Nu lage dosering mtx en geen laat van bijwerkingen, wel 6 dagen foliumzuur. Alleen dag van de mtx geen foliumzuur.


Kan altijd eens overleggen met de reumatoloog.

Wat was jouw hoge doseringen?

Ik heb 10 tabletjes per dag. 1x pw


Ik heb het dan in injectie vorm maar mijn hoge dosering was 20mg en zit nu dan op 10mg.

Ik zou het zeker eens overleggen.

genja
Berichten: 4035
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 22:33

Marcella schreef:
Nooit gekregen dus zal wel als niet nodig zijn.


Bedoel je dat je nooit foliumzuur hebt gehad? Als apothekersassistent in een ziekenhuis gespecialiseerd oa in reuma kan ik alleen maar adviseren ga dit echt navragen. Eigenlijk moet er altijd foliumzuur bij de mtx gebruikt.
Wij moeten dit ook echt actief navragen als patiënten aangeven dit niet te gebruiken.

Marcella

Berichten: 41184
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-25 23:14

Heb nu geloof ik ook geen mtx meer.

Maar nooit gevraagd ook.

simongek

Berichten: 5443
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-25 09:09

genja schreef:
Marcella schreef:
Nooit gekregen dus zal wel als niet nodig zijn.


Bedoel je dat je nooit foliumzuur hebt gehad? Als apothekersassistent in een ziekenhuis gespecialiseerd oa in reuma kan ik alleen maar adviseren ga dit echt navragen. Eigenlijk moet er altijd foliumzuur bij de mtx gebruikt.
Wij moeten dit ook echt actief navragen als patiënten aangeven dit niet te gebruiken.


Dat hebben ze bij mij ook gezegd in het ziekenhuis en bij apotheek inderdaad

simongek

Berichten: 5443
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-25 09:10

simongek schreef:
ulaantje schreef:
Ik had met de hoge dosering mtx ook vele bijwerkingen, oa haaruitval. Foliumzuur hielp bij mij daar niet tegen k danks 6 dagen foliumzuur.
Nu lage dosering mtx en geen laat van bijwerkingen, wel 6 dagen foliumzuur. Alleen dag van de mtx geen foliumzuur.


Kan altijd eens overleggen met de reumatoloog.

Wat was jouw hoge doseringen?

Ik heb 10 tabletjes per dag. 1x pw


Ik heb het dan in injectie vorm maar mijn hoge dosering was 20mg en zit nu dan op 10mg.

Ik zou het zeker eens overleggen.[/quote]

Even gekeken. Zit nu op 10mg

Keldeo
Berichten: 164
Geregistreerd: 16-08-23

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-25 20:29

Marcella schreef:
Heb nu geloof ik ook geen mtx meer.

Maar nooit gevraagd ook.


Ik verbaas me er echt over dat je niet weet wat voor medicatie je gebruikt?

Marcella

Berichten: 41184
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-25 23:06

Weet wel wat ik gebruik, maar geen mtx op het moment.

CrazyCat

Berichten: 5576
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-25 09:42

Keldeo schreef:
Ik herken de haaruitval wel. Ik ben zo’n 40-50% haar verloren (ook door een dermatoloog vastgesteld), sterker nog: mijn haarkleur is niet meer hetzelfde. Het heeft een hele andere tint gekregen, ook het haar dat nu terug is gegroeid. Heb zo’n 2,5 jaar mtx gehad en heb toen moeten stoppen omdat ik er niet tegen kan.

Wat mij wel wat hielp was, in overleg met m’n behandelaar, een vitamine B complex bij geslikt.


Hier hetzelfde 40-50% bovenop. Ik heb nog altijd haren ertussen zitten waar het uiteinde zwart is en ik heb het nooit zwart geverfd en heb sowieso geen verf meer in mijn haar. Bij sommige haren ben ik mijn krul kwijt en sommige hebben een hele rare stugge dikke structuur gekregen.
Ik heb het idee dat de nieuwe haren wel weer normaal zijn wel meer grijs/wit.
Voor mij nooit meer MTX wat een vreselijk medicijn. 2x ervan in menopauze geraakt, plus de haarproblemen en leverschade.

Ik heb altijd foliumzuur erbij geslikt trouwens. Ik kreeg toen voor de haaruitval het advies niet 1 foliumzuur te nemen 24 uur na de MTX, maar 24 en 48 na MTX een halve.

Afbeelding

paddington

Berichten: 3296
Geregistreerd: 19-07-06
Woonplaats: Rechts op me boxspring

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-25 17:19

Bij mij deed MTX niets dus na een tijd ook weer mee gestopt maar slikte er idd wel foliumzuur erbij.

Het moest bij mij de prednison vervangen maar helaas.

Ninx

Berichten: 15339
Geregistreerd: 19-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-25 11:05

Ik drop het toch nog maar even....

Ik kreeg 10 jaar geleden de diagnose en een recept voor medicatie.
In plaats daarvan ben ik plantaardig gaan eten. Ik werd zo goed als klachtenvrij en heb geen medicatie gebruikt.

Vorig jaar at ik weer wat meer zuivelproducten, direct weer klachten. Mee gestopt, en weer klachtenvrij. Ook flink gewerkt aan ontzuren.

Er is voldoende bewijs dat dit echt goed werkt. Zou mooi zijn wanneer veel mensen al die troep niet hoeven te slikken.

https://youtu.be/Dv_xqhjhofw?si=kqc8eKzF7DMvUJzf

Blue_Eyes

Berichten: 20717
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-25 11:26

Fijn dat het voor jou werkt. Voor mij werkte het niet.

Marcella

Berichten: 41184
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-25 11:46

Werk niet voor iedereen met ben ook afhankelijk van wat ik krijg van de voedselbank.

Snoep, koek, eieren, enzovoort eet ik zelden. Vlees met mate. Frisdrank zelden en als het zonder prik is leng ik het aan met water (te zoet anders).

Maak mijn eigen fruitsap wat ik ook aanleng met water. Eigenlijk gewoon water met een smaakje.

Gisteren nog bieten op vandaag staat andijvie.

Ziolette

Berichten: 17777
Geregistreerd: 06-03-02
Woonplaats: Onder de zon!

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-25 16:25

Fijn dat het voor jou werkt, mij hielp het helaas niet. Ik heb ruim 15 jaar geleden, na mijn diagnose, een half jaar volledig veganistisch gegeten en dat maakte bij mij geen enkel verschil.

Nyaleti

Berichten: 8530
Geregistreerd: 05-04-10

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-25 11:51

Gebruikt hier iemand PEA?

NicoleKelos
Berichten: 385
Geregistreerd: 30-01-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-25 21:09

Nyaleti schreef:
Gebruikt hier iemand PEA?

Ik heb het 3 maanden geprobeerd, heeft bij mij niets gedaan. Maar net als met vegan eten zal het bij iedereen anders zijn. Als het je aanspreekt zou ik het proberen.